Að setja sig í spor langveikra Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 18. ágúst 2022 11:02 Það er því miður staðreynd að stór hluti fólks sem tekst á við langvinn veikindi missir smám saman tengingu við þá tilveru sem aðrir lifa og hrærast í. Það myndast gjá á milli okkar og ykkar hinna. Með tímanum verður gjáin stærri, við finnum að við tilheyrum ekki lengur okkar fyrri veruleika og grundvöllur innihaldsríkrar tengingar við annað fólk verður sífellt takmarkaðri. Fólk sem hefur getu til að taka fullan þátt í daglegu lífi á erfitt með að setja sig í spor þeirra sem geta það ekki, svo að um tvo aðskilda heimavirðist vera að ræða. Sú tilfinning að tilheyra hverfur jafnt og þétt. Þessi staða er ekki endilega neinum að kenna. Ég veit fyrir víst að flestir vilja gjarnan geta tengst langveikum vinum sínum og fjölskyldumeðlimum, verið til staðar fyrir þau og verið áfram í lífi þeirra. Ákveðin forsenda þess er að geta sett sig í spor langveikra. Til þess þarf að gefa sér tíma til að reyna að skilja hvernig það er að búa í allt öðrum, erfiðum, takmörkuðum og einangruðum veruleika. Þannig getur myndast grundvöllur til að koma til móts við og styðja langveika á máta sem hentar þeim og eflir. Sjálf tekst ég á við ME-sjúkdóminn. Nýverið stofnaði ég sérstaka síðu á instagram tileinkaða lífinu með ME, til viðbótar við mína persónulegu instagramsíðu. Upprunalega var hugmyndin að tengjast öðru fólki í minni stöðu, deila því sem hefur hjálpað mér á minni vegferð og læra af öðrum, ásamt því að veita innsýn inn í daglegt líf heimilisfastrar manneskju sem glímir við ME. En það sem hefur einnig gerst er að vinir mínir og fjölskyldumeðlimir sem fylgja skrifum mínum á nýju síðunni eiga nú betur með að setja sig í mín spor en áður. Forsenda sterkari tengingar er að myndast. Ásamt því að fylgjast með samfélagi langveikra og hagsmunasamtaka þeirra á samfélagsmiðlum er hægt að komast nær því að setja sig í spor langveikra með því að auka þekkingu sína á sjúkdómnum sem um ræðir, helstu einkennum hans og áhrifum á daglegt líf. Það er t.d. hægt að gera í gegnum hagsmunasamtök langveikra bæði hér heima og erlendis, með því að hlusta á viðeigandi hlaðvarpsþætti og horfa á heimildarmyndir. Þekking, vitund og yfirsýn er forsenda þess að skilja raunverulega veruleika langveikra og geta verið til staðar fyrir þá á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra, sem í tilfelli margra er óvíst að taki nokkru sinni enda. Von mín er að þessi skrif geti hjálpað sem flestum að setja sig í spor þeirra langveiku í sínu lífi og þar með gert þessum heimum betur kleift að tengjast. Höfundur er langveik og deilir sögum úr þeim veruleika á instagramsíðunni betterlifewithmecfs. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Heilbrigðiskerfi Íslands - Látum verkin tala! Victor Guðmundsson Skoðun Minni sóun, meiri verðmæti Heiða Björg Hilmisdóttir Skoðun Tími formanns Afstöðu liðinn Ólafur Ágúst Hraundal Skoðun Hvar á ég heima? Aðgengi fólks með POTS að heilbrigðisþjónustu Hugrún Vignisdóttir Skoðun Grímulaus aðför að landsbyggðinni Sigurður Ingi Jóhannsson Skoðun Hróplegt óréttlæti í lífeyrismálum Finnbjörn A. Hermansson Skoðun „Við getum ekki": Þrjú orð sem svíkja börn á hverjum degi Hjördís Eva Þórðardóttir Skoðun Hvað veit Hafró um verndun hafsvæða? Kjartan Páll Sveinsson Skoðun Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason Skoðun Lærum af reynslunni Hlöðver Skúli Hákonarson Skoðun Skoðun Skoðun Lág laun og álag í starfsumhverfi valda skorti á fagfólki Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar Skoðun Hvað veit Hafró um verndun hafsvæða? Kjartan Páll Sveinsson skrifar Skoðun Ógnar stjórnleysi á landamærunum íslensku samfélagi? Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Grímulaus aðför að landsbyggðinni Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Menningarstríð í borginni Hildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Málfrelsið Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Austurland lykilhlekkur í varnarmálum Ragnar Sigurðsson skrifar Skoðun Áhyggjur af fyrirhugaðri sameiningu Hljóðbókasafns Íslands Snævar Ívarsson skrifar Skoðun Fjárfesting í færni Maj-Britt Hjördís Briem skrifar Skoðun Hvar á ég heima? Aðgengi fólks með POTS að heilbrigðisþjónustu Hugrún Vignisdóttir skrifar Skoðun Lærum af reynslunni Hlöðver Skúli Hákonarson skrifar Skoðun Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason skrifar Skoðun „Við getum ekki": Þrjú orð sem