Kjaftæði að það sé ekki hægt að gera betur: „Við höldum áfram að berjast“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 31. maí 2022 12:31 Ásdís Arna Gottskálksdóttir formaður Góðvildar. Ásdís eignaðist langveikan dreng, Björgvin Arnar, árið 2007. Hann var sjö mánaða greindur með hjartagalla en rétt greining fékkst ekki fyrr en hann var sex ára. Aðeins hálfu ári seinna var hann látinn. Mission framleiðsla Í lokaþættinum af Spjallið með Góðvild ræðir Sigurður Hólmar Jóhannesson framkvæmdastjóri Góðvildar um verkefnið við Ásdísi Örnu Gottskálksdóttur formann félagsins. Þættirnir hafa síðustu tvö ár verið vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika. Ekki hætt að berjast „Við höfum séð breytingar en við höfum líka séð fullt af málefnum sem við höfum tekið hérna upp sem engar breytingar hafa verið,“ segir Sigurður. Hann vonar að þetta verkefni hafi þó mögulega ýtt einhverju af stað sem verði til breytinga í framtíðinni. „Við erum samt ekkert hætt. Við höldum áfram að berjast fyrir réttindum þessa hóps.“ Ásdís segir að það nágrannaþjóðirnar séu komnar lengra í að hafa kerfisbundinn stuðning fyrir fjölskyldur þessara barna. „Það virðist vera þannig hér á landi að foreldrar sem eru í þessari stöðu með börn sín þurfi að berjast fyrir því að fá þá þjónustu og aðstoð og hjálpartæki sem með þarf.“ Margir foreldrar bugaðir Hún bendir á að það sé einkennilegt að foreldrar þurfi að grenja út þjónustu sem er jafnvel gert ráð fyrir samkvæmt lögum. „Við eigum að búa í velferðarsamfélagi. Það er alltaf þannig að ef foreldri er í stakk búið til að berjast fyrir þjónustunni þá fá þau þjónustu, á endanum. En hvað með alla hina foreldrana sem eru bara bugaðir og eru ekki með orku og kraft til að berjast?“ Sigurður bendir á að hér á landi sé ekki alltaf sýnilegt hvaða réttindi, þjónusta og úrræði eru í boði fyrir foreldra langveikra og fatlaðra barna. „Þú þarft eiginlega að vita númerið á eyðublaðinu til að fá það afhent.“ Að hans mati er ekki rétt að ekki sé hægt að gera betur í þessum málaflokki, til dæmis hvað varðar biðtíma eftir greiningum. „Þetta á ekki að vera svona flókið.“ Verkfæri fyrir alla sem vinna að málaflokknum Verkefnið Spjallið með Góðvild er afurð margra ára samstarfs Sigurðar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu, sem vann þættina fyrir Vísi. Þau vildu auka sýnileikann á málefnum langveikra og fatlaðra barna. Markmið þeirra með þáttunum Spjallið með Góðvild var líka að skapa verkfæri fyrir framhaldið, sem myndi gagnast öllum sem vinna að þessum málaflokki. Ætla þau núna að afhenda heilbrigðisráðherra og félags- og barnamálaráðherra verkefnið. „Við höfum gert okkar til að lyfta þessum málum upp og ég tel að okkur hafi tekist gríðarlega vel.“ Lokaþáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan en alla þættina má finna HÉR á Vísi. Klippa: Spjallið með Góðvild - Lokaþáttur Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 17. maí 2022 09:53 Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Ætlar ekki að láta fjarlægja nafn Kleina Lífið Birnir og Bríet gefa saman út plötu Lífið Forsetaáskorunin: Fraus á fyrsta Ted fyrirlestrinum en fann sig í augum Sally Fields Lífið Rakel María fann draumaprinsinn Lífið Egill mætti með barnabörnin á forsýningu Snertingar Bíó og sjónvarp Einn stofnenda Train er látinn Lífið „Ísbirnirnir voru rétt hjá okkur“ Lífið Af vængjum fram: Ýmist skömmuð fyrir geiflurnar eða fyrir að vera fýluleg Lífið Tvöföld vandræði fyrir Doctor Victor Lífið Glæsihús Gerðar í Blush aftur á sölu Lífið Fleiri fréttir Birnir og Bríet gefa saman út plötu Einn stofnenda Train er látinn Forsetaáskorunin: Fraus á fyrsta Ted fyrirlestrinum en fann sig í augum Sally Fields Rakel María fann draumaprinsinn Tvöföld vandræði fyrir Doctor Victor Ætlar ekki að láta fjarlægja nafn Kleina Ísdrottningin einhleyp Sást með hringinn en eiginkonan enn víðsfjarri Ásdís Rán og frítt húðflúr hjá Prettyboitjokkó Litfögur listamannaíbúð við Melhaga Af vængjum fram: Ýmist skömmuð fyrir geiflurnar eða fyrir að vera fýluleg „Ísbirnirnir voru rétt hjá okkur“ Mætti í sjónvarpið eftir nokkurra ára hlé og segist hafa lært sína lexíu Er hægt að „lækna“ lélegt kynlíf? Forsetaáskorunin: Hljóp í skarðið á Stuðmannaballi en í basli með textann Prinsinn hélt blautt garðpartý Keppendur í Ungfrú Ísland 2024 Glæsihús Gerðar í Blush aftur á sölu Clooney mælti með handtöku Netanyahu Stjörnulífið: Löng helgi, hátíðarsýning og tónleikar Með átján husky hunda á heimilinu og mæla með Forsetaáskorunin: Höfuðborgin ætti að vera í góða veðrinu fyrir norðan eða austan Sungið og sungið á Sauðárkróki Elín Metta og Sigurður eiga von á barni Forðast drama eins og heitan eldinn Myndaveisla: Ekkert gefið eftir í forsetafögnuði ísdrottningarinnar „Þetta voru flottustu tónleikar sem haldnir hafa verið á Íslandi“ Krakkatían: Frambjóðendur, rapparar og ofurhetjur Fréttatía vikunnar: Forsetakosningar, sjóslys og mýflugnafaraldur Af vængjum fram: „Ég ætla ekkert að fara að gráta hérna“ Sjá meira
Þættirnir hafa síðustu tvö ár verið vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika. Ekki hætt að berjast „Við höfum séð breytingar en við höfum líka séð fullt af málefnum sem við höfum tekið hérna upp sem engar breytingar hafa verið,“ segir Sigurður. Hann vonar að þetta verkefni hafi þó mögulega ýtt einhverju af stað sem verði til breytinga í framtíðinni. „Við erum samt ekkert hætt. Við höldum áfram að berjast fyrir réttindum þessa hóps.“ Ásdís segir að það nágrannaþjóðirnar séu komnar lengra í að hafa kerfisbundinn stuðning fyrir fjölskyldur þessara barna. „Það virðist vera þannig hér á landi að foreldrar sem eru í þessari stöðu með börn sín þurfi að berjast fyrir því að fá þá þjónustu og aðstoð og hjálpartæki sem með þarf.“ Margir foreldrar bugaðir Hún bendir á að það sé einkennilegt að foreldrar þurfi að grenja út þjónustu sem er jafnvel gert ráð fyrir samkvæmt lögum. „Við eigum að búa í velferðarsamfélagi. Það er alltaf þannig að ef foreldri er í stakk búið til að berjast fyrir þjónustunni þá fá þau þjónustu, á endanum. En hvað með alla hina foreldrana sem eru bara bugaðir og eru ekki með orku og kraft til að berjast?“ Sigurður bendir á að hér á landi sé ekki alltaf sýnilegt hvaða réttindi, þjónusta og úrræði eru í boði fyrir foreldra langveikra og fatlaðra barna. „Þú þarft eiginlega að vita númerið á eyðublaðinu til að fá það afhent.