Lögfræðingar virðuleg stétt en skilja ekki vísindarannsóknir Snorri Másson skrifar 3. desember 2021 19:13 Kári Stefánsson við Stjórnarráðið síðasta sumar, þegar hann tilkynnti með tiltölulega skömmum fyrirvara að senn léti fyrirtæki hans af skimunum fyrir stjórnvöld. Nú boðar hann að hætta raðgreiningu ef úrskurði Persónuverndar fæst ekki hnekkt. Vísir/Vilhelm Það hefur alvarlegar afleiðingar fyrir Íslenska erfðagreiningu að sögn Kára Stefánssonar ef úrskurður Persónuverndar um að fyrirtækið hafi brotið lög stendur. Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn ekki breyta viðhorfi hans til fyrirtækisins. Persónuvernd birti fyrir fjórum dögum úrskurð um að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum í rannsókn sem framkvæmd var í samstarfi við Landspítalann í apríl í fyrra hafi ekki samræmst lögum. Kári fór óblíðum orðum um Persónuvernd í viðtali við fréttastofu í dag: Úrskurðurinn er nokkuð ýtarlegur og lýtur fyrst og fremst að því að blóðsýni hafi verið tekin í viðbótarhluta rannsóknarinnar, áður en Vísindasiðanefnd veitti heimild fyrir þeim hluta rannsóknarinnar. Því er haldið fram að ekki sé heimilt samkvæmt lögum að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu rannsókna áður en leyfi siðanefndar liggur fyrir. Þennan skilning er Kári Stefánsson forstjóri fyrirtækisins afar ósáttur við. Hann ætlar að kæra úrskurðinn og sækja málið af fullri hörku. Vísindarannsókn eða klínísk rannsókn? „Það sem við vorum að gera var fyrst og fremst að þjónusta sóttvarnayfirvöld. Við réðumst í það strax í byrjun mars í fyrra að beina öllu starfi hér innanhúss í að skima eftir veirunni, að greina veiruna og skima eftir mótefnum og svo framvegis. Allt sem við gerðum var annaðhvort að frumkvæði sóttvarnalæknis eða með blessun sóttvarnalæknis,“ segir Kári Stefánsson. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir segir skiljanlegt að á þessum tímapunkti í faraldrinum hafi menn ekki verið með öll formsatriði á hreinu. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir er þakklátur fyrir framlag Íslenskrar erfðagreiningar til baráttunnar við faraldurinn.Vísir/Vilhelm „Það þurfti að gerast mjög margt og með miklum hraði á þessum tíma. Skilin milli þess hvað menn kalla vísindarannsókn og hvað klíníska rannsókn geta stundum verið óljós og ég kýs að skoða þetta og sjá í því ljósi,“ segir Þórólfur. Persónuverndarlög verka ólíkt eftir því hvort unnið sé að vísindarannsókn með öflun gagnanna, eða hvort þau séu einfaldlega notuð til þess að bæta klíniska þjónustu. Kári lítur svo á að vinnan síðasta vor hafi verið klínísk en Persónuvernd bendir á að hún hafi síðan nýst í vísindarannsókn. Brotið byggir á þeim skilningi. „Þarna heldur Persónuvernd því fram að hún viti betur en landlæknir, sóttvarnalæknir og yfirlæknir á smitsjúkdómadeild Landspítalans hvort um sé að ræða klíníska vinnu eða vísindarannsókn,“ segir Kári. „Uppi í Persónuvernd situr hirð af lögfræðingum sem er afskaplega virðuleg stétt en býr ekki að meðaltali yfir miklum skilningi á því hvernig maður vinnur vísindarannsókn á heilbrigðissviði eða klíníska vinnu eða hvernig maður hlúir að sínu samfélagi,“ heldur Kári áfram. Ekki án afleiðinga Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn engu breyta um viðhorf hans til Íslenskrar erfðagreiningar, sem hafi unnið þrekvirki í þágu baráttunnar við Covid-19. Kári kveðst óviss um frekara framlag fyrirtækis síns til baráttu stjórnvalda við veiruna á meðan úrskurður Persónuverndar standi, um að fyrirtæki hans hafi framið glæp. „Við erum í umfangsmikilli samvinnu við vísindamenn um allan heim. Þessir vísindamenn þurfa að leita til stofnana í sínu samfélagi til að fá leyfi til að vinna með okkur. Það er mjög líklegt ef þessi ákvörðun stendur að þetta muni eyðileggja töluvert mikið af þeirri samvinnu sem vinna okkar byggir á. Þannig að þetta er ekki án afleiðinga og við komum til með að fylgja þessu eftir af töluverðum krafti.“ Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Persónuvernd Tengdar fréttir Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39 Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02 Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Lögregla rannsakar andlát í Bolungarvík Innlent Vill kvittanir frá framboði Höllu Innlent Börnin eru fundin Innlent Tafir á Miklubraut í sumar vegna framkvæmda Innlent Baráttan um Bessastaði gæti orðið gífurlega spennandi Innlent Meðhöndlarinn farinn að nudda á Kvíabryggju Innlent Huldumaður bað um skóflu, límband, hanska og kúbein Innlent Gæti haft gríðarlega þýðingu fyrir Ísafjörð Innlent Brosandi þótt aftur sé ekið á flugvél Verzlinga Innlent Dúxaði í Verzló með tíu í einkunn og ári á undan í skóla Innlent Fleiri fréttir Lögregla rannsakar andlát í Bolungarvík Vill kvittanir frá framboði Höllu Baráttan um Bessastaði gæti orðið gífurlega spennandi Háspennubilun í Breiðholti Gæti haft gríðarlega þýðingu fyrir Ísafjörð Tafir á Miklubraut í sumar vegna framkvæmda Huldumaður bað um skóflu, límband, hanska og kúbein Soffía er nýr skólameistari FSu Forsetakosningar, kjaradeilur og hundrað kílómetra ganga Tveir bílar skullu saman í Kolgrafarfirði Ungmenni kveiktu í skólabókum Einn til viðbótar í gæsluvarðhald en öðrum sleppt Börnin eru fundin Heilablóðfall sjaldgæfur fylgikvilli eftir ósæðarlokuskipti Efling vísar deilu við borgina til sáttasemjara Stefnir í að losunarskuldbindingar náist Andrea Kristín enn dæmd í fangelsi Lending í Nauthólsvík lengi ferðina um korter til tuttugu mínútur Brosandi þótt aftur sé ekið á flugvél Verzlinga Aðalmeðferð í Bátavogsmálinu fer fram í sumar Ástþór eyðir langmestu Kosningaúrslit yfirleitt nálægt niðurstöðum kannana „Þetta er bara eins og að finna gull“ Þyrlulæknar ósáttir og Ísfirðingar fagna heitavatnsfundi Dúxaði í Verzló með tíu í einkunn og ári á undan í skóla Taldir hafa sviðsett árekstur í Hafnarfirði Myndi ekki syrgja brotthvarf neftóbaksins Fluttur með þyrlu vegna vinnuslyss á bóndabæ Flugferð aflýst eftir að þjónustubíll rakst í flugvél Meðhöndlarinn farinn að nudda á Kvíabryggju Sjá meira
Persónuvernd birti fyrir fjórum dögum úrskurð um að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum í rannsókn sem framkvæmd var í samstarfi við Landspítalann í apríl í fyrra hafi ekki samræmst lögum. Kári fór óblíðum orðum um Persónuvernd í viðtali við fréttastofu í dag: Úrskurðurinn er nokkuð ýtarlegur og lýtur fyrst og fremst að því að blóðsýni hafi verið tekin í viðbótarhluta rannsóknarinnar, áður en Vísindasiðanefnd veitti heimild fyrir þeim hluta rannsóknarinnar. Því er haldið fram að ekki sé heimilt samkvæmt lögum að hefja vinnslu persónuupplýsinga í þágu rannsókna áður en leyfi siðanefndar liggur fyrir. Þennan skilning er Kári Stefánsson forstjóri fyrirtækisins afar ósáttur við. Hann ætlar að kæra úrskurðinn og sækja málið af fullri hörku. Vísindarannsókn eða klínísk rannsókn? „Það sem við vorum að gera var fyrst og fremst að þjónusta sóttvarnayfirvöld. Við réðumst í það strax í byrjun mars í fyrra að beina öllu starfi hér innanhúss í að skima eftir veirunni, að greina veiruna og skima eftir mótefnum og svo framvegis. Allt sem við gerðum var annaðhvort að frumkvæði sóttvarnalæknis eða með blessun sóttvarnalæknis,“ segir Kári Stefánsson. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir segir skiljanlegt að á þessum tímapunkti í faraldrinum hafi menn ekki verið með öll formsatriði á hreinu. Þórólfur Guðnason sóttvarnalæknir er þakklátur fyrir framlag Íslenskrar erfðagreiningar til baráttunnar við faraldurinn.Vísir/Vilhelm „Það þurfti að gerast mjög margt og með miklum hraði á þessum tíma. Skilin milli þess hvað menn kalla vísindarannsókn og hvað klíníska rannsókn geta stundum verið óljós og ég kýs að skoða þetta og sjá í því ljósi,“ segir Þórólfur. Persónuverndarlög verka ólíkt eftir því hvort unnið sé að vísindarannsókn með öflun gagnanna, eða hvort þau séu einfaldlega notuð til þess að bæta klíniska þjónustu. Kári lítur svo á að vinnan síðasta vor hafi verið klínísk en Persónuvernd bendir á að hún hafi síðan nýst í