Það er fæddur einstaklingur Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar 6. september 2024 11:33 Sá yndislegi atburður gerðist í byrjun árs að nýr afkomandi kom í heiminn, okkur aðstandendum til mikillar gleði og nú var ég orðin langamma, en það er smá skuggi yfir þessu. Fljótlega eftir fæðingu hætti barnið að anda, eftir allskonar rannsóknir var niðurstaðan heilablóðfall nýbura (neonatal stroke) sem gerist við fæðingu, hvað þýðingu það hefur er ekki vitað en hann er í stöðugum rannsóknum og þjálfun, og nú þegar er ljóst að hann þarf mikla aðstoð með daglegar þarfir. En þetta er ekki um læknisfræðilega hlutanum málsins heldur þann fjárhagslega, já það er fáránlegt að fólk þurfi að vera með fjárhagsáhyggjur mitt í svona atburðarás. Stækkum aðeins myndina til að fá heildar sýn á málið. Foreldrarnir eru 19 ára rétt ný skriðin úr skóla, barnið var ekki eitt, þeim fæddust tvíburar, jafn dásamlegt og það er þá flækir þetta málið verulega í öllu læknisstússinu, en hinn virðist hraustur og þau eiga góða að sem betur fer. Pabbinn er með gráðu í kvikmyndagerðar og langar í meira nám en þeir draumar þurfa að bíða, hann hefur sýnt mikla ábyrgð og umhyggju fyrir litlu fjölskyldunni sinni, en vonandi heldur hann draumnum á lífi, og þau bæði, draumar og vonir eru nauðsynlegar öllum. Þeim tókst að festa kaup á lítilli íbúð með góðri hjálp, en háir vextir eru að stríða þeim eins og öðrum, hann er á fæðingarorlofi en hún á endurhæfingarlífeyrir, sem þeir eru alltaf að rugla með, því vegna aðstæðna hefur hún ekki getað staðið við sinn hluta og þá fær hún ekki bætur, en þegar þeir standa ekki við sinn hluta vegna biðlista þá er það allt í lagi og henni á samt að batna bara ef hún stendur við sinn hluta, undarlegt kerfi hérna hjá okkur, en það er önnur saga og efni í margar greinar. Þau fá lítils háttar umönnunarbætur, það er það eina sem ríkið býður þeim upp á. Pabbinn reyndi að fara að vinna aftur en þetta var of erfitt fyrir hana eina að sjá um. Það eru ekki háar fjárhæðir sem þau fá á mánuði, stundum undir fimmhundruðþúsund, fastir mánaðarlegir reikningar eru um þrjúhundruð og fimmtíu þúsund, þá er allt hitt eftir sem fjögurra manna fjölskylda þarf, plús það sem langveika barnið þarf, sem er að hluta niðurgreiddur en þetta er samt háar upphæðir sem falla á þau, þau hafa sótt um styrk og aðstoð þar sem það er í boði eins og hjá Umhyggju. Þau búa á Reykjanesi og þurfa að sækja alla þjónustu fyrir drenginn til Reykjavíkur, það geta verið þrjár til sex ferðir á viku, sem kostar umtalsvert. Að eiga langveikt barn getur verið dýrt og flestir foreldrar langveikra barna eru í fjárhagserfiðleikum, þó margt sé niðurgreitt þá er kostnaður sem lendir á foreldrum hár og þau geta ekki keypt nauðsynjar ódýrt í Bónus því flest er þetta sérhæfðar vörur. Læknar, rannsóknir og þjálfun eru ókeypis fyrstu tvö árin svo tekur við greiðsluþátttökukerfið eins og hjá öðrum. Sérhæfðar vörur, hjálpartæki og lyf fyrir langveik börn eiga ekki að vera niðurgreiddar þær eiga að vera ókeypis. Ferðakostnaður fæst endurgreiddur, fast verð á hvern kílómetra. Svo er margt annað sem þarf að kaupa líka, til stuðnings og þroskaeflandi, sérhæfar vörur sem ekki eru ódýrar. Vefur Sjúkratrygginga og umsóknafarganið þar er frumskógur, og skrítið að þau þurfi sjálf að sækja um alla hluti, að þetta sé ekki sjálfvirkt eins og með lyf og læknaheimsóknir, að þau fái sjálfkrafa þá aðstoð og niðurgreiðslur sem þeim ber og eiga rétt á miðað við aðstæður og þarfir barnsins. Það er aðstoð að fá hjá Umhyggja sem vinnur að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. https://www.umhyggja.is/ og Sjónarhóll sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir foreldra barna með stuðningsþarfir á Íslandi. https://sjonarholl.is/ Við nánustu aðstandendur reynum að aðstoða en við erum sjálf með okkar heimili og reikninga sem bara fara hækkandi, yfirdráttarlán og VISA rað komið að þrotum og ekki endalaust hægt að halda svona áfram. Það er mannskemmandi að vanta alltaf fyrir nauðsynjum, verða að biðja sýna nánustu um aðstoð, þó við séum öll tilbúinn að hjálpa þá getum við það ekki alltaf. Ungu hetjurnar okkar eru að standa sig vel, drengirnir fá góða umönnun og fullt af ást, þeir eru 7 mánaða í dag brosmildir og algjörir grallarar, við erum svo stolt af þeim öllum. En þessi skuggi hangir alltaf yfir, endalausar áhyggjur, hvað gerist og hvernig á að láta allt ganga upp, eigum við fyrir öllu sem þarf að kaupa. Þetta er svo ósanngjarnt kerfi, það er fátt sem grípur og erfitt að vita hvar og fyrir hverju er hægt að sækja um styrki og aðstoð, flækjustigið óþarflega mikið og frumskógur umsókna sem þarf að finna og fylla út, fá staðfestingar og gögn frá læknum og þjálfurum finna rétta eyðublaðið, skila inn öllum gögnum á réttan stað, bíða svo í von og óvon hvort það fæst endurgreitt að öllu eða hluta. Á sama tíma að vera með tvö ungabörn að hugsa um og annað með miklar sérþarfir. Höfundur er áhyggjufull amma og langamma. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Óvelkomnar alls staðar Kristín Davíðsdóttir Skoðun Við elskum pizzur Herdís Magna Gunnarsdóttir Skoðun Ég er eins og ég er – um heilbrigðisþjónustu við trans fólk Alma D. Möller Skoðun Furðuleg meðvirkni með fúskurum Jón Kaldal Skoðun Grafið undan grunnstoð samfélagsins Skoðun Hæfniviðmið eða tölulegar einkunnir, hvað segir okkur meira um nám? Bryngeir Valdimarsson Skoðun Þegar viska breytist í vopn Þórdís Hólm Filipsdóttir Skoðun Gætum eggja og forðumst náttúruleysi! Pétur Heimisson Skoðun Fjölbreytt líf í sjónum Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Laura Sólveig Lefort Scheefer Skoðun Þingmálaskrá og fjárlagafrumvarp 2026: „Tiltekt“ á kostnað lífskjara Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson Skoðun Skoðun Skoðun Ég er eins og ég er – um heilbrigðisþjónustu við trans fólk Alma D. Möller skrifar Skoðun Óvelkomnar alls staðar Kristín Davíðsdóttir skrifar Skoðun Samstillt átak um öryggi Íslands Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir,Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Við elskum pizzur Herdís Magna Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Grafið undan grunnstoð samfélagsins skrifar Skoðun Fjölbreytt líf í sjónum Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Laura Sólveig Lefort Scheefer skrifar Skoðun Hæfniviðmið eða tölulegar einkunnir, hvað segir okkur meira um nám? Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Gætum eggja og forðumst náttúruleysi! Pétur Heimisson skrifar Skoðun Hraðara regluverk fyrir ómissandi innviði! Sólrún Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Lesblinda og skólahald á Norðurlöndunum Snævar Ívarsson skrifar Skoðun Heimspeki og hugmyndaheimur Kína Jón Sigurgeirsson skrifar Skoðun Furðuleg meðvirkni með fúskurum Jón Kaldal skrifar Skoðun Þegar viska breytist í vopn Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Þingmálaskrá og fjárlagafrumvarp 2026: „Tiltekt“ á kostnað lífskjara Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Verndum líffræðilega fjölbreytni í hafi! Laura Sólveig Lefort Scheefer,Valgerður Árnadóttir,Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar Skoðun Jafnréttisstofa í 25 ár: Er þetta ekki komið? Martha Lilja Olsen skrifar Skoðun Hvar er textinn? Sigurlín Margrét Sigurðardóttir skrifar Skoðun Berklar, Krakk og Rough Sleep Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Blóðugar afleiðingar lyga Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Hinsegin samfélagið á heimili í Hafnarfirði Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Áhrif Vesturlanda og vöxtur Kína Jón Sigurgeirsson skrifar Skoðun Alvöru fjárlög fyrir venjulegt fólk Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Hafa börn frjálsan vilja? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Dagur sjálfsvígsforvarna – tryggjum raunverulegt aðgengi að sálfræðimeðferð Pétur Maack Þorsteinsson skrifar Skoðun Hvers vegna halda Íslendingar með Dönum? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Hvað varð um þinn minnsta bróður? Birna Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Rétturinn til að verða bergnuminn Dofri Hermannsson skrifar Skoðun Þriðja leiðin í námsmati stuðlar að snemmtækri íhlutun Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Alþjóðadagur sjálfsvígsforvarna Alma D. Möller skrifar Skoðun Hækkun skrásetningargjalds – Segjum sannleikann Eiríkur Kúld Viktorsson skrifar Sjá meira
Sá yndislegi atburður gerðist í byrjun árs að nýr afkomandi kom í heiminn, okkur aðstandendum til mikillar gleði og nú var ég orðin langamma, en það er smá skuggi yfir þessu. Fljótlega eftir fæðingu hætti barnið að anda, eftir allskonar rannsóknir var niðurstaðan heilablóðfall nýbura (neonatal stroke) sem gerist við fæðingu, hvað þýðingu það hefur er ekki vitað en hann er í stöðugum rannsóknum og þjálfun, og nú þegar er ljóst að hann þarf mikla aðstoð með daglegar þarfir. En þetta er ekki um læknisfræðilega hlutanum málsins heldur þann fjárhagslega, já það er fáránlegt að fólk þurfi að vera með fjárhagsáhyggjur mitt í svona atburðarás. Stækkum aðeins myndina til að fá heildar sýn á málið. Foreldrarnir eru 19 ára rétt ný skriðin úr skóla, barnið var ekki eitt, þeim fæddust tvíburar, jafn dásamlegt og það er þá flækir þetta málið verulega í öllu læknisstússinu, en hinn virðist hraustur og þau eiga góða að sem betur fer. Pabbinn er með gráðu í kvikmyndagerðar og langar í meira nám en þeir draumar þurfa að bíða, hann hefur sýnt mikla ábyrgð og umhyggju fyrir litlu fjölskyldunni sinni, en vonandi heldur hann draumnum á lífi, og þau bæði, draumar og vonir eru nauðsynlegar öllum. Þeim tókst að festa kaup á lítilli íbúð með góðri hjálp, en háir vextir eru að stríða þeim eins og öðrum, hann er á fæðingarorlofi en hún á endurhæfingarlífeyrir, sem þeir eru alltaf að rugla með, því vegna aðstæðna hefur hún ekki getað staðið við sinn hluta og þá fær hún ekki bætur, en þegar þeir standa ekki við sinn hluta vegna biðlista þá er það allt í lagi og henni á samt að batna bara ef hún stendur við sinn hluta, undarlegt kerfi hérna hjá okkur, en það er önnur saga og efni í margar greinar. Þau fá lítils háttar umönnunarbætur, það er það eina sem ríkið býður þeim upp á. Pabbinn reyndi að fara að vinna aftur en þetta var of erfitt fyrir hana eina að sjá um. Það eru ekki háar fjárhæðir sem þau fá á mánuði, stundum undir fimmhundruðþúsund, fastir mánaðarlegir reikningar eru um þrjúhundruð og fimmtíu þúsund, þá er allt hitt eftir sem fjögurra manna fjölskylda þarf, plús það sem langveika barnið þarf, sem er að hluta niðurgreiddur en þetta er samt háar upphæðir sem falla á þau, þau hafa sótt um styrk og aðstoð þar sem það er í boði eins og hjá Umhyggju. Þau búa á Reykjanesi og þurfa að sækja alla þjónustu fyrir drenginn til Reykjavíkur, það geta verið þrjár til sex ferðir á viku, sem kostar umtalsvert. Að eiga langveikt barn getur verið dýrt og flestir foreldrar langveikra barna eru í fjárhagserfiðleikum, þó margt sé niðurgreitt þá er kostnaður sem lendir á foreldrum hár og þau geta ekki keypt nauðsynjar ódýrt í Bónus því flest er þetta sérhæfðar vörur. Læknar, rannsóknir og þjálfun eru ókeypis fyrstu tvö árin svo tekur við greiðsluþátttökukerfið eins og hjá öðrum. Sérhæfðar vörur, hjálpartæki og lyf fyrir langveik börn eiga ekki að vera niðurgreiddar þær eiga að vera ókeypis. Ferðakostnaður fæst endurgreiddur, fast verð á hvern kílómetra. Svo er margt annað sem þarf að kaupa líka, til stuðnings og þroskaeflandi, sérhæfar vörur sem ekki eru ódýrar. Vefur Sjúkratrygginga og umsóknafarganið þar er frumskógur, og skrítið að þau þurfi sjálf að sækja um alla hluti, að þetta sé ekki sjálfvirkt eins og með lyf og læknaheimsóknir, að þau fái sjálfkrafa þá aðstoð og niðurgreiðslur sem þeim ber og eiga rétt á miðað við aðstæður og þarfir barnsins. Það er aðstoð að fá hjá Umhyggja sem vinnur að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. https://www.umhyggja.is/ og Sjónarhóll sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir foreldra barna með stuðningsþarfir á Íslandi. https://sjonarholl.is/ Við nánustu aðstandendur reynum að aðstoða en við erum sjálf með okkar heimili og reikninga sem bara fara hækkandi, yfirdráttarlán og VISA rað komið að þrotum og ekki endalaust hægt að halda svona áfram. Það er mannskemmandi að vanta alltaf fyrir nauðsynjum, verða að biðja sýna nánustu um aðstoð, þó við séum öll tilbúinn að hjálpa þá getum við það ekki alltaf. Ungu hetjurnar okkar eru að standa sig vel, drengirnir fá góða umönnun og fullt af ást, þeir eru 7 mánaða í dag brosmildir og algjörir grallarar, við erum svo stolt af þeim öllum. En þessi skuggi hangir alltaf yfir, endalausar áhyggjur, hvað gerist og hvernig á að láta allt ganga upp, eigum við fyrir öllu sem þarf að kaupa. Þetta er svo ósanngjarnt kerfi, það er fátt sem grípur og erfitt að vita hvar og fyrir hverju er hægt að sækja um styrki og aðstoð, flækjustigið óþarflega mikið og frumskógur umsókna sem þarf að finna og fylla út, fá staðfestingar og gögn frá læknum og þjálfurum finna rétta eyðublaðið, skila inn öllum gögnum á réttan stað, bíða svo í von og óvon hvort það fæst endurgreitt að öllu eða hluta. Á sama tíma að vera með tvö ungabörn að hugsa um og annað með miklar sérþarfir. Höfundur er áhyggjufull amma og langamma.
Fjölbreytt líf í sjónum Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Laura Sólveig Lefort Scheefer Skoðun
Þingmálaskrá og fjárlagafrumvarp 2026: „Tiltekt“ á kostnað lífskjara Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson Skoðun
Skoðun Samstillt átak um öryggi Íslands Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir,Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Fjölbreytt líf í sjónum Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Laura Sólveig Lefort Scheefer skrifar
Skoðun Hæfniviðmið eða tölulegar einkunnir, hvað segir okkur meira um nám? Bryngeir Valdimarsson skrifar
Skoðun Þingmálaskrá og fjárlagafrumvarp 2026: „Tiltekt“ á kostnað lífskjara Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar
Skoðun Verndum líffræðilega fjölbreytni í hafi! Laura Sólveig Lefort Scheefer,Valgerður Árnadóttir,Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar
Skoðun Dagur sjálfsvígsforvarna – tryggjum raunverulegt aðgengi að sálfræðimeðferð Pétur Maack Þorsteinsson skrifar
Fjölbreytt líf í sjónum Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Laura Sólveig Lefort Scheefer Skoðun
Þingmálaskrá og fjárlagafrumvarp 2026: „Tiltekt“ á kostnað lífskjara Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson Skoðun