Tóku einn dag í einu Hödd Vilhjálmsdóttir skrifar 9. apríl 2014 20:30 Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa. Mest lesið Yfir hundrað óboðnir gestir í stúdentsveislu Innlent Hoppandi reiðir vegna framgöngu Hallgríms í þætti um Davíð Innlent Heiða greinir frá morðhótunum Innlent „Af hverju tekur þetta svona langan tíma?“ Innlent Mikil spenna í veðurkortunum Innlent Þriggja bíla árekstur á Reykjanesbraut og miklar tafir Innlent Vonbrigði ef ballið er búið á Hótel Flatey Innlent Auglýsir eftir einstaklingi sem angar af Dior-ilmvatni Innlent Þórður nýr bæjarstjóri Hafnarfjarðar Innlent Ari ekkert heyrt í Hildi síðan á föstudag Innlent Fleiri fréttir Samfylking og Sjálfstæðisflokkur í samstarf í Suðurnesjabæ Icelandair og flugmenn komnir í fjölmiðlabann Kynntu nýjan meirihluta í Hafnarfirði Ferðamenn stundum slegið tvær flugur í einu höggi Nýr bæjarstjóri, morðhótanir og afar samrýmdar systur Þórður nýr bæjarstjóri Hafnarfjarðar Bein útsending: Kynna meirihlutasáttmála og nýjan bæjarstjóra Hafnarfjarðar Ari ekkert heyrt í Hildi síðan á föstudag Lögðu hald á 9mm hálfsjálfvirka skammbyssu Mikil spenna í veðurkortunum Þriggja bíla árekstur á Reykjanesbraut og miklar tafir Taldi kosningarnar ógildar vegna ógilds kjörseðils Yfir hundrað óboðnir gestir í stúdentsveislu Telja frumvarp um sjókvíaeldi stangast á við gildandi lög Vakta hafsvæðið með ESB-dróna frá Hornafirði Sannfærður um að finna eitthvað spennandi að gera Heiða greinir frá morðhótunum Selja húsnæðið vegna andstöðu íbúa Komu vélarvana fiskibát til hjálpar Sátt um að klára ESB-umræðu í tæka tíð Sátt á þingi um þjóðaratkvæði og beðið eftir fréttum úr borginni Bein útsending: Borgarfulltrúar kveðja „Af hverju tekur þetta svona langan tíma?“ Afbókuðu hantaveiruskipið í maí en enn væntanlegt í ágúst Hoppandi reiðir vegna framgöngu Hallgríms í þætti um Davíð Hafi ekki hætt þrátt fyrir ítrekuð högg frá konunni Matvælastofnun kærir hótanir til lögreglu Valdimar kveður sáttur en segir síðustu daga krefjandi Allt tiltækt lið kallað út vegna elds í rafhlaupahjóli innandyra Vonbrigði ef ballið er búið á Hótel Flatey Sjá meira
Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa.
Mest lesið Yfir hundrað óboðnir gestir í stúdentsveislu Innlent Hoppandi reiðir vegna framgöngu Hallgríms í þætti um Davíð Innlent Heiða greinir frá morðhótunum Innlent „Af hverju tekur þetta svona langan tíma?“ Innlent Mikil spenna í veðurkortunum Innlent Þriggja bíla árekstur á Reykjanesbraut og miklar tafir Innlent Vonbrigði ef ballið er búið á Hótel Flatey Innlent Auglýsir eftir einstaklingi sem angar af Dior-ilmvatni Innlent Þórður nýr bæjarstjóri Hafnarfjarðar Innlent Ari ekkert heyrt í Hildi síðan á föstudag Innlent Fleiri fréttir Samfylking og Sjálfstæðisflokkur í samstarf í Suðurnesjabæ Icelandair og flugmenn komnir í fjölmiðlabann Kynntu nýjan meirihluta í Hafnarfirði Ferðamenn stundum slegið tvær flugur í einu höggi Nýr bæjarstjóri, morðhótanir og afar samrýmdar systur Þórður nýr bæjarstjóri Hafnarfjarðar Bein útsending: Kynna meirihlutasáttmála og nýjan bæjarstjóra Hafnarfjarðar Ari ekkert heyrt í Hildi síðan á föstudag Lögðu hald á 9mm hálfsjálfvirka skammbyssu Mikil spenna í veðurkortunum Þriggja bíla árekstur á Reykjanesbraut og miklar tafir Taldi kosningarnar ógildar vegna ógilds kjörseðils Yfir hundrað óboðnir gestir í stúdentsveislu Telja frumvarp um sjókvíaeldi stangast á við gildandi lög Vakta hafsvæðið með ESB-dróna frá Hornafirði Sannfærður um að finna eitthvað spennandi að gera Heiða greinir frá morðhótunum Selja húsnæðið vegna andstöðu íbúa Komu vélarvana fiskibát til hjálpar Sátt um að klára ESB-umræðu í tæka tíð Sátt á þingi um þjóðaratkvæði og beðið eftir fréttum úr borginni Bein útsending: Borgarfulltrúar kveðja „Af hverju tekur þetta svona langan tíma?“ Afbókuðu hantaveiruskipið í maí en enn væntanlegt í ágúst Hoppandi reiðir vegna framgöngu Hallgríms í þætti um Davíð Hafi ekki hætt þrátt fyrir ítrekuð högg frá konunni Matvælastofnun kærir hótanir til lögreglu Valdimar kveður sáttur en segir síðustu daga krefjandi Allt tiltækt lið kallað út vegna elds í rafhlaupahjóli innandyra Vonbrigði ef ballið er búið á Hótel Flatey Sjá meira