Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 16. janúar 2024 11:01 Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Réttlæti Hallgríms Helgasonar Hildur Sverrisdóttir Skoðun Hversu góð eru laun lækna? Teitur Ari Theodórsson Skoðun Verklausi milljónakennarinn Þórunn Sveinbjarnardóttir Skoðun Ég er alveg nógu verðmæt eins og ég er! Ragnheiður Stephensen Skoðun Hvenær nær Bitcoin $1,000,000? Víkingur Hauksson Skoðun „Ekki í mínum bakgarði, TAKK!“ Davíð Bergmann Skoðun Þarf alltaf að vera svín 2024 Darri Gunnarsson,Rósa Líf Darradóttir Skoðun Af hverju ætti ungt fólk að kjósa Sjálfstæðisflokkinn? Anton Berg Sævarsson Skoðun Þess vegna talar ChatGPT íslensku Lilja Dögg Alfreðsdóttir Skoðun Atvinnubótastarfsemi framboða DIljá Mist Einarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hvenær nær Bitcoin $1,000,000? Víkingur Hauksson skrifar Skoðun „Hækkar bara og hækkar“ Hjalti Þórisson skrifar Skoðun Kveðja, nýútskrifaði kennarinn Hugrún Stefánsdóttir skrifar Skoðun Veljum stöðugleika og fyrirsjáanleika Ester Straumberg Halldórsdóttir skrifar Skoðun Ábending um dagskrárefni til RUV ohf. Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Á að skipta máli hverra manna þú ert? Logi Einarsson skrifar Skoðun Hvers virði er líf kvenna? Brynhildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Verklausi milljónakennarinn Þórunn Sveinbjarnardóttir skrifar Skoðun Að mæta ástandinu Eiríkur S. Svavarsson skrifar Skoðun Þarf alltaf að vera svín 2024 Darri Gunnarsson,Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Þrælar bankanna, lykiltölur Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Þriðji orkupakkinn: Almannahagsmunir á krossgötum Aron H. Steinsson skrifar Skoðun Eftir miklar umræður, fréttir og mótmæli síðustu daga hef ég verið hugsi Anna M. Hoffmann Guðgeirsdóttir skrifar Skoðun Aðgerðir í húsnæðismálum strax! Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun xD frelsi til að halda ungu fólki niðri Yngvi Sighvatsson skrifar Skoðun Afstöðuleysi Íslands óþolandi – Stöndum með vistkerfum sjávar Andrés Ingi Jónsson skrifar Skoðun Þess vegna talar ChatGPT íslensku Lilja Dögg Alfreðsdóttir skrifar Skoðun Uppbygging heilbrigðisþjónustu á landsbyggðinni: Er það á stefnuskránni fyrir þessar kosningar? Hildigunnur Svavarsdóttir skrifar Skoðun Gleðilega töfrandi kosningabaráttu Jón Þór Kristjánsson skrifar Skoðun Samfylkingin óspjallaða Hildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Árás á fátækasta fólkið í borginni Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Fjármögnum háskólana til jafns við hin Norðurlöndin Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Af hverju ætti ungt fólk að kjósa Sjálfstæðisflokkinn? Anton Berg Sævarsson skrifar Skoðun Mennska eða harka í málefnum hælisleitenda Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir skrifar Skoðun „Ekki í mínum bakgarði, TAKK!“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Er Kristófer talsmaður skyndilegrar skattheimtu á ferðaþjónustu? Ingvar Örn Ingvarsson skrifar Skoðun Börnin okkar á biðlistunum Guðbrandur Einarsson skrifar Skoðun Leiðtogar í grænum umskiptum Nótt Thorberg skrifar Skoðun „Samningana í gildi“ Pjetur St. Arason skrifar Skoðun Ég er alveg nógu verðmæt eins og ég er! Ragnheiður Stephensen skrifar Sjá meira
Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns.
Skoðun Eftir miklar umræður, fréttir og mótmæli síðustu daga hef ég verið hugsi Anna M. Hoffmann Guðgeirsdóttir skrifar
Skoðun Uppbygging heilbrigðisþjónustu á landsbyggðinni: Er það á stefnuskránni fyrir þessar kosningar? Hildigunnur Svavarsdóttir skrifar
Skoðun Er Kristófer talsmaður skyndilegrar skattheimtu á ferðaþjónustu? Ingvar Örn Ingvarsson skrifar