Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Mest lesið Halldór 12.07.25 Halldór Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland Skoðun Sóvésk sápuópera Franklín Ernir Kristjánsson Skoðun Málþófs klúður Sægreifa-flokkanna Jón Þór Ólafsson Skoðun Græna vöruhúsið setur svartan blett á íslenskt samfélag Davíð Aron Routley Skoðun Tjaldið fellt í leikhúsi fáránleikans Vésteinn Ólason Skoðun Dæmt um efni, Hörður Árni Finnsson,Elvar Örn Friðriksson,Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Flugnám - Annar hluti: Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson Skoðun Heilbrigðisreglugerð WHO: Hagsmunir eða heimska? Júlíus Valsson Skoðun Mega blaðamenn ljúga? Páll Steingrímsson Skoðun Skoðun Skoðun Tjaldið fellt í leikhúsi fáránleikans Vésteinn Ólason skrifar Skoðun Heilbrigðisreglugerð WHO: Hagsmunir eða heimska? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Málþófs klúður Sægreifa-flokkanna Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun Græna vöruhúsið setur svartan blett á íslenskt samfélag Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Dæmt um efni, Hörður Árni Finnsson,Elvar Örn Friðriksson,Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Flugnám - Annar hluti: Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Sóvésk sápuópera Franklín Ernir Kristjánsson skrifar Skoðun Á hvaða vegferð er ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur gagnvart sjávarútvegssveitarfélögunum? Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Dæmir sig sjálft Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Mega blaðamenn ljúga? Páll Steingrímsson skrifar Skoðun Ákall um nægjusemi í heimi neyslubrjálæðis Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Hvað hefur áunnist á 140 dögum? Heiða Björg Hilmisdóttir,Dóra Björt Guðjónsdóttir,Sanna Magdalena Mörtudóttir,Helga Þórðardóttir,Líf Magneudóttir skrifar Skoðun Samstarf er lykill að framtíðinni Magnús Þór Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæði? Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Hver erum við? Hvert stefnum við? Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Í skugga virkjana, þegar náttúran fær ekki að tala: Hvammsvirkjun lamin í gegn með góðu og illu Gunnar Þór Jónsson,Svanborg R. Jónsdóttir skrifar Skoðun Fjármálalæsi í fríinu – fjárfesting sem endist lengur en sólbrúnkan! Íris Björk Hreinsdóttir skrifar Skoðun Hugtakið valdarán gengisfellt Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ábyrgðin er þeirra Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Dæmt um form, ekki efni Hörður Arnarson skrifar Skoðun Að þröngva lífsskoðun upp á annað fólk Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Um fundarstjórn forseta Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hjálpartæki – fyrir hverja? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Flugnám - Fyrsti hluti: Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland skrifar Skoðun Í 1.129 daga hefur Alþingi hunsað jaðarsettasta hóp samfélagsins Grímur Atlason skrifar Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson skrifar Skoðun Strandveiðar í gíslingu – Alþingi sveltir sjávarbyggðir Árni Björn Kristbjörnsson skrifar Skoðun Rölt að botninum Smári McCarthy skrifar Skoðun Að fortíð skal hyggja þegar framtíð skal byggja Einar G. Harðarson skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Skoðun Á hvaða vegferð er ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur gagnvart sjávarútvegssveitarfélögunum? Anton Guðmundsson skrifar
Skoðun Hvað hefur áunnist á 140 dögum? Heiða Björg Hilmisdóttir,Dóra Björt Guðjónsdóttir,Sanna Magdalena Mörtudóttir,Helga Þórðardóttir,Líf Magneudóttir skrifar
Skoðun Í skugga virkjana, þegar náttúran fær ekki að tala: Hvammsvirkjun lamin í gegn með góðu og illu Gunnar Þór Jónsson,Svanborg R. Jónsdóttir skrifar
Skoðun Fjármálalæsi í fríinu – fjárfesting sem endist lengur en sólbrúnkan! Íris Björk Hreinsdóttir skrifar
Skoðun Flugnám - Fyrsti hluti: Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar