Börn og sjaldgæfir sjúkdómar Sigurður Jóhannesson skrifar 27. febrúar 2015 07:00 Þann 28. febrúar er árlega haldið uppá alþjóðlegan dag sjaldgæfra sjúkdóma. Þessi dagur var fyrst haldinn hátíðlegur árið 2008. Stofnað var til dagsins í þeim tilgangi að vekja athygli á sjaldgæfum sjúkdómum, bæði til að uppfræða almenning en einnig embættismenn sem taka ákvarðanir sem geta haft mikil áhrif á líf sjúklinga sem greindir eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Í Evrópu er skilgreiningin á sjaldgæfum sjúkdómi þannig að færri en 1 af hverjum 2000 séu greindir með sjúkdóminn. Í Bandaríkjunum er skilgreiningin þannig að það séu færri en 200.000 manns greindir með sjúkdóminn á hverjum tíma. Í Evrópu eru taldir yfir 6000 sjúkdómar sem falla undir skilgreininguna sjaldgæfir sjúkdómar og í Evrópusambandinu eru fleiri en 30 milljón manns greindir með sjaldgæfan sjúkdóm. Sjaldgæfir sjúkdómar er sem sagt ekki svo sjaldgæfir þrátt fyrir allt. Oft eru engar árangursríkar meðferðir við sjaldgæfum sjúkdómnum sem eykur á sársauka og þjáningar sjúklinganna og fjölskyldna þeirra. Skortur á vísindalegri þekkingu og gæði upplýsinga um sjúkdómana er gjarnan ástæða fyrir seinkun greiningar. Takmarkað bolmagn heilbrigðisþjónustunnar hér á landi leiðir af sér að besta mögulega meðferð og umönnun er ekki sjálfgefin ef um sjaldgæfan sjúkdóm er að ræða. Vanvirkni velferðarþjónustunnar leiðir til mikilla félagslegra og fjárhagslegra byrða á sjúklinginn og fjölskyldu hans. Það er því miður staðreynd að á Íslandi lenda þessir einstaklingar oft milli skips og bryggju í velferðarkerfinu. Sú jákvæða þróun hefur átt sér stað hér á landi að í Reykjavík er starfrækt stuðningsmiðstöðin Leiðarljós sem sérhæfir sig í alhliða stuðningi við allar fjölskyldur í landinu sem eiga börn með sjaldgæfa alvarlega langvinna sjúkdóma. Með stofnun Leiðarljóss var mikilvægt skref stígið í að bæta þjónustu við fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þannig varð til staður sem veitir alhliða stuðning, upplýsingar og leiðsögn um kerfið. Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og veitir aðstoð við að útvega þau og stuðlar þannig að því að fjölskyldan fái viðunandi þjónustu, svo hægt sé að skapa henni bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða, þrátt fyrir veikindi barnsins. Leiðarljós hefur nú þegar sannað gildi sitt fyrir foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og hægt væri að koma á fót sambærilegri þjónustu fyrir aðra hópa sem og fullorðna með sjaldgæfa sjúkdóma ef áhugi væri fyrir hendi. Þessa dagana er Leiðarljós að leita til stjórnvalda um að efna gefið vilyrði um styðja við reksturinn og tryggja þannig áframhaldandi stuðning við foreldra barna með alvarlega sjaldgæfa sjúkdóma. Hér með skora ég á stjórnvöld að tryggja áframhaldandi rekstur Leiðarljóss. Með vinsemd og virðingu, Sigurður Hólmar Jóhannesson, Faðir barns með sjaldgæfan sjúkdóm og situr í stjórn Leiðarljóss. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Útrýming mannsins á RÚV Vala Hafstað Skoðun Riðið á Bessastöðum? Guðmunda G. Guðmundsdóttir Skoðun Leikskólakennara á eftirlaunum er ofboðið Ásdís Ólafsdóttir Skoðun Heillandi Halla Hrund Stefán Hilmarsson Skoðun Frambjóðandi Sjálfstæðisflokksins? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Já, Katrín Hjálmar Sveinsson Skoðun Umræðan um dánaraðstoð Henry Alexander Henrysson Skoðun Söngvakeppni og stríðsglæpir Ragnhildur Hólmgeirsdóttir Skoðun Að lifa í skugga heilsubrests Svanberg Hreinsson Skoðun Óttasleginn mömmuher og Eurovision Birna Guðný Björnsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Prófsteinninn Katrín Harðardóttir skrifar Skoðun Innrás á Rafah stríðir gegn allri mannúð Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Börnin okkar Hlédís Sveinsdóttir skrifar Skoðun Vextir geta og þurfa að lækka Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Söngvakeppni og stríðsglæpir Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Leikskólakennara á eftirlaunum er ofboðið Ásdís Ólafsdóttir skrifar Skoðun Óttasleginn mömmuher og Eurovision Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Já, Katrín Hjálmar Sveinsson skrifar Skoðun Frambjóðandi Sjálfstæðisflokksins? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Heillandi Halla Hrund Stefán Hilmarsson skrifar Skoðun Riðið á Bessastöðum? Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Að lifa í skugga heilsubrests Svanberg Hreinsson skrifar Skoðun Umræðan um dánaraðstoð Henry Alexander Henrysson skrifar Skoðun Útrýming mannsins á RÚV Vala Hafstað skrifar Skoðun Opið bréf til samgönguráðherra og vegamálastjóra Hópur ferðaþjóna í Dölunum skrifar Skoðun Hugleiðingar ellilífeyrisþega um landsmálin og orkumálin Ingimundur Andrésson skrifar Skoðun Að tilheyra - Fjölmenningarþing Reykjavíkur Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Katrínu sem forseta Stefán Friðrik Stefánsson skrifar Skoðun Fegin að vera frekar spurð hvaðan ég sé, en „hverra manna ertu“ Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Þekking á naloxone nefúða getur bjargað lífi Hildur Vattnes Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Svik forsetaframbjóðanda við börnin á Gaza Salvör Gullbrá Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Getum við breytt fortíðinni? Ásgeir Jónsson skrifar Skoðun Á að banna TikTok? Óttar Birgisson skrifar Skoðun Gerum góðan dal enn betri Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Ný norræn stjórnarskrá Hrannar Björn Arnarsson,Ragnheiður Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Getum við verið hamingjusöm í vinnunni? Héðinn Sveinbjörnsson skrifar Skoðun Þessum treysti ég til þess að standa vörð um okkar hagsmuni, landið okkar og okkar mannréttindi Ólafur Tryggvi Sigmarsson skrifar Skoðun Stærsta loftslagsráðstefna í heimi Nótt Thorberg skrifar Skoðun Er keisarinn ekki í neinum fötum? Hákon Gunnarsson ,Bergljót Kristinsdóttir skrifar Skoðun Hugleiðing um sáttamiðlun Ámundi Loftsson skrifar Sjá meira
Þann 28. febrúar er árlega haldið uppá alþjóðlegan dag sjaldgæfra sjúkdóma. Þessi dagur var fyrst haldinn hátíðlegur árið 2008. Stofnað var til dagsins í þeim tilgangi að vekja athygli á sjaldgæfum sjúkdómum, bæði til að uppfræða almenning en einnig embættismenn sem taka ákvarðanir sem geta haft mikil áhrif á líf sjúklinga sem greindir eru með sjaldgæfa sjúkdóma. Í Evrópu er skilgreiningin á sjaldgæfum sjúkdómi þannig að færri en 1 af hverjum 2000 séu greindir með sjúkdóminn. Í Bandaríkjunum er skilgreiningin þannig að það séu færri en 200.000 manns greindir með sjúkdóminn á hverjum tíma. Í Evrópu eru taldir yfir 6000 sjúkdómar sem falla undir skilgreininguna sjaldgæfir sjúkdómar og í Evrópusambandinu eru fleiri en 30 milljón manns greindir með sjaldgæfan sjúkdóm. Sjaldgæfir sjúkdómar er sem sagt ekki svo sjaldgæfir þrátt fyrir allt. Oft eru engar árangursríkar meðferðir við sjaldgæfum sjúkdómnum sem eykur á sársauka og þjáningar sjúklinganna og fjölskyldna þeirra. Skortur á vísindalegri þekkingu og gæði upplýsinga um sjúkdómana er gjarnan ástæða fyrir seinkun greiningar. Takmarkað bolmagn heilbrigðisþjónustunnar hér á landi leiðir af sér að besta mögulega meðferð og umönnun er ekki sjálfgefin ef um sjaldgæfan sjúkdóm er að ræða. Vanvirkni velferðarþjónustunnar leiðir til mikilla félagslegra og fjárhagslegra byrða á sjúklinginn og fjölskyldu hans. Það er því miður staðreynd að á Íslandi lenda þessir einstaklingar oft milli skips og bryggju í velferðarkerfinu. Sú jákvæða þróun hefur átt sér stað hér á landi að í Reykjavík er starfrækt stuðningsmiðstöðin Leiðarljós sem sérhæfir sig í alhliða stuðningi við allar fjölskyldur í landinu sem eiga börn með sjaldgæfa alvarlega langvinna sjúkdóma. Með stofnun Leiðarljóss var mikilvægt skref stígið í að bæta þjónustu við fjölskyldur barna með sjaldgæfa sjúkdóma. Þannig varð til staður sem veitir alhliða stuðning, upplýsingar og leiðsögn um kerfið. Leiðarljós kynnir fyrir foreldrum þau úrræði sem eru í boði og veitir aðstoð við að útvega þau og stuðlar þannig að því að fjölskyldan fái viðunandi þjónustu, svo hægt sé að skapa henni bestu mögulegu skilyrði til góðra lífsgæða, þrátt fyrir veikindi barnsins. Leiðarljós hefur nú þegar sannað gildi sitt fyrir foreldra barna með sjaldgæfa sjúkdóma og hægt væri að koma á fót sambærilegri þjónustu fyrir aðra hópa sem og fullorðna með sjaldgæfa sjúkdóma ef áhugi væri fyrir hendi. Þessa dagana er Leiðarljós að leita til stjórnvalda um að efna gefið vilyrði um styðja við reksturinn og tryggja þannig áframhaldandi stuðning við foreldra barna með alvarlega sjaldgæfa sjúkdóma. Hér með skora ég á stjórnvöld að tryggja áframhaldandi rekstur Leiðarljóss. Með vinsemd og virðingu, Sigurður Hólmar Jóhannesson, Faðir barns með sjaldgæfan sjúkdóm og situr í stjórn Leiðarljóss.
Skoðun Fegin að vera frekar spurð hvaðan ég sé, en „hverra manna ertu“ Matthildur Björnsdóttir skrifar
Skoðun Þessum treysti ég til þess að standa vörð um okkar hagsmuni, landið okkar og okkar mannréttindi Ólafur Tryggvi Sigmarsson skrifar