Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Mest lesið Opið bréf til Miðflokksmanna Snorri Másson Skoðun Opnum Tröllaskagann Helgi Jóhannsson Skoðun Landbúnaðarrúnk Hlédís Sveinsdóttir Skoðun Eru Bændasamtökin á móti valdeflingu bænda? Ólafur Stephensen Skoðun Henti Íslandi undir strætisvagninn Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Jesús who? Atli Þórðarson Skoðun Er lægsta verðið alltaf hagstæðast? Karen Ósk Nielsen Björnsdóttir Skoðun Lífsskoðunarfélagið Farsæld tekur upp slitinn þráð siðmenntunar Svanur Sigurbjörnsson Skoðun Lesskilningur eða lesblinda??? Jóhannes Jóhannesson Skoðun Sýndu þér umhyggju – Komdu í skimun Ágúst Ingi Ágústsson Skoðun Skoðun Skoðun Lífsskoðunarfélagið Farsæld tekur upp slitinn þráð siðmenntunar Svanur Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Ruben Amorim og sveigjanleiki – hugleiðingar sálfræðings Andri Hrafn Sigurðsson skrifar Skoðun Framtíðarsýn í samgöngumálum er mosavaxin Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Fimmta iðnbyltingin krefst svara – strax Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hefur þú skoðanir? Jóhannes Óli Sveinsson skrifar Skoðun Er hurð bara hurð? Sölvi Breiðfjörð skrifar Skoðun Reykjavíkurmódel á kvennaári Sóley Tómasdóttir skrifar Skoðun Ekki er allt sem sýnist Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Sýndu þér umhyggju – Komdu í skimun Ágúst Ingi Ágústsson skrifar Skoðun Eru Bændasamtökin á móti valdeflingu bænda? Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Er lægsta verðið alltaf hagstæðast? Karen Ósk Nielsen Björnsdóttir skrifar Skoðun Landbúnaðarrúnk Hlédís Sveinsdóttir skrifar Skoðun Jesús who? Atli Þórðarson skrifar Skoðun Opið bréf til Miðflokksmanna Snorri Másson skrifar Skoðun Lesskilningur eða lesblinda??? Jóhannes Jóhannesson skrifar Skoðun Henti Íslandi undir strætisvagninn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Forvarnateymi grunnskóla – góð hugmynd sem má ekki sofna Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Opnum Tröllaskagann Helgi Jóhannsson skrifar Skoðun Ávinningur af endurhæfingu – aukum lífsgæðin Ólafur H. Jóhannsson skrifar Skoðun Hefur þú heyrt þetta áður? Stefnir Húni Kristjánsson skrifar Skoðun Hringekja verðtryggingar og hárra vaxta Benedikt Gíslason skrifar Skoðun Áfram gakk – með kerfisgalla í bakpokanum Harpa Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Til þeirra sem fagna Doktornum! Kristján Freyr Halldórsson skrifar Skoðun Skuldin við úthverfin Jóhanna Dýrunn Jónsdóttir skrifar Skoðun Málgögn og gervigreind Steinþór Steingrímsson,Einar Freyr Sigurðsson,Helga Hilmisdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Gildra dómarans Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Einelti er dauðans alvara Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Hafa íslenskir neytendur sama rétt og evrópskir? Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Sótt að réttindum kvenna — núna Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Afnám tilfærslu milli skattþrepa Breki Pálsson skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Skoðun Lífsskoðunarfélagið Farsæld tekur upp slitinn þráð siðmenntunar Svanur Sigurbjörnsson skrifar
Skoðun Málgögn og gervigreind Steinþór Steingrímsson,Einar Freyr Sigurðsson,Helga Hilmisdóttir skrifar
Skoðun Hafa íslenskir neytendur sama rétt og evrópskir? Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Ragnar Þór Ingólfsson skrifar