Lífið

Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn

Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar
Lena Larsen fékk sent bréf heim á Þorláksmessu, um að þriggja ára sonur hennar væri með sjaldgæfan genasjúkdóm.
Lena Larsen fékk sent bréf heim á Þorláksmessu, um að þriggja ára sonur hennar væri með sjaldgæfan genasjúkdóm. Mynd/Spjallið með Góðvild

„Í þrjú ár fékk ég að heyra að ég væri móðursjúk og þetta væri í mér,“ segir Lena Larsen, móðir langveiks barns. Lena eignaðist sitt fyrsta barn árið 2008, þá 19 ára gömul. Fyrstu árin flakkaði hún á milli lækna þar sem drengurinn virtist alltaf vera með kláða og fékk auk þess stöðugar sýkingar en fékk ekki aðstoð. Lena segir að hún hafi ekki verið tekin alvarlega.

„Læknir á barnaspítalanum sagði að ég ætti að fara til geðlæknis,“ segir Lena í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild. Hún segir að hún hafi þurft að vera í ham og berjast til þess að fá rétta greiningu fyrir son sinn.

„Með allar þessar mótbárur um að þetta væri í hausnum á mér, frá fjölskyldunni líka.“

Hvött til að flytja til Noregs

Hjólin fóru að snúast eftir að um þriggja ára aldur uppgötvaði læknir á barnaspítalanum að þetta gæti verið í lifrinni. Á Þorláksmessu árið 2011 fékk fjölskyldan þær fréttir að drengurinn væri með sjaldgæfan genasjúkdóm sem kallast PFIC, sá eini með sjúkdóminn hér á landi.

„Þetta var bréf í pósti, það var ekki einu sinni hringt í okkur.“

Hún átti þá líka fjögurra mánaða barn og var áfall að lesa að þetta væri arfgengur genasjúkdómur. Hún fékk fréttirnar í bréfi og hafði því ekki kost á að spyrja spurninga. Í bréfinu stóð að þau gætu hitt lækni, rúmum þremur vikum seinna. Lena segir að greiningin hafi verið léttir en enginn hafi gripið þau og engin áfallahjálp verið boðin.

„Við fengum ekkert að vita fyrr en 9. janúar.“

Lenu var á þessum tíma sagt að þekkingin á þessum sjúkdómi væri ekki til staðar á Íslandi og hún fékk að heyra orðrétt:

„Ég veit að pabbi þinn býr í Noregi og það eru rosalega góðir lifralæknar í Osló.“

Viðtalið í heild sinni má sjá í spilaranum hér fyrir neðan.

Klippa: Spjallið með Góðvild - Lena Larsen

Lena var ráðvillt en endaði á að flytja lögheimilið til Noregs til að fá þá heilbrigðisþjónustu sem sonur hennar þurfti á að halda. Lena sagði upp vinnunni og 12. mars árið 2012 voru þau komin til Noregs.

Það er nefnilega ekki sjálfsagt þegar þú eignast langveikt barn hér á landi, að þú getir fengið þá þjónustu sem þú átt skilið. Lena segir að þjónustan í Noregi hafi verið miklu betri en á Íslandi, munurinn hafi verið sláandi.

„Öll lyf voru greidd niður í núll, ég lagði ekki út fyrir neinu sem tengdist honum eða hans sjúkdómi.“

Kerfið hér á landi á langt í land

Strax eftir fyrsta tímann var Lenu boðin sálfræðiaðstoð, sem hún þáði. Veikindi drengsins voru mjög erfið og þurfti hann meðal annars að fara í lifraskipti. Hann fór á lista í október 2015 fyrir nýrri lifur og þurfti að bíða í meira en hálft ár.

„Þetta er mjög súrrealískur tími. Vegna þess að þú ert að bíða eftir að einhver manneskja deyi svo að þitt barn fái að lifa”

Lena segir að mikilvægt sé að fjölskyldur geti verið í sínu heimalandi og fái það aðhald og þjónustu sem þau eiga rétt á í þessum aðstæðum. Að hennar mati á heilbrigðiskerfið á Íslandi langt í land.

„Dæmi sem ég get nefnt líka að það var félagsráðgjafi á spítalanum í Noregi og ég gaf henni bara umboð og hún sótti um það sem við áttum rétt á. Umönnunarbætur, styrki og þess háttar. Ég gat einbeitt mér og verið til staðar fyrir hann á spítalanum.“

Viðtalið í heild sinni má sjá í Þættinum Spjallið með Góðvild í spilaranum hér fyrir ofan.

Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. 

Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.


Tengdar fréttir

Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra

Foreldrar langveikra barna eru flestir í sífelldri baráttu við kerfið hér á landi og segja að það sé löngu kominn tími á breytingar. „Við erum öll alltaf að reyna að kalla eftir hjálpinni og það er hlustað, höldum við, og við erum öll ótrúlega sátt þegar við förum og tölum við einhvern en svo gerist bara ekkert, það er enginn sem fylgir því eftir,“ segir Þórunn Eva um kerfið hér á landi.

„Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“

Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni.



Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur.

Fleiri fréttir

Sjá meira


Velkomin á Vísi. Þessi vefur notar vafrakökur. Sjá nánar.