Finnst ráðherra í lagi að Sjúkratryggingar Íslands brjóti gegn börnum og hundsi stjórnvaldsfyrirmæli? Árný Ingvarsdóttir skrifar 21. júní 2021 10:31 Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Réttindi barna Heilbrigðismál Mest lesið Opið bréf til fullorðna fólksins Úlfhildur Elísa Hróbjartsdóttir Skoðun Hví borgar útgerðin – ekki malarnáman? Guðmundur Edgarsson Skoðun Vill Sjálfstæðisflokkurinn láta taka sig alvarlega? Dagbjört Hákonardóttir Skoðun Vantraust Flokks fólksins á Viðreisn Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Þjórsá í hættu – Hvammsvirkjun og rof á náttúrulegu ástandi árinnar Gunnar Þór Jónsson Skoðun Stúdentar eiga ekki að borga fyrir vanfjármögnun háskólanna Ármann Leifsson,María Björk Stefánsdóttir Skoðun Ég hef ofurtrú á manneskjunni í forvörnum og öryggi á bæjarhátíðunum Arnrún María Magnúsdóttir Skoðun Enginn skilinn eftir á götunni Dagmar Valsdóttir Skoðun Hverjir eiga Ísland? Jón Baldvin Hannibalsson Skoðun Undirbúum börnin fyrir skólann með hjálp gervigreindar Sigvaldi Einarsson Skoðun Skoðun Skoðun Opið bréf til fullorðna fólksins Úlfhildur Elísa Hróbjartsdóttir skrifar Skoðun Vill Sjálfstæðisflokkurinn láta taka sig alvarlega? Dagbjört Hákonardóttir skrifar Skoðun Þjórsá í hættu – Hvammsvirkjun og rof á náttúrulegu ástandi árinnar Gunnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Undirbúum börnin fyrir skólann með hjálp gervigreindar Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Enginn skilinn eftir á götunni Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Ég hef ofurtrú á manneskjunni í forvörnum og öryggi á bæjarhátíðunum Arnrún María Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stúdentar eiga ekki að borga fyrir vanfjármögnun háskólanna Ármann Leifsson,María Björk Stefánsdóttir skrifar Skoðun Hví borgar útgerðin – ekki malarnáman? Guðmundur Edgarsson skrifar Skoðun Vantraust Flokks fólksins á Viðreisn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 48 daga blekking: Loforð sem leiðir til lögbrota? Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Frá vinnuþræli til ríkisborgara: Ég er innflytjandi sem þið getið ekki losnað við Ian McDonald skrifar Skoðun Málþóf á kostnað ungs fólks Lísa Margrét Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun Ómeðvituð vörn í orðræðu – þegar vald ver sjálft sig Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Við krefjumst sanngirni og aðgerð strax Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Verið öll hjartanlega velkomin á Unglingalandsmót á Egilsstöðum Jónína Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Úrsúla og öryggismálin - Stöndum gegn vígvæðingu Guttormur Þorsteinsson skrifar Skoðun Verðmætatap auðlindagjaldanna – Hverra og hvernig? Haukur V. Alfreðsson skrifar Skoðun Ertu nú alveg viss um að hafa læst hurðinni? Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Sanngirni að brenna 230 milljarða króna? Björn Leví Gunnarsson skrifar Skoðun Strandveiðar eru ekki sóun Örn Pálsson skrifar Skoðun „Ísland mun taka þátt í þvingunaraðgerðum gegn Ísrael náist samstaða fleiri ríkja“ Einar Ólafsson skrifar Skoðun SFS skuldar Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Hvar er hjálpin sem okkur var lofað? Dagmar Valsdóttir skrifar Skoðun Áform um fleiri strandveiðidaga: Áhættusöm ákvörðun Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Í nafni „sanngirni“ brenndi ríkisstjórn 230 milljörðum – lífeyrir landsmanna fór á bálið Elliði Vignisson skrifar Skoðun Flugnám - Fjórði hluti: Hlutverk Reykjavíkurflugvallar í flugnámi Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Slítum stjórnmálasambandi við Ísrael! Ólafur Ingólfsson skrifar Skoðun Aukið við sóun með einhverjum ráðum Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Kæru valkyrjur, hatrið sigraði líklega í þetta skiptið Arnar Laxdal skrifar Sjá meira
Langveik börn eiga ekki að búa við mismunun í íslensku velferðarsamfélagi eftir tegund fæðingargalla, sjúkdóma, fötlunar eða félagslegra aðstæðna foreldra sinna. Þetta hljótum við öll að vera sammála um. Það á ekki að vera eðlilegt að undirstofnun heilbrigðisráðherra komist upp með að hundsa stjórnvaldsfyrirmæli um greiðsluþátttöku vegna fæðingargalla árum saman á kostnað langveikra barna. Þetta hljótum við einnig öll að vera sammála um. Hvort tveggja er því miður staðreynd. Undanfarin sjö ár hefur Umhyggja – félag langveikra barna barist með foreldrum barna með skarð í góm og vör fyrir því að þessi börn fái aftur þá heilbrigðisþjónustu sem lög, stjórnarskrá og lögfestur barnasáttmáli Sameinuðu þjóðanna kveða á um. Allt fram til ársins 2010 féllu öll skarðabörn að fullu undir heilbrigðiskerfi landsins, þ.á.m. vegna tannréttingarmeðferða sem eru órjúfanlegur þáttur í læknismeðferð þessara barna. Árið 2010 var aukin greiðsluþátttaka Sjúkratrygginga Íslands vegna tannréttingarmeðferðar hluta skarðabarna hins vegar felld niður, án samráðs við fag- og hagsmunaaðila, og hafa því aðeins allra alvarlegustu tilvikin fengið samþykkta greiðsluþátttöku síðasta áratuginn. Sá hópur sem eftir situr þarf að reiða sig alfarið á efnahag foreldra sinna þegar kemur að nauðsynlegri meðferð vegna fæðingargallans. Það sjá allir sem vilja að þessi staða er ótæk og óréttlát. Eftir mikinn þrýsting hlutaðeigandi stóð Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra fyrir reglugerðarbreytingu í desember 2019 þar sem þessi langveiku börn voru aftur sett inn í heilbrigðiskerfið, en breytingin hafði þann eina tilgang að tryggja börnunum greiðsluþátttöku samkvæmt upplýsingum frá ráðherra til foreldra barnanna. Þrátt fyrir það neita Sjúkratryggingar Íslands enn að fylgja þessum stjórnvaldsfyrirmælum ráðherrans og gera jafnvel lítið úr alvarlegum afleiðingum fæðingargallans sem um ræðir. Ráðherra hefur ekki orðið við kröfum foreldra um að beina tilmælum til Sjúkratrygginga Íslands, jafnvel þó úrskurðarnefnd velferðarmála hafi nýlega kveðið upp úrskurð um ágalla í málsmeðferð og túlkun stofnunarinnar í máli barns með skarð í góm. Í dag eru mál tveggja barna komin til meðferðar fyrir dómstólum þar sem Sjúkratryggingar Íslands taka til varna af fullum þunga gegn skarðabörnum og foreldrum þeirra og líkja aðstöðu þeirra við stöðu þúsunda annarra barna sem fæðast með heilan góm en þurfa á hefðbundnum tannréttingum að halda. Það er óskiljanlegt að ríkisrekin stofnun sé tilbúin að ráðstafa verulegum fjármunum í dómsmál af þessum toga í stað þess að samþykkja greiðsluþátttökubeiðnir barnanna. Ljóst er að málskostnaður mun hlaupa á milljónum ef ekki tugmilljónum króna þegar málið hefur farið í gegnum öll þrjú dómsstigin. Um er að ræða fjárhæðir sem eru langt umfram það sem greiðsluþátttaka í tannréttingum þessara örfáu barna kostar og mun kosta þjóðarbúið komandi ár. Í þriðja málinu sem enn hefur ekki ratað fyrir dómstóla liggur fyrir ólögmæt takmörkun Sjúkratrygginga Íslands á greiðsluþátttöku, sem á sér ekki stoð í lögum eða reglugerð. Umhyggja hefur nýlega óskað eftir fundi með ráðherra vegna málsins en ekki haft erindi sem erfiði. Það líður að kosningum og í haust kveða landsmenn upp dóm um framgöngu þeirra sem stjórnað hafa landinu undanfarin ár. Nú er því lag fyrir heilbrigðisráðherra að standa í lappirnar, taka stöðu með langveikum börnum og leiðrétta meiðandi og ólögmæta framgöngu Sjúkratrygginga Íslands. Það er ekki of seint fyrir ráðherra að grípa í taumana. Klukkan tifar hins vegar æ hraðar í lífi þeirra barna sem enn bíða meðferðar. Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju - félags langveikra barna.
Stúdentar eiga ekki að borga fyrir vanfjármögnun háskólanna Ármann Leifsson,María Björk Stefánsdóttir Skoðun
Ég hef ofurtrú á manneskjunni í forvörnum og öryggi á bæjarhátíðunum Arnrún María Magnúsdóttir Skoðun
Skoðun Þjórsá í hættu – Hvammsvirkjun og rof á náttúrulegu ástandi árinnar Gunnar Þór Jónsson skrifar
Skoðun Ég hef ofurtrú á manneskjunni í forvörnum og öryggi á bæjarhátíðunum Arnrún María Magnúsdóttir skrifar
Skoðun Stúdentar eiga ekki að borga fyrir vanfjármögnun háskólanna Ármann Leifsson,María Björk Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Frá vinnuþræli til ríkisborgara: Ég er innflytjandi sem þið getið ekki losnað við Ian McDonald skrifar
Skoðun Tóbakslausar nikótínvörur - Tímabært að horfast í augu við staðreyndir Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar
Skoðun Verið öll hjartanlega velkomin á Unglingalandsmót á Egilsstöðum Jónína Brynjólfsdóttir skrifar
Skoðun „Ísland mun taka þátt í þvingunaraðgerðum gegn Ísrael náist samstaða fleiri ríkja“ Einar Ólafsson skrifar
Skoðun Í nafni „sanngirni“ brenndi ríkisstjórn 230 milljörðum – lífeyrir landsmanna fór á bálið Elliði Vignisson skrifar
Skoðun Flugnám - Fjórði hluti: Hlutverk Reykjavíkurflugvallar í flugnámi Matthías Arngrímsson skrifar
Stúdentar eiga ekki að borga fyrir vanfjármögnun háskólanna Ármann Leifsson,María Björk Stefánsdóttir Skoðun
Ég hef ofurtrú á manneskjunni í forvörnum og öryggi á bæjarhátíðunum Arnrún María Magnúsdóttir Skoðun