Heilatengd sjónskerðing Estella D. Björnsson skrifar 10. október 2019 09:00 Heilatengd sjónskerðing (e. Cerebral Visual Impairment) (CVI) er talin vera ein meginástæða sjónskerðingar í börnum, sérstaklega í þróuðu ríkjunum. Samt sem áður er CVI oft bæði misskilið og vangreint. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og einstaklinga með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu leiddi Erasmus+ Evrópuverkefni, TeachCVI um heilatengda sjónskerðingu á árunum 2015-2017. Styðst ég við handbók úr verkefninu í umfjöllun minni hér á eftir um heilatengda sjónskerðingu. Meira efni er hægt að nálgast á TeachCVI.net.Hvað er svo heilatengd sjónskerðing? Heilatengd sjónskerðing (CVI) er sjónskerðing sem orsakast af skemmdum á sjónbraut og/eða sjónúrvinnslustöðvum í heilanum. CVI kemur ekki til vegna skaða á sjálfum augunum heldur skynja eða túlka sjónúrvinnslustöðvar heilans ekki alltaf það sem augun sjá. Því verður úrvinnsla sjónrænna upplýsinga skert. Það hversu mikil sjónskerðingin er fer eftir alvarleika og staðsetningu taugaskemmdanna sem og hvenær skaðinn verður. Afleiðingarnar geta verið margvíslegar, bæði er varða sjónina og aðra tengda kvilla. Áhrifin á sjónina geta verið allt frá blindu til vægra truflana á sjónrænni skynjun. Oft eru einstaklingarnir líka með taugasjúkdóma eins og heilalömun (CP) og flogaveiki sem og námsörðugleika. Börnin sem eiga í hlut geta verið með mismikla sjónskerðingu og viðbótarfatlanir eða næga sjón til að geta fylgt viðmiðum síns aldurshóps og sum þeirra með hömlun í hreyfigetu. CVI gefur ekki vísbendingu um vitsmunalega hæfni barnsins en getur haft skaðleg áhrif á þroska þess.Áhættuþættir Úrvinnsla og túlkun sjónrænna upplýsinga er flókið verkefni þar sem sjónin tengist svo mörgum svæðum heilans. Áverkar og truflanir á þessum svæðum eru því líklegar til að hafa slæm áhrif á sjónina. Heilaskaðinn sem veldur CVI getur komið til áður en barnið fæðist, við fæðingu eða seinna í lífi barnsins. Helstu áhættuþættir eru: fyrirburafæðing, sérstaklega fyrir 34. viku meðgöngu, skemmd á hvítaefni heilans nálgt heilahólfi, skortur á blóð-/súrefnisstreymi til heilans, þroskafrávik í heilanum, blóðsykurfall í nýburum, vatnshöfuð, sýking í miðtaugakerfi og höfuðáverkar. Stundum er engin ein augljós ástæða.Einkenni Einkennin geta verið mjög fjölbreytileg og ekkert eitt einkenni er dæmigert fyrir CVI. Börn með CVI eiga oft í vandræðum með sjónræna þætti á borð við sjónskerpu, sjónsvið og andstæður. Á meðal algengra einkenna eru; erfiðleikar við að festa augu á hluti, erfiðleikar við að fylgja línu við lestur, erfiðleikar við að þekkja andlit, erfiðleikar við að greina smáatriði þar sem mikið er af sjónrænum upplýsingum, sum börn eru ljósfælin á meðan önnur vilja mikla birtu og sum börn sjá betur hluti sem eru á hreyfingu heldur en stöðuga hluti og önnur börn skynja ekki hluti á hreyfingu og forðast þannig t.d. boltaleiki.Afleiðingar CVI getur þannig haft áhrif á: nærvinnu og aðgengi að læsi, samskipti og félagsfærni, athafnir daglegs lifs, áttun og umferli. CVI getur líka leitt til þreytu tengd sjónnotkun og kvíða. Þegar orsakir sjónskerðingar skýrast ekki eftir skoðun hjá augnlækni skyldi CVI alltaf vera skoðað sem möguleg ástæða. Mikilvægt er að greina CVI sem allra fyrst þar sem að snemmtæk íhlutun getur haft mikið að segja með hvernig til tekst. Best er ef matið er gert af þverfaglegu teymi og samanstendur af: mati á sjónrænni virkni og starfrænni sjón ásamt taugaskoðun og (tauga)sálfræðilegu mati.Aðgangur að læsi Læsi snýst ekki einungis um getuna til að lesa og skrifa. Það snýst um frelsi og sjálfstæði og það að vera fullgildur þjóðfélagsþegn. Læsi er „að lesa orðin og heiminn“ (Freire & Macedo, 1987). Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins segir: „Barn á rétt til að láta í ljós skoðanir sínar, og felur það í sér rétt til að leita, taka við og miðla hvers kyns vitneskju og hugmyndum, án tillits til landamæra, annaðhvort munnlega, skriflega eða á prenti, í formi lista eða eftir hvers kyns öðrum leiðum að vali þess.