Hvar eru allir? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 16. desember 2023 14:31 Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Geðheilbrigði Heilbrigðismál Félagasamtök Mest lesið Veimiltítustjórn og tugþúsundir dáinna barna Viðar Hreinsson Skoðun Swuayda blæðir: Hróp sem heimurinn heyrir ekki Mouna Nasr Skoðun Skattar fyrst, svo allt hitt – og hagræðingin sem gleymdist Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Bragðefni eru ekki vandamálið - Bann við þeim myndi skaða lýðheilsu Abdullah Shihab Wahid Skoðun Óður til hneykslunar Arnar Sveinn Geirsson Skoðun Opið bréf til fullorðna fólksins Úlfhildur Elísa Hróbjartsdóttir Skoðun Hví borgar útgerðin – ekki malarnáman? Guðmundur Edgarsson Skoðun Vill Sjálfstæðisflokkurinn láta taka sig alvarlega? Dagbjört Hákonardóttir Skoðun Þjóðþrifamálin sem stjórnarandstaðan fórnaði á altari útgerðanna Heimir Már Pétursson Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn, the party of hungry children Ian McDonald Skoðun Skoðun Skoðun Veimiltítustjórn og tugþúsundir dáinna barna Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Bragðefni eru ekki vandamálið - Bann við þeim myndi skaða lýðheilsu Abdullah Shihab Wahid skrifar Skoðun Swuayda blæðir: Hróp sem heimurinn heyrir ekki Mouna Nasr skrifar Skoðun Skattar fyrst, svo allt hitt – og hagræðingin sem gleymdist Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Áfangasigur í baráttunni við hernaðinn gegn heimkynnum villta laxins Ingólfur Ásgeirsson,Árni Baldursson skrifar Skoðun Þetta er allt hinum að kenna! Helgi Brynjarsson skrifar Skoðun Þjóðþrifamálin sem stjórnarandstaðan fórnaði á altari útgerðanna Heimir Már Pétursson skrifar Skoðun Sleppir ekki takinu svo auðveldlega aftur Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Opið bréf til fullorðna fólksins Úlfhildur Elísa Hróbjartsdóttir skrifar Skoðun Vill Sjálfstæðisflokkurinn láta taka sig alvarlega? Dagbjört Hákonardóttir skrifar Skoðun Þjórsá í hættu – Hvammsvirkjun og rof á náttúrulegu ástandi árinnar Gunnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Undirbúum börnin fyrir skólann með hjálp gervigreindar Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Enginn skilinn eftir á götunni Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Ég hef ofurtrú á manneskjunni í forvörnum og öryggi á bæjarhátíðunum Arnrún María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stúdentar eiga ekki að borga fyrir vanfjármögnun háskólanna Ármann Leifsson,María Björk Stefánsdóttir skrifar Skoðun Hví borgar útgerðin – ekki malarnáman? Guðmundur Edgarsson skrifar Skoðun Vantraust Flokks fólksins á Viðreisn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 48 daga blekking: Loforð sem leiðir til lögbrota? Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Frá vinnuþræli til ríkisborgara: Ég er innflytjandi sem þið getið ekki losnað við Ian McDonald skrifar Skoðun Málþóf á kostnað ungs fólks Lísa Margrét Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun Ómeðvituð vörn í orðræðu – þegar vald ver sjálft sig Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Við krefjumst sanngirni og aðgerð strax Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Verið öll hjartanlega velkomin á Unglingalandsmót á Egilsstöðum Jónína Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Úrsúla og öryggismálin - Stöndum gegn vígvæðingu Guttormur Þorsteinsson skrifar Skoðun Verðmætatap auðlindagjaldanna – Hverra og hvernig? Haukur V. Alfreðsson skrifar Skoðun Ertu nú alveg viss um að hafa læst hurðinni? Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Sanngirni að brenna 230 milljarða króna? Björn Leví Gunnarsson skrifar Skoðun Strandveiðar eru ekki sóun Örn Pálsson skrifar Skoðun „Ísland mun taka þátt í þvingunaraðgerðum gegn Ísrael náist samstaða fleiri ríkja“ Einar Ólafsson skrifar Sjá meira
Á komandi árum og áratugum mun fjöldi þeirra sem greinast með heilabilunarsjúkdóma margfaldast. Ástæðan er ekki sú að um eiginlegan „faraldur“ sé að ræða heldur sú staðreynd að á næstu árum komast stórar kynslóðir eftirstríðsáranna á þann aldur að auknar líkur eru á að þeir greinist með heilabilunarsjúkdóm. Oftast er aðdragandinn einhver en mjög margir leita sér ekki aðstoðar fyrr en einkennin eru nokkuð augljós. Þetta hefur sem betur fer aðeins breyst undanfarin misseri og teljum við sem að Alzheimersamtökunum standa að það stafi m.a. af því hve umræðan um sjúkdómana hefur opnast og aukist. Að greinast með heilabilunarsjúkdóm er oftast mikið áfall, ekki eingöngu fyrir þann sem greinist heldur alla sem að honum standa. Heilabilun er í raun fjölskyldusjúkdómur því hann snertir alla sem næst sjúklingnum standa og þegar á líður verður álagið oftast mjög mikið. Áður var algengt að reynt var að fela fyrir sem flestum hvernig komið væri fyrir einstaklingnum og forðast var að láta berast eða segja frá að viðkomandi hefði fengið þessa greiningu. Að greinast með Alzheimer var „tabú“ og jafnvel skammarlegt. Afleyðingar feluleiksins voru því augljóslega þær að viðkomandi einstaklingur dró sig út úr flestu því hann var vanur að gera s.s. hætti í starfi, hætti að mæta á mannamót og hitta vini og kunningja. Í dag vitum við hversu mikilvægt það er að þetta gerist ekki. Rannsóknir sýna að virkni á borð við hreyfingu, hugræna þjálfun og félagslega þátttöku getur skipt sköpum þegar kemur að framgangi sjúkdómsins. Þrátt fyrir að umræðan hafi opnast og skömmin sé að víkja heyrum við því miður allt of oft af því að þegar það berst út að vinur okkur eða vinkona hafi greinst með heilabilun, þá hætti fólk fljótlega að láta sjá sig sem er sorglegt því þetta er það tímabil í lífi viðkomandi sem hann þarf mest á öllum sem hann þekkir að halda. Sjálfur dregur hann sig vissulega í hlé, hættir að fara í golf með félögunum, mættir ekki á Lionsfund eða saumklúbb. Þá er auðvelt fyrir vinina að draga þá ályktun að hann langi ekki eða vilji hitta þá. Viðkvæðið er oft „ég veit ekkert hvað ég á að segja eða tala um“ eða „hann þekkir mig örugglega ekki lengur“ eða jafnvel „hann man hvort sem er ekki á morgun að ég hafi komið“. Þetta eru afskaplega þægilegar afsakanir fyrir því að sitja heima. Staðreyndin er hins vegar sú að þótt einstaklingur geti ekki tjáð sig lengur eða látið í ljós sínar tilfinningar, er alltaf hægt að kalla fram góða líðan hjá viðkomandi. Ég vil því hvetja alla þá sem eiga vini eða ættingja sem nú eru að kljást við heilabilunarsjúkdóm að hafa reglulega samband. Fara í göngutúr, kaffihús, á fund í Lions eða bara sitja saman og horfa á mynd í sjónvarpinu. Spyrjið nánasta aðstandanda hvernig þig getið komið til aðstoðar; hvaða tími henti best. Með þessu litla framlagi eruð þið að gera meira gagn og gefa meira af ykkur en ykkur grunar. Í aðdraganda jóla er það verðugt verkefni að búa til gæðastund með aðstandanda eða vini. Slík gjöf gefur til baka. Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna.
Skoðun Bragðefni eru ekki vandamálið - Bann við þeim myndi skaða lýðheilsu Abdullah Shihab Wahid skrifar
Skoðun Skattar fyrst, svo allt hitt – og hagræðingin sem gleymdist Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Áfangasigur í baráttunni við hernaðinn gegn heimkynnum villta laxins Ingólfur Ásgeirsson,Árni Baldursson skrifar
Skoðun Þjóðþrifamálin sem stjórnarandstaðan fórnaði á altari útgerðanna Heimir Már Pétursson skrifar
Skoðun Þjórsá í hættu – Hvammsvirkjun og rof á náttúrulegu ástandi árinnar Gunnar Þór Jónsson skrifar
Skoðun Ég hef ofurtrú á manneskjunni í forvörnum og öryggi á bæjarhátíðunum Arnrún María Magnúsdóttir skrifar
Skoðun Stúdentar eiga ekki að borga fyrir vanfjármögnun háskólanna Ármann Leifsson,María Björk Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Frá vinnuþræli til ríkisborgara: Ég er innflytjandi sem þið getið ekki losnað við Ian McDonald skrifar
Skoðun Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar
Skoðun Verið öll hjartanlega velkomin á Unglingalandsmót á Egilsstöðum Jónína Brynjólfsdóttir skrifar
Skoðun „Ísland mun taka þátt í þvingunaraðgerðum gegn Ísrael náist samstaða fleiri ríkja“ Einar Ólafsson skrifar