Fötluð börn án sumarstuðnings

Móðir átta ára einhverfs drengs með þroskaröskun segir enga sumarfrístund vera í boði fyrir hann sem henti honum. Hún segir vorin vera kvíðafullan tíma þegar fjölskyldan reynir að púsla sumrinu saman.

„Yfir skólaárið er haldið vel utan um hann. Svo kemur sumar og hann missir allan stuðning. Þá á hann að passa í kassann, gera eins og hin börnin og hætta að vera fatlaður,“ segir Sesselía Úlfarsdóttir, sem býr á Akureyri.

Hún segir eingöngu almenn leikja­námskeið vera í boði fyrir son sinn sem eigi erfitt með að vera í stórum hópi og einangri sig fái hann ekki sérstakan stuðning.

„Hann hefur náð miklum framförum í vetur með góðum stuðningi. Svo fer hann til baka í þroska yfir sumartímann. Ef ég vil að hann hafi stuðning frá fagmanneskju á leikja­námskeiði þá þarf ég að borga fyrir hana sjálf.“

Sesselía hefur farið með málið fyrir bæjarráð en þar virtist fólk ekki vita af vandanum. Hún vonast til að næsta sumar verði komin svör. „Ég á ekki að þurfa að kvíða fyrir hverju sumri.“

Fréttablaðið ræddi við aðra móður í Reykjavík sem þarf að taka sér launalaust frí frá vinnu til að sinna einhverfu barni sínu í sumar. Hún vill ekki koma fram undir nafni þar sem hún mun sækja um atvinnuleysisbætur til að ná endum saman. Hún segir barnið sitt ekki geta verið eitt eða án stuðnings á leikjanámskeiðum. Því þurfi hún að grípa til örþrifaráðs enda ekki sjálfsagt að afar og ömmur geti hlaupið til.

Bryndís Snæbjörnsdóttir, formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar, segir mörg erindi vera á hennar borði frá foreldrum fatlaðra ungmenna á aldrinum 16-20 ára sem geta ekki verið ein yfir daginn en afar takmörkuð frístund tekur við eftir skólann. Því þurfi foreldrar að taka sér frí eða púsla sumrinu saman með ættingjum. Hún segir þennan vanda koma upp á hverju ári og að borgarkerfið hendi þessu fram og til baka eins og heitri kartöflu.

„Þetta gerir það að verkum að fólk gefst upp og hættir á vinnumarkaði. Og hverjir eru það? Það eru mæðurnar. Þetta er stórt kvenréttindamál,“ segir Bryndís.

Hún segir þetta líka erfitt í skólafríum yfir veturinn. Hún á sjálf tvær uppkomnar fatlaðar dætur og hætti að vinna þegar þær voru yngri. „Þar af leiðandi er ég til dæmis með skert lífeyrisréttindi í dag.“

Bryndís bendir á að þetta sé vandmeðfarin umræða. „Börnin okkar eiga ekki að þurfa að burðast með sektarkennd því að við „fórnuðum“ okkur fyrir þau. Við viljum auðvitað að börnin okkar fái það besta og erum tilbúin að leggja okkur fram, en við þurfum aðstoð. Og börnin okkar þurfa aðstoð.“

Fréttin birtist fyrst í Fréttablaðinu 6. júní