Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Bakslag í streymi Silja Snædal Drífudóttir Skoðun Hver er pælingin? Ásgeir Brynjar Torfason Skoðun Hvernig forseta vilt þú? Valdís Arnarsdóttir Skoðun Tímaskekkja á 21. öldinni Valerio Gargiulo Skoðun Sögufölsun eytt í kyrrþey Hjörtur Hjartarson Skoðun Spurðu fólkið Halla Tómasdóttir Skoðun Hvar er eldhúsglugginn? Elsa Ævarsdóttir Skoðun Satt og logið Bryndís Schram Skoðun Óbærileg léttúð VG Jakob Frímann Magnússon Skoðun Vopn, sprengjur og annað eins Árný Björg Blandon Skoðun Skoðun Skoðun Hvernig forseta vilt þú? Valdís Arnarsdóttir skrifar Skoðun Spurðu fólkið Halla Tómasdóttir skrifar Skoðun Vopn, sprengjur og annað eins Árný Björg Blandon skrifar Skoðun Hvar er eldhúsglugginn? Elsa Ævarsdóttir skrifar Skoðun Bakslag í streymi Silja Snædal Drífudóttir skrifar Skoðun Tímaskekkja á 21. öldinni Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Hver er pælingin? Ásgeir Brynjar Torfason skrifar Skoðun Í átt að velsæld á nokkrum mínútum Olga Björt Þórðardóttir skrifar Skoðun Er fyrirmyndarríkið Ísland í ruslflokki í sorpmálum? Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun Takk fyrir vettlingana! Hópur foreldra leikskólabarna í Reykjavík skrifar Skoðun Hvað varð um samveruna? Hildur Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Listir og velferð Kristín Valsdóttir skrifar Skoðun Er forsetaframbjóðendum umhugað um dýravernd? Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Þegar þú vilt miklu meira bákn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Óbærileg léttúð VG Jakob Frímann Magnússon skrifar Skoðun Að hafa áhrif á nærumhverfi sitt Guðbrandur Einarsson skrifar Skoðun Framtíð innri markaðarins Gunnar Bragi Sveinsson skrifar Skoðun Satt og logið Bryndís Schram skrifar Skoðun Alþjóðlegi leiðsöguhundadagurinn Sigþór U. Hallfreðsson skrifar Skoðun Framsókn leggst ekki í duftið Guðmundur Birkir Þorkelsson skrifar Skoðun Að dreyma um alheim góðvildar Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Að bjarga sex lífum á mínútu í hálfa öld Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Þegar þú ert báknið Gabríel Ingimarsson skrifar Skoðun Svik við þjóðina Alfreð Sturla Böðvarsson skrifar Skoðun Innivist er mikilvægasti þátturinn við hönnun íbúða! Ásta Logadóttir skrifar Skoðun Brautryðjandinn Baldur Þóra Björk Smith skrifar Skoðun Katrín og Gunnar? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ótímabundin leyfi, ótímabundið náttúruníð Elvar Örn Friðriksson skrifar Skoðun Er soja að eyðileggja íslenska karlmennsku? Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar Skoðun Er stóraukin lýðræðisþátttaka ekki verðlaunaefni? Einar Freyr Elínarson skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Skoðun Er soja að eyðileggja íslenska karlmennsku? Dögg Guðmundsdóttir,Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar