Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Þú getur leyft þér það Rannveig Borg Skoðun Katrín eða Halla Hrund? Reynir Böðvarsson Skoðun Útrýming mannsins á RÚV Vala Hafstað Skoðun Sterk, rökföst og réttsýn rödd Jakob S. Jónsson, Skoðun Með réttlætið að leiðarljósi Bergdís Sigurðardóttir Skoðun Þarf að rífa eina niður til að hífa mig upp? Þórunn Rakel Gylfadóttir Skoðun Almannahagsmunir, fúsk eða spilling? Brynjar Níelsson Skoðun Fylgishrun Höllu Hrundar staðfest Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Látum frambjóðendur njóta sannmælis Vésteinn Ólason Skoðun Helga Þórisdóttir - Minn forseti Valdimar Óskarsson Skoðun Skoðun Skoðun Með réttlætið að leiðarljósi Bergdís Sigurðardóttir skrifar Skoðun Katrín eða Halla Hrund? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Sterk, rökföst og réttsýn rödd skrifar Skoðun Helga Þórisdóttir - Minn forseti Valdimar Óskarsson skrifar Skoðun Styðjum Katrínu Jakobsdóttur Gerður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hvaðan kemur þessi ótti við tilfinningar? Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Lyf og dáleiðsla Hannes Björnsson skrifar Skoðun Hvað þarf til að forseti beiti málskotsrétti? Salvör Nordal skrifar Skoðun Kosningar nálgast Halldóra Æsa Aradóttir skrifar Skoðun Auðlindirnar okkar Hólmfríður Sigþórsdóttir,Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Almannahagsmunir, fúsk eða spilling? Brynjar Níelsson skrifar Skoðun Fagleg uppbygging myndlistar í forgrunni Tinna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Breytum reiði í gleði Natan Kolbeinsson skrifar Skoðun Látum frambjóðendur njóta sannmælis Vésteinn Ólason skrifar Skoðun Blóðugt upp fyrir axlir Arnar Eggert Thoroddsen skrifar Skoðun Greind eða dómgreindarskortur Birna Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Stafrænt samstarf sveitarfélaga þarf aukið vægi Sigurjón Ólafsson skrifar Skoðun Fyrir ykkur, Blessing, Mary og Esther Guðrún Árnadóttir,Þorgerður Jörundsdóttir skrifar Skoðun Þarf að rífa eina niður til að hífa mig upp? Þórunn Rakel Gylfadóttir skrifar Skoðun Hver á að setja málið á dagskrá? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Góður málsvari íslenskrar menningar Kristín Huld Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er hægt að fá bólusetningu gegn "Besserwisserum"? Eygló Halldórsdóttir skrifar Skoðun Söfn í þágu fræðslu og rannsókna Sigurjón Baldur Hafsteinsson skrifar Skoðun Um dánaraðstoð Steinunn Þórðardóttir,Oddur Steinarsson,Thelma Kristinsdóttir,Katrín Ragna Kemp,Magdalena Ásgeirsdóttir,Margrét Ólafía Tómasdóttir,Ragnar Freyr Ingvarsson,Teitur Ari Theodórsson,Theódór Skúli Sigurðsson skrifar Skoðun Meðmælabréf með forsetaefni Anna Hildur Hildibrandsdóttir skrifar Skoðun Sameiningartákn? Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar Skoðun „Hlutdrægni” Ríkisútvarpsins og „hnignun” íslenskunnar Magnús Lyngdal Magnússon skrifar Skoðun Fylgishrun Höllu Hrundar staðfest Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hún Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Sósíalismi sem trúarbrögð Finnur Thorlacius Eiríksson skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Skoðun Um dánaraðstoð Steinunn Þórðardóttir,Oddur Steinarsson,Thelma Kristinsdóttir,Katrín Ragna Kemp,Magdalena Ásgeirsdóttir,Margrét Ólafía Tómasdóttir,Ragnar Freyr Ingvarsson,Teitur Ari Theodórsson,Theódór Skúli Sigurðsson skrifar