Dóttir mín á möguleika á eðlilegu lífi

Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur móðurlífssjúkdómur. Sjúkdómurinn getur haft gríðarleg áhrif á lífsgæði þeirra kvenna sem sjúkdóminn hafa. Meðal einkenna geta verið miklir verkir, vandamál og verkir tengt meltingunni, ófrjósemi, ógleði og síþreyta. Konur með endómetríósu eru einnig líklegri en aðrar konur til að fá vefjagigt, skjaldkirtilsóreglu, auk andlegra erfiðleika svo eitthvað sé nefnt. Sjúkdómurinn er mjög lúmskur og verkirnir geta komið fyrirvaralaust sem oft endar með spítalaferð sjúklings til verkjameðhöndlunar.

Rétti læknirinn

Margar konur sem hafa þennan sjúkdóm hafa gengið á milli lækna til þess að leita sér aðstoðar án þess að fá greiningu. Hér er ekki verið að gera lítið úr þeim læknum sem ekki hafa greint endómetríósu hjá sjúklingum sínum heldur verið að sýna fram á hversu lúmskur og erfiður sjúkdómurinn getur verið. Að komast að hjá rétta lækninum tímanlega getur skipt sköpum fyrir framtíð sjúklingsins. Fái endómetríósa óáreitt að grassera í kviðarholi sjúklings í lengri tíma getur hún valdið óbætanlegum skaða á líffærum sjúklings og aukið líkur á ófrjósemi.

Dóttir okkar hjóna er lýsandi dæmi um þá erfiðleika sem fjölskyldur lenda í þegar þessi sjúkdómur gerir vart við sig. Þegar hún byrjaði á blæðingum 11 ára gömul fór fljótlega að bera á miklum verkjum hjá henni sem höfðu mikil áhrif á hennar daglega líf og í raun alla fjölskylduna. Hún missti mikið úr skóla og eyddi löngum stundum í rúminu. Verkjalyf voru tekin í stórum skömmtum með mis góðum árangri. Oft þurfti að sækja hana í skólann þar sem hún lá á gólfinu og engdist um. Hún fór nokkrar ferðir með sjúkrabíl inn á Barnaspítala þar sem hún var sprautuð niður. Nokkrum sinnum leið yfir hana og hún kastaði upp af verkjum.

Lífsgæðin voru ekki mikil á þessum tíma. En þegar hún var 18 ára komst hún til rétta læknisins. Sá læknir skar hana upp og í kviðarholsspegluninni var staðfest að hún væri með endómetríósu. Dóttir mín fékk í framhaldinu viðeigandi meðferð og ráðgjöf sem gjörbylti hennar lífi. Í dag lifir hún nokkuð eðlilegu lífi þó sjúkdómurinn minni stundum á sig en þó í miklu minni mæli en áður.

Göngudeild

Þar með er þessu þó ekki lokið. Þar sem endómetríósa er krónískur sjúkdómur verður hann alltaf til staðar. Að hafa aðgang að sérfræðingum í þessum sjúkdómi er ómetanlegt. Samtök um endómetríósu hafa átt gott samtal og samstarf við stjórnendur Kvennadeildar við Landspítalann. Á fundum okkar var stofnun göngudeildar fyrir konur með endómetríósu og króníska kviðarholsverki á Kvennadeild Landspítalans meginumræðuefnið. Er það von okkar að samstarfið skili árangri.

Dagana 4. til 10. mars er vika endómetríósu. Frekari upplýsingar um endómetríósu er að finna á www.endo.is

Staða kvenna með endómetríósu innan heilbrigðiskerfisins: Lífsgæði og meðferðarúrræði https://www.facebook.com/events/816152245205837/

 

Greinin birtist fyrst í Fréttablaðinu.