Vona að langveikur drengur komist heim sem fyrst

„Það hefur í raun ekki staðið á því að sveitarfélagið er tilbúið að veita þjónustuna, en við erum að reyna að ná samkomulagi við ríkið,“ segir Rannveig Einarsdóttir, sviðsstjóri fjölskylduþjónustu Hafnarfjarðar.

Greint var frá því í fréttum fyrir helgi að nítján mánaða drengur, Björgvin Unnar Helguson, gæti ekki flutt heim til sín vegna þess að Hafnar­fjarðabær hefði dregið að veita honum nægilega heimaþjónustu til að hann geti kvatt barnaspítalann. Björgvin hefur búið á spítalanum allt sitt líf en læknar spítalans hafa metið það svo að með nægilegri þjónustu gæti hann útskrifast af spítalanum.

Björgvin Unnar er fastur við öndunarvél og hefur of þröngan barka til að geta andað sjálfur. Enn eru tvö ár í að Björgvin verði nógu stór til að geta undirgengist aðgerð sem víkkar barkann. Þegar þeirri aðgerð er lokið ætti Björgvin að geta lifað eðlilegu lífi.

„Í svona tilvikum þegar verið er að útskrifa veika einstaklinga heim þá ber sveitarfélögum ekki skylda til að veita þjónustu nema upp að ákveðnu marki. Við erum tilbúin að teygja okkur mjög langt í málum til að styðja við fólk en viljum að ríkið komi að málinu líka,“ segir Rannveig. Hún vonast til þess að lausn finnist á máli Björgvins Unnars á allra næstu dögum.

Björgvin þarf sólarhringsumönnun vegna þess að barkarennan sem hjálpar honum að anda getur stíflast en einnig á Björgvin það til að losa hana sjálfur. Í vor gekkst Björgvin undir aðgerð til að þrengja magaopið en við það hættu stöðug uppköst sem hann hafði og hann tók miklum framförum í þroska. Eftir aðgerðina varð einnig ljóst að með sólarhringsvöktun gæti Björgvin komist heim.

Jónína Sigríður Grímsdóttir, móðir Björgvins, segir að hann eigi það til að toga í barkarennuna og þá sé voðinn vís. „Hann er auðvitað bara óviti. Hann er með svo mikla þrengingu í barkanum að hann hefur í raun engan öndunarveg ef hún dettur út,“ segir Jónína Sigríður Grímsdóttir, móðir Björgvins.

Björgvin Unnari voru upphaflega boðnir 144 tímar á mánuði í heimaþjónustu en mæður hans segja það langt frá því að vera nóg. „Það gefur augaleið að við getum ekki lifað neinu eðlilegu fjölskyldulífi með það. Það myndi bara nægja til að við gætum sofið í tæpa fimm tíma á nóttu en svo værum við fastar heima,“ segir Jónína. Mæður Björgvins geta ekki sinnt vinnu á meðan staðan er svona vegna þeirrar umönnunar sem Björgvin þarf. Sjúkradagpeningar þeirra renna út í sumarlok og þá er fjölskyldan tekjulaus. 

Fréttin birtist fyrst í Fréttablaðinu 28. júní 2016