Fer í Reykjavíkurmaraþonið í hjólastólnum: Safnar til styrktar rannsókna á ólæknandi sjúkdómi sínum Bjarki Ármannsson skrifar 30. júní 2015 21:27 Baldvin Týr hyggst taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í rauða hjólastólnum sínum. Mynd/Sif Hauksdóttir/Daníel Baldvin Týr Sifjarson er fimm ára strákur sem verður sex ára í september. Hann greindist þriggja ára gamall með Duchenne-vöðvarýrnun, arfgengan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem sést eingöngu hjá drengjum. Baldvin getur gengið stuttar vegalengdir en þarf annars að notast við hjólastól. Þrátt fyrir það ætlar hann sér að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst og safna áheitum til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. „Hann vildi endilega fara í Latabæjarhlaupið í fyrra,“ segir Sif Hauksdóttir, móðir Baldvins. „Svo í miðju hlaupi stoppaði bara minn maður og fór að gráta því það hlupu allir miklu hraðar en hann og það fóru allir fram úr honum. Við náðum reyndar að snúa því bara upp í einhverja vitleysu og hann hló bara að því.“ Foreldrar Baldvins hlaupa sjálfir reglulega í Reykjavíkurmaraþoninu, ávallt til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. Sif segir að í ár hafi hún svo boðið Baldvini að fara þrjá kílómetra í hlaupinu í hjólastólnum sínum og að hún myndi þá hjálpa honum.Baldvin (fyrir neðan á myndinni) og Baldur bróðir hans. Báðir glíma þeir við sjúkdóminn.Mynd/Sif Hauksdóttir„Hann vildi fara lengra og safna peningum eins og pabbi og mamma,“ segir Sif. Sem stendur hefur Baldvin safnað rétt rúmlega 130 þúsund krónum á síðu sinni en Sif segir að stefnan sé ekki sett á neina sérstaka upphæð.Lækningu leitað við sjúkdómnum Aðeins ellefu eru í dag lifandi á Íslandi með Duchenne-sjúkdóminn, þar af eru tveir synir Sifjar. Yngri bróður Baldvins, Baldur, er líka með sjúkdóminn. Sif segist fyrst hafa heyrt af sjúkdómnum þegar Baldvin greindist. „Þeir virka alveg heilbrigðir þegar þeir eru litlir, en þegar þeir stækka rýrna vöðvarnir og hrörna,“ útskýrir Sif. „Þannig að þeim fer aftur. Baldvin er ekki mikið í hjólastólnum ennþá, það kemur bara eftir því sem hann eldist. Oftast eru drengirnir alfarið komnir í hjólastól svona milli átta og þrettán ára aldurs. Það er mjög einstaklingsbundið.“ Engin lækning er þekkt við sjúkdómnum en Duchenne-samtökin hér á landi veita fjármagni til samtaka erlendis til frekari rannsókna á honum. Bæði er verið að leita leiða til að hægja á sjúkdómnum og eins finna lækningu. Styrkirnir sem Baldvin safnar munu þannig renna til svoleiðis rannsókna. Sif segir að Baldvin sé orðinn nokkuð spenntur fyrir því að taka þátt í hlaupinu, en hann mun notast við flotta, rauða hjólastólinn sinn sem hann fékk sjálfur að velja. Sjálfum þyki honum nokkuð fyndið hvað hann hefur þegar safnað mikið meiri pening en pabbi sinn. Mest lesið McConaughey glutraði niður tækifærinu í Titanic Lífið Hvers vegna fær Innrásin frá Mars núll í einkunn? Lífið Fann lausn við verkjunum sem breytti öllu Lífið samstarf Þríbætti tíma kærastans í einni stærstu spyrnukeppni Evrópu Lífið Stjörnulífið: „Þessi ætlar að ríða þessa Verslunarmannahelgina“ Lífið Orðin vön ferðamönnum í garðinum og fagnar komu þeirra Lífið Eftir þrettán ára nám fékk Saga bílpróf Lífið Íhuga að skrifa bók um kaffihúsin á þúsund kílómetra hjólarúnti Lífið Walking Dead-leikkona látin Lífið Bogi hljóp í skarðið fyrir Kristbjörgu Kjeld og ærði áhorfendur Menning Fleiri fréttir Íhuga að skrifa bók um kaffihúsin á þúsund kílómetra hjólarúnti McConaughey glutraði niður tækifærinu í Titanic Orðin vön ferðamönnum í garðinum og fagnar komu þeirra Hvers vegna fær Innrásin frá Mars núll í einkunn? Stutt í að uppselt verði í heilt og hálft Þríbætti tíma kærastans í einni stærstu spyrnukeppni Evrópu Eftir þrettán ára nám fékk Saga bílpróf Ástralskur hommasirkus skemmtir börnum og fullorðnum í Tjarnarbíói Húsgögn úr afgöngum og fiskar í gosbrunninum Stjörnulífið: „Þessi ætlar að ríða þessa Verslunarmannahelgina“ Kveður föður sinn með tilvitnun í Hunter S. Thompson Walking Dead-leikkona látin Tók sterkan kjúklingabita í stað þess að styggja Íslendinga Gekk hringinn í kringum landið fyrir vannærð börn í Afríku Marín Manda og Hannes Frímann trúlofuð Terry Reid látinn Rekur sögu sósunnar sem allir elska: „Pítusósan fæddist í Asparfellinu“ Brjánn hefur göngu sína í haust: „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Samsæri tóbaksframleiðenda í reykfylltum bakherbergjum „Mig langar ekki lengur að deyja“ Loni Anderson er látin „Ég mun lifa á þessum degi út ævina“ Calvin Harris orðinn faðir Rod Stewart sýnir Ozzy taka sjálfur í himnaríki Myndaveisla: Ærandi pollagallastemming í Eyjum Skoðanabræður hætta göngu sinni: „Takk fyrir okkur“ Menningarperlan aftur komin í sitt gamla horf Hvetur fólk til að taka sjálfu með „þessu glæsiklofi“ Hermína sem missti folald og móðurlaus Tígull fundu hvort annað „Stundum finnst mér hún vera farin þó hún sé enn á lífi“ Sjá meira
Baldvin Týr Sifjarson er fimm ára strákur sem verður sex ára í september. Hann greindist þriggja ára gamall með Duchenne-vöðvarýrnun, arfgengan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem sést eingöngu hjá drengjum. Baldvin getur gengið stuttar vegalengdir en þarf annars að notast við hjólastól. Þrátt fyrir það ætlar hann sér að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst og safna áheitum til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. „Hann vildi endilega fara í Latabæjarhlaupið í fyrra,“ segir Sif Hauksdóttir, móðir Baldvins. „Svo í miðju hlaupi stoppaði bara minn maður og fór að gráta því það hlupu allir miklu hraðar en hann og það fóru allir fram úr honum. Við náðum reyndar að snúa því bara upp í einhverja vitleysu og hann hló bara að því.“ Foreldrar Baldvins hlaupa sjálfir reglulega í Reykjavíkurmaraþoninu, ávallt til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. Sif segir að í ár hafi hún svo boðið Baldvini að fara þrjá kílómetra í hlaupinu í hjólastólnum sínum og að hún myndi þá hjálpa honum.Baldvin (fyrir neðan á myndinni) og Baldur bróðir hans. Báðir glíma þeir við sjúkdóminn.Mynd/Sif Hauksdóttir„Hann vildi fara lengra og safna peningum eins og pabbi og mamma,“ segir Sif. Sem stendur hefur Baldvin safnað rétt rúmlega 130 þúsund krónum á síðu sinni en Sif segir að stefnan sé ekki sett á neina sérstaka upphæð.Lækningu leitað við sjúkdómnum Aðeins ellefu eru í dag lifandi á Íslandi með Duchenne-sjúkdóminn, þar af eru tveir synir Sifjar. Yngri bróður Baldvins, Baldur, er líka með sjúkdóminn. Sif segist fyrst hafa heyrt af sjúkdómnum þegar Baldvin greindist. „Þeir virka alveg heilbrigðir þegar þeir eru litlir, en þegar þeir stækka rýrna vöðvarnir og hrörna,“ útskýrir Sif. „Þannig að þeim fer aftur. Baldvin er ekki mikið í hjólastólnum ennþá, það kemur bara eftir því sem hann eldist. Oftast eru drengirnir alfarið komnir í hjólastól svona milli átta og þrettán ára aldurs. Það er mjög einstaklingsbundið.“ Engin lækning er þekkt við sjúkdómnum en Duchenne-samtökin hér á landi veita fjármagni til samtaka erlendis til frekari rannsókna á honum. Bæði er verið að leita leiða til að hægja á sjúkdómnum og eins finna lækningu. Styrkirnir sem Baldvin safnar munu þannig renna til svoleiðis rannsókna. Sif segir að Baldvin sé orðinn nokkuð spenntur fyrir því að taka þátt í hlaupinu, en hann mun notast við flotta, rauða hjólastólinn sinn sem hann fékk sjálfur að velja. Sjálfum þyki honum nokkuð fyndið hvað hann hefur þegar safnað mikið meiri pening en pabbi sinn.
Mest lesið McConaughey glutraði niður tækifærinu í Titanic Lífið Hvers vegna fær Innrásin frá Mars núll í einkunn? Lífið Fann lausn við verkjunum sem breytti öllu Lífið samstarf Þríbætti tíma kærastans í einni stærstu spyrnukeppni Evrópu Lífið Stjörnulífið: „Þessi ætlar að ríða þessa Verslunarmannahelgina“ Lífið Orðin vön ferðamönnum í garðinum og fagnar komu þeirra Lífið Eftir þrettán ára nám fékk Saga bílpróf Lífið Íhuga að skrifa bók um kaffihúsin á þúsund kílómetra hjólarúnti Lífið Walking Dead-leikkona látin Lífið Bogi hljóp í skarðið fyrir Kristbjörgu Kjeld og ærði áhorfendur Menning Fleiri fréttir Íhuga að skrifa bók um kaffihúsin á þúsund kílómetra hjólarúnti McConaughey glutraði niður tækifærinu í Titanic Orðin vön ferðamönnum í garðinum og fagnar komu þeirra Hvers vegna fær Innrásin frá Mars núll í einkunn? Stutt í að uppselt verði í heilt og hálft Þríbætti tíma kærastans í einni stærstu spyrnukeppni Evrópu Eftir þrettán ára nám fékk Saga bílpróf Ástralskur hommasirkus skemmtir börnum og fullorðnum í Tjarnarbíói Húsgögn úr afgöngum og fiskar í gosbrunninum Stjörnulífið: „Þessi ætlar að ríða þessa Verslunarmannahelgina“ Kveður föður sinn með tilvitnun í Hunter S. Thompson Walking Dead-leikkona látin Tók sterkan kjúklingabita í stað þess að styggja Íslendinga Gekk hringinn í kringum landið fyrir vannærð börn í Afríku Marín Manda og Hannes Frímann trúlofuð Terry Reid látinn Rekur sögu sósunnar sem allir elska: „Pítusósan fæddist í Asparfellinu“ Brjánn hefur göngu sína í haust: „Erum við að falla úr efstu deild í Norður-Kóreu?“ Samsæri tóbaksframleiðenda í reykfylltum bakherbergjum „Mig langar ekki lengur að deyja“ Loni Anderson er látin „Ég mun lifa á þessum degi út ævina“ Calvin Harris orðinn faðir Rod Stewart sýnir Ozzy taka sjálfur í himnaríki Myndaveisla: Ærandi pollagallastemming í Eyjum Skoðanabræður hætta göngu sinni: „Takk fyrir okkur“ Menningarperlan aftur komin í sitt gamla horf Hvetur fólk til að taka sjálfu með „þessu glæsiklofi“ Hermína sem missti folald og móðurlaus Tígull fundu hvort annað „Stundum finnst mér hún vera farin þó hún sé enn á lífi“ Sjá meira