Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Jarðakaup í nýjum tilgangi Halla Hrund Logadóttir Skoðun Eldri borgarar fá lítið út úr kjarasamningunum Kári Jónasson Skoðun Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason Skoðun Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir Skoðun Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson Skoðun Opið bréf til Heru Bjarkar Anna Tómasdóttir,Margrét Manda Jónsdóttir,Marta Jóns Hjördísardóttir Skoðun Þreytandi grænþvottur Birgitta Stefánsdóttir Skoðun Að skoða meira inn í sumar ástæður misnotkunar Matthildur Björnsdóttir Skoðun Hvað tökum við með okkur? Magnús Bergmann Skoðun „Við áttum aldrei möguleika“ Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Að skoða meira inn í sumar ástæður misnotkunar Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Fundur NAMMCO í vikunni Micah Garen skrifar Skoðun Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Leiðin að bílprófinu Þuríður B. Ægisdóttir skrifar Skoðun Draumalandið Luxemburg og íslenskir jafnaðarmenn - þriðji hluti Ólafur Sveinsson skrifar Skoðun Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun V. Sköpunarsaga þjóðsögu –Guðmundarmálið skyndilega skellt á borð Hafþór S. Ciesielski skrifar Skoðun Forsendur krafna um íslenskukunnáttu Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Eldri borgarar fá lítið út úr kjarasamningunum Kári Jónasson skrifar Skoðun Hræðsla er hjálplegur þjónn, en hræðilegt yfirvald Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun „Kvótasetning grásleppu snýst um að tryggja arðsemi“? Örn Pálsson skrifar Skoðun Hvað tökum við með okkur? Magnús Bergmann skrifar Skoðun Þreytandi grænþvottur Birgitta Stefánsdóttir skrifar Skoðun Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson skrifar Skoðun Hvað á ég að gera? Rannveig Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Jarðakaup í nýjum tilgangi Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Íslenskur matur Bjarni Jónsson skrifar Skoðun „Við áttum aldrei möguleika“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lán úr óláni Ísleifur Arnórsson skrifar Skoðun Síðasta kynslóðin! Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Að læra íslensku til að finnast þú vera hluti af samfélaginu Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Virði lýðræðis Sigríður Hrund Pétursdóttir skrifar Skoðun Ójöfnuður - andhverfa lýðræðis Jón Baldvin Hannibalsson skrifar Skoðun Mars er mánuður árvekni um ristilkrabbamein Agnes Smáradóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Norræna módelið og framtíð lýðræðis Jón Baldvin Hannibalsson skrifar Skoðun Frelsi og fjárhagslegt öryggi ungbarnafjölskyldna Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Sigurbogi Dagbjört Ósk Steindórsdóttir skrifar Skoðun Er hækkun húsnæðisbóta á óregluvæddum leigumarkaði heimska eða meðvitaður stuðningur við eignafólk? Guðmundur Hrafn Arngrímsson skrifar Skoðun Af hverju er útspil SA um verkbann alvarlegt fyrir þig? Sunna Arnardóttir skrifar Skoðun Jarðgöng sem gagnast Benedikt Vilhjálmsson Warén skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason Skoðun
Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir Skoðun
Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson Skoðun
Opið bréf til Heru Bjarkar Anna Tómasdóttir,Margrét Manda Jónsdóttir,Marta Jóns Hjördísardóttir Skoðun
Skoðun Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun V. Sköpunarsaga þjóðsögu –Guðmundarmálið skyndilega skellt á borð Hafþór S. Ciesielski skrifar
Skoðun Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson skrifar
Skoðun Er hækkun húsnæðisbóta á óregluvæddum leigumarkaði heimska eða meðvitaður stuðningur við eignafólk? Guðmundur Hrafn Arngrímsson skrifar
Austurgata 10 - blm. í góðri trú blekktir? - Ærumeiðandi dylgjur leigjanda Árni Stefán Árnason Skoðun
Hvítþvottur á fótboltavellinum – leikur Íslands við Ísrael í undankeppni EM 2024 Hrönn G. Guðmundsdóttir Skoðun
Ráðherra sem fer þvert á vilja Alþingis Ásthildur Lóa Þórsdóttir,Eyjólfur Ármannsson,Guðmundur Ingi Kristinsson,Inga Sæland,Jakob Frímann Magnússon,Tómas A. Tómasson Skoðun
Opið bréf til Heru Bjarkar Anna Tómasdóttir,Margrét Manda Jónsdóttir,Marta Jóns Hjördísardóttir Skoðun