Hvort vilt þú?

Ef barnið þitt, ágæti lesandi, lenti í umferðarslysi, dytti á skíðum eða af hestbaki og lamaðist, hvað væri það þá helst sem þú vildir heyra lækninn segja?

Vildir þú heyra hann segja að barnið þitt væri varanlega lamað og myndi sitja í hjólastól það sem eftir væri lífs þess. Vildir þú heyra að barnið þitt gæti ekki framar klætt sig og matast sjálft eða þrifið sig vegna máttleysis í höndum. Vildir þú heyra að barnið þitt þyrfti um alla framtíð að takast á við öndunarörðugleika, miklar þvagfærasýkingar, þrýstingssár með tilheyrandi magalegum á spítala vikum saman, lágan blóðþrýsting og beinþynningu?

Satt að segja er ég viss um að þú vildir ekki heyra neitt af þessu. Umfram allt vildir þú heyra lækninn segja þau gullnu orð að hann geti læknað barnið þitt. En, því miður. Þau orð munt þú ekki heyra, því hvorki er til lækning né lækningastefna fyrir mænuskaða.

Í þeim tilgangi að fá hrundið af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða undir merkjum Norðurlandanna lögðu þingmenn Íslandsdeildar Norðurlandaráðs fram tillögu á þingi ráðsins 2010. Aðalinntak tillögunar var að Norðurlandaráð setti á fót starfshóp lækna og vísindamanna með það hlutverk að rýna í þá vísindaþekkingu á mænunni sem nú er til staðar og skoða hvort samþætta mætti hana og leggja fram sem grunn til þróunar lækningastefnu fyrir þá sem mænuskaða hljóta. Íslensku þingmennirnir, með Siv Friðleifsdóttur í broddi fylkingar, unnu ötullega að því að tillagan hlyti samþykki Norðurlandaþingsins og varð sú raunin 2011.

Gangur mála hjá Norðurlandaráði er sá að þegar þingið hefur samþykkt tillögu þá tekur við embættismannanefnd Norðurlandaráðs. Hennar hlutverk er að vinna samþykktar tillögur til ráðherranefndar ráðsins. Ekki fór þó betur fyrir okkar tillögu en svo að embættismannanefndin afgreiddi hana út af borðinu. Ástæðan var að hún passaði ekki í pakkakerfi sem Norðurlandaráð hefur nú tekið upp. Til allrar lukku mótmælti fulltrúi Íslands í embættismannanefndinni. Tillagan er því ekki dauð og ómerk en halda þarf fastar á málum en reiknað hafði verið með til að fá hana í framkvæmd. Á fundi velferðarráðherra Norðurlanda sem haldinn var fyrir skömmu tók velferðarráðherra Íslands málið upp. Enn er ekki ljóst hvort eða hvaða árangur það mun bera.

Frá dýpstu rótum hjarta míns bið ég nú velferðar-, utanríkis- og forsætisráðherra að sameinast um að beita ráðherranefnd Norðurlandaráðs ómældum þrýstingi svo mögulegt verði að hrinda af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða í nánustu framtíð. Heimurinn þarf svo mjög á því að halda.