“ (Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins, 13. grein). Börn með CVI hafa sértækar og fjölbreyttar þarfir þegar kemur að aðgengi að læsi. Marga skortir tækifæri til að læra af sjálfu sér á lífið. Fagfólk á hinum ýmsu sviðum deilir þeirri ábyrgð að styðja börn með CVI í áttina að læsi og veita þeim tækifæri til að hámarka möguleika sína. Í dag er alþjóðlegur sjónverndardagur og af því tilefni standa Blindrafélagið og Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta fyrir ráðstefnu um heilatengda sjónskerðingu eða CVI að Ofanleiti 2 kl: 14.00.Estella D. Björnsson, MSc sjónfræði ÞÞM tók saman. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Estella D. Björnsson Heilbrigðismál Mest lesið Stuðningur úr óvæntri átt Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Konur sem eiga ekki að eignast börn Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Bændur eru líka neytendur Eyjólfur Ingvi Bjarnason Skoðun Hlutabréfafjárfesting er langtímafjárfesting Davíð Björnsson Skoðun Vinstri gráir Yngvi Óttarsson Skoðun Framsókn klárar verkin Halla Signý Kristjánsdóttir Skoðun Gleymdu börnin Kolbrún Pálsdóttir Skoðun Sameinum 2. og 3. deild karla í knattspyrnu Bergvin Oddsson Skoðun Skynsamlegt að selja Íslandsbanka Teitur Björn Einarsson Skoðun Þjóðarópera - stórt skref til framtíðar Andri Björn Róbertsson Skoðun Skoðun Skoðun Sameinum 2. og 3. deild karla í knattspyrnu Bergvin Oddsson skrifar Skoðun Skynsamlegt að selja Íslandsbanka Teitur Björn Einarsson skrifar Skoðun Gleymdu börnin Kolbrún Pálsdóttir skrifar Skoðun Vinstri gráir Yngvi Óttarsson skrifar Skoðun Bændur eru líka neytendur Eyjólfur Ingvi Bjarnason skrifar Skoðun Hlutabréfafjárfesting er langtímafjárfesting Davíð Björnsson skrifar Skoðun Stuðningur úr óvæntri átt Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Loftslagsmál eru orkumál Nótt Thorberg skrifar Skoðun Framsókn klárar verkin Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Þjóðarópera - stórt skref til framtíðar Andri Björn Róbertsson skrifar Skoðun Veiðum hval - virðum lög Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Bestu árin Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Sigríður Gísladóttir skrifar Skoðun Brunavarnir á byggingarsvæðum Böðvar Tómasson skrifar Skoðun Rödd þjóðarinnar Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Opið bréf til matvælaráðherra - dýraníð í Borgarbyggð Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun 1.500 undirskriftir fyrir forseta Björn Leví Gunnarsson,Indriði Ingi Stefánsson skrifar Skoðun Líknardeild Landspítala 25 ára Ólöf Ásdís Ólafsdóttir,Arna Dögg Einarsdóttir skrifar Skoðun Hverjum er treystandi? Tjáningarfrelsið og upplýst umræða Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Þurfum við að tala um endó? Lilja Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Konur sem eiga ekki að eignast börn Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Nýr Kjalvegur - Hraðbraut í gegnum hálendið Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Óvinsælastur í heimi Árni Pétur Árnason skrifar Skoðun Margföldun raforkuverðs Högni Elfar Gylfason skrifar Skoðun Orka, loftslag og náttúra Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Vorleysingar vitundarinnar á ævikvöldinu Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Nærandi ferðaþjónusta Hildur Guðbjörg Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Boðskapur frá forsetaframbjóðanda Ásdís Rán Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Opinber umræða fyrir hvern? Þorbjörg Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun „Þetta reddast!“ Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Er fatlað fólk í geymslunni þinni? Kjartan Þór Ingason skrifar Sjá meira
