Þau eru fá en þörfin er stór Sif Huld Albertsdóttir skrifar 4. apríl 2025 14:02 Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Steypuklumpablætið í borginni Ragnhildur Alda María Vilhjálmsdóttir Skoðun Meira að segja formaður Viðreisnar Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Gaza sveltur til dauða - Tími bréfaskrifta er löngu liðinn Magnús Magnússon,Hjálmtýr Heiðdal Skoðun Hroki og hleypidómar - syngur Jónas Sen? Bjarnheiður Hallsdóttir Skoðun Þegar Dagur lét mig hrasa á gangstéttarhellu Björn Teitsson Skoðun Er vínandinn orðinn hinn sanni andi íþrótta? Þráinn Farestveit Skoðun Kærum og beitum Ísrael viðskiptabanni! Pétur Heimisson Skoðun Drengir á jaðrinum Margrét Kristín Sigurðardóttir Skoðun Sveitarfélög gegna lykilhlutverki í vistvænni mannvirkjagerð Guðrún Lilja Kristinsdóttir,Bergþóra Góa Kvaran Skoðun Heilsuspillandi minnisleysi í boði Sjálfstæðisflokksins Sigríður Svanborgardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Út af sporinu en ekki týnd að eilífu María Helena Mazul skrifar Skoðun Meira að segja formaður Viðreisnar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Gaza sveltur til dauða - Tími bréfaskrifta er löngu liðinn Magnús Magnússon,Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Steypuklumpablætið í borginni Ragnhildur Alda María Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Kærum og beitum Ísrael viðskiptabanni! Pétur Heimisson skrifar Skoðun Blæðandi vegir Sigþór Sigurðsson skrifar Skoðun Fái einstaklingar sem eru hættulegir sjálfum sér ekki viðeigandi búsetuúrræði blasir við mikill harmleikur Elínborg Björnsdóttir skrifar Skoðun Hroki og hleypidómar - syngur Jónas Sen? Bjarnheiður Hallsdóttir skrifar Skoðun Sveitarfélög gegna lykilhlutverki í vistvænni mannvirkjagerð Guðrún Lilja Kristinsdóttir,Bergþóra Góa Kvaran skrifar Skoðun „Nýtt veiðigjald: sátt byggð á hagkvæmni“ Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Opinber áskorun til prófessorsins Brynjar Karl Sigurðsson skrifar Skoðun Nærvera Héðinn Unnsteinsson skrifar Skoðun Þegar Dagur lét mig hrasa á gangstéttarhellu Björn Teitsson skrifar Skoðun Þessi jafnlaunavottun... Sunna Arnardottir skrifar Skoðun Heilsuspillandi minnisleysi í boði Sjálfstæðisflokksins Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun #BLESSMETA – fyrsta grein Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Dáleiðsla er ímyndun ein Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þing í þágu kvenna Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Drengir á jaðrinum Margrét Kristín Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er vínandinn orðinn hinn sanni andi íþrótta? Þráinn Farestveit skrifar Skoðun Mikilvægi tjáningar erfiðrar reynslu Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Ný sýn á almenningssjónvarp í almannaþágu, eða hvað? Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Hjúkrunarheimili eða heimaþjónusta? –horfa verður á heildarmyndina Halldór S. Guðmundsson,Sigurveig H. Sigurðardóttir,Sirrý Sif Sigurlaugardóttir skrifar Skoðun Nú þurfa foreldrar að vera hugrakkir Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Að vera manneskja Svava Arnardóttir skrifar Skoðun Útúrsnúningur um „gigg-hagkerfið“ Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Árangur Eden stefnunnar - fimmtán ára saga á Íslandi Sigrún Huld Þorgrímsdóttir skrifar Skoðun Nú er nóg komið af aðdróttunum og afvegaleiðingum körfuboltaþjálfarans Viðar Halldórsson skrifar Skoðun Brýn þörf á auknum fjárveitingum vegna sjávarflóða Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Sjálfbærni í stað sóunar Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Sjá meira
Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa
Sveitarfélög gegna lykilhlutverki í vistvænni mannvirkjagerð Guðrún Lilja Kristinsdóttir,Bergþóra Góa Kvaran Skoðun
Skoðun Gaza sveltur til dauða - Tími bréfaskrifta er löngu liðinn Magnús Magnússon,Hjálmtýr Heiðdal skrifar
Skoðun Fái einstaklingar sem eru hættulegir sjálfum sér ekki viðeigandi búsetuúrræði blasir við mikill harmleikur Elínborg Björnsdóttir skrifar
Skoðun Sveitarfélög gegna lykilhlutverki í vistvænni mannvirkjagerð Guðrún Lilja Kristinsdóttir,Bergþóra Góa Kvaran skrifar
Skoðun Hjúkrunarheimili eða heimaþjónusta? –horfa verður á heildarmyndina Halldór S. Guðmundsson,Sigurveig H. Sigurðardóttir,Sirrý Sif Sigurlaugardóttir skrifar
Skoðun Nú er nóg komið af aðdróttunum og afvegaleiðingum körfuboltaþjálfarans Viðar Halldórsson skrifar
Sveitarfélög gegna lykilhlutverki í vistvænni mannvirkjagerð Guðrún Lilja Kristinsdóttir,Bergþóra Góa Kvaran Skoðun