Verðmætin í sjálfstæðu lífi fatlaðs fólks

Í ljósi fjölmiðlaumfjöllunar í Kastljósi 19. nóvember sl. um afstöðu Reykjavíkurborgar til úrvinnslu umsókna um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) vekur NPA miðstöðin, samvinnufélag fatlaðs fólks um sjálfstætt líf og NPA, athygli á eftirfarandi atriðum.

Tilraunaverkefni um notendastýrða persónulega aðstoð

Í breytingum á lögum um málefni fatlaðs fólks nr. 53/1992 sem voru samþykktar 1. janúar 2011 í kjölfar yfirfærslu málefna fatlaðs fólks frá ríki til sveitarfélaga var kveðið á um í bráðabirgðaákvæði að hefja tilraunaverkefni um NPA og bæri verkefnisstjórn skipuð af velferðarráðherra ábyrgð á mótun ramma. Verkefnið, sem er valfrjálst fyrir sveitarfélög að taka þátt í, á að standa til lok árs 2014 en þá skal NPA vera lögfest sem ein af meginþjónustuleiðum við fatlað fólk á Íslandi. Tók áðurnefnd verkefnisstjórn til starfa á vormánuðum 2011 og skilaði af sér handbók á opinni ráðstefnu í febrúar 2012 sem myndar ramma um verkefnið.

Taka skal fram að á þeirri ráðstefnu var tekið fram að verkefnið skyldi hefjast 1. apríl, þ.e. að þá myndu sveitarfélög opna fyrir umsóknir fyrir fatlað fólk. Ekki þótti þó sú handbók nægja sem leiðbeinandi gögn að mati Sambands íslenskra sveitarfélaga (Sís) og var gerð krafa úr þeirra röðum að gerðar yrðu leiðbeinandi reglur um NPA fyrir sveitarfélög svo þau gætu, á grundvelli þeirra og handbókarinnar, sett sínar eigin reglur. Sökum furðulegra vinnubragða innan velferðarráðuneytisins og Sís, að mati NPA miðstöðvarinnar, tafðist endanleg afgreiðsla leiðbeinandi reglnanna og voru þær ekki gefnar út fyrr en í júní sl. Á þeim tíma var starfsfólk sveitarfélaga, þ.m.t. Reykjavíkurborgar, margt að týnast í sumarfrí svo áætlað var að reglur yrðu tilbúnar snemma að hausti 2012.

Sum sveitarfélög hafa nú sett sér reglur um NPA, má þar t.d. nefna Mosfellsbæ, Garðabæ og Hafnarfjörð. Önnur sveitarfélög, sem hafa ákveðið að taka þátt í verkefninu, t.d. Reykjavík, hafa enn ekki lokið við reglurnar. Málin eru því stopp þar þó svo að auglýst hafi verið eftir umsóknum frá fötluðu fólki í lok ágúst og þær liggi nú fyrir. Kom fram í máli Bjarkar Vilhelmsdóttur borgarfulltrúa að tæplega fimmtíu umsóknir liggi fyrir og séu margar þeirra veigamiklar. Kom jafnframt fram að kostnaður við verkefnið sé talsvert meiri en áætlað var og sé því flókið að ganga frá NPA umsóknum þrátt fyrir að jöfnunarsjóður leggi til allt að 20% af hverjum NPA samningi. Óttumst við að þetta sé afsökun fleiri sveitarfélaga fyrir að tefja framgang mála.

Á bakvið hverja umsókn eru manneskjur

NPA miðstöðin vill halda því á lofti að árinu 2012 er að ljúka og átta mánuðir eru liðnir frá því að áætlað var í upphafi að byrja að veita NPA samninga. Á bakvið hverja umsókn eru manneskjur. Margar þeirra þurfa mikla aðstoð og hafa þrátt fyrir það jafnvel ekki haft neina aðstoð frá þjónustukerfinu og verið upp á náð og miskunn ættingja, maka og vina komin við allar athafnir daglegs lífs. Þessar manneskjur koma nýjar inn í þjónustukerfið, m.a. af þeirri einföldu ástæðu að nú er loksins þjónustuleið í boði sem gefur færi á að stjórna eigin aðstoð og verða þannig frjáls og sjálfstæður. Áður var það ekki í boði og því þótti skásti kosturinn fyrir marga að láta fjölskylduna „redd"essu bara” frekar. Ríkið og sveitarfélög hafa því í raun talið sig vera að spara sér peninga þar sem ættingjar, makar og vinir veita sólarhringsaðstoð launalaust en á móti komast mögulega ekki út á vinnumarkaðinn, í háskóla eða til að sinna sjálfu sér og sinni heilsu. Það þarf væntanlega ekki að taka fram hve mikill mannauður og fjármagn, t.d. í formi skatttekna hvers konar, fer til spillis við þessar aðstæður. Svo ekki sé nú talað um þá óþægilegu stöðu fatlaðs fólks að vera háð ættingjum og vinum um allt og geta ekki tekið neina sjálfstæða og óháða ákvörðun um nokkurn skapaðan hlut.

Bak við aðrar umsóknir er fólk sem hefur búið á sambýli, í þjónustukjörnum eða þjónustuíbúðum þar sem það deilir aðstoð með öðrum. Það fær nær eingöngu aðstoð inn á heimili sínu en ekki til þess að fara út í samfélagið, þarf að bíða í lengri tíma eftir aðstoð til að komast á salernið og sleppir því þá jafnvel að fá sér að drekka allan daginn til að þurfa sem sjaldnast að pissa, ræður ekki hver aðstoðar það við persónulegar athafnir þó starfsfólkið sem kemur inn og út af heimilinu skipti tugum á mánuði, hefur gleymst upp í rúmi svo klukkustundum skiptir og er að mörgu leyti líka upp á ættingja og vini komin því aðstoðin er langt frá því að vera fullnægjandi. Þó svo að ekki verði í einni svipan hægt að leggja niður heilu og hálfu stofnanirnar hlýtur það að vera markmiðið að líf í þessum aðstæðum heyri Íslandssögunni til og sé ekki hluti af framtíð okkar. Mikill kostnaður liggur í steinsteypu, launum yfirmanna, afleiðingum mistaka og félagslegri einangrun þess hóps sem hér hefur verið nefndur. Eins og kom fram í máli Freyju Haraldsdóttur í sama Kastljósþætti sýna rannsóknir erlendis að slíkur kostnaður minnki umtalsvert með NPA. Finnst sveitarfélögum þá eðlilegt að geta ekki greitt fyrir ódýrari og betri þjónustu en að vera tilbúin að greiða fyrir lélegri og dýrari þjónustu?

Þriðji hópurinn af manneskjum á bakvið NPA umsóknir er fatlað fólk sem er með afbakaða útgáfu af NPA til nokkra mánaða eða ára í formi alltof lágra greiðslna sem enginn rammi er í kringum. Þessir samningar eru dýrmætir að því leyti að þeir hafa gefið örfáum fötluðum manneskjum kost á að stjórna hluta af aðstoðinni sinni sjálfir og upplifa að ákveðnu leyti að lifa sjálfstæðu lífi. Skapast hefur ákveðin reynsla sem getur nýst til áframhaldandi þróunar á NPA. Þessar manneskjur lifa þó í fölsku öryggi þar sem fjármagnið dugir ekki fyrir þeirri aðstoð sem þörf er á. Það kallar á margs konar afleiðingar í formi tvöfalds kerfis þar sem þær þurfa að nota aðstoð annars staðar sem þarf ekki ef fjármagnið dugar, fjölskyldan þarf að leggja sitt persónulega fjármagn eða vinnuframlag til og aðstoðarfólk er jafnvel á of lágum launum, sem samræmast ekki kjarasamningum, svo endar nái saman.

Það er augljóst að staða alls þessa fólks stenst ekki nokkurn einasta lagabókstaf í þessum efnum og taka sveitarfélög meðvitaða ákvörðun um að gera þetta samt.

Vonin

Við hjá NPA miðstöðinni lifum í þeirri von um að við búum í samfélagi sem er nógu skynsamt til að sjá að það að veita þjónustu sem brýtur mannréttindi eða hunsar það meðvitað að veita þjónustu er gríðarlega kostnaðarsamt. Við vonum líka að við búum í samfélagi sem sér þá augljósu staðreynd að aukið sjálfstæði og frelsi fatlaðs fólks kallar á aukna ábyrgð og skyldur þess - samfélaginu til hagsbóta. Við vonum líka að fólk geri sér grein fyrir því að þó svo að NPA samningur geti í það mesta kostað um 25.000.000 kr. ári fara rúm 30% af þeirri upphæð beinustu leið í ríkissjóð í formi skattpeninga aðstoðarfólks. Þar að auki mun mikið af fötluðu fólki og aðstandendum þess komast út á vinnumarkaðinn með tíð og tíma sem gerir það að skattgreiðendum og getur dregið úr þörf fyrir örorkulífeyri í einhverjum mæli. Fatlað fólk kaupir/leigir frekar á almennum markaði, hefur tækifæri til menntunar, verður öflugri neytendur í samfélaginu og borgar þar af leiðandi meiri virðisaukaskatt. Í ofanálag sýna rannsóknir erlendis, m.a. á Norðurlöndum, að andleg og líkamleg heilsa fatlaðs fólks eykst með NPA, spítalaferðum fækkar, lyfjanotkun minnkar og félagsleg einangrun er rofin sem stuðlar augljóslega að hamingjusamari, öruggari og virkari þjóðfélagsþegnum.

Notendastýrð persónuleg aðstoð er ekki eingöngu velferðarmál heldur hreint og klárt mannréttindamál. Notendastýrð persónuleg aðstoð er ekki nýtt fyrirbæri heldur byggir hún á fjörutíu ára gamalla hugmyndafræði fatlaðs baráttu- og fræðafólks um sjálfstætt líf. Notendastýrð persónuleg aðstoð hefur verið innleidd af þúsundum sveitarfélaga og ríkja um allan heim – við þurfum ekki að finna upp hjólið eða halda að þetta sé of dýrt eða flókið þegar aðrar þjóðir hafa lifað þetta allt saman af. Notendastýrð persónuleg aðstoð er samkvæmt samtökum fatlaðs fólks um sjálfstætt líf út um allan heim, þ.á.m. Evrópusamtökum um sjálfstætt líf (ENIL) eina leiðin til að uppfylla samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Peningar eru ekki sjálfstæðar verur

Við viljum hvetja sveitarfélög, m.a. Reykjavíkurborg, til að ljúka við regluverkið á grunni mannréttinda og hugmyndafræðinnar um sjálfstætt líf og gera fullnægjandi NPA samninga við fólkið sem bíður strax. Sýna þannig í verki að sinnu- og afskiptaleysi gagnvart þessum hópi sé lokið.

Við viljum um leið benda á þá augljósu staðreynd að peningar eru stýrðir af mannfólki, þeir eru ekki sjálfstæðar verur og stjórna sér ekki sjálfir. Það þýðir að þegar öllu er á botninn hvolft er það eingöngu hugarfarslegt atriði hvort það vantar fjármagn í verkið eða ekki, sem sagt; pólitískt mál.

Hver dagur í bið er bara venjulegur vinnudagur fyrir starfsfólk sveitarfélaga, stjórnmála- og embættismenn sem fer heim seinnipartinn og lifir sínu sjálfstæða lífi. Hver dagur í bið fyrir fatlað fólk og aðstandendur þess er áframhaldandi útilokun, valdaleysi, kvíði og skerðing á frelsi, sjálfstæði og öryggi. Hver dagur í bið fyrir samfélagið er sóun á fjármagni, hæfileikum, þátttöku, þekkingu og áhrifum frá fötluðum Íslendingum.

Látum biðina enda strax og höldum áfram saman!

Fyrir hönd NPA miðstöðvarinnar,

Embla Ágústsdóttir stjórnarformaður

Freyja Haraldsdóttir framkvæmdastýra