svíkja börn á hverjum degi Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Hróplegt óréttlæti í lífeyrismálum Finnbjörn A. Hermansson skrifar Skoðun Tími formanns Afstöðu liðinn Ólafur Ágúst Hraundal skrifar Skoðun Þögnin sem mótar umræðuna Snorri Ásmundsson skrifar Skoðun Minni sóun, meiri verðmæti Heiða Björg Hilmisdóttir skrifar Skoðun Yfirborðskennd tiltekt Guðrún Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Konukot Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Íslendingar – rolluþjóð með framtíð í hampi Sigríður Ævarsdóttir skrifar Skoðun Við hvað erum við hrædd? Ingvi Hrafn Laxdal Victorsson skrifar Skoðun Höfuðborgin eftir fimmtíu ár, hvað erum við að tala um? Samúel Torfi Pétursson skrifar Skoðun Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Örugg heilbrigðisþjónusta fyrir öll börn frá upphafi - Alþjóðlegur dagur sjúklingaöryggis 2025 María Heimisdóttir skrifar Skoðun Einn pakki á dag Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfi Íslands - Látum verkin tala! Victor Guðmundsson skrifar Skoðun Hörmungarnar sem heimurinn hunsar Ragnar Schram skrifar Skoðun Dýrasti staður í heimi Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Grafið undan grunnstoð ríka samfélagsins Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Sjá meira
Það er því miður staðreynd að stór hluti fólks sem tekst á við langvinn veikindi missir smám saman tengingu við þá tilveru sem aðrir lifa og hrærast í. Það myndast gjá á milli okkar og ykkar hinna. Með tímanum verður gjáin stærri, við finnum að við tilheyrum ekki lengur okkar fyrri veruleika og grundvöllur innihaldsríkrar tengingar við annað fólk verður sífellt takmarkaðri. Fólk sem hefur getu til að taka fullan þátt í daglegu lífi á erfitt með að setja sig í spor þeirra sem geta það ekki, svo að um tvo aðskilda heimavirðist vera að ræða. Sú tilfinning að tilheyra hverfur jafnt og þétt. Þessi staða er ekki endilega neinum að kenna. Ég veit fyrir víst að flestir vilja gjarnan geta tengst langveikum vinum sínum og fjölskyldumeðlimum, verið til staðar fyrir þau og verið áfram í lífi þeirra. Ákveðin forsenda þess er að geta sett sig í spor langveikra. Til þess þarf að gefa sér tíma til að reyna að skilja hvernig það er að búa í allt öðrum, erfiðum, takmörkuðum og einangruðum veruleika. Þannig getur myndast grundvöllur til að koma til móts við og styðja langveika á máta sem hentar þeim og eflir. Sjálf tekst ég á við ME-sjúkdóminn. Nýverið stofnaði ég sérstaka síðu á instagram tileinkaða lífinu með ME, til viðbótar við mína persónulegu instagramsíðu. Upprunalega var hugmyndin að tengjast öðru fólki í minni stöðu, deila því sem hefur hjálpað mér á minni vegferð og læra af öðrum, ásamt því að veita innsýn inn í daglegt líf heimilisfastrar manneskju sem glímir við ME. En það sem hefur einnig gerst er að vinir mínir og fjölskyldumeðlimir sem fylgja skrifum mínum á nýju síðunni eiga nú betur með að setja sig í mín spor en áður. Forsenda sterkari tengingar er að myndast. Ásamt því að fylgjast með samfélagi langveikra og hagsmunasamtaka þeirra á samfélagsmiðlum er hægt að komast nær því að setja sig í spor langveikra með því að auka þekkingu sína á sjúkdómnum sem um ræðir, helstu einkennum hans og áhrifum á daglegt líf. Það er t.d. hægt að gera í gegnum hagsmunasamtök langveikra bæði hér heima og erlendis, með því að hlusta á viðeigandi hlaðvarpsþætti og horfa á heimildarmyndir. Þekking, vitund og yfirsýn er forsenda þess að skilja raunverulega veruleika langveikra og geta verið til staðar fyrir þá á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra, sem í tilfelli margra er óvíst að taki nokkru sinni enda. Von mín er að þessi skrif geti hjálpað sem flestum að setja sig í spor þeirra langveiku í sínu lífi og þar með gert þessum heimum betur kleift að tengjast. Höfundur er langveik og deilir sögum úr þeim veruleika á instagramsíðunni betterlifewithmecfs.
Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason Skoðun
Skoðun Lág laun og álag í starfsumhverfi valda skorti á fagfólki Laufey Elísabet Gissurardóttir,Steinunn Bergmann,Þóra Leósdóttir skrifar
Skoðun Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason skrifar
Skoðun Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Örugg heilbrigðisþjónusta fyrir öll börn frá upphafi - Alþjóðlegur dagur sjúklingaöryggis 2025 María Heimisdóttir skrifar
Hvítþvottur í skugga samstöðu – þegar lögreglan mótmælir því sem hún sjálf reynir að þagga niður Daníel Þór Bjarnason Skoðun