Svar til stjórnar Persónuverndar Kári Stefánsson skrifar 14. janúar 2022 10:47 Reykjavík, 14. janúar 2022 Stjórn Persónuverndar, Íslenskri erfðagreiningu (ÍE) barst bréf frá ykkur þann 13. janúar 2022 þar sem þið mótmælið þeirri staðhæfingu minni að þið hafið ákvarðað að ÍE hafi brotið lög við skimun eftir mótefnum gegn SARS—CoV-2 veirunni í apríl 2020. Þið byggið mótmæli ykkar á því að vinna sem sóttvarnarlæknir bað Íslenska erfðagreiningu að sinna í þágu sóttvarna hafi í raun ekki verið unnin í þágu sóttvarna heldur í öðrum og annarlegri tilgangi. Í inngangi bréfsins ykkar er kyndug setning: „Almennt tjáir Persónuvernd sig ekki um einstakar niðurstöður sínar enda eru þær ávallt studdar rökum.“ Með þessu gefið þið í skyn að rök ykkar séu ætíð hafin yfir gagnrýni að því marki að þið þurfið ekki að svara fyrir þau. Það er kannski þess vegna sem þið virtuð ekki andmælarétt ÍE í þessu máli. Það sem gerir það hins vegar að verkum að ekkert er að marka setninguna er að forstjóri Persónuverndar tjáir sig regluglega um niðurstöður stofnunarinnar í nafni hennar eða eins oft og fjölmiðlar nenna að hlusta á hann. Hann tjáði sig til dæmis um umrædda niðurstöðu í viðtali við RUV þar sem hann fordæmdi ekki bara persónuverndaratriði málsins heldur líka vísindasiðfræðina að baki mótefnaskimuninni. Snúum okkur nú að efni málsins: Í byrjun apríl 2020 fóru sóttvarnaryfirvöld að velta því fyrir sér hvort að skimun eftir veirunni gæfi rétta mynd af því hversu stór hundraðshluti þjóðarinnar hefði smitast. Í samráði við sóttvarnarlækni komumst við að þeirri niðurstöðu að það yrði best gert með því að skima eftir mótefnum gegn veirunni í blóði slembiúrtaks úr þjóðinni og fól sóttvarnarlæknir ÍE að sjá um skimunina. Á þeim tíma voru engin viðmiðunargildi til og urðum við því að sækja þau með því að mæla mótefni í blóði þeirra sem höfðu smitast og voru hvað einkenni snerti allt frá því að vera einkennalausir og upp í vera dauðveikir. Í því skyni voru meðal annars blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19, en ekki til þess að gera óháða vísindarannsókn að gamni sínu. ÍE hafði hins vegar sótt um leyfi til vísindasiðanefndar til þess að vinna vísindarannsóknir á grundvelli gagna sem yrðu til við þessa vinnu sem var unnin til þess að þjónusta sóttvarnir í landinu. Að þessu leyti var fyrirhuguð vísindarannsókn eins og allflestar vísindarannsóknir ÍE byggð að hluta til á gögnum sem verða til við það að heilbrigðisþjónusta er veitt. Leyfi vísindasiðanefndar kom eftir að búið var að taka blóðsýnin í þágu sóttvarna og allir blóðgjafarnir veittu upplýst samþykki til þess að mælingarnr yrðu líka nýttar til vísindarannsókna. Persónuvernd dregur í efa að blóðsýnin úr sjúklingum Landspítala hafi verið tekin og mótefni mæld til þess að þjónusta sóttvarnir vegna þess að engum niðurstöðum hafi verið skilað til Landspítala tengdum kennitölum. Í þessu felst grundvallar misskilningur. Í fyrsta lagi voru mælingarnar ekki gerðar til þess að afla upplýsinga um einstaklinga heldur samfélagið. Það var engin forsenda til þess að nýta niðurstöður mælinganna til þess að hlúa að sjúklingum. Í annan stað var enginn möguleiki að ákvarða hvað niðurstöðurnar þýddu fyrir einstaklinginn vegna þess að það voru ekki til viðmiðunartölur. Viðmiðunartölurnar urðu hins vegar til við skimunina. Skimunin leiddi í ljós að tvisvar sinnum fleiri höfðu smitast en vitað var fyrir hana. Þið, stjórn Persónuverndar, ákvörðuðuð að vinnsla persónuupplýsinga hjá ÍE í tengslum blóðsýnatökuna á Landspítala hefði ekki samrýmst lögum vegna þess að um vísindarannsókn hafi verð að ræða en ekki þjónustu við sóttvarnir. Sóttvarnarlæknir hefur ítrekað sagt að þarna hafi verið um að ræða sóttvarnarráðstöfun enda var hún unnin að beiðni hans. Í þessu máli byggir niðurstaða ykkar á þeirri forsendu að það sé ykkar en ekki sóttvarnarlæknis að ákvarða hvað þjóni sóttvörnum í landinu og hvað ekki. Ég reikna með því að innan skamms fáið þið tækifæri til þess að rökstyðja þá forsendu fyrir dómstólum. En þangað til og á meðan munum við skima eftir mótefnum í slembiúrtaki þjóðarinnar að beiðni sóttvarnarlæknis og í þeirri von að það geri stjórnvöldum kleift að taka enn betri ákvarðanir til þess að verja okkur fyrir óværunni. Því er við að bæta að Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra deilir sýn sóttvarnarlæknis á aðgerðirnar, eins og sjá má í bréfinu hér að neðan, og telur að þær hafi óumdeilanlega verið í þágu opinberra sóttvarna og beri að skoða með hliðsjón af aðstæðum í samfélaginu. Kári Stefánsson. Höfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Bréf Katrínar Jakobsdóttur forsætisráðherra til Kára Stefánssonar, forstjóra ÍE, dagsett 5. janúar 2022. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kári Stefánsson Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Persónuvernd Íslensk erfðagreining Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Áttu efnaða foreldra eða ekki? Thelma Lind Jóhannsdóttir Skoðun #Katrín er minn forseti Elín Hirst Skoðun Kjósum Helgu Þórisdóttur Ragnheiður Stefánsdóttir Skoðun Kennarar – á hraðbraut í kulnun Rakel Linda Kristjánsdóttir Skoðun Má brjóta lög? Sigríður Ólafsdóttir Skoðun Dánaraðstoð: Læknafélag Íslands skilar ekki auðu Steinunn Þórðardóttir,Oddur Steinarsson,Thelma Kristinsdóttir,Katrín Ragna Kemp,Magdalena Ásgeirsdóttir,Margrét Ólafía Tómasdóttir,Ragnar Freyr Ingvarsson,Teitur Ari Theodórsson,Theódór Skúli Sigurðsson Skoðun Grunnskóli á krossgötum Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Árnadóttir,Þóra Geirlaug Bjartmarsdóttir Skoðun Framtíð Dalanna heillar Garðar Freyr Vilhjálmsson Skoðun Að skilja íslenskt félagslegt viðmið Valerio Gargiulo Skoðun Af hverju eru kaupin á TM ekki á dagskrá aðalfundar Landsbankans? Ásthildur Lóa Þórsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Laskað stýri, léleg vél og lekur bátur Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun #Katrín er minn forseti Elín Hirst skrifar Skoðun Svart er það og yfirgangur mikill Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Um sjálfstæði þjóðar Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Skapandi ónákvæmni tveggja hagfræðinga Sirrý Hallgrímsdóttir skrifar Skoðun Af hverju Helgu Þórisdóttur? Haukur Arnþórsson skrifar Skoðun Kjósum Helgu Þórisdóttur Ragnheiður Stefánsdóttir skrifar Skoðun Má brjóta lög? Sigríður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Að skilja íslenskt félagslegt viðmið Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Traust og gagnsæi Halldór Auðar Svansson skrifar Skoðun Framtíð Dalanna heillar Garðar Freyr Vilhjálmsson skrifar Skoðun Grunnskóli á krossgötum Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Árnadóttir,Þóra Geirlaug Bjartmarsdóttir skrifar Skoðun Öryggisógnir í breyttum heimi Jóhann Friðrik Friðriksson skrifar Skoðun Höfnum óeðlilegri hagnýtingu sjálfboðaliða Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar Skoðun Að skilja faglega Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Dánaraðstoð: Læknafélag Íslands skilar ekki auðu Steinunn Þórðardóttir,Oddur Steinarsson,Thelma Kristinsdóttir,Katrín Ragna Kemp,Magdalena Ásgeirsdóttir,Margrét Ólafía Tómasdóttir,Ragnar Freyr Ingvarsson,Teitur Ari Theodórsson,Theódór Skúli Sigurðsson skrifar Skoðun Áttu efnaða foreldra eða ekki? Thelma Lind Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Farsæl hagræðing í kjötiðnaði innan ramma samkeppnislaga Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Kennarar – á hraðbraut í kulnun Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfi Íslands – horfum til framtíðar Egill Steinar Ágústsson skrifar Skoðun Er of mikill hiti í hleðslunni hjá þér? Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Hvað felst í frumvarpi til laga um breytingu á húsaleigulögum? Hildur Ýr Viðarsdóttir skrifar Skoðun Af hverju eru kaupin á TM ekki á dagskrá aðalfundar Landsbankans? Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Skortur á möguleikanum á dánaraðstoð leiðir til þess að fólk tekur eigið líf Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Varnargarðar utan um fólkið í Grindavík Guðbrandur Einarsson skrifar Skoðun Meiri pening, takk Gunnar Úlfarsson skrifar Skoðun Gervigreind og máttur tungumálsins Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Sameinum 2. og 3. deild karla í knattspyrnu Bergvin Oddsson skrifar Skoðun Skynsamlegt að selja Íslandsbanka Teitur Björn Einarsson skrifar Skoðun Gleymdu börnin Kolbrún Pálsdóttir skrifar Sjá meira
Reykjavík, 14. janúar 2022 Stjórn Persónuverndar, Íslenskri erfðagreiningu (ÍE) barst bréf frá ykkur þann 13. janúar 2022 þar sem þið mótmælið þeirri staðhæfingu minni að þið hafið ákvarðað að ÍE hafi brotið lög við skimun eftir mótefnum gegn SARS—CoV-2 veirunni í apríl 2020. Þið byggið mótmæli ykkar á því að vinna sem sóttvarnarlæknir bað Íslenska erfðagreiningu að sinna í þágu sóttvarna hafi í raun ekki verið unnin í þágu sóttvarna heldur í öðrum og annarlegri tilgangi. Í inngangi bréfsins ykkar er kyndug setning: „Almennt tjáir Persónuvernd sig ekki um einstakar niðurstöður sínar enda eru þær ávallt studdar rökum.“ Með þessu gefið þið í skyn að rök ykkar séu ætíð hafin yfir gagnrýni að því marki að þið þurfið ekki að svara fyrir þau. Það er kannski þess vegna sem þið virtuð ekki andmælarétt ÍE í þessu máli. Það sem gerir það hins vegar að verkum að ekkert er að marka setninguna er að forstjóri Persónuverndar tjáir sig regluglega um niðurstöður stofnunarinnar í nafni hennar eða eins oft og fjölmiðlar nenna að hlusta á hann. Hann tjáði sig til dæmis um umrædda niðurstöðu í viðtali við RUV þar sem hann fordæmdi ekki bara persónuverndaratriði málsins heldur líka vísindasiðfræðina að baki mótefnaskimuninni. Snúum okkur nú að efni málsins: Í byrjun apríl 2020 fóru sóttvarnaryfirvöld að velta því fyrir sér hvort að skimun eftir veirunni gæfi rétta mynd af því hversu stór hundraðshluti þjóðarinnar hefði smitast. Í samráði við sóttvarnarlækni komumst við að þeirri niðurstöðu að það yrði best gert með því að skima eftir mótefnum gegn veirunni í blóði slembiúrtaks úr þjóðinni og fól sóttvarnarlæknir ÍE að sjá um skimunina. Á þeim tíma voru engin viðmiðunargildi til og urðum við því að sækja þau með því að mæla mótefni í blóði þeirra sem höfðu smitast og voru hvað einkenni snerti allt frá því að vera einkennalausir og upp í vera dauðveikir. Í því skyni voru meðal annars blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19, en ekki til þess að gera óháða vísindarannsókn að gamni sínu. ÍE hafði hins vegar sótt um leyfi til vísindasiðanefndar til þess að vinna vísindarannsóknir á grundvelli gagna sem yrðu til við þessa vinnu sem var unnin til þess að þjónusta sóttvarnir í landinu. Að þessu leyti var fyrirhuguð vísindarannsókn eins og allflestar vísindarannsóknir ÍE byggð að hluta til á gögnum sem verða til við það að heilbrigðisþjónusta er veitt. Leyfi vísindasiðanefndar kom eftir að búið var að taka blóðsýnin í þágu sóttvarna og allir blóðgjafarnir veittu upplýst samþykki til þess að mælingarnr yrðu líka nýttar til vísindarannsókna. Persónuvernd dregur í efa að blóðsýnin úr sjúklingum Landspítala hafi verið tekin og mótefni mæld til þess að þjónusta sóttvarnir vegna þess að engum niðurstöðum hafi verið skilað til Landspítala tengdum kennitölum. Í þessu felst grundvallar misskilningur. Í fyrsta lagi voru mælingarnar ekki gerðar til þess að afla upplýsinga um einstaklinga heldur samfélagið. Það var engin forsenda til þess að nýta niðurstöður mælinganna til þess að hlúa að sjúklingum. Í annan stað var enginn möguleiki að ákvarða hvað niðurstöðurnar þýddu fyrir einstaklinginn vegna þess að það voru ekki til viðmiðunartölur. Viðmiðunartölurnar urðu hins vegar til við skimunina. Skimunin leiddi í ljós að tvisvar sinnum fleiri höfðu smitast en vitað var fyrir hana. Þið, stjórn Persónuverndar, ákvörðuðuð að vinnsla persónuupplýsinga hjá ÍE í tengslum blóðsýnatökuna á Landspítala hefði ekki samrýmst lögum vegna þess að um vísindarannsókn hafi verð að ræða en ekki þjónustu við sóttvarnir. Sóttvarnarlæknir hefur ítrekað sagt að þarna hafi verið um að ræða sóttvarnarráðstöfun enda var hún unnin að beiðni hans. Í þessu máli byggir niðurstaða ykkar á þeirri forsendu að það sé ykkar en ekki sóttvarnarlæknis að ákvarða hvað þjóni sóttvörnum í landinu og hvað ekki. Ég reikna með því að innan skamms fáið þið tækifæri til þess að rökstyðja þá forsendu fyrir dómstólum. En þangað til og á meðan munum við skima eftir mótefnum í slembiúrtaki þjóðarinnar að beiðni sóttvarnarlæknis og í þeirri von að það geri stjórnvöldum kleift að taka enn betri ákvarðanir til þess að verja okkur fyrir óværunni. Því er við að bæta að Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra deilir sýn sóttvarnarlæknis á aðgerðirnar, eins og sjá má í bréfinu hér að neðan, og telur að þær hafi óumdeilanlega verið í þágu opinberra sóttvarna og beri að skoða með hliðsjón af aðstæðum í samfélaginu. Kári Stefánsson. Höfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Bréf Katrínar Jakobsdóttur forsætisráðherra til Kára Stefánssonar, forstjóra ÍE, dagsett 5. janúar 2022.
Dánaraðstoð: Læknafélag Íslands skilar ekki auðu Steinunn Þórðardóttir,Oddur Steinarsson,Thelma Kristinsdóttir,Katrín Ragna Kemp,Magdalena Ásgeirsdóttir,Margrét Ólafía Tómasdóttir,Ragnar Freyr Ingvarsson,Teitur Ari Theodórsson,Theódór Skúli Sigurðsson Skoðun
Grunnskóli á krossgötum Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Árnadóttir,Þóra Geirlaug Bjartmarsdóttir Skoðun
Skoðun Grunnskóli á krossgötum Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Árnadóttir,Þóra Geirlaug Bjartmarsdóttir skrifar
Skoðun Dánaraðstoð: Læknafélag Íslands skilar ekki auðu Steinunn Þórðardóttir,Oddur Steinarsson,Thelma Kristinsdóttir,Katrín Ragna Kemp,Magdalena Ásgeirsdóttir,Margrét Ólafía Tómasdóttir,Ragnar Freyr Ingvarsson,Teitur Ari Theodórsson,Theódór Skúli Sigurðsson skrifar
Skoðun Hvað felst í frumvarpi til laga um breytingu á húsaleigulögum? Hildur Ýr Viðarsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju eru kaupin á TM ekki á dagskrá aðalfundar Landsbankans? Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar
Skoðun Skortur á möguleikanum á dánaraðstoð leiðir til þess að fólk tekur eigið líf Ingrid Kuhlman skrifar
Dánaraðstoð: Læknafélag Íslands skilar ekki auðu Steinunn Þórðardóttir,Oddur Steinarsson,Thelma Kristinsdóttir,Katrín Ragna Kemp,Magdalena Ásgeirsdóttir,Margrét Ólafía Tómasdóttir,Ragnar Freyr Ingvarsson,Teitur Ari Theodórsson,Theódór Skúli Sigurðsson Skoðun
Grunnskóli á krossgötum Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Árnadóttir,Þóra Geirlaug Bjartmarsdóttir Skoðun