“ Að hans mati er ekki rétt að ekki sé hægt að gera betur í þessum málaflokki, til dæmis hvað varðar biðtíma eftir greiningum. „Þetta á ekki að vera svona flókið.“ Verkfæri fyrir alla sem vinna að málaflokknum Verkefnið Spjallið með Góðvild er afurð margra ára samstarfs Sigurðar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu, sem vann þættina fyrir Vísi. Þau vildu auka sýnileikann á málefnum langveikra og fatlaðra barna. Markmið þeirra með þáttunum Spjallið með Góðvild var líka að skapa verkfæri fyrir framhaldið, sem myndi gagnast öllum sem vinna að þessum málaflokki. Ætla þau núna að afhenda heilbrigðisráðherra og félags- og barnamálaráðherra verkefnið. „Við höfum gert okkar til að lyfta þessum málum upp og ég tel að okkur hafi tekist gríðarlega vel.“ Lokaþáttinn má sjá í spilaranum hér fyrir neðan en alla þættina má finna HÉR á Vísi. Klippa: Spjallið með Góðvild - Lokaþáttur Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir „Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 17. maí 2022 09:53 Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Ætlar ekki að láta fjarlægja nafn Kleina Lífið Birnir og Bríet gefa saman út plötu Lífið Forsetaáskorunin: Fraus á fyrsta Ted fyrirlestrinum en fann sig í augum Sally Fields Lífið Rakel María fann draumaprinsinn Lífið Egill mætti með barnabörnin á forsýningu Snertingar Bíó og sjónvarp Einn stofnenda Train er látinn Lífið „Ísbirnirnir voru rétt hjá okkur“ Lífið Af vængjum fram: Ýmist skömmuð fyrir geiflurnar eða fyrir að vera fýluleg Lífið Tvöföld vandræði fyrir Doctor Victor Lífið Glæsihús Gerðar í Blush aftur á sölu Lífið Fleiri fréttir Birnir og Bríet gefa saman út plötu Einn stofnenda Train er látinn Forsetaáskorunin: Fraus á fyrsta Ted fyrirlestrinum en fann sig í augum Sally Fields Rakel María fann draumaprinsinn Tvöföld vandræði fyrir Doctor Victor Ætlar ekki að láta fjarlægja nafn Kleina Ísdrottningin einhleyp Sást með hringinn en eiginkonan enn víðsfjarri Ásdís Rán og frítt húðflúr hjá Prettyboitjokkó Litfögur listamannaíbúð við Melhaga Af vængjum fram: Ýmist skömmuð fyrir geiflurnar eða fyrir að vera fýluleg „Ísbirnirnir voru rétt hjá okkur“ Mætti í sjónvarpið eftir nokkurra ára hlé og segist hafa lært sína lexíu Er hægt að „lækna“ lélegt kynlíf? Forsetaáskorunin: Hljóp í skarðið á Stuðmannaballi en í basli með textann Prinsinn hélt blautt garðpartý Keppendur í Ungfrú Ísland 2024 Glæsihús Gerðar í Blush aftur á sölu Clooney mælti með handtöku Netanyahu Stjörnulífið: Löng helgi, hátíðarsýning og tónleikar Með átján husky hunda á heimilinu og mæla með Forsetaáskorunin: Höfuðborgin ætti að vera í góða veðrinu fyrir norðan eða austan Sungið og sungið á Sauðárkróki Elín Metta og Sigurður eiga von á barni Forðast drama eins og heitan eldinn Myndaveisla: Ekkert gefið eftir í forsetafögnuði ísdrottningarinnar „Þetta voru flottustu tónleikar sem haldnir hafa verið á Íslandi“ Krakkatían: Frambjóðendur, rapparar og ofurhetjur Fréttatía vikunnar: Forsetakosningar, sjóslys og mýflugnafaraldur Af vængjum fram: „Ég ætla ekkert að fara að gráta hérna“ Sjá meira
„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. 17. maí 2022 09:53
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16