Tóku einn dag í einu Hödd Vilhjálmsdóttir skrifar 9. apríl 2014 20:30 Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa. Mest lesið Taka ákvörðun um skólahald síðdegis Innlent Gremja innan Landspítala vegna stóra páskaeggjahallærisins Innlent Bíll í ljósum logum Innlent „Þetta er fréttamennska sem er stórhættuleg“ Innlent Sigmundur Davíð helsti áhrifavaldur á afstöðu Össurar í ESB-málinu Innlent Ragnheiður Erla Bjarnadóttir er látin Innlent Ekkert bendi til tengsla við Hamas-samtökin Innlent „Fólkið er að öskra: Donald Trump, komdu núna“ Innlent Vaktin: Þjóðin býr sig undir illviðri Veður Margrét fær ekki að leiða dómaratríóið fyrir dóm Innlent Fleiri fréttir Almannavarnir í beinni og ótti um að launafólk verðleggi sig út af markaðnum Aflýsa og seinka flugferðum Önnur furðuræða Jóns Péturs: „Þunn í Brussel, saga gjaldþrota drykkjukonu“ Auka viðbúnað í Grindavík vegna veðurs „Þetta er fréttamennska sem er stórhættuleg“ Loka Sorpu vegna veðurs Áfram í gæsluvarðhaldi vegna líkamsárásar í Túnunum Taka ákvörðun um skólahald síðdegis Bíll í ljósum logum Fjölga plássum og breyta nafni eins leikskóla Þau skipa lista Miðflokksins í Reykjanesbæ Margrét fær ekki að leiða dómaratríóið fyrir dóm Kolin hitna undir menningarhúsinu á Króknum Gert ráð fyrir að aðildarviðræður klárist á kjörtímabilinu Hafa áhyggjur af húsnæðis- og byggingamarkaði Ekkert bendi til tengsla við Hamas-samtökin „Umferðin kemur til með að hægja verulega á sér“ Gera ráð fyrir að aðildarviðræður klárist fyrir lok kjörtímabilsins Tókust á um Borgarlínuna Gremja innan Landspítala vegna stóra páskaeggjahallærisins Rukka ekki skólagjöld í nýjum einkaskóla í Kópavogi Hæddist að Kristrúnu: „Halló! Ég er orðinn pirripú“ Engin samtöl hafi átt sér stað um „fiskveiðikommissar“ Aflýsa hættustigi og rýmingum á Seyðisfirði Opinn fundur í utanríkismálanefnd um ESB atkvæðagreiðslu Burðardýr í tæplega fjögurra ára fangelsi fyrir kókaínsmygl Ragnheiður Erla Bjarnadóttir er látin Sigmundur Davíð helsti áhrifavaldur á afstöðu Össurar í ESB-málinu Handtóku mann fyrir að stela dekkjum Bjóða Frosta að ræða „villuljós“ í Háskóla Íslands Sjá meira
Elva Björg Egilsdóttir var einungis þriggja mánaða gömul þegar hún var greind með afbrigði 1 af hrörnunarsjúkdómnum SMA. Hún lést í byrjun árs 2010 eftir tæplega tveggja ára baráttu við sjúkdóminn. Í kvikmyndinni Stórfljót sem Birgitta Engilberts, frænka Elvu, vann um stutta ævi litlu frænku sinnar fáum við innsýn í líf fjölskyldu sem glímir við þennan erfiða sjúkdóm. Myndin var tekin upp frá því að Elva greindist með sjúkdóminn og allt þar til hún var jarðsungin í Kópavogskirkju í janúar fyrir fjórum árum síðan. Í myndinni segir Vala Björg Egilsdóttir, móðir Elvu Bjargar, það nauðsynlegt að taka einungis einn dag í einu þegar verið er að takast á við erfiða lífsreynslu sem þessa. „Hafa gaman að því og hugsa ekki of langt fram í tímann, því þá verður maður bara dapur,“ segir hún. Líf fjölskyldunnar snérist að mestu leyti, eins og gefur að skilja, um þarfir Elvu á þessum tíma og eftir andlátið hefur það reynst fjölskyldunni oft á tíðum erfitt að aðlagast venjulegu lífi. Eftir situr þó minning um litlu stúlkuna þeirra með glaðlegu augun sem vissi ekkert skemmtilegra en að horfa á Söngvaborg og kíkja í heimsókn til ömmu og afa.
Mest lesið Taka ákvörðun um skólahald síðdegis Innlent Gremja innan Landspítala vegna stóra páskaeggjahallærisins Innlent Bíll í ljósum logum Innlent „Þetta er fréttamennska sem er stórhættuleg“ Innlent Sigmundur Davíð helsti áhrifavaldur á afstöðu Össurar í ESB-málinu Innlent Ragnheiður Erla Bjarnadóttir er látin Innlent Ekkert bendi til tengsla við Hamas-samtökin Innlent „Fólkið er að öskra: Donald Trump, komdu núna“ Innlent Vaktin: Þjóðin býr sig undir illviðri Veður Margrét fær ekki að leiða dómaratríóið fyrir dóm Innlent Fleiri fréttir Almannavarnir í beinni og ótti um að launafólk verðleggi sig út af markaðnum Aflýsa og seinka flugferðum Önnur furðuræða Jóns Péturs: „Þunn í Brussel, saga gjaldþrota drykkjukonu“ Auka viðbúnað í Grindavík vegna veðurs „Þetta er fréttamennska sem er stórhættuleg“ Loka Sorpu vegna veðurs Áfram í gæsluvarðhaldi vegna líkamsárásar í Túnunum Taka ákvörðun um skólahald síðdegis Bíll í ljósum logum Fjölga plássum og breyta nafni eins leikskóla Þau skipa lista Miðflokksins í Reykjanesbæ Margrét fær ekki að leiða dómaratríóið fyrir dóm Kolin hitna undir menningarhúsinu á Króknum Gert ráð fyrir að aðildarviðræður klárist á kjörtímabilinu Hafa áhyggjur af húsnæðis- og byggingamarkaði Ekkert bendi til tengsla við Hamas-samtökin „Umferðin kemur til með að hægja verulega á sér“ Gera ráð fyrir að aðildarviðræður klárist fyrir lok kjörtímabilsins Tókust á um Borgarlínuna Gremja innan Landspítala vegna stóra páskaeggjahallærisins Rukka ekki skólagjöld í nýjum einkaskóla í Kópavogi Hæddist að Kristrúnu: „Halló! Ég er orðinn pirripú“ Engin samtöl hafi átt sér stað um „fiskveiðikommissar“ Aflýsa hættustigi og rýmingum á Seyðisfirði Opinn fundur í utanríkismálanefnd um ESB atkvæðagreiðslu Burðardýr í tæplega fjögurra ára fangelsi fyrir kókaínsmygl Ragnheiður Erla Bjarnadóttir er látin Sigmundur Davíð helsti áhrifavaldur á afstöðu Össurar í ESB-málinu Handtóku mann fyrir að stela dekkjum Bjóða Frosta að ræða „villuljós“ í Háskóla Íslands Sjá meira