Líf með stóma – ekki öll fötlun er sýnileg Sigríður Lárusdóttir, Málfríður Stefanía Þórðardóttir og Bergþóra Guðnadóttir skrifa 2. október 2021 08:01 Í dag, 2. Október, er alþjóðlegur stómadagur. Slagorð dagsins er „Ostomates´ rights are human rights – anytime and anywhere“. Áherslan í ár er lögð á tenglsanet og náin sambönd stómaþega. Stuðningur við stómaþega er mikilvægur, bæði frá sínum nánustu og samfélaginu. Hefur það sýnt sig að gott stuðningsnet getur haft afgerandi áhrif á bataferlið eftir stóma aðgerð. Í ár verður því sjónum beint að mikilvægi þess að stómaþegar séu studdir áfram til að verða virkir þátttakendur í lífinu og af því tilefni eru stómaþegar hvattir til að deila sigrum sínum stórum sem smáum gegnum þrautsegju og áræðni öðrum stómaþegum til hvatningar og innblásturs. Stóma er samheiti yfir ýmis form, en algengust eru ristilstóma, garnastóma , j-pokar og þvagstóma. Ástæður baki þess að þurfa stóma eru margvíslegar og geta verið hinir ýmsu sjúkdómar, slys, skaði við barnsfæðingar, jafnvel mistök í aðgerðum svo eitthvað sé nefnt. Hver og einn stómaþegi á sér sína sögu og því ekki hægt að setja alla í sama farið. Það er flókið að læra að lifa með stóma. Það þarf að finna hvaða stómavörur henta og það er frumskógur að rata um í fyrstu. Þá hefst timabil þar sem læra þarf að skipta um, hreinsa, hrasa og lenda í leka, sáramyndun undan öllu líminu og margt sem er hreinilega flókið að læra. Síðan er það andlega hliðin; það eru flóknar tilfinningar sem fylgja þessu nýja lífi. Kvíði og áhyggjur yfir því hvernig lífið verði; get ég unnið, get ég farið í ferðalög, sinnt áhugamálum, muna eftir að hafa með sér aukadót ef þarf að skipta, get ég lifað eðlilegu kynlífi, mun ég verða fyrir fordómum. Margir upplifa mikla sorg þegar þeir átta sig á að héðan í frá verður líkaminn aldrei sá sami og þessi poki mun alltaf vera fastur hluti af honum. Jafnvel reiði yfir að þurfa að festast í hlutverki stómasjúklings. Flókið ferli sem krefst þolinmæði og mikils stuðnings. Á höfuðborgarsvæðinu er gott aðgengi að sérmenntuðum stómahjúkrunarfræðingum sem og reynsluboltum innan stómasamtakanna. Fólkið sem skaffar stómavörurnar er að sama skapi mjög hjálplegt og þolinmótt. Það þarf líklega að skoða betur hver staða landsbyggðarinnar er í þessum málum og líklega margir sem gætu þurft meiri hjálp þar. Stuðningurinn við stómaþega felst ekki síst í því að fá rými til að lifa eðlilegu lífi og þurfa ekki að verja ástand sitt. Það hefst með því að taka opinskáa umræðu og deila sögum og fróðleik. Það er ekki ásættanlegt að stómaþegi þurfi að vera í felum vegna skammar eða þurfi að verja tilvist sína. Sem betur fer er skilningur almennings smátt og smátt að aukast gagnvart stóma. Þó eru enn fordómar og alltaf einhver sem lendir í því að fá að sig aðfinnslur sem eru byggðar á þekkingarleysi. En þekkinga kemur með upplýstri og opinskárri umræðu. Höfundar eru kjarkmiklar stómakonur sem berjast fyrir að eyða fordómum. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Ævinlega þakkláti flóttamaðurinn Zeljka Kristín Klobucar Skoðun Hjálp, barnið mitt spilar Roblox! Kristín Magnúsdóttir Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir Skoðun Leikrit Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Vér vesalingar Ingólfur Sverrisson Skoðun Líkindi með guðstrú og djöflatrú Gunnar Björgvinsson Skoðun Svona eða hinsegin, hvert okkar verður næst? Unnar Geir Unnarsson Skoðun Ákall til íslenskra stjórnmálamanna Magnús Árni Skjöld Magnússon Skoðun Reynisfjara og mannréttindasáttmáli Evrópu Róbert R. Spanó Skoðun Þurfum við virkilega „leyniþjónustu”? Helen Ólafsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hjálp, barnið mitt spilar Roblox! Kristín Magnúsdóttir skrifar Skoðun Líkindi með guðstrú og djöflatrú Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Ævinlega þakkláti flóttamaðurinn Zeljka Kristín Klobucar skrifar Skoðun Vér vesalingar Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Leikrit Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Svona eða hinsegin, hvert okkar verður næst? Unnar Geir Unnarsson skrifar Skoðun Reynisfjara og mannréttindasáttmáli Evrópu Róbert R. Spanó skrifar Skoðun Að hlúa að foreldrum: Forvörn sem skiptir máli Áróra Huld Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ákall til íslenskra stjórnmálamanna Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Þurfum við virkilega „leyniþjónustu”? Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Byrjað á öfugum enda! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Væri ekki hlaupið út aftur Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Gervigreind fyrir alla — en fyrir hvern í raun? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hefur ítrekað hótað okkur áður Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Þjóðaratkvæðagreiðsla vegna umsóknar um aðild að ESB er stjórnsýslugrín! Júlíus Valsson skrifar Skoðun Bandaríkin voru alltaf vondi kallinn Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Erum við á leiðinni í hnífavesti? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Ákall til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra að standa við gefin loforð Laura Sólveig Lefort Scheefer,Snorri Hallgrímsson,Sigurlaug Eir Beck Þórsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Ida Karólína Harris,Antonia Hamann,Julien Nayet-Pelletier skrifar Skoðun Kæfandi klámhögg sveitarstjóra Jón Trausti Reynisson skrifar Skoðun Klár fyrir Verslunarmannahelgina? Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Vegið að börnum í pólitískri aðför að ferðaþjónustunni Einar Freyr Elínarson skrifar Skoðun Hið tæra illa Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Ferðamannaiðnaður? Nei, ferðaþjónusta! Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun Hæðarveiki og lyf Ari Trausti Guðmundsson skrifar Skoðun Landsvirkjun hafin yfir lög Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Fjárskipti við slit óvígðrar sambúðar: Meginreglur og frávik Sveinn Ævar Sveinsson skrifar Skoðun Þau eru framtíðin – en fá ekki að njóta nútímans Sigurður Kári skrifar Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna þegir kristin, vestræn menning? Ómar Torfason skrifar Sjá meira
Í dag, 2. Október, er alþjóðlegur stómadagur. Slagorð dagsins er „Ostomates´ rights are human rights – anytime and anywhere“. Áherslan í ár er lögð á tenglsanet og náin sambönd stómaþega. Stuðningur við stómaþega er mikilvægur, bæði frá sínum nánustu og samfélaginu. Hefur það sýnt sig að gott stuðningsnet getur haft afgerandi áhrif á bataferlið eftir stóma aðgerð. Í ár verður því sjónum beint að mikilvægi þess að stómaþegar séu studdir áfram til að verða virkir þátttakendur í lífinu og af því tilefni eru stómaþegar hvattir til að deila sigrum sínum stórum sem smáum gegnum þrautsegju og áræðni öðrum stómaþegum til hvatningar og innblásturs. Stóma er samheiti yfir ýmis form, en algengust eru ristilstóma, garnastóma , j-pokar og þvagstóma. Ástæður baki þess að þurfa stóma eru margvíslegar og geta verið hinir ýmsu sjúkdómar, slys, skaði við barnsfæðingar, jafnvel mistök í aðgerðum svo eitthvað sé nefnt. Hver og einn stómaþegi á sér sína sögu og því ekki hægt að setja alla í sama farið. Það er flókið að læra að lifa með stóma. Það þarf að finna hvaða stómavörur henta og það er frumskógur að rata um í fyrstu. Þá hefst timabil þar sem læra þarf að skipta um, hreinsa, hrasa og lenda í leka, sáramyndun undan öllu líminu og margt sem er hreinilega flókið að læra. Síðan er það andlega hliðin; það eru flóknar tilfinningar sem fylgja þessu nýja lífi. Kvíði og áhyggjur yfir því hvernig lífið verði; get ég unnið, get ég farið í ferðalög, sinnt áhugamálum, muna eftir að hafa með sér aukadót ef þarf að skipta, get ég lifað eðlilegu kynlífi, mun ég verða fyrir fordómum. Margir upplifa mikla sorg þegar þeir átta sig á að héðan í frá verður líkaminn aldrei sá sami og þessi poki mun alltaf vera fastur hluti af honum. Jafnvel reiði yfir að þurfa að festast í hlutverki stómasjúklings. Flókið ferli sem krefst þolinmæði og mikils stuðnings. Á höfuðborgarsvæðinu er gott aðgengi að sérmenntuðum stómahjúkrunarfræðingum sem og reynsluboltum innan stómasamtakanna. Fólkið sem skaffar stómavörurnar er að sama skapi mjög hjálplegt og þolinmótt. Það þarf líklega að skoða betur hver staða landsbyggðarinnar er í þessum málum og líklega margir sem gætu þurft meiri hjálp þar. Stuðningurinn við stómaþega felst ekki síst í því að fá rými til að lifa eðlilegu lífi og þurfa ekki að verja ástand sitt. Það hefst með því að taka opinskáa umræðu og deila sögum og fróðleik. Það er ekki ásættanlegt að stómaþegi þurfi að vera í felum vegna skammar eða þurfi að verja tilvist sína. Sem betur fer er skilningur almennings smátt og smátt að aukast gagnvart stóma. Þó eru enn fordómar og alltaf einhver sem lendir í því að fá að sig aðfinnslur sem eru byggðar á þekkingarleysi. En þekkinga kemur með upplýstri og opinskárri umræðu. Höfundar eru kjarkmiklar stómakonur sem berjast fyrir að eyða fordómum.
Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Þjóðaratkvæðagreiðsla vegna umsóknar um aðild að ESB er stjórnsýslugrín! Júlíus Valsson skrifar
Skoðun Ákall til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra að standa við gefin loforð Laura Sólveig Lefort Scheefer,Snorri Hallgrímsson,Sigurlaug Eir Beck Þórsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Ida Karólína Harris,Antonia Hamann,Julien Nayet-Pelletier skrifar
Skoðun Fjárskipti við slit óvígðrar sambúðar: Meginreglur og frávik Sveinn Ævar Sveinsson skrifar
Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar