Finnst ráðherra í lagi að Sjúkratryggingar Íslands brjóti gegn börnum og hundsi stjórnvaldsfyrirmæli? Árný Ingvarsdóttir skrifar 21. júní 2021 10:31 Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Réttindi barna Heilbrigðismál Mest lesið 5 ára vegferð að skóla framtíðarinnar – eða ekki! Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir Skoðun Þingmenn auðvaldsins Karl Héðinn Kristjánsson Skoðun Af hverju er verðbólga ennþá svona há? Ólafur Margeirsson Skoðun Listin að verða fullkomlega ósammála sjálfri sér á mettíma Þórður Snær Júlíusson Skoðun Rán um hábjartan dag Guðbergur Egill Eyjólfsson Skoðun Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun Sósíalistaflokkurinn heimilislaus - hvað næst? Trausti Breiðfjörð Magnússon Skoðun Skoðun Skoðun Hægri sósíalismi Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun 5 ára vegferð að skóla framtíðarinnar – eða ekki! Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Listin að verða fullkomlega ósammála sjálfri sér á mettíma Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Þingmenn auðvaldsins Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Arðgreiðslur í sjávarútvegi: Staðreyndir gegn fullyrðingum Elliði Vignisson skrifar Skoðun Verðugur bandamaður? Steinar Harðarson skrifar Skoðun Við þurfum nýja sýn á stjórnmál okkar - Mamdani-sýn Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Sósíalistaflokkurinn heimilislaus - hvað næst? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Rán um hábjartan dag Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Af hverju er verðbólga ennþá svona há? Ólafur Margeirsson skrifar Skoðun Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Uppbygging hjúkrunarheimila Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Jafnrétti grundvallarforsenda friðar og öryggis í heiminum Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Með skynsemina að vopni Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Af hverju er ekki 100 klst. málþóf á Alþingi um alvarlega stöðu barna? Grímur Atlason skrifar Skoðun Knattspyrna kvenna í hálfa öld – þakkir til Eggerts Magnússonar Ingibjörg Hinriksdóttir skrifar Skoðun 80.000 manna klóakrennsli í Dýrafjörð í boði Arctic Fish Jón Kaldal skrifar Skoðun Malað dag eftir dag eftir dag Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Að velja friðinn fram yfir réttlætið Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Af nashyrningum og færni - hvernig sköpum við verðmæti til framtíðar? Guðrún Högnadóttir skrifar Skoðun Hvað er þetta græna? Karlinn er að spræna Jóhanna Jakobsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðisþjónusta á krossgötum? Einar Magnússon,Gunnar Alexander Ólafsson skrifar Skoðun Frestur til að skila athugasemdum við nýtt deiliskipulag Heiðmerkur að renna út Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan hindrar kjarabætur Rúnar Sigurjónsson skrifar Skoðun Af hverju útiloka Ísrael frá Eurovision eins og Rússland? Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Lífeyrir skal fylgja launum Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Sjá meira
Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna.
Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir Skoðun
Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun
Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar
Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar
Skoðun Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar
Skoðun Jafnrétti grundvallarforsenda friðar og öryggis í heiminum Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju er ekki 100 klst. málþóf á Alþingi um alvarlega stöðu barna? Grímur Atlason skrifar
Skoðun Knattspyrna kvenna í hálfa öld – þakkir til Eggerts Magnússonar Ingibjörg Hinriksdóttir skrifar
Skoðun Af nashyrningum og færni - hvernig sköpum við verðmæti til framtíðar? Guðrún Högnadóttir skrifar
Skoðun Frestur til að skila athugasemdum við nýtt deiliskipulag Heiðmerkur að renna út Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir Skoðun
Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun