For­eldrar lang­veikra barna ein­angruð og endi jafn­vel sem ör­yrkjar

„Vegna þess að foreldrar eru í þeirri stöðu að sinna umönnun sinna barna, ekki bara líkamlegri umönnun eða andlegri, heldur líka að þurfa að vera í hagsmunagæslu fyrir börnin sín, þurfa að sækja rétt til þjónustu sem þau eiga,“ segir hún og að þau fylli út eyðublöð, umsóknir og bíði á biðlistum. Árný var til viðtals um þetta í Bítinu á Bylgjunni í morgun. 

„Þetta er eiginlega fullt starf, þessi praktíska vinna og þá erum við ekki einu sinni komin að því að vera foreldri þessa barns og sinna því.“

Árný skrifaði grein á Vísi um helgina sem vakti mikla athygli.

Árný segir það mikinn galla að engin frumkvæðisskylda sé hjá ríki og sveitarfélögum og því þurfi foreldrar að komast að öllu sjálfir um mögulega þjónustu barnsins. Hversu fljótt það gerist fer oft eftir því hvaða félagsráðgjafa fólk lendir á eða hverja það þekkir.

Engin frumkvæðisskylda á stjórnvöldum

„Þetta er þannig að það kemur enginn og afhendir þér einhvern pakka: Þetta er það sem þú átt rétt á, þetta er aðstoðin sem þú getur fengið,“ segir hún og að fólk lýsi þessu iðulega sem frumskógi. Þetta hafi verulega mikil áhrif á fólk.

Árný segir fólk hafa svo margt að hugsa um þegar það á langveikt barn að þetta setji aukaálag á þau. Hún segist vita til þess að til dæmis í Svíþjóð sé verklagið annað, þar sé „liggur við bara bankað upp á hjá fólki“ og þeim afhentir bæklingar og þau upplýst um rétt sinn.

Árný segir algengt að þegar fólk á fatlað eða langveikt barn þá sé það oft örmagna. Þau þurfi að reiða sig á góðmennsku vinnuveitenda og geta ekki endilega sótt um hvaða vinnu sem er vegna mikillar og reglulegrar fjarveru frá vinnu. Þá upplifi fólk einnig mikla einangrun vegna þess að fólk skilur ekki þeirra reynsluheim. Þess vegna sé mikilvægt að fólk nái saman sem þekki þessa reynslu.

Berjast fyrir breytingum á foreldragreiðslum

Árný segir það þannig í allra flóknustu málunum, þar sem umönnunin er mjög mikil, að foreldrar geti sótt um foreldragreiðslur. Um 70 til 80 fjölskyldur séu á slíkum greiðslum á hverjum tíma. Fyrst um sinn eru greiðslurnar tekjutengdar en eftir það fer fólk á grunngreiðslur sem eru rúmar 309 þúsund og svo ofan á það er hægt að fá umönnunargreiðslur. 

Árný segir að þó svo að slíkar greiðslur komi ofan á sé fólk samt sem áður ekki samkeppnishæft hvað varðar fjármál miðað við að það sé á vinnumarkaði. Til dæmis geti það ekki safnað sér séreignarsparnaði, það megi ekki vera í námi eða taka að sér tilfallandi verkefni á vinnumarkaði án þess að það verði af greiðslunum. Árný segir Umhyggju hafa barist fyrir því um árabil að berjast fyrir því að þessu verði breytt. Einangrunin geti orðið svo mikil en auk þess endi það oft þannig að þegar barnið er orðið fullorðið er foreldrið orðið öryrki.

„Það græðir enginn á því að það séu tveir sjúklingar á meðan það var einn til að byrja með.“

Árný segir þetta hafa verið í vinnslu í ráðuneytinu í mörg ár en foreldrar séu orðnir langþreyttir á að bíða eftir einhverri niðurstöðu í málinu. Hún segir að auk þeirra sem eru á foreldragreiðslu sé það oft þannig að annað foreldrið minnkar starfshlutfall til að sinna umönnun.

Árný segir mikið rætt um kulnun og örmögnun og þessi foreldrahópur sé í mikilli hættu á að lenda þar. Það sé erfitt að vera í þeirri stöðu en upplifa að það sé ekki hægt að hvíla sig því umönnunin er stöðug, þá lendi það á einn veg, nema eitthvað sé gert. Því þurfi að ræða stöðu þeirra miklu fyrr.

Umhyggja stendur fyrir málþingi um „fjórðu vaktina“ á hádegi í dag. Árný segir fullt í sal en hægt sé að skrá sig til að fylgjast með í streymi. Á málþinginu mun bæði fagfólk og foreldrar tjá sig um þetta málefni. Nánar hér.