Tóku einn dag í einu Hödd Vilhjálmsdóttir skrifar 9. apríl 2014 20:30 Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa. Mest lesið Kosningaspá Vísis: Líkur Alberts aukast en Bjarnveigar dvína Innlent „Þessi snillingur er náttúrulega ótrúlegur“ Innlent Inni og úti: „Kannanir eru nú bara kannanir“ Innlent Handtekinn eftir að hafa valdið umferðarslysi Innlent Ítreka yfirráð yfir Falklandseyjum eftir hótun Bandaríkjamanna Erlent Skemmdarvargar á tjaldsvæði í Höfðavík Innlent Vinasamtök al-Qaeda sögð reyna að steypa ríkisstjórninni af stóli Erlent Fjölgar í hópi sakborninga og ráðist í húsleit Innlent Netanjahú greindist með krabbamein Erlent Slíkur fjöldi ekki sést síðustu fimmtíu ár Innlent Fleiri fréttir Örvæntir ekki yfir fregnum af falli meirihlutans „Þessi snillingur er náttúrulega ótrúlegur“ Skemmdarvargar á tjaldsvæði í Höfðavík Samfylking og Miðflokkur á flugi í Kópavogi Inni og úti: „Kannanir eru nú bara kannanir“ Slíkur fjöldi ekki sést síðustu fimmtíu ár Kosningaspá Vísis: Líkur Alberts aukast en Bjarnveigar dvína Handtekinn eftir að hafa valdið umferðarslysi Fjölgar í hópi sakborninga og ráðist í húsleit „Viðreisn er í algjörri lykilstöðu“ Bilið á milli turnanna breikkar Vendingar í borginni og tónleikar í heimahúsum Fimm bíla árekstur á Reykjanesbraut Listaverkið muni auka öryggi og vernda náttúruna á svæðinu Sinueldur kviknaði við bensínstöð Safna gögnum um ferðamanninn og meta stöðuna daglega Bein útsending: Þorgerður situr fyrir svörum um þjóðaratkvæðagreiðsluna Fékk í skrúfuna skammt frá landi Hvarf Hákonar á borði ríkislögreglustjóra Raforkureikningur í dreifbýli gæti lækkað strax í júlí Leita íslensks manns í Búdapest og ráðherra boðar jöfnun á raforkukostnaði Réðu aftur starfsmann sem var rekinn í siðanefndarfári Engin ákvörðun tekin eftir uppsögn dagdvalarsamnings Alvarlegt slys þegar ekið var á aldraða konu Starfsfólki MAST ógnað: „Ég veit hvar þú átt heima“ Fullyrðingar um ETS-kerfi og strandsiglingar standast ekki Hákon Þór hvarf sporlaust í Búdapest Sigrún Helga nýr forseti Röskvu Reykur yfir Keflavíkurflugvelli reyndist vera æfing Berserksgangur á gististað Sjá meira
Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa.
Mest lesið Kosningaspá Vísis: Líkur Alberts aukast en Bjarnveigar dvína Innlent „Þessi snillingur er náttúrulega ótrúlegur“ Innlent Inni og úti: „Kannanir eru nú bara kannanir“ Innlent Handtekinn eftir að hafa valdið umferðarslysi Innlent Ítreka yfirráð yfir Falklandseyjum eftir hótun Bandaríkjamanna Erlent Skemmdarvargar á tjaldsvæði í Höfðavík Innlent Vinasamtök al-Qaeda sögð reyna að steypa ríkisstjórninni af stóli Erlent Fjölgar í hópi sakborninga og ráðist í húsleit Innlent Netanjahú greindist með krabbamein Erlent Slíkur fjöldi ekki sést síðustu fimmtíu ár Innlent Fleiri fréttir Örvæntir ekki yfir fregnum af falli meirihlutans „Þessi snillingur er náttúrulega ótrúlegur“ Skemmdarvargar á tjaldsvæði í Höfðavík Samfylking og Miðflokkur á flugi í Kópavogi Inni og úti: „Kannanir eru nú bara kannanir“ Slíkur fjöldi ekki sést síðustu fimmtíu ár Kosningaspá Vísis: Líkur Alberts aukast en Bjarnveigar dvína Handtekinn eftir að hafa valdið umferðarslysi Fjölgar í hópi sakborninga og ráðist í húsleit „Viðreisn er í algjörri lykilstöðu“ Bilið á milli turnanna breikkar Vendingar í borginni og tónleikar í heimahúsum Fimm bíla árekstur á Reykjanesbraut Listaverkið muni auka öryggi og vernda náttúruna á svæðinu Sinueldur kviknaði við bensínstöð Safna gögnum um ferðamanninn og meta stöðuna daglega Bein útsending: Þorgerður situr fyrir svörum um þjóðaratkvæðagreiðsluna Fékk í skrúfuna skammt frá landi Hvarf Hákonar á borði ríkislögreglustjóra Raforkureikningur í dreifbýli gæti lækkað strax í júlí Leita íslensks manns í Búdapest og ráðherra boðar jöfnun á raforkukostnaði Réðu aftur starfsmann sem var rekinn í siðanefndarfári Engin ákvörðun tekin eftir uppsögn dagdvalarsamnings Alvarlegt slys þegar ekið var á aldraða konu Starfsfólki MAST ógnað: „Ég veit hvar þú átt heima“ Fullyrðingar um ETS-kerfi og strandsiglingar standast ekki Hákon Þór hvarf sporlaust í Búdapest Sigrún Helga nýr forseti Röskvu Reykur yfir Keflavíkurflugvelli reyndist vera æfing Berserksgangur á gististað Sjá meira