Kári segir siðfræðing vantreysta fullveðja fólki

„Hverja ætti maður þá að ráða til verksins? Yrðum við að ráða til þess vont fólk? Vegna þess að gott fólk hefði það einhvern veginn í sér að setja einhvern þrýsting,“ segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar (ÍE), um gagnrýni Salvarar Nordal, forstöðumanns Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands á samstarf ÍE og Landsbjargar um söfnun lífsýna.

ÍE sendir í þessari viku yfir eitt hundrað þúsund Íslendingum boð um þátttöku í samanburðarhópi fyrir rannsóknir fyrirtækisins. Boðsgögnunum fylgja nákvæmar upplýsingar um verkefnið, samþykkisyfirlýsingar, munnspaðar og leiðbeiningar um sýnatöku en þátttakendur taka sjálfir lífsýni úr munni sínum.  Rannsóknirnar hafa hlotið leyfi Vísindasiðanefndar og Persónuverndar.

Átakið er unnið í samstarfi við Slysavarnarfélagið Landsbjörg. Meðlimir björgunarsveitanna munu sækja gögnin heim til þátttakenda og ÍE styrkir Landsbjörg í staðinn með 2.000 krónum fyrir hvern þann sem tekur þátt.

Salvör sagði í viðtali í Fréttablaðinu í dag að ýmsar siðfræðispurningar vakni og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. Ætla megi að með því að setja pressu á fólk með því að gera söfnunina að átaki fyrir björgunarsveitirnar sé verið að setja fólk í þvingaða stöðu.

Fullveðja fólk geti tekið ákvarðanir

Aðalgangrýni Salvarar er sú að sögn Kára að með því að fá Landsbjargarmenn til þess að banka upp á hjá fólki og safna sýnum og samþykkisformum sé ÍE að setja óeðlilega og óæskilega þrýsting á fólk til þess að taka þátt í rannsókninni. „Og það er þá vegna þess að flugbjörgunarsveitarfólkið er svo gott fólk að það er erfitt að segja nei við það,“ segir Kári.

Hann segir þetta fáránlegt. Salvör sé að lýsa yfir vantrausti á fólkið í landinu. „Að fullveðja fólk hafi ekki til þess burði að taka sjálfstæðar ákvarðanir,“ segir Kári.

Siðferðispostullinn að brjóta upp siðferðisreglurnar

Hann segir gagnrýnina þó fyrst og fremst vera á störf Vísindasiðanefndar því nefndin sé sá eftirlitsaðili í samfélaginu sem fer yfir vísindasiðfræðileg atriði sem lúta að mönnum. „Þessi aðferð okkar og nálgun var samþykkt einróma af vísindasiðanefnd.“

Siðfræðistofnunin hafi engu eftirlitshlutverki að gegna, heldur sé stofnun sem haldi utan um fræðasvið. Það sé einnig áhugavert að stofnunin og starfsmenn hennar hafi fengið töluvert fé erlendis frá til að rannsaka það sem ÍE er að gera. „Það þykir ekki fínt, hvorki í vísinda- eða fræðasamfélaginu að aðili sem er að rannsaka okkur sé að tjá sig fyrirfram um það sem við erum að fara að gera.

„Í sjálfu sé má segja að það sé ósiðlegt og þar með sé siðferðispostulinn að brjóta upp siðferðisreglurnar sem hún er að reyna að sannfæra samfélagið um að lúta,“ segir Kári. 

Eðlileg leið til að greiða fyrir vinnu

Það sem ÍE sé að gera sé að reyna að fá fullveðja fólk til þess að taka ákvörðun um það hvort það vilji taka þátt í læknisrannsókn. Einnig megi segja að það sé áhugavert að Siðfræðistofnunin tjái sig alla jafna ekki um siðferðileg álitamál í samfélaginu eins og til dæmis um það að ríkið selji hér banvænar sígarettur og brennivín. Einu skiptin sem stofnunin tjái sig sé þegar fara eigi að vinna læknisfræðirannsóknir. „Sem geta verið mikilvægar fyrir okkur í framtíðinni.“

Kostnaðurinn sé greiddur eins og ef ráðinn sé verktaki til söfnunarinnar. „Það var annað hvort að ráða til verksins fólk sem fær greitt í eigin vasa eða sjálfboðaliða sem eru tilbúnir til að gefa vinnu sína,“ segir Kári. 

Aðspurður hvort ekki hefði mátt greiða björgunarsveitamönnumfyrir hvern þann sem þeir færu til, burtséð frá því hvort sá gæfi sýni eða ekki segir Kári það vera aðra aðferð til að nálgast þetta. „En við verðum líka að fá einhverja staðfestingu á að þetta ágæta fólk hafi farið á þá staði sem um var samið. Þetta er í sjálfu sér ósköp eðlileg leið til þess að greiða fyrir vinnu.“