Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Mest lesið Má endalaust vera níðingur!! Arna Magnea Danks Skoðun „Fór í útkall“ Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Skoðun Takk Vigdís! Takk Guðni! Takk Halla! — Takk þjóð! Hjörtur Hjartarson Skoðun Tillaga um hærri vörugjöld á mótorhjól er skref aftur á bak Unnar Már Magnússon Skoðun Krefjandi tímar í veitingageiranum Einar Bárðarson Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir Skoðun Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu Skoðun Silfurfat Samfylkingarinnar Helgi Áss Grétarsson Skoðun ,,Mig langar svo bara að geta kennt þessum 25 börnum“ Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Gervigreind er persónulegi kennarinn þinn – Lærum að læra upp á nýtt Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Gegn áætluðu kílómetragjaldi stjórnvalda á bifhjól Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Tillaga um hærri vörugjöld á mótorhjól er skref aftur á bak Unnar Már Magnússon skrifar Skoðun Hvernig hugsar þú um hreint vatn? Lovísa Árnadóttir skrifar Skoðun Takk Vigdís! Takk Guðni! Takk Halla! — Takk þjóð! Hjörtur Hjartarson skrifar Skoðun Blóðmerar - skeytingarleysi hinna þriggja valda Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Krefjandi tímar í veitingageiranum Einar Bárðarson skrifar Skoðun Má endalaust vera níðingur!! Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Silfurfat Samfylkingarinnar Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir skrifar Skoðun Fjármálabylting: Gervigreind og táknvæðing fyrir almenning Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Véfréttir og villuljós Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun „Fór í útkall“ Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir skrifar Skoðun Fjölþátta ógnarstjórn Högni Elfar Gylfason skrifar Skoðun Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar Skoðun ,,Mig langar svo bara að geta kennt þessum 25 börnum“ Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Mér kvíðir slæm íslenska ungmenna Elín Karlsdóttir skrifar Skoðun Íþróttahreyfingin stefnir í gjaldþrot!! Helgi Sigurður Haraldsson skrifar Skoðun Læknaeiðurinn og dánaraðstoð: Hvað þýðir „að valda ekki skaða“? Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Takk Sigurður Ingi Helgi Héðinsson skrifar Skoðun Krónan býr sig ekki til sjálf Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Stöndum saman fyrir íslenskan flugrekstur Bogi Nils Bogason skrifar Skoðun ,,Gallaður" hundur - söluhluturinn hundur - um úrskurð Kærunefndar vöru- og þjónustukaupa Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar Skoðun Baráttan heldur áfram! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Hvers virði er líf barns? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Hvernig hljómar tilboðið einn fyrir þrjá? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Fyrrverandi lögreglumaður heyrir enn röddina Sigurður Árni Reynisson skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir Skoðun
Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir Skoðun
Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu Skoðun
Skoðun Gervigreind er persónulegi kennarinn þinn – Lærum að læra upp á nýtt Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu skrifar
Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir skrifar
Skoðun Fjármálabylting: Gervigreind og táknvæðing fyrir almenning Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir skrifar
Skoðun Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar
Skoðun ,,Gallaður" hundur - söluhluturinn hundur - um úrskurð Kærunefndar vöru- og þjónustukaupa Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar
Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir Skoðun
Dagur náms- og starfsráðgjafar 2025: Faglegur stuðningur sem skiptir máli – fyrir einstaklinga og samfélagið Jónína Kárdal,Svandís Sturludóttir Skoðun
Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu Skoðun