Spjallið með Góðvild

„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“

„Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Hún segir sorglegt að hópur barna fái ekki tækifæri til að hjóla, líkt og heilbrigð börn gera. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina.

Lífið 4.11.2020 16:15

Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld

Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna.

Lífið 3.11.2020 08:01

Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka

Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur.

Lífið 1.11.2020 13:01

„Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“

Móðir langveiks barns gagnrýnir að geta ekki fengið lyf sem gæti hægt á framgangi sjúkdómsins. Vegna hennar er komin af stað vinna að frumvarpi sem gæti hjálpað fjölskyldum í þeirri stöðu, að þurfa að taka áhættu þegar allt annað hefur verið reynt.

Lífið 27.10.2020 08:48

Alltaf verið meira hrifin af raunveruleikanum en einhverri glansmynd

Ljósmyndarinn Díana Júlíusdóttir hefur þrátt fyrir stuttan starfsaldur í faginu hlotið mikla athygli fyrir myndir sínar. Í vikunni fékk hún þær fréttir að heimildarmyndaröð hennar af Sunnu Valdísi Sigurðardóttur og foreldrum hennar verður sýnd á stórri ljósmyndasýningu í Barcelona á næsta ári.

Lífið 24.10.2020 20:00

„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“

„Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku.

Lífið 20.10.2020 08:01

„Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“

„Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði og þjónusta og svoleiðis. Þetta er í rauninni svolítið skrítið.“ Þetta segir Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir langveikrar stúlku. 

Lífið 16.10.2020 16:32

Gagnrýnir að meirihluti söfnunarfjár hér á landi fari til krabbameinsfélaga

Faðir langveikrar stúlku gagnrýnir harðlega að þjónustan, úrræðið og upplýsingarnar sem foreldrar fá, fari algjörlega eftir því hvort barnið er með sjaldgæfan sjúkdóm eða ekki. Hann segir að meiri hluti söfnunarfé hér á landi rati til krabbameinsfélaga.

Lífið 13.10.2020 09:07

Um hundrað börn á ári missa foreldri en aðeins hluti þeirra fær aðstoð

Karolína Helga Símonardóttir er fjögurra barna móðir og ekkja, en eiginmaður hennar var bráðkvaddur fyrir nokkrum árum. Hún segir að vankantar á heilbrigðiskerfinu hér á landi valdi því að aðeins hluti þeirra barna sem missa foreldri fá þá aðstoð sem þau þurfa.

Lífið 6.10.2020 08:02

„Það var mjög mikilvægt fyrir mig að þegar hann deyr var ég enn þá móðir“

Ásdís Arna Gottskálksdóttir missti son sinn árið 2013 en þá var Björgvin litli aðeins sex og hálfs árs. Í dag á Ásdís tvö börn til viðbótar sem og stjúpbörn en í Íslandi í dag í gærkvöldi fengu áhorfendur að heyra þessa áhrifaríka sögu.

Lífið 2.10.2020 10:30

„Það vantar að einhver grípi okkur“

Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum.

Innlent 29.9.2020 20:30

Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn

Lena Larsen er móðir langveiks barns og þurfti að þurfti að flytja af landi brott til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Hún segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum.

Lífið 29.9.2020 08:00

Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra

Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi.

Lífið 24.9.2020 14:30

Fáránlegt að foreldrar langveikra barna fái sama veikindarétt og aðrir

„Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs.

Lífið 22.9.2020 08:00

„Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“

Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni.

Lífið 20.9.2020 20:16

Sterkari rödd og nýr vettvangur fyrir langveik og fötluð börn á Íslandi

Á þriðjudag hefur göngu sína á Vísi þátturinn Spjallið með góðvild og mun nýr þáttur birtast vikulega. Um er að ræða nýjan vettvang sem ætlað er að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni í samfélaginu.

Lífið 17.9.2020 12:00