Börn og sjaldgæfir sjúkdómar Sigurður Jóhannesson skrifar 27. febrúar 2015 07:00 Þann 28. febrúar er árlega haldið uppá alþjóðlegan dag sjaldgæfra sjúkdóma. Þessi dagur var fyrst haldinn hátíðlegur árið 2008. Stofnað var til dagsins í þeim tilgangi að vekja athygli á sjaldgæfum sjúkdómum, bæði til að uppfræða almenning en einnig embættismenn sem taka ákvarðanir sem geta haft mikil áhrif á líf sjúklinga sem greindir eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Í Evrópu er skilgreiningin á sjaldgæfum sjúkdómi þannig að færri en 1 af hverjum 2000 séu greindir með sjúkdóminn. Í Bandaríkjunum er skilgreiningin þannig að það séu færri en 200.000 manns greindir með sjúkdóminn á hverjum tíma. Í Evrópu eru taldir yfir 6000 sjúkdómar sem falla undir skilgreininguna sjaldgæfir sjúkdómar og í Evrópusambandinu eru fleiri en 30 milljón manns greindir með sjaldgæfan sjúkdóm. Sjaldgæfir sjúkdómar er sem sagt ekki svo sjaldgæfir þrátt fyrir allt. Oft eru engar árangursríkar meðferðir við sjaldgæfum sjúkdómnum sem eykur á sársauka og þjáningar sjúklinganna og fjölskyldna þeirra. Skortur á vísindalegri þekkingu og gæði upplýsinga um sjúkdómana er gjarnan ástæða fyrir seinkun greiningar. Takmarkað bolmagn heilbrigðisþjónustunnar hér á landi leiðir af sér að besta mögulega meðferð og umönnun er ekki sjálfgefin ef um sjaldgæfan sjúkdóm er að ræða. Vanvirkni velferðarþjónustunnar leiðir til mikilla félagslegra og fjárhagslegra byrða á sjúklinginn og fjölskyldu hans. Það er því miður staðreynd að á Íslandi lenda þessir einstaklingar oft milli skips og bryggju í velferðarkerfinu. Sú jákvæða þróun hefur átt sér stað hér á landi að í Reykjavík er starfrækt stuðningsmiðstöðin Leiðarljós sem sérhæfir sig í alhliða stuðningi við allar fjölskyldur í landinu sem eiga börn með sjaldgæfa alvarlega langvinna sjúkdóma. Með stofnun Leiðarljóss var mikilvægt skref stígið í að bæta þjónustu við fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þannig varð til staður sem veitir alhliða stuðning, upplýsingar og leiðsögn um kerfið. Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og veitir aðstoð við að útvega þau og stuðlar þannig að því að fjölskyldan fái viðunandi þjónustu, svo hægt sé að skapa henni bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða, þrátt fyrir veikindi barnsins. Leiðarljós hefur nú þegar sannað gildi sitt fyrir foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og hægt væri að koma á fót sambærilegri þjónustu fyrir aðra hópa sem og fullorðna með sjaldgæfa sjúkdóma ef áhugi væri fyrir hendi. Þessa dagana er Leiðarljós að leita til stjórnvalda um að efna gefið vilyrði um styðja við reksturinn og tryggja þannig áframhaldandi stuðning við foreldra barna með alvarlega sjaldgæfa sjúkdóma. Hér með skora ég á stjórnvöld að tryggja áframhaldandi rekstur Leiðarljóss. Með vinsemd og virðingu, Sigurður Hólmar Jóhannesson, Faðir barns með sjaldgæfan sjúkdóm og situr í stjórn Leiðarljóss. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Heilbrigðiskerfi Íslands - Látum verkin tala! Victor Guðmundsson Skoðun Íslendingar – rolluþjóð með framtíð í hampi Sigríður Ævarsdóttir Skoðun Mennskan er fórnarlamb Menningarstríðsins! - Tilvist fólks er aldrei hugmyndafræði eða skoðun! Arna Magnea Danks Skoðun Dýrasti staður í heimi Ragnhildur Hólmgeirsdóttir Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Einn pakki á dag Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Skuggaráðherra ríkisstjórnarinnar Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson Skoðun Vissir þú, að.... og eða er þér bara slétt sama Björn Ólafsson Skoðun Grafið undan grunnstoð ríka samfélagsins Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Skoðun Skoðun Hvers vegna ekki bókun 35? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Íslendingar – rolluþjóð með framtíð í hampi Sigríður Ævarsdóttir skrifar Skoðun Við hvað erum við hrædd? Ingvi Hrafn Laxdal Victorsson skrifar Skoðun Höfuðborgin eftir fimmtíu ár, hvað erum við að tala um? Samúel Torfi Pétursson skrifar Skoðun Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Örugg heilbrigðisþjónusta fyrir öll börn frá upphafi - Alþjóðlegur dagur sjúklingaöryggis 2025 María Heimisdóttir skrifar Skoðun Einn pakki á dag Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Heilbrigðiskerfi Íslands - Látum verkin tala! Victor Guðmundsson skrifar Skoðun Hörmungarnar sem heimurinn hunsar Ragnar Schram skrifar Skoðun Dýrasti staður í heimi Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Grafið undan grunnstoð ríka samfélagsins Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Mennskan er fórnarlamb Menningarstríðsins! - Tilvist fólks er aldrei hugmyndafræði eða skoðun! Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Milljarðar evra streyma enn til Pútíns Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Speglar geta aðeins logið – um hlutlægni, huglægni og mennskuna Hjalti Hrafn Hafþórsson skrifar Skoðun Að þétta byggð Halldór Eiríksson skrifar Skoðun Þegar viðskiptalíkan Vesturlanda er stríð – og almenningur borgar brúsann Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Slökkvum ekki Ljósið Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Er það ekki sjálfsögð krafa að fá bílastæði? Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Of lítið, of seint! Hjálmtýr Heiðdal,Magnús Magnússon skrifar Skoðun Halla fer að ræða um frið við einræðisherra Daníel Þröstur Pálsson skrifar Skoðun Ákall til allra velunnara Sólheima í Grímsnesi Ingibjörg Rósa Björnsdóttir skrifar Skoðun Varðveitum vatnið – hugvekja Hópur starfsfólks Náttúruminjasafns Íslands skrifar Skoðun Innviðaskuld við íslenskuna Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Náttúruvernd er loftslagsaðgerð og loftslagsaðgerðir þjóna náttúrunni Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar Skoðun Fatlað fólk rukkað með rangindum fyrir bílastæði Haukur Ragnar Hauksson skrifar Skoðun Vissir þú, að.... og eða er þér bara slétt sama Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hver hagnast á hatrinu? Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Öfgamaður deyr Andri Þorvarðarson skrifar Skoðun Að taka til í orkumálum Guðrún Schmidt skrifar Skoðun Börn sem skilja ekki kennarann Ingibjörg Ólöf Isaksen skrifar Sjá meira
Þann 28. febrúar er árlega haldið uppá alþjóðlegan dag sjaldgæfra sjúkdóma. Þessi dagur var fyrst haldinn hátíðlegur árið 2008. Stofnað var til dagsins í þeim tilgangi að vekja athygli á sjaldgæfum sjúkdómum, bæði til að uppfræða almenning en einnig embættismenn sem taka ákvarðanir sem geta haft mikil áhrif á líf sjúklinga sem greindir eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Í Evrópu er skilgreiningin á sjaldgæfum sjúkdómi þannig að færri en 1 af hverjum 2000 séu greindir með sjúkdóminn. Í Bandaríkjunum er