Fer í Reykjavíkurmaraþonið í hjólastólnum: Safnar til styrktar rannsókna á ólæknandi sjúkdómi sínum Bjarki Ármannsson skrifar 30. júní 2015 21:27 Baldvin Týr hyggst taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í rauða hjólastólnum sínum. Mynd/Sif Hauksdóttir/Daníel Baldvin Týr Sifjarson er fimm ára strákur sem verður sex ára í september. Hann greindist þriggja ára gamall með Duchenne-vöðvarýrnun, arfgengan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem sést eingöngu hjá drengjum. Baldvin getur gengið stuttar vegalengdir en þarf annars að notast við hjólastól. Þrátt fyrir það ætlar hann sér að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst og safna áheitum til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. „Hann vildi endilega fara í Latabæjarhlaupið í fyrra,“ segir Sif Hauksdóttir, móðir Baldvins. „Svo í miðju hlaupi stoppaði bara minn maður og fór að gráta því það hlupu allir miklu hraðar en hann og það fóru allir fram úr honum. Við náðum reyndar að snúa því bara upp í einhverja vitleysu og hann hló bara að því.“ Foreldrar Baldvins hlaupa sjálfir reglulega í Reykjavíkurmaraþoninu, ávallt til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. Sif segir að í ár hafi hún svo boðið Baldvini að fara þrjá kílómetra í hlaupinu í hjólastólnum sínum og að hún myndi þá hjálpa honum.Baldvin (fyrir neðan á myndinni) og Baldur bróðir hans. Báðir glíma þeir við sjúkdóminn.Mynd/Sif Hauksdóttir„Hann vildi fara lengra og safna peningum eins og pabbi og mamma,“ segir Sif. Sem stendur hefur Baldvin safnað rétt rúmlega 130 þúsund krónum á síðu sinni en Sif segir að stefnan sé ekki sett á neina sérstaka upphæð.Lækningu leitað við sjúkdómnum Aðeins ellefu eru í dag lifandi á Íslandi með Duchenne-sjúkdóminn, þar af eru tveir synir Sifjar. Yngri bróður Baldvins, Baldur, er líka með sjúkdóminn. Sif segist fyrst hafa heyrt af sjúkdómnum þegar Baldvin greindist. „Þeir virka alveg heilbrigðir þegar þeir eru litlir, en þegar þeir stækka rýrna vöðvarnir og hrörna,“ útskýrir Sif. „Þannig að þeim fer aftur. Baldvin er ekki mikið í hjólastólnum ennþá, það kemur bara eftir því sem hann eldist. Oftast eru drengirnir alfarið komnir í hjólastól svona milli átta og þrettán ára aldurs. Það er mjög einstaklingsbundið.“ Engin lækning er þekkt við sjúkdómnum en Duchenne-samtökin hér á landi veita fjármagni til samtaka erlendis til frekari rannsókna á honum. Bæði er verið að leita leiða til að hægja á sjúkdómnum og eins finna lækningu. Styrkirnir sem Baldvin safnar munu þannig renna til svoleiðis rannsókna. Sif segir að Baldvin sé orðinn nokkuð spenntur fyrir því að taka þátt í hlaupinu, en hann mun notast við flotta, rauða hjólastólinn sinn sem hann fékk sjálfur að velja. Sjálfum þyki honum nokkuð fyndið hvað hann hefur þegar safnað mikið meiri pening en pabbi sinn. Mest lesið „Þetta styrkti mig rosalega en þetta braut mig líka“ Tónlist Fréttatía vikunnar: Lögreglan, körfubolti og frambjóðendur Lífið „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Lífið Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ Lífið Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Lífið Bakaríið í beinni Lífið Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Lífið Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Lífið Gefi raunsanna mynd af stefnumótahremmingum trans kvenna Bíó og sjónvarp „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Lífið Fleiri fréttir Bakaríið í beinni Fréttatía vikunnar: Lögreglan, körfubolti og frambjóðendur Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Bakaríið í beinni Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Hyggjast renna fimmtíu íslenskum lögum inn í karaokívélarnar Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Minningar um líf sem er að hverfa Lolla í Litlu hryllingsbúðinni:„Þetta er auðvitað geggjað hlutverk“ Jón Daði og María Ósk eignuðust dreng Tíu ár og aukin meðvitund í bransanum Hvetur fólk til þess að leika sér Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Annie Mist og Frederik eignuðust dreng Hljómborðsleikari ELO fallinn frá Engir palestínskir fánar í Eurovision-höllinni Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ „Nútíminn er trunta“ Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Rithöfundurinn Paul Auster er látinn „Eurovision mamman“ með gleði og kærleika að vopni Sjá meira
Baldvin Týr Sifjarson er fimm ára strákur sem verður sex ára í september. Hann greindist þriggja ára gamall með Duchenne-vöðvarýrnun, arfgengan vöðvarýrnunarsjúkdóm sem sést eingöngu hjá drengjum. Baldvin getur gengið stuttar vegalengdir en þarf annars að notast við hjólastól. Þrátt fyrir það ætlar hann sér að taka þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ágúst og safna áheitum til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. „Hann vildi endilega fara í Latabæjarhlaupið í fyrra,“ segir Sif Hauksdóttir, móðir Baldvins. „Svo í miðju hlaupi stoppaði bara minn maður og fór að gráta því það hlupu allir miklu hraðar en hann og það fóru allir fram úr honum. Við náðum reyndar að snúa því bara upp í einhverja vitleysu og hann hló bara að því.“ Foreldrar Baldvins hlaupa sjálfir reglulega í Reykjavíkurmaraþoninu, ávallt til styrktar Duchenne-samtökunum á Íslandi. Sif segir að í ár hafi hún svo boðið Baldvini að fara þrjá kílómetra í hlaupinu í hjólastólnum sínum og að hún myndi þá hjálpa honum.Baldvin (fyrir neðan á myndinni) og Baldur bróðir hans. Báðir glíma þeir við sjúkdóminn.Mynd/Sif Hauksdóttir„Hann vildi fara lengra og safna peningum eins og pabbi og mamma,“ segir Sif. Sem stendur hefur Baldvin safnað rétt rúmlega 130 þúsund krónum á síðu sinni en Sif segir að stefnan sé ekki sett á neina sérstaka upphæð.Lækningu leitað við sjúkdómnum Aðeins ellefu eru í dag lifandi á Íslandi með Duchenne-sjúkdóminn, þar af eru tveir synir Sifjar. Yngri bróður Baldvins, Baldur, er líka með sjúkdóminn. Sif segist fyrst hafa heyrt af sjúkdómnum þegar Baldvin greindist. „Þeir virka alveg heilbrigðir þegar þeir eru litlir, en þegar þeir stækka rýrna vöðvarnir og hrörna,“ útskýrir Sif. „Þannig að þeim fer aftur. Baldvin er ekki mikið í hjólastólnum ennþá, það kemur bara eftir því sem hann eldist. Oftast eru drengirnir alfarið komnir í hjólastól svona milli átta og þrettán ára aldurs. Það er mjög einstaklingsbundið.“ Engin lækning er þekkt við sjúkdómnum en Duchenne-samtökin hér á landi veita fjármagni til samtaka erlendis til frekari rannsókna á honum. Bæði er verið að leita leiða til að hægja á sjúkdómnum og eins finna lækningu. Styrkirnir sem Baldvin safnar munu þannig renna til svoleiðis rannsókna. Sif segir að Baldvin sé orðinn nokkuð spenntur fyrir því að taka þátt í hlaupinu, en hann mun notast við flotta, rauða hjólastólinn sinn sem hann fékk sjálfur að velja. Sjálfum þyki honum nokkuð fyndið hvað hann hefur þegar safnað mikið meiri pening en pabbi sinn.
Mest lesið „Þetta styrkti mig rosalega en þetta braut mig líka“ Tónlist Fréttatía vikunnar: Lögreglan, körfubolti og frambjóðendur Lífið „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Lífið Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ Lífið Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Lífið Bakaríið í beinni Lífið Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Lífið Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Lífið Gefi raunsanna mynd af stefnumótahremmingum trans kvenna Bíó og sjónvarp „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Lífið Fleiri fréttir Bakaríið í beinni Fréttatía vikunnar: Lögreglan, körfubolti og frambjóðendur Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Bakaríið í beinni Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Hyggjast renna fimmtíu íslenskum lögum inn í karaokívélarnar Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Minningar um líf sem er að hverfa Lolla í Litlu hryllingsbúðinni:„Þetta er auðvitað geggjað hlutverk“ Jón Daði og María Ósk eignuðust dreng Tíu ár og aukin meðvitund í bransanum Hvetur fólk til þess að leika sér Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Annie Mist og Frederik eignuðust dreng Hljómborðsleikari ELO fallinn frá Engir palestínskir fánar í Eurovision-höllinni Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ „Nútíminn er trunta“ Sagan á bak við djarft listaverk Ásdísar Ránar Rithöfundurinn Paul Auster er látinn „Eurovision mamman“ með gleði og kærleika að vopni Sjá meira