Ég á lítinn skrítinn skugga – langtímaáhrif krabbameina Hulda Hjálmarsdóttir skrifar 4. febrúar 2025 09:00 Að greinast ungur með krabbamein er alltaf áfall og því fylgja ýmsar stórar áskoranir. Það sem gleymist oft að ræða er hvernig lífið verður eftir krabbameinsmeðferð. Hvernig heldur lífið áfram og hvenær er maður „læknaður“. Verður maður einhvern tíma samur eftir svona veikindi? Margir glíma við einhverskonar langvinnar eða síðbúnar afleiðingar sem ýmist eiga rót sína að rekja til meðferðarinnar eða krabbameinsins sjálfs en samkvæmt erlendum rannsóknum búa um 50-60% lifenda við slíkar aukaverkanir. Í vitundarvakningu Krafts um þessar mundir er vísað til langtímaáhrifa krabbameins sem skuggamynd. „Skuggamyndin mín er óttinn við að greinast aftur með krabbamein“, “Skugginn minn er óttinn við að deyja frá strákunum mínum”, „Skugginn minn eru síðbúnu afleiðingarnar sem munu fylgja mér út lífið – orkuleysi, svitakóf, stirðleiki og vöðva- og beinverkir”. Þetta eru örfá dæmi um þau langtímaáhrif sem fylgir því að lifa af krabbamein.Færa má rök fyrir því að þessi áhrif séu enn meiri og þyngri í tilviki ungs fólks og þess vegna er svo mikilvægt að félag eins og Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk með krabbamein sé til staðar. Félagið leggur sig meðal annars fram um að hjálpa fólki að fóta sig í lífinu eftir krabbameinsmeðferð og að lifa með afleiðingum sjúkdómsins. Hérlendis greindust að meðaltali um 1.990 manns með krabbamein á árunum 2019-2023. Í nýlegri spá er ætlað að fjöldi nýrra krabbameinstilfella aukist um 53-57% til ársins 2040 og að lifendum, þ.e. fólki sem er á lífi og hefur fengið krabbamein, fjölgi um 54% til ársins 2040. Fjölgun lifenda má rekja til framfara í greiningu og meðferð. Í árslok 2022 voru 17.493 Íslendingar á lífi sem greinst hafa með krabbamein, en árið 2040 er gert ráð fyrir að lifendur verði a.m.k. 27.000 talsins. Það er því augljós staðreynd að heilbrigðiskerfið stendur frammi fyrir miklum áskorunum um það hvernig það ætlar að þjónusta og styðja við þann fjölda fólks sem lifir eftir krabbameinsmeðferð. Samráðshópur sem heilbrigðisráðherra skipaði í janúar 2024 skilaði inn aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum til næstu fimm ára. Kraftur átti fulltrúa í hópnum og lagði þar sérstaka áherslu á bætta þjónustu og stuðning við fólk eftir krabbameinsmeðferð. Einn liður í því var að fólk fengi stafrænt vegabréf við útskrift þar sem koma fram upplýsingar um þá meðferð sem viðkomandi fékk, hvaða lyf, helstu aukaverkanir, síðbúnar afleiðingar og hverju þarf að fylgjast með í framtíðinni. Slíkt vegabréf væri leiðarvísir fyrir bæði sjúklinginn og heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að þjónustu við einstaklinginn í framtíðinni. Slíkt vegabréf er sérstaklega mikilvægt fyrir ungt fólk sem hefur fengið krabbamein. Til að tryggja að lifendur eftir krabbameinsmeðferð fái viðeigandi þjónustu og stuðning þarf að taka örugg og föst skref í að innleiða aðgerðir til að styðja fólk í þeirri vegferð. Aðgerðirnar þurfa að auka lífsgæði og vellíðan þeirra sem lifa með síðbúnar afleiðingar eftir krabbameinsmeðferð. Kraftur skorar á nýjan heilbrigðisráðherra að taka rösklega til starfa og taka næstu skref í að innleiða þær aðgerðir sem starfshópurinn skilaði inn til heilbrigðisráðuneytisins á vormánuðum 2024. Verði það raunin má gera ráð fyrir að stafrænt vegabréf fyrir þá sem ljúka krabbameinsmeðferð verði að veruleika innan tveggja ára. Það væri stórt framfaraskref. Höfundur er framkvæmdastjóri Krafts, stuðningsfélags. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Krabbamein Heilbrigðismál Mest lesið Hvað er í pakkanum? Hannes Lúðvíksson Skoðun Þeir seldu áhættuna sem tækifæri — og sendu þjóðinni reikninginn Baldur Pétursson Skoðun Einstaklingurinn og fullveldið Signý Sigurðardóttir Skoðun Traust á lögmönnum er ekki einkamál lögmanna Vilbert Gústafsson Skoðun Heimilislæknar og reglugerðardrög Alma D. Möller Skoðun Nýsköpunin sem hverfur inn í skýið Bogi Ragnarsson Skoðun Upplýsingar eru ekki ógn, þær eru forsenda Halldór Jörgen Olesen Skoðun Þegar kaffið rennur upp á við í Undralandi íslenskrar orðræðu Sigurður Sigurðsson Skoðun Skilvirk núna en ekki ef við göngum í ESB Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Aukinn stuðningur við leigjendur í Reykjavík Sanna Magdalena Mörtudóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hvað er í pakkanum? Hannes Lúðvíksson skrifar Skoðun Nýsköpunin sem hverfur inn í skýið Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Þegar kaffið rennur upp á við í Undralandi íslenskrar orðræðu Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun Þeir seldu áhættuna sem tækifæri — og sendu þjóðinni reikninginn Baldur Pétursson skrifar Skoðun Traust á lögmönnum er ekki einkamál lögmanna Vilbert Gústafsson skrifar Skoðun Upplýsingar eru ekki ógn, þær eru forsenda Halldór Jörgen Olesen skrifar Skoðun Heimilislæknar og reglugerðardrög Alma D. Möller skrifar Skoðun Einstaklingurinn og fullveldið Signý Sigurðardóttir skrifar Skoðun Skilvirk núna en ekki ef við göngum í ESB Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Sterkari skólar fyrir öll börn Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Ég hef líka trú á Ögmundi Arnar Sigurðsson skrifar Skoðun „Áður en við segjum já eða nei“ Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Þjóðarmorð? Finnur Th. Eiríksson skrifar Skoðun Breyttar áherslur í borgarskipulagi Þórarinn Hjaltason skrifar Skoðun Hernaðarbrölt Gestur Valgarðsson skrifar Skoðun Það sem við gefum áfram Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Ríkið má ekki skorast undan Þórarinn Ingi Pétursson skrifar Skoðun Gjaldtaka hins opinbera þarf að vera fyrirsjáanleg Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Bandaríkin 250 ára: frelsi, stjórnarskrá og lærdómur fyrir Ísland Júlíus Valsson skrifar Skoðun Getum við gert enn betur? Já í ágúst Elvar Örn Arason skrifar Skoðun Húsnæðiskaupmáttur Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Hef trú á Arnari Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Börn eiga ekki að bíða meðan kerfið rífst Guðmundur Ármann skrifar Skoðun Júlí - mánuður fötlunarstolts Freyja Haraldsdóttir ,Jana Birta Björnsdóttir skrifar Skoðun Níutíu ár af sameiginlegu öryggi Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Var þetta sýndarsamráð? Sigurborg Kr. Hannesdóttir skrifar Skoðun Hvað vitum við í ágúst? Staðreyndir og möguleikar Íslands Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Töpum við fullveldinu ef við göngum í ESB? Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Samningurinn sem allir hafa lesið skrifar Skoðun UT-mál Reykjavíkurborgar Haukur Arnþórsson skrifar Sjá meira
