„Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 1. desember 2020 08:03 Silja Rut Sigurjónsdóttir fékk aðstoð frá fjölskyldu og vinum svo hún gæti farið í draumanámið. Góðvild Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast. „Ég á stelpu sem er sex ára, strák sem er fimm ára og stelpu sem er þriggja ára.“ Sonur hennar Líam Þór er langveikur, með ótilgreindan ónæmisgalla, sem hann hefur þurft að kljást við frá fæðingu. „Það gekk erfiðlega fyrsta árið, á meðan það var verið að finna út hvað var að hrjá hann. Honum leið ótrúlega illa, þroskaðist illa, stækkaði lítið og nærðist ekki neitt. Hann endaði á að fá magahnapp og var með hann í nokkur ár.“ Drengurinn fer í lyfjagjöf á þriggja vikna fresti og hefur gert það frá eins árs aldri. Silja Rut segir sögu sína í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hún viðurkennir að það sé ekki auðvelt að vera í námi með þrjú lítil börn, þar af eitt langveikt. „Ég er mjög heppin að eiga fjölskyldu og vini sem að hjálpa mér. Ríkið er ekki duglegt þar, alls ekki,“ segir Silja Rut meðal annars í viðtalinu. Hún gagnrýnir að ekki sé komið meira til móts við þessa foreldra sem vilja reyna að mennta sig. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Silja Rut Sigurjónsdóttir Ódýrara að hafa barn á leikskóla Silja Rut fær 25 prósent umönnunarbætur vegna sonarins. „Það eru um 43 þúsund krónur á mánuði. Það á að dekka öll lyf, lyfjagjafadagana ef ég er frá vinnu eða eitthvað slíkt, bara allt sem fylgir.“ Í Covid var Silja Rut meðal annars heima í átta vikur með börnin sín þrjú, en margir foreldrar langveikra barna völdu að gera það til að vernda viðkvæmasta fjölskyldumeðliminn. Hún segist hafa fengið aðeins 48 þúsund krónu aukagreiðslu fyrir það og þakkar fyrir að sveitarfélagið hafi fellt niður leikskólagjöldin á meðan. „Það var mjög flott hjá þeim. En aftur á móti er kostnaðurinn við að hafa barn á leikskóla versus að vera með barn heima, það er himinn og haf þar á milli. Það er eiginlega bara ódýrara að senda barn á leikskóla heldur en að hafa það heima.“ Eins og fjallað hefur verið um í þáttunum Spjallið með Góðvild, eru margir foreldrar langveikra barna sem upplifa það eins og þau hafi verið sett á hilluna. Þiggi þau foreldragreiðslur geta þau ekki farið í nám. Silja Rut ráðleggur þeim foreldrum sem eru að velta þessu fyrir en eru að hika af einhverjum ástæðum, að láta vaða. „Það er alltaf tilgangur. Þetta er alltaf skemmtilegt og þú lærir eitthvað nýtt. Þetta verður spennandi og gaman. Kvíðinn í maganum hann er alltaf þarna. Hvað ef? En það er ekkert hvað ef. Ef maður á sér draum eða langar að verða eitthvað eða læra eitthvað. Það skiptir ekki máli, maður getur gert þetta allt saman.“ Þáttinn í heild sinni má finna í spilaranum hér fyrir ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31 Eitt tekur við af öðru og það er aldrei logn „Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba á vegg, algjörlega búnir,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar og fjölfatlaðrar stúlku. 23. nóvember 2020 10:01 Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám Hildur Brynja Sigurðardóttir er ein fjölmargra foreldra langveikra barna sem enda á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. 17. nóvember 2020 11:30 Mest lesið Æðisleg tilfinning að þurfa ekki að geðjast fólki Tónlist „Tíu ár en enginn hringur“ Makamál Hjólhýsabyggðin á Laugarvatni og Húsið á Eyrarbakka Lífið „Þetta var svolítið biblíuleg mynd“ Lífið Páll Óskar genginn í það heilaga: „Besti dagur lífs okkar“ Lífið Líkt við apa og klappað eins og hundi Lífið Veltir fyrir sér hvort hann sé dottinn úr tísku Lífið Krabbameinið sem týndist: „Fyrst sagði ég bara fokk!“ Áskorun Svar við spurningu lesanda: Hvað má fróa sér oft í viku? Lífið Ósanngjarnt hvernig stúlkan var dregin inn í umræðu sem var að miklu leyti „algjör þvæla“ Lífið Fleiri fréttir Hjólhýsabyggðin á Laugarvatni og Húsið á Eyrarbakka „Þetta var svolítið biblíuleg mynd“ Bein útsending: Heimir Guðjóns og Höddi Magg í einvígi aldarinnar Kappakstur milli Hjálmars og Magneu Tískan sýndi trúnaðarbrest í hruninu Páll Óskar genginn í það heilaga: „Besti dagur lífs okkar“ Kastast í kekki milli Carragher og kærastans Veltir fyrir sér hvort hann sé dottinn úr tísku Óhefðbundinn páskamatseðill að hætti Sigurðar Laufdal á OTO Knattspyrnufólk og bransastjörnur fjölmenntu í bíó Líkt við apa og klappað eins og hundi Barnalán hjá Batman Svar við spurningu lesanda: Hvað má fróa sér oft í viku? „Ég get ekki gert upp á milli barna“ Þingforseti, borgarfulltrúi og Frikki Dór í fjölmennu útgáfuhófi Handboltagoðsögn selur glæsihús í Garðabæ Bein útsending: Veglegir vinningar í páskabingói Blökastsins Ætlaði sér alltaf að verða leikari Júlí Heiðar og Þórdís eiga von á stelpu: „Djöfull var ég tekin“ Sacha Baron Cohen æfareiður út í Rebel Wilson Chess After Dark strákarnir boða til einvígis aldarinnar Arnar Grant og Vítalía á kaffihúsi og RÚV þrenna í miðborginni Fjandinn laus þegar málshættina vantar Palli snöggreiddist þegar hann var sakaður um að hafa verið tjokkó Undurfagrar páskaskreytingar Keypti íbúðina af huggulegustu hommum landsins Myndaveisla: Bjarni Ben skálaði fyrir einstökum Audi Eyþór stillti Eivøru upp við vegg og lét hana flytja lagið Running Up That Hill „Harry Klein“ er látinn Stjörnulífið: Hlustendaverðlaunin, ferðalög og afmælisgleði Sjá meira
„Ég á stelpu sem er sex ára, strák sem er fimm ára og stelpu sem er þriggja ára.“ Sonur hennar Líam Þór er langveikur, með ótilgreindan ónæmisgalla, sem hann hefur þurft að kljást við frá fæðingu. „Það gekk erfiðlega fyrsta árið, á meðan það var verið að finna út hvað var að hrjá hann. Honum leið ótrúlega illa, þroskaðist illa, stækkaði lítið og nærðist ekki neitt. Hann endaði á að fá magahnapp og var með hann í nokkur ár.“ Drengurinn fer í lyfjagjöf á þriggja vikna fresti og hefur gert það frá eins árs aldri. Silja Rut segir sögu sína í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hún viðurkennir að það sé ekki auðvelt að vera í námi með þrjú lítil börn, þar af eitt langveikt. „Ég er mjög heppin að eiga fjölskyldu og vini sem að hjálpa mér. Ríkið er ekki duglegt þar, alls ekki,“ segir Silja Rut meðal annars í viðtalinu. Hún gagnrýnir að ekki sé komið meira til móts við þessa foreldra sem vilja reyna að mennta sig. Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Silja Rut Sigurjónsdóttir Ódýrara að hafa barn á leikskóla Silja Rut fær 25 prósent umönnunarbætur vegna sonarins. „Það eru um 43 þúsund krónur á mánuði. Það á að dekka öll lyf, lyfjagjafadagana ef ég er frá vinnu eða eitthvað slíkt, bara allt sem fylgir.“ Í Covid var Silja Rut meðal annars heima í átta vikur með börnin sín þrjú, en margir foreldrar langveikra barna völdu að gera það til að vernda viðkvæmasta fjölskyldumeðliminn. Hún segist hafa fengið aðeins 48 þúsund krónu aukagreiðslu fyrir það og þakkar fyrir að sveitarfélagið hafi fellt niður leikskólagjöldin á meðan. „Það var mjög flott hjá þeim. En aftur á móti er kostnaðurinn við að hafa barn á leikskóla versus að vera með barn heima, það er himinn og haf þar á milli. Það er eiginlega bara ódýrara að senda barn á leikskóla heldur en að hafa það heima.“ Eins og fjallað hefur verið um í þáttunum Spjallið með Góðvild, eru margir foreldrar langveikra barna sem upplifa það eins og þau hafi verið sett á hilluna. Þiggi þau foreldragreiðslur geta þau ekki farið í nám. Silja Rut ráðleggur þeim foreldrum sem eru að velta þessu fyrir en eru að hika af einhverjum ástæðum, að láta vaða. „Það er alltaf tilgangur. Þetta er alltaf skemmtilegt og þú lærir eitthvað nýtt. Þetta verður spennandi og gaman. Kvíðinn í maganum hann er alltaf þarna. Hvað ef? En það er ekkert hvað ef. Ef maður á sér draum eða langar að verða eitthvað eða læra eitthvað. Það skiptir ekki máli, maður getur gert þetta allt saman.“ Þáttinn í heild sinni má finna í spilaranum hér fyrir ofan. Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Tengdar fréttir Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31 Eitt tekur við af öðru og það er aldrei logn „Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba á vegg, algjörlega búnir,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar og fjölfatlaðrar stúlku. 23. nóvember 2020 10:01 Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám Hildur Brynja Sigurðardóttir er ein fjölmargra foreldra langveikra barna sem enda á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. 17. nóvember 2020 11:30 Mest lesið Æðisleg tilfinning að þurfa ekki að geðjast fólki Tónlist „Tíu ár en enginn hringur“ Makamál Hjólhýsabyggðin á Laugarvatni og Húsið á Eyrarbakka Lífið „Þetta var svolítið biblíuleg mynd“ Lífið Páll Óskar genginn í það heilaga: „Besti dagur lífs okkar“ Lífið Líkt við apa og klappað eins og hundi Lífið Veltir fyrir sér hvort hann sé dottinn úr tísku Lífið Krabbameinið sem týndist: „Fyrst sagði ég bara fokk!“ Áskorun Svar við spurningu lesanda: Hvað má fróa sér oft í viku? Lífið Ósanngjarnt hvernig stúlkan var dregin inn í umræðu sem var að miklu leyti „algjör þvæla“ Lífið Fleiri fréttir Hjólhýsabyggðin á Laugarvatni og Húsið á Eyrarbakka „Þetta var svolítið biblíuleg mynd“ Bein útsending: Heimir Guðjóns og Höddi Magg í einvígi aldarinnar Kappakstur milli Hjálmars og Magneu Tískan sýndi trúnaðarbrest í hruninu Páll Óskar genginn í það heilaga: „Besti dagur lífs okkar“ Kastast í kekki milli Carragher og kærastans Veltir fyrir sér hvort hann sé dottinn úr tísku Óhefðbundinn páskamatseðill að hætti Sigurðar Laufdal á OTO Knattspyrnufólk og bransastjörnur fjölmenntu í bíó Líkt við apa og klappað eins og hundi Barnalán hjá Batman Svar við spurningu lesanda: Hvað má fróa sér oft í viku? „Ég get ekki gert upp á milli barna“ Þingforseti, borgarfulltrúi og Frikki Dór í fjölmennu útgáfuhófi Handboltagoðsögn selur glæsihús í Garðabæ Bein útsending: Veglegir vinningar í páskabingói Blökastsins Ætlaði sér alltaf að verða leikari Júlí Heiðar og Þórdís eiga von á stelpu: „Djöfull var ég tekin“ Sacha Baron Cohen æfareiður út í Rebel Wilson Chess After Dark strákarnir boða til einvígis aldarinnar Arnar Grant og Vítalía á kaffihúsi og RÚV þrenna í miðborginni Fjandinn laus þegar málshættina vantar Palli snöggreiddist þegar hann var sakaður um að hafa verið tjokkó Undurfagrar páskaskreytingar Keypti íbúðina af huggulegustu hommum landsins Myndaveisla: Bjarni Ben skálaði fyrir einstökum Audi Eyþór stillti Eivøru upp við vegg og lét hana flytja lagið Running Up That Hill „Harry Klein“ er látinn Stjörnulífið: Hlustendaverðlaunin, ferðalög og afmælisgleði Sjá meira
Veikindarétturinn sterkari í útópíunni Svíþjóð Að mati barnalæknis er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar. 24. nóvember 2020 08:31
Eitt tekur við af öðru og það er aldrei logn „Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba á vegg, algjörlega búnir,“ segir Hildur Brynja Sigurðardóttir móðir langveikrar og fjölfatlaðrar stúlku. 23. nóvember 2020 10:01
Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám Hildur Brynja Sigurðardóttir er ein fjölmargra foreldra langveikra barna sem enda á endurhæfingalífeyri hjá Virk og gagnrýnir hún kerfið í kringum foreldragreiðslur. 17. nóvember 2020 11:30