vísindarannsókn. Brotið byggir á þeim skilningi. „Þarna heldur Persónuvernd því fram að hún viti betur en landlæknir, sóttvarnalæknir og yfirlæknir á smitsjúkdómadeild Landspítalans hvort um sé að ræða klíníska vinnu eða vísindarannsókn,“ segir Kári. „Uppi í Persónuvernd situr hirð af lögfræðingum sem er afskaplega virðuleg stétt en býr ekki að meðaltali yfir miklum skilningi á því hvernig maður vinnur vísindarannsókn á heilbrigðissviði eða klíníska vinnu eða hvernig maður hlúir að sínu samfélagi,“ heldur Kári áfram. Ekki án afleiðinga Sóttvarnalæknir segir úrskurðinn engu breyta um viðhorf hans til Íslenskrar erfðagreiningar, sem hafi unnið þrekvirki í þágu baráttunnar við Covid-19. Kári kveðst óviss um frekara framlag fyrirtækis síns til baráttu stjórnvalda við veiruna á meðan úrskurður Persónuverndar standi, um að fyrirtæki hans hafi framið glæp. „Við erum í umfangsmikilli samvinnu við vísindamenn um allan heim. Þessir vísindamenn þurfa að leita til stofnana í sínu samfélagi til að fá leyfi til að vinna með okkur. Það er mjög líklegt ef þessi ákvörðun stendur að þetta muni eyðileggja töluvert mikið af þeirri samvinnu sem vinna okkar byggir á. Þannig að þetta er ekki án afleiðinga og við komum til með að fylgja þessu eftir af töluverðum krafti.“
Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Persónuvernd Tengdar fréttir Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39 Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02 Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Lögregla rannsakar andlát í Bolungarvík Innlent Vill kvittanir frá framboði Höllu Innlent Börnin eru fundin Innlent Tafir á Miklubraut í sumar vegna framkvæmda Innlent Baráttan um Bessastaði gæti orðið gífurlega spennandi Innlent Meðhöndlarinn farinn að nudda á Kvíabryggju Innlent Huldumaður bað um skóflu, límband, hanska og kúbein Innlent Gæti haft gríðarlega þýðingu fyrir Ísafjörð Innlent Brosandi þótt aftur sé ekið á flugvél Verzlinga Innlent Dúxaði í Verzló með tíu í einkunn og ári á undan í skóla Innlent Fleiri fréttir Lögregla rannsakar andlát í Bolungarvík Vill kvittanir frá framboði Höllu Baráttan um Bessastaði gæti orðið gífurlega spennandi Háspennubilun í Breiðholti Gæti haft gríðarlega þýðingu fyrir Ísafjörð Tafir á Miklubraut í sumar vegna framkvæmda Huldumaður bað um skóflu, límband, hanska og kúbein Soffía er nýr skólameistari FSu Forsetakosningar, kjaradeilur og hundrað kílómetra ganga Tveir bílar skullu saman í Kolgrafarfirði Ungmenni kveiktu í skólabókum Einn til viðbótar í gæsluvarðhald en öðrum sleppt Börnin eru fundin Heilablóðfall sjaldgæfur fylgikvilli eftir ósæðarlokuskipti Efling vísar deilu við borgina til sáttasemjara Stefnir í að losunarskuldbindingar náist Andrea Kristín enn dæmd í fangelsi Lending í Nauthólsvík lengi ferðina um korter til tuttugu mínútur Brosandi þótt aftur sé ekið á flugvél Verzlinga Aðalmeðferð í Bátavogsmálinu fer fram í sumar Ástþór eyðir langmestu Kosningaúrslit yfirleitt nálægt niðurstöðum kannana „Þetta er bara eins og að finna gull“ Þyrlulæknar ósáttir og Ísfirðingar fagna heitavatnsfundi Dúxaði í Verzló með tíu í einkunn og ári á undan í skóla Taldir hafa sviðsett árekstur í Hafnarfirði Myndi ekki syrgja brotthvarf neftóbaksins Fluttur með þyrlu vegna vinnuslyss á bóndabæ Flugferð aflýst eftir að þjónustubíll rakst í flugvél Meðhöndlarinn farinn að nudda á Kvíabryggju Sjá meira
Íhuga að hætta raðgreiningu vegna úrskurðar Persónuverndar Forsvarsmenn Íslenskrar erfðagreiningar segja fyrirtækið ekki hafa framið glæp með þjónustu þess við íslensk heilbrigðisyfirvöld í faraldri kórónuveirunnar. Fyrirtækið mun reyna að fá ákvörðun Persónuverndar frá því fyrr í vikunni hnekkt fyrir dómstólum. 3. desember 2021 15:39
Sekta hvorki LSH né ÍE fyrir brot á persónuvernd í tengslum við Covid-rannsókn Vinnsla Landspítalans (LSH) og Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE) á persónuupplýsingum í tengslum við rannsókn þeirra á Covid-19 samrýmdist ekki persónuverndarlögum. 29. nóvember 2021 14:02