Tóku einn dag í einu Hödd Vilhjálmsdóttir skrifar 9. apríl 2014 20:30 Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa. Mest lesið Minningarstundir vegna andlátanna Innlent Fleiri bílar á vettvangi og hraðakstur til skoðunar Innlent Skúli Tómas ekki sloppinn eftir allt saman Innlent Ætli að leggja áherslu á bókun 35 Innlent Hópuppsögn á sviði heilsu- og líkamsræktar Innlent SÁÁ missir forstjóra og yfirlækni Innlent „Óharðnaðir unglingar sem kunna ekkert á lífið“ Innlent Einn fluttur á slysadeild eftir eld í Holtagörðum Innlent Öll hin látnu um og undir tvítugu Innlent Segir af og frá að hann hafi veitt stórfé í Brexit-baráttuna Innlent Fleiri fréttir Kynna úrræði sem eigi að liðka fyrir kjarasamningum „Óharðnaðir unglingar sem kunna ekkert á lífið“ Allir níu áfram í haldi Mátti ekki gefa blóð í gær en gerði það í dag Staðan hafi ekki verið betri á þessari öld Halla verður viðstödd útför Haraldar Ætli að leggja áherslu á bókun 35 Viðreisn tapar fylgi Sigríður Þorvaldsdóttir látin Hópuppsögn á sviði heilsu- og líkamsræktar Minningarstundir vegna andlátanna Þorgerður sinnir starfi sveitarstjóra í eitt ár Andarnefja í andarslitrunum á Djúpavogi Báðar fylkingar eyddu milljónum í samfélagsmiðlaauglýsingar Skúli Tómas ekki sloppinn eftir allt saman Byrjað að leggja Borgarlínu við Nauthólsveg Svekktir og reiðir stjórnendur komu saman við Ráðhúsið Komugjald lagt á: „Þetta er auðvitað ekkert annað en skattlagning“ SÁÁ missir forstjóra og yfirlækni Norðausturland fær loks langþráðan veg Tjón vegna skemmdarverka hlaupi á milljónum Rætt við vitni að banaslysinu og eldri borgarar ósáttir með skattahækkun Fleiri bílar á vettvangi og hraðakstur til skoðunar Rún frá Veitum til Þorgerðar Katrínar Einn fluttur á slysadeild eftir eld í Holtagörðum Hlaup af þessari stærðargráðu vel þekkt í Múlakvísl Kviknaði í jeppa á Reykjanesbraut Leggja til að Evrópusambandsumsóknin verði formlega dregin til baka Segir af og frá að hann hafi veitt stórfé í Brexit-baráttuna Sakborningur í Kársnesmáli sóttur til Spánar Sjá meira
Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa.
Mest lesið Minningarstundir vegna andlátanna Innlent Fleiri bílar á vettvangi og hraðakstur til skoðunar Innlent Skúli Tómas ekki sloppinn eftir allt saman Innlent Ætli að leggja áherslu á bókun 35 Innlent Hópuppsögn á sviði heilsu- og líkamsræktar Innlent SÁÁ missir forstjóra og yfirlækni Innlent „Óharðnaðir unglingar sem kunna ekkert á lífið“ Innlent Einn fluttur á slysadeild eftir eld í Holtagörðum Innlent Öll hin látnu um og undir tvítugu Innlent Segir af og frá að hann hafi veitt stórfé í Brexit-baráttuna Innlent Fleiri fréttir Kynna úrræði sem eigi að liðka fyrir kjarasamningum „Óharðnaðir unglingar sem kunna ekkert á lífið“ Allir níu áfram í haldi Mátti ekki gefa blóð í gær en gerði það í dag Staðan hafi ekki verið betri á þessari öld Halla verður viðstödd útför Haraldar Ætli að leggja áherslu á bókun 35 Viðreisn tapar fylgi Sigríður Þorvaldsdóttir látin Hópuppsögn á sviði heilsu- og líkamsræktar Minningarstundir vegna andlátanna Þorgerður sinnir starfi sveitarstjóra í eitt ár Andarnefja í andarslitrunum á Djúpavogi Báðar fylkingar eyddu milljónum í samfélagsmiðlaauglýsingar Skúli Tómas ekki sloppinn eftir allt saman Byrjað að leggja Borgarlínu við Nauthólsveg Svekktir og reiðir stjórnendur komu saman við Ráðhúsið Komugjald lagt á: „Þetta er auðvitað ekkert annað en skattlagning“ SÁÁ missir forstjóra og yfirlækni Norðausturland fær loks langþráðan veg Tjón vegna skemmdarverka hlaupi á milljónum Rætt við vitni að banaslysinu og eldri borgarar ósáttir með skattahækkun Fleiri bílar á vettvangi og hraðakstur til skoðunar Rún frá Veitum til Þorgerðar Katrínar Einn fluttur á slysadeild eftir eld í Holtagörðum Hlaup af þessari stærðargráðu vel þekkt í Múlakvísl Kviknaði í jeppa á Reykjanesbraut Leggja til að Evrópusambandsumsóknin verði formlega dregin til baka Segir af og frá að hann hafi veitt stórfé í Brexit-baráttuna Sakborningur í Kársnesmáli sóttur til Spánar Sjá meira