Heilatengd sjónskerðing (e. Cerebral Visual Impairment) (CVI) er talin vera ein meginástæða sjónskerðingar í börnum, sérstaklega í þróuðu ríkjunum. Samt sem áður er CVI oft bæði misskilið og vangreint. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda, sjónskerta og einstaklinga með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu leiddi Erasmus+ Evrópuverkefni, TeachCVI um heilatengda sjónskerðingu á árunum 2015-2017. Styðst ég við handbók úr verkefninu í umfjöllun minni hér á eftir um heilatengda sjónskerðingu. Meira efni er hægt að nálgast á TeachCVI.net.Hvað er svo heilatengd sjónskerðing? Heilatengd sjónskerðing (CVI) er sjónskerðing sem orsakast af skemmdum á sjónbraut og/eða sjónúrvinnslustöðvum í heilanum. CVI kemur ekki til vegna skaða á sjálfum augunum heldur skynja eða túlka sjónúrvinnslustöðvar heilans ekki alltaf það sem augun sjá. Því verður úrvinnsla sjónrænna upplýsinga skert. Það hversu mikil sjónskerðingin er fer eftir alvarleika og staðsetningu taugaskemmdanna sem og hvenær skaðinn verður. Afleiðingarnar geta verið margvíslegar, bæði er varða sjónina og aðra tengda kvilla. Áhrifin á sjónina geta verið allt frá blindu til vægra truflana á sjónrænni skynjun. Oft eru einstaklingarnir líka með taugasjúkdóma eins og heilalömun (CP) og flogaveiki sem og námsörðugleika. Börnin sem eiga í hlut geta verið með mismikla sjónskerðingu og viðbótarfatlanir eða næga sjón til að geta fylgt viðmiðum síns aldurshóps og sum þeirra með hömlun í hreyfigetu. CVI gefur ekki vísbendingu um vitsmunalega hæfni barnsins en getur haft skaðleg áhrif á þroska þess.Áhættuþættir Úrvinnsla og túlkun sjónrænna upplýsinga er flókið verkefni þar sem sjónin tengist svo mörgum svæðum heilans. Áverkar og truflanir á þessum svæðum eru því líklegar til að hafa slæm áhrif á sjónina. Heilaskaðinn sem veldur CVI getur komið til áður en barnið fæðist, við fæðingu eða seinna í lífi barnsins. Helstu áhættuþættir eru: fyrirburafæðing, sérstaklega fyrir 34. viku meðgöngu, skemmd á hvítaefni heilans nálgt heilahólfi, skortur á blóð-/súrefnisstreymi til heilans, þroskafrávik í heilanum, blóðsykurfall í nýburum, vatnshöfuð, sýking í miðtaugakerfi og höfuðáverkar. Stundum er engin ein augljós ástæða.Einkenni Einkennin geta verið mjög fjölbreytileg og ekkert eitt einkenni er dæmigert fyrir CVI. Börn með CVI eiga oft í vandræðum með sjónræna þætti á borð við sjónskerpu, sjónsvið og andstæður. Á meðal algengra einkenna eru; erfiðleikar við að festa augu á hluti, erfiðleikar við að fylgja línu við lestur, erfiðleikar við að þekkja andlit, erfiðleikar við að greina smáatriði þar sem mikið er af sjónrænum upplýsingum, sum börn eru ljósfælin á meðan önnur vilja mikla birtu og sum börn sjá betur hluti sem eru á hreyfingu heldur en stöðuga hluti og önnur börn skynja ekki hluti á hreyfingu og forðast þannig t.d. boltaleiki.Afleiðingar CVI getur þannig haft áhrif á: nærvinnu og aðgengi að læsi, samskipti og félagsfærni, athafnir daglegs lifs, áttun og umferli. CVI getur líka leitt til þreytu tengd sjónnotkun og kvíða. Þegar orsakir sjónskerðingar skýrast ekki eftir skoðun hjá augnlækni skyldi CVI alltaf vera skoðað sem möguleg ástæða. Mikilvægt er að greina CVI sem allra fyrst þar sem að snemmtæk íhlutun getur haft mikið að segja með hvernig til tekst. Best er ef matið er gert af þverfaglegu teymi og samanstendur af: mati á sjónrænni virkni og starfrænni sjón ásamt taugaskoðun og (tauga)sálfræðilegu mati.Aðgangur að læsi Læsi snýst ekki einungis um getuna til að lesa og skrifa. Það snýst um frelsi og sjálfstæði og það að vera fullgildur þjóðfélagsþegn. Læsi er „að lesa orðin og heiminn“ (Freire & Macedo, 1987). Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins segir: „Barn á rétt til að láta í ljós skoðanir sínar, og felur það í sér rétt til að leita, taka við og miðla hvers kyns vitneskju og hugmyndum, án tillits til landamæra, annaðhvort munnlega, skriflega eða á prenti, í formi lista eða eftir hvers kyns öðrum leiðum að vali þess.“ (Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins, 13. grein). Börn með CVI hafa sértækar og fjölbreyttar þarfir þegar kemur að aðgengi að læsi. Marga skortir tækifæri til að læra af sjálfu sér á lífið. Fagfólk á hinum ýmsu sviðum deilir þeirri ábyrgð að styðja börn með CVI í áttina að læsi og veita þeim tækifæri til að hámarka möguleika sína. Í dag er alþjóðlegur sjónverndardagur og af því tilefni standa Blindrafélagið og Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir blinda og sjónskerta fyrir ráðstefnu um heilatengda sjónskerðingu eða CVI að Ofanleiti 2 kl: 14.00.Estella D. Björnsson, MSc sjónfræði ÞÞM tók saman.