Börn og sjaldgæfir sjúkdómar Sigurður Jóhannesson skrifar 27. febrúar 2015 07:00 Þann 28. febrúar er árlega haldið uppá alþjóðlegan dag sjaldgæfra sjúkdóma. Þessi dagur var fyrst haldinn hátíðlegur árið 2008. Stofnað var til dagsins í þeim tilgangi að vekja athygli á sjaldgæfum sjúkdómum, bæði til að uppfræða almenning en einnig embættismenn sem taka ákvarðanir sem geta haft mikil áhrif á líf sjúklinga sem greindir eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Í Evrópu er skilgreiningin á sjaldgæfum sjúkdómi þannig að færri en 1 af hverjum 2000 séu greindir með sjúkdóminn. Í Bandaríkjunum er skilgreiningin þannig að það séu færri en 200.000 manns greindir með sjúkdóminn á hverjum tíma. Í Evrópu eru taldir yfir 6000 sjúkdómar sem falla undir skilgreininguna sjaldgæfir sjúkdómar og í Evrópusambandinu eru fleiri en 30 milljón manns greindir með sjaldgæfan sjúkdóm. Sjaldgæfir sjúkdómar er sem sagt ekki svo sjaldgæfir þrátt fyrir allt. Oft eru engar árangursríkar meðferðir við sjaldgæfum sjúkdómnum sem eykur á sársauka og þjáningar sjúklinganna og fjölskyldna þeirra. Skortur á vísindalegri þekkingu og gæði upplýsinga um sjúkdómana er gjarnan ástæða fyrir seinkun greiningar. Takmarkað bolmagn heilbrigðisþjónustunnar hér á landi leiðir af sér að besta mögulega meðferð og umönnun er ekki sjálfgefin ef um sjaldgæfan sjúkdóm er að ræða. Vanvirkni velferðarþjónustunnar leiðir til mikilla félagslegra og fjárhagslegra byrða á sjúklinginn og fjölskyldu hans. Það er því miður staðreynd að á Íslandi lenda þessir einstaklingar oft milli skips og bryggju í velferðarkerfinu. Sú jákvæða þróun hefur átt sér stað hér á landi að í Reykjavík er starfrækt stuðningsmiðstöðin Leiðarljós sem sérhæfir sig í alhliða stuðningi við allar fjölskyldur í landinu sem eiga börn með sjaldgæfa alvarlega langvinna sjúkdóma. Með stofnun Leiðarljóss var mikilvægt skref stígið í að bæta þjónustu við fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þannig varð til staður sem veitir alhliða stuðning, upplýsingar og leiðsögn um kerfið. Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og veitir aðstoð við að útvega þau og stuðlar þannig að því að fjölskyldan fái viðunandi þjónustu, svo hægt sé að skapa henni bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða, þrátt fyrir veikindi barnsins. Leiðarljós hefur nú þegar sannað gildi sitt fyrir foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og hægt væri að koma á fót sambærilegri þjónustu fyrir aðra hópa sem og fullorðna með sjaldgæfa sjúkdóma ef áhugi væri fyrir hendi. Þessa dagana er Leiðarljós að leita til stjórnvalda um að efna gefið vilyrði um styðja við reksturinn og tryggja þannig áframhaldandi stuðning við foreldra barna með alvarlega sjaldgæfa sjúkdóma. Hér með skora ég á stjórnvöld að tryggja áframhaldandi rekstur Leiðarljóss. Með vinsemd og virðingu, Sigurður Hólmar Jóhannesson, Faðir barns með sjaldgæfan sjúkdóm og situr í stjórn Leiðarljóss. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland Skoðun Tjaldið fellt í leikhúsi fáránleikans Vésteinn Ólason Skoðun Hvaða einkunn fékkst þú á bílprófinu? Grétar Birgisson Skoðun Græna vöruhúsið setur svartan blett á íslenskt samfélag Davíð Aron Routley Skoðun Heilbrigðisreglugerð WHO: Hagsmunir eða heimska? Júlíus Valsson Skoðun Málþófs klúður Sægreifa-flokkanna Jón Þór Ólafsson Skoðun Dæmt um efni, Hörður Árni Finnsson,Elvar Örn Friðriksson,Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Halldór 12.07.25 Halldór Flugnám - Annar hluti: Afskiptaleysi stjórnvalda Matthías Arngrímsson Skoðun Sóvésk sápuópera Franklín Ernir Kristjánsson Skoðun Skoðun Skoðun Ég vona að þú gleymir mér ekki Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvaða einkunn fékkst þú á bílprófinu? Grétar Birgisson skrifar Skoðun Að koma út í lífið með verri forgjöf, hvernig tilfinning er það? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Tjaldið fellt í leikhúsi fáránleikans Vésteinn Ólason skrifar Skoðun Heilbrigðisreglugerð WHO: Hagsmunir eða heimska? Júlíus Valsson skrifar Skoðun Málþófs klúður Sægreifa-flokkanna Jón Þór Ólafsson skrifar Skoðun Græna vöruhúsið setur svartan blett á íslenskt samfélag Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Dæmt um efni, Hörður Árni Finnsson,Elvar Örn Friðriksson,Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Flugnám - Annar hluti: Afskiptaleysi stjórnvalda Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Sóvésk sápuópera Franklín Ernir Kristjánsson skrifar Skoðun Á hvaða vegferð er ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur gagnvart sjávarútvegssveitarfélögunum? Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Dæmir sig sjálft Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Mega blaðamenn ljúga? Páll Steingrímsson skrifar Skoðun Ákall um nægjusemi í heimi neyslubrjálæðis Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Hvað hefur áunnist á 140 dögum? Heiða Björg Hilmisdóttir,Dóra Björt Guðjónsdóttir,Sanna Magdalena Mörtudóttir,Helga Þórðardóttir,Líf Magneudóttir skrifar Skoðun Samstarf er lykill að framtíðinni Magnús Þór Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæði? Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Hver erum við? Hvert stefnum við? Arnar Þór Jónsson skrifar Skoðun Í skugga virkjana, þegar náttúran fær ekki að tala: Hvammsvirkjun lamin í gegn með góðu og illu Gunnar Þór Jónsson,Svanborg R. Jónsdóttir skrifar Skoðun Fjármálalæsi í fríinu – fjárfesting sem endist lengur en sólbrúnkan! Íris Björk Hreinsdóttir skrifar Skoðun Hugtakið valdarán gengisfellt Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ábyrgðin er þeirra Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Dæmt um form, ekki efni Hörður Arnarson skrifar Skoðun Að þröngva lífsskoðun upp á annað fólk Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Um fundarstjórn forseta Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hjálpartæki – fyrir hverja? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Flugnám - Fyrsti hluti: Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Áform um að eyðileggja Ísland! Jóna Imsland skrifar Skoðun Í 1.129 daga hefur Alþingi hunsað jaðarsettasta hóp samfélagsins Grímur Atlason skrifar Skoðun Tekur ný ríkisstjórn af skarið? Árni Einarsson skrifar Sjá meira
Þann 28. febrúar er árlega haldið uppá alþjóðlegan dag sjaldgæfra sjúkdóma. Þessi dagur var fyrst haldinn hátíðlegur árið 2008. Stofnað var til dagsins í þeim tilgangi að vekja athygli á sjaldgæfum sjúkdómum, bæði til að uppfræða almenning en einnig embættismenn sem taka ákvarðanir sem geta haft mikil áhrif á líf sjúklinga sem greindir eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Í Evrópu er skilgreiningin á sjaldgæfum sjúkdómi þannig að færri en 1 af hverjum 2000 séu greindir með sjúkdóminn. Í Bandaríkjunum er skilgreiningin þannig að það séu færri en 200.000 manns greindir með sjúkdóminn á hverjum tíma. Í Evrópu eru taldir yfir 6000 sjúkdómar sem falla undir skilgreininguna sjaldgæfir sjúkdómar og í Evrópusambandinu eru fleiri en 30 milljón manns greindir með sjaldgæfan sjúkdóm. Sjaldgæfir sjúkdómar er sem sagt ekki svo sjaldgæfir þrátt fyrir allt. Oft eru engar árangursríkar meðferðir við sjaldgæfum sjúkdómnum sem eykur á sársauka og þjáningar sjúklinganna og fjölskyldna þeirra. Skortur á vísindalegri þekkingu og gæði upplýsinga um sjúkdómana er gjarnan ástæða fyrir seinkun greiningar. Takmarkað bolmagn heilbrigðisþjónustunnar hér á landi leiðir af sér að besta mögulega meðferð og umönnun er ekki sjálfgefin ef um sjaldgæfan sjúkdóm er að ræða. Vanvirkni velferðarþjónustunnar leiðir til mikilla félagslegra og fjárhagslegra byrða á sjúklinginn og fjölskyldu hans. Það er því miður staðreynd að á Íslandi lenda þessir einstaklingar oft milli skips og bryggju í velferðarkerfinu. Sú jákvæða þróun hefur átt sér stað hér á landi að í Reykjavík er starfrækt stuðningsmiðstöðin Leiðarljós sem sérhæfir sig í alhliða stuðningi við allar fjölskyldur í landinu sem eiga börn með sjaldgæfa alvarlega langvinna sjúkdóma. Með stofnun Leiðarljóss var mikilvægt skref stígið í að bæta þjónustu við fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þannig varð til staður sem veitir alhliða stuðning, upplýsingar og leiðsögn um kerfið. Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og veitir aðstoð við að útvega þau og stuðlar þannig að því að fjölskyldan fái viðunandi þjónustu, svo hægt sé að skapa henni bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða, þrátt fyrir veikindi barnsins. Leiðarljós hefur nú þegar sannað gildi sitt fyrir foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og hægt væri að koma á fót sambærilegri þjónustu fyrir aðra hópa sem og fullorðna með sjaldgæfa sjúkdóma ef áhugi væri fyrir hendi. Þessa dagana er Leiðarljós að leita til stjórnvalda um að efna gefið vilyrði um styðja við reksturinn og tryggja þannig áframhaldandi stuðning við foreldra barna með alvarlega sjaldgæfa sjúkdóma. Hér með skora ég á stjórnvöld að tryggja áframhaldandi rekstur Leiðarljóss. Með vinsemd og virðingu, Sigurður Hólmar Jóhannesson, Faðir barns með sjaldgæfan sjúkdóm og situr í stjórn Leiðarljóss.
Skoðun Á hvaða vegferð er ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur gagnvart sjávarútvegssveitarfélögunum? Anton Guðmundsson skrifar
Skoðun Hvað hefur áunnist á 140 dögum? Heiða Björg Hilmisdóttir,Dóra Björt Guðjónsdóttir,Sanna Magdalena Mörtudóttir,Helga Þórðardóttir,Líf Magneudóttir skrifar
Skoðun Í skugga virkjana, þegar náttúran fær ekki að tala: Hvammsvirkjun lamin í gegn með góðu og illu Gunnar Þór Jónsson,Svanborg R. Jónsdóttir skrifar
Skoðun Fjármálalæsi í fríinu – fjárfesting sem endist lengur en sólbrúnkan! Íris Björk Hreinsdóttir skrifar
Skoðun Flugnám - Fyrsti hluti: Menntasjóður námsmanna og ECTS einingar Matthías Arngrímsson skrifar