Að greinast ungur með krabbamein er alltaf áfall og því fylgja ýmsar stórar áskoranir. Það sem gleymist oft að ræða er hvernig lífið verður eftir krabbameinsmeðferð. Hvernig heldur lífið áfram og hvenær er maður „læknaður“. Verður maður einhvern tíma samur eftir svona veikindi? Margir glíma við einhverskonar langvinnar eða síðbúnar afleiðingar sem ýmist eiga rót sína að rekja til meðferðarinnar eða krabbameinsins sjálfs en samkvæmt erlendum rannsóknum búa um 50-60% lifenda við slíkar aukaverkanir. Í vitundarvakningu Krafts um þessar mundir er vísað til langtímaáhrifa krabbameins sem skuggamynd. „Skuggamyndin mín er óttinn við að greinast aftur með krabbamein“, “Skugginn minn er óttinn við að deyja frá strákunum mínum”, „Skugginn minn eru síðbúnu afleiðingarnar sem munu fylgja mér út lífið – orkuleysi, svitakóf, stirðleiki og vöðva- og beinverkir”. Þetta eru örfá dæmi um þau langtímaáhrif sem fylgir því að lifa af krabbamein.Færa má rök fyrir því að þessi áhrif séu enn meiri og þyngri í tilviki ungs fólks og þess vegna er svo mikilvægt að félag eins og Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk með krabbamein sé til staðar. Félagið leggur sig meðal annars fram um að hjálpa fólki að fóta sig í lífinu eftir krabbameinsmeðferð og að lifa með afleiðingum sjúkdómsins. Hérlendis greindust að meðaltali um 1.990 manns með krabbamein á árunum 2019-2023. Í nýlegri spá er ætlað að fjöldi nýrra krabbameinstilfella aukist um 53-57% til ársins 2040 og að lifendum, þ.e. fólki sem er á lífi og hefur fengið krabbamein, fjölgi um 54% til ársins 2040. Fjölgun lifenda má rekja til framfara í greiningu og meðferð. Í árslok 2022 voru 17.493 Íslendingar á lífi sem greinst hafa með krabbamein, en árið 2040 er gert ráð fyrir að lifendur verði a.m.k. 27.000 talsins. Það er því augljós staðreynd að heilbrigðiskerfið stendur frammi fyrir miklum áskorunum um það hvernig það ætlar að þjónusta og styðja við þann fjölda fólks sem lifir eftir krabbameinsmeðferð. Samráðshópur sem heilbrigðisráðherra skipaði í janúar 2024 skilaði inn aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum til næstu fimm ára. Kraftur átti fulltrúa í hópnum og lagði þar sérstaka áherslu á bætta þjónustu og stuðning við fólk eftir krabbameinsmeðferð. Einn liður í því var að fólk fengi stafrænt vegabréf við útskrift þar sem koma fram upplýsingar um þá meðferð sem viðkomandi fékk, hvaða lyf, helstu aukaverkanir, síðbúnar afleiðingar og hverju þarf að fylgjast með í framtíðinni. Slíkt vegabréf væri leiðarvísir fyrir bæði sjúklinginn og heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að þjónustu við einstaklinginn í framtíðinni. Slíkt vegabréf er sérstaklega mikilvægt fyrir ungt fólk sem hefur fengið krabbamein. Til að tryggja að lifendur eftir krabbameinsmeðferð fái viðeigandi þjónustu og stuðning þarf að taka örugg og föst skref í að innleiða aðgerðir til að styðja fólk í þeirri vegferð. Aðgerðirnar þurfa að auka lífsgæði og vellíðan þeirra sem lifa með síðbúnar afleiðingar eftir krabbameinsmeðferð. Kraftur skorar á nýjan heilbrigðisráðherra að taka rösklega til starfa og taka næstu skref í að innleiða þær aðgerðir sem starfshópurinn skilaði inn til heilbrigðisráðuneytisins á vormánuðum 2024. Verði það raunin má gera ráð fyrir að stafrænt vegabréf fyrir þá sem ljúka krabbameinsmeðferð verði að veruleika innan tveggja ára. Það væri stórt framfaraskref. Höfundur er framkvæmdastjóri Krafts, stuðningsfélags.