Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 16. janúar 2024 11:01 Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Örlætisgerningur Vilhjálmur H. Vilhjálmsson Skoðun Burt með pólitík á Bessastöðum Kristmundur Carter Skoðun „Almennings“ samgöngur? Bragi Gunnlaugsson Skoðun Sjálfbær framtíð Vestfjarða Sigríður Ólöf Kristjánsdóttir,Aðalsteinn Óskarsson Skoðun Köllum það réttu nafni: Fordóma Derek Terell Allen Skoðun Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Náttúran njóti vafans, ótímabundið Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir Skoðun Formleg uppgjöf Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Öll með? – 4.020 kr. hækkun fyrir skatt eftir 16 mánuði! Unnur Helga Óttarsdóttir Skoðun Fjármunum veitt þangað sem neyðin er mest Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hafðu áhrif á líf barna Ída Björg Unnarsdóttir skrifar Skoðun Stórbætum samgöngur Logi Einarsson skrifar Skoðun Norska veiðistöðin Friðrik Erlingsson skrifar Skoðun Köllum það réttu nafni: Fordóma Derek Terell Allen skrifar Skoðun Ótrúverðugt plan að annars góðum markmiðum Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Formleg uppgjöf Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Örlætisgerningur Vilhjálmur H. Vilhjálmsson skrifar Skoðun Fjármunum veitt þangað sem neyðin er mest Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Sjálfbær framtíð Vestfjarða Sigríður Ólöf Kristjánsdóttir,Aðalsteinn Óskarsson skrifar Skoðun Burt með pólitík á Bessastöðum Kristmundur Carter skrifar Skoðun Náttúran njóti vafans, ótímabundið Bjarkey Olsen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Íþróttir fyrir öll, jöfnum og bætum leikinn Hólmfríður Sigþórsdóttir,Anna Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun „Almennings“ samgöngur? Bragi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Góður forseti G. Pétur Matthíasson skrifar Skoðun Hvers vegna Halla Tómasdóttir? Guðjón Sigurðsson skrifar Skoðun Heimildin sem hvarf úr frumvarpi matvælaráðherra Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Sníða sér stakk eftir vexti Guðni Magnús Ingvason skrifar Skoðun Norskir herrar eða íslenskir? Þóra Bergný Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Af hverju ertu að bjóða þig fram? Sigurður Ragnarsson skrifar Skoðun Við styðjum Guðmund Karl! Katrín Valdís Hjartardóttir,Andrea Bóel Bæringsdóttir,Guðbjörg Harpa Ingimundardóttir skrifar Skoðun Hagfræðin á Heimildinni Bjarnheiður Hallsdóttir skrifar Skoðun Hreinleikaþráin Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Heimilisleysi blasir við öryrkjum Svanberg Hreinsson skrifar Skoðun Hvað getur Ísland gefið öðrum þjóðum? Gunnar Hersveinn skrifar Skoðun Veðrið, veskið og Íslendingurinn María Rut Kristinsdóttir skrifar Skoðun Að mæðra barn í hjarta sínu Hólmfríður Anna Baldursdóttir skrifar Skoðun Jákvæður orðaforði eykur hamingju og vellíðan Helga Fjóla Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Öll með? – 4.020 kr. hækkun fyrir skatt eftir 16 mánuði! Unnur Helga Óttarsdóttir skrifar Skoðun Látum hjartað ráða för Sigrún Traustadóttir skrifar Sjá meira
Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns.
Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Íþróttir fyrir öll, jöfnum og bætum leikinn Hólmfríður Sigþórsdóttir,Anna Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Við styðjum Guðmund Karl! Katrín Valdís Hjartardóttir,Andrea Bóel Bæringsdóttir,Guðbjörg Harpa Ingimundardóttir skrifar
Nýr „loftslagsvænn“ iðnaður - neikvæð áhrif á lífríki og fiskveiðar Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun