Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Laskað stýri, léleg vél og lekur bátur Sigurður Páll Jónsson Skoðun #Katrín er minn forseti Elín Hirst Skoðun Að skilja íslenskt félagslegt viðmið Valerio Gargiulo Skoðun Kjósum Helgu Þórisdóttur Ragnheiður Stefánsdóttir Skoðun Um sjálfstæði þjóðar Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Gætum jafnræðis og látum ÖLL börn njóta gjaldfrjálsrar grunnmenntunar Erna Reynisdótir Skoðun Áttu efnaða foreldra eða ekki? Thelma Lind Jóhannsdóttir Skoðun Má brjóta lög? Sigríður Ólafsdóttir Skoðun Af hverju Helgu Þórisdóttur? Haukur Arnþórsson Skoðun Svart er það og yfirgangur mikill Magnús Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Laskað stýri, léleg vél og lekur bátur Sigurður Páll Jónsson skrifar Skoðun #Katrín er minn forseti Elín Hirst skrifar Skoðun Svart er það og yfirgangur mikill Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Um sjálfstæði þjóðar Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Skapandi ónákvæmni tveggja hagfræðinga Sirrý Hallgrímsdóttir skrifar Skoðun Af hverju Helgu Þórisdóttur? Haukur Arnþórsson skrifar Skoðun Kjósum Helgu Þórisdóttur Ragnheiður Stefánsdóttir skrifar Skoðun Má brjóta lög? Sigríður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Að skilja íslenskt félagslegt viðmið Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Traust og gagnsæi Halldór Auðar Svansson skrifar Skoðun Framtíð Dalanna heillar Garðar Freyr Vilhjálmsson skrifar Skoðun Grunnskóli á krossgötum Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Árnadóttir,Þóra Geirlaug Bjartmarsdóttir skrifar Skoðun Öryggisógnir í breyttum heimi Jóhann Friðrik Friðriksson skrifar Skoðun Höfnum óeðlilegri hagnýtingu sjálfboðaliða Ástþór Jón Ragnheiðarson skrifar Skoðun Að skilja faglega Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Dánaraðstoð: Læknafélag Íslands skilar ekki auðu Steinunn Þórðardóttir,Oddur Steinarsson,Thelma Kristinsdóttir,Katrín Ragna Kemp,Magdalena Ásgeirsdóttir,Margrét Ólafía Tómasdóttir,Ragnar Freyr Ingvarsson,Teitur Ari Theodórsson,Theódór Skúli Sigurðsson skrifar Skoðun Áttu efnaða foreldra eða ekki? Thelma Lind Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Farsæl hagræðing í kjötiðnaði innan ramma samkeppnislaga Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Kennarar – á hraðbraut í kulnun Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfi Íslands – horfum til framtíðar Egill Steinar Ágústsson skrifar Skoðun Er of mikill hiti í hleðslunni hjá þér? Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Hvað felst í frumvarpi til laga um breytingu á húsaleigulögum? Hildur Ýr Viðarsdóttir skrifar Skoðun Af hverju eru kaupin á TM ekki á dagskrá aðalfundar Landsbankans? Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Skortur á möguleikanum á dánaraðstoð leiðir til þess að fólk tekur eigið líf Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Varnargarðar utan um fólkið í Grindavík Guðbrandur Einarsson skrifar Skoðun Meiri pening, takk Gunnar Úlfarsson skrifar Skoðun Gervigreind og máttur tungumálsins Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Sameinum 2. og 3. deild karla í knattspyrnu Bergvin Oddsson skrifar Skoðun Skynsamlegt að selja Íslandsbanka Teitur Björn Einarsson skrifar Skoðun Gleymdu börnin Kolbrún Pálsdóttir skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Skoðun Grunnskóli á krossgötum Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Árnadóttir,Þóra Geirlaug Bjartmarsdóttir skrifar
Skoðun Dánaraðstoð: Læknafélag Íslands skilar ekki auðu Steinunn Þórðardóttir,Oddur Steinarsson,Thelma Kristinsdóttir,Katrín Ragna Kemp,Magdalena Ásgeirsdóttir,Margrét Ólafía Tómasdóttir,Ragnar Freyr Ingvarsson,Teitur Ari Theodórsson,Theódór Skúli Sigurðsson skrifar
Skoðun Hvað felst í frumvarpi til laga um breytingu á húsaleigulögum? Hildur Ýr Viðarsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju eru kaupin á TM ekki á dagskrá aðalfundar Landsbankans? Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar
Skoðun Skortur á möguleikanum á dánaraðstoð leiðir til þess að fólk tekur eigið líf Ingrid Kuhlman skrifar