skilgreiningin þannig að það séu færri en 200.000 manns greindir með sjúkdóminn á hverjum tíma. Í Evrópu eru taldir yfir 6000 sjúkdómar sem falla undir skilgreininguna sjaldgæfir sjúkdómar og í Evrópusambandinu eru fleiri en 30 milljón manns greindir með sjaldgæfan sjúkdóm. Sjaldgæfir sjúkdómar er sem sagt ekki svo sjaldgæfir þrátt fyrir allt. Oft eru engar árangursríkar meðferðir við sjaldgæfum sjúkdómnum sem eykur á sársauka og þjáningar sjúklinganna og fjölskyldna þeirra. Skortur á vísindalegri þekkingu og gæði upplýsinga um sjúkdómana er gjarnan ástæða fyrir seinkun greiningar. Takmarkað bolmagn heilbrigðisþjónustunnar hér á landi leiðir af sér að besta mögulega meðferð og umönnun er ekki sjálfgefin ef um sjaldgæfan sjúkdóm er að ræða. Vanvirkni velferðarþjónustunnar leiðir til mikilla félagslegra og fjárhagslegra byrða á sjúklinginn og fjölskyldu hans. Það er því miður staðreynd að á Íslandi lenda þessir einstaklingar oft milli skips og bryggju í velferðarkerfinu. Sú jákvæða þróun hefur átt sér stað hér á landi að í Reykjavík er starfrækt stuðningsmiðstöðin Leiðarljós sem sérhæfir sig í alhliða stuðningi við allar fjölskyldur í landinu sem eiga börn með sjaldgæfa alvarlega langvinna sjúkdóma. Með stofnun Leiðarljóss var mikilvægt skref stígið í að bæta þjónustu við fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þannig varð til staður sem veitir alhliða stuðning, upplýsingar og leiðsögn um kerfið. Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og veitir aðstoð við að útvega þau og stuðlar þannig að því að fjölskyldan fái viðunandi þjónustu, svo hægt sé að skapa henni bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða, þrátt fyrir veikindi barnsins. Leiðarljós hefur nú þegar sannað gildi sitt fyrir foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og hægt væri að koma á fót sambærilegri þjónustu fyrir aðra hópa sem og fullorðna með sjaldgæfa sjúkdóma ef áhugi væri fyrir hendi. Þessa dagana er Leiðarljós að leita til stjórnvalda um að efna gefið vilyrði um styðja við reksturinn og tryggja þannig áframhaldandi stuðning við foreldra barna með alvarlega sjaldgæfa sjúkdóma. Hér með skora ég á stjórnvöld að tryggja áframhaldandi rekstur Leiðarljóss. Með vinsemd og virðingu, Sigurður Hólmar Jóhannesson, Faðir barns með sjaldgæfan sjúkdóm og situr í stjórn Leiðarljóss.
Mennskan er fórnarlamb Menningarstríðsins! - Tilvist fólks er aldrei hugmyndafræði eða skoðun! Arna Magnea Danks Skoðun
Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson Skoðun
Skoðun Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Örugg heilbrigðisþjónusta fyrir öll börn frá upphafi - Alþjóðlegur dagur sjúklingaöryggis 2025 María Heimisdóttir skrifar
Skoðun Mennskan er fórnarlamb Menningarstríðsins! - Tilvist fólks er aldrei hugmyndafræði eða skoðun! Arna Magnea Danks skrifar
Skoðun Speglar geta aðeins logið – um hlutlægni, huglægni og mennskuna Hjalti Hrafn Hafþórsson skrifar
Skoðun Þegar viðskiptalíkan Vesturlanda er stríð – og almenningur borgar brúsann Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Náttúruvernd er loftslagsaðgerð og loftslagsaðgerðir þjóna náttúrunni Þorgerður María Þorbjarnardóttir skrifar
Mennskan er fórnarlamb Menningarstríðsins! - Tilvist fólks er aldrei hugmyndafræði eða skoðun! Arna Magnea Danks Skoðun
Pólitískt ofbeldi, fasismi og tvískinnungur valdsins Davíð Aron Routley,Karl Héðinn Kristjánsson Skoðun