Hvað er að frétta hjá ykkur, ég veit ég er ekki ein

Ég er 65 ára gömul, heilbrigðisstarfsmaður að mennt.

Ég er kona sem býr yfir þeim eiginleika að treysta öðrum, líklegast einmitt þar sem mín menntun fólst að miklu leyti í því að aðrir ættu að geta treyst mér.

Kannski er þetta karaktereinkenni, þar sem ég virðist ekki læra af reynslunni sem ætti að hafa kennt mér að treysta heilbrigðiskerfinu ekki alltaf alveg svona mikið eða vel.

Ég er kona sem hef of oft heyrt lækna beggja kynja segja mér að upplifanir mínar séu ekki réttar, að verkirnir sem ég finn séu misskilningur, eða ýkjur, eða uppspuni.

Ég er kona sem hef reynt mitt besta til að láta lækna skilja mig og ég hef treyst þeirra dómgreind. Í dag finn ég mig í þeirri stöðu að vera mjög ringluð yfir þeirri vegferð sem heilbrigðiskerfið er á og ég er ennþá ringluð yfir því hvernig viðmót ég fæ yfir umkvörtunum mínum.

Fyrir tæpum 30 árum síðan varð vankunnátta heimilislæknis míns mér næstum að aldurtila. Á þriggja ára tímabili var ekki hlustað á umkvartanir mínar sem voru ekki einungis óstýrilátt skapferli, (sem er í sögulegu samhengi auðvelt að skella á kvenlega veilu) heldur var einnig um mjög alvarleg líkamleg einkenni að ræða.

Afleiðingin var sú að skjaldkirtilinn i mér fékk óáreittur að draga úr virkni sinni þrátt fyrir yfirkeyrða hvatningu heiladinguls og endaði á því að gjörsamlega hverfa og heilsan sömuleiðis, eins og útjöskuð tuska, og sumt óendurkræft.

Kvillinn sem hamlar mér hvað mest í dag og erfiðast er að eiga við er vefjagigt sem stundum er bendluð við kvenfólk, kvennasjúkdómur, en það er alls ekki rétt, hátt í  20% greindra tilfella eru karlmenn.

En kannski er eitthvað í þeirri skilgreiningu að vefjagigt sé kvennasjúkdómur sem hjálpar mörgum læknum að geyma skilgreiningar, sjúkdómseinkenni o.s.frv. ofaní vel falinni skúffu.

Það sem ég meina með þessu,  er sú staðreynd að þegar ég segist vera vefjagigtarsjúklingur er oftar en ekki efast um réttmæti umkvartana minna  og þeim stungið ofan í skúffuna góðu og ég fer oftar en ekki sjálf að efast.

Það leiðir til þess að ég fer að hundsa einkenni og gerðist það svo áþreifanlega um daginn þegar ég loksins taldi rétt að kíkja til læknis þá stödd í Berlin. Það skipti engum togum að mér var skutlað upp á skurðarborð og skorin á sunnudegi við alvarlegu sjónhimnulosi.

Ég fór í augnsteinaaðgerð fyrir nokkrum árum.  Eftir þrálátar komur til augnlækna yfir ára tímabil vegna sífelldra breytinga á sjón minni, kom einn með töfralausn, að mér fannst, enda orðin þreytt á ástandinu. Lausnin var augnsteinaskipti , ekki svona “ríkissteinaaðgerð” heldur augnsteinar með styrkleika sem áttu að koma í stað slæmrar sjónar og gleraugna.

Aðgerðin var kostnaðarsöm, og sá kostnaður hefur nánast tvöfaldast síðan vegna þess að eftir aðgerðina varð sjónin enn óstöðugri. Og hef ég þurft að skipta ítrekað um gler í gleraugunum sem ég átti að losna við. Þess utan sá ég hreinlega ekki neitt nema stjörnuljós í þoku í fleiri mánuði eftir aðgerðina og gat að sjálfsögðu ekki lesið mér til gamans sem er ömurleg staða.

Eftir á séð þykist ég nokkuð viss um að það sem raunverulega var að hrella mig var viðvarandi þrálátur augnþurrkur, sem er ekki óalgengur hjá vefjagigtar sjúklingum og er í rauninni auðvelt að greina af hendi lækna, ef að er gáð og hlutirnir skoðaðir í samhengi. En það krefst þess að viðkomandi læknir vogi sér ofan í djúpa og margslungna skúffu vefjagigtarinnar og það er hreinlega ekki nógu algengt.

Sú áhersla á að einungis ódýrustu lyfin séu á markaðnum að hverju sinni er óþolandi.  Yfirleitt eru það samheitalyf og þeim er skipt út fyrir ný og ódýrari samheitalyf reglulega með miklum heilsufarslegum kostnaði sjúklinga. 

Ég hef ekki tölu á hvað lyfin mín hafa oft breytt um nafn, lögun og lit.  Samheitalyf á að búa yfir sambærilegu virku efni lyfs og frumgerðin, en lyfjaframleiðendur geta notað önnur uppfyllingarefni til dæmis ódýrari.

Þannig gerðist það í sumar að  blóðþrýstingslyf (samheitalyf) sem ég er á var innkallað af sölustöðum vegna hættulegs uppfyllingarefnis, lyfið var framleitt í Kína fyrir Actavis. Ég hafði samband við Actavis til að ráðfæra mig um hvort ekki ætti að innkalla lyfið af heimilum neytanda og vildi vita hvað kæmi í staðin. Talskona Actavis sagði mér að þetta væri svo lítið magn af þessu hættulega efni og að lyfjastofnun hefði svo lágan þröskuld í mælingum, við skyldum bara klára skamtinn, enda var ekki enn komið á hreint hvaða lyf tæki við.

Halló. Ef ég væri hættuleg Ikea kommóða væri löngu búið að fjarlægja mig af öllum heimilum.

Síðan kom nýja  samheitalyfið Valsartan í stað Valpress, og ekki hægt að niðurgreiða skammta stærðina mína sem er 160 mg. heldur einungis 80 mg. Þvílík hringavitleysa þetta er orðin.

Mín reynsla er að samheitalyf eru nefnilega ekki alltaf jafngóð upprunalega lyfinu jafnvel þótt virka efni lyfsins eigi að vera það sama. Í mínum huga er óþolandi og fáránlegt að stjórnvöld og lyfjaframleiðendur hafi vald til að spila með heilsu mína með þessum hætti og að ég þurfi að eyða ómældum tíma í að vera einskonar tilraunadyr í lyfjaiðnaði með því að rokka á milli samheitalyfja.

Hjartalæknirinn minn sem er yndisleg kona er búin að eyða ómældum tíma i að finna fyrir mig rétt lyf en þeirri vinnu er ítrekað stofnað í hættu þegar lyfin eru tekin af markaði og önnur ódýrari og oft mun lakari eru sett á markað í staðinn.

Afleiðingarnar af því að svissa milli “samheitalyfja” hefur ítrekað kostað mig margra mánaða heilsu því vefjagigtarsjúklingur er í grunninn ekki með jafngott líkamlegt viðbragð til að aðlagast nýjum og þá sér í lagi lyfjum með slæmum innihaldsefnum.

Ég veit að heilsa mín er að stórum hluta undir mér komin og nota ég öll úrræði sem ég get til að halda mér gangandi en þessar sífelldu truflanir, sem stjórnast af græðgisvæðingu sem ætlar allt um koll að keyra í dag, koma í veg fyrir það.

Að fá að halda sjálfsvirðingu er dýrmætt fyrir mig, forræðishyggja er góð en innan ákveðinna marka og finnst mér þurfa að gæta að hvaða hagsmunir liggja hér að baki því hvaða lyf eru á markaði.  ÉG VIL HAFA val á því hvort lyfin sem ég tek eru samheitalyf eða ekki.

Mér finnst ég verðskulda val.

Höfundur er heilbrigðisstarfsmaður.