Stúlka með þyrnirósarheilkenni biður samfélagið um skilning Sindri Sindrason skrifar 2. febrúar 2011 13:30 Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“ Heilbrigðismál Mest lesið Hættur við að styðja Höllu Hrund Innlent Segir upp hjá RÚV og snýr sér að pólitík Innlent „Ég held að Landskjörstjórn þurfi að endurskoða sína lögfræðiþekkingu“ Innlent Dramatík þegar tveimur var tilkynnt um ólögleg framboð Innlent Viktor og Kári heltast úr lestinni Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Halla Hrund fremst í nýrri könnun og Katrín dottin niður í þriðja sæti Innlent Guðrún á Glitstöðum segir vaðið yfir vilja almennings Innlent Helmingurinn af búslóðinni í ruslið Innlent Boða verkfallsaðgerðir á Keflavíkurflugvelli í maí Innlent Fleiri fréttir Veðmálaauglýsingar með stærstu stjörnum landsins „fá að grassera“ Utankjörfundaratkvæðagreiðsla hefst í síðasta lagi á fimmtudag Aðalsöngvari the Commitments stígur á svið í Háskólabíói Samningar við sjómenn til níu ára í höfn Vinstri græn aldrei með minna fylgi Þættirnir rími við margt í raunveruleikanum Ógild framboð, flug í lamasessi og draumaferð í Disney „Ég held að Landskjörstjórn þurfi að endurskoða sína lögfræðiþekkingu“ Hættur við að styðja Höllu Hrund Meðferðarstöðinni Vík lokað í sumar Boða verkfallsaðgerðir á Keflavíkurflugvelli í maí Kjörinn heiðursmeðlimur í bandarísku lista- og vísindaakademíuna Guðrún á Glitstöðum segir vaðið yfir vilja almennings Helmingurinn af búslóðinni í ruslið Fyrstu tilnefningar til Vigdísarverðlauna Evrópuráðsþingsins kynntar á Alþingi Segir upp hjá RÚV og snýr sér að pólitík Ellefu verða í framboði til embættis forseta Íslands Landlæknir fer með ákvörðun Persónuverndar fyrir dóm Stór hópur fanga sem ekki treystir stofnunum Viktor og Kári heltast úr lestinni Ástand hinnar látnu bar þess merki að henni hefði verið ráðinn bani Dramatík þegar tveimur var tilkynnt um ólögleg framboð Best ef forseti hefur ekki verið í stjórnmálastarfi Ráðherra kynnir nýtt mælaborð farsældar barna Skjálfti við Bláfjöll í morgun og óbreytt við Sundhnúk Ætlaði að ganga frá álverinu og upp á Keflavíkurflugvöll Halla Hrund fremst í nýrri könnun og Katrín dottin niður í þriðja sæti Vopnuð rán tíðari en fólk gerir sér grein fyrir Óttast að saga slökkviliða á Íslandi glatist Plokkdagurinn mikli haldinn hátíðlegur um land allt Sjá meira
Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“
Heilbrigðismál Mest lesið Hættur við að styðja Höllu Hrund Innlent Segir upp hjá RÚV og snýr sér að pólitík Innlent „Ég held að Landskjörstjórn þurfi að endurskoða sína lögfræðiþekkingu“ Innlent Dramatík þegar tveimur var tilkynnt um ólögleg framboð Innlent Viktor og Kári heltast úr lestinni Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Halla Hrund fremst í nýrri könnun og Katrín dottin niður í þriðja sæti Innlent Guðrún á Glitstöðum segir vaðið yfir vilja almennings Innlent Helmingurinn af búslóðinni í ruslið Innlent Boða verkfallsaðgerðir á Keflavíkurflugvelli í maí Innlent Fleiri fréttir Veðmálaauglýsingar með stærstu stjörnum landsins „fá að grassera“ Utankjörfundaratkvæðagreiðsla hefst í síðasta lagi á fimmtudag Aðalsöngvari the Commitments stígur á svið í Háskólabíói Samningar við sjómenn til níu ára í höfn Vinstri græn aldrei með minna fylgi Þættirnir rími við margt í raunveruleikanum Ógild framboð, flug í lamasessi og draumaferð í Disney „Ég held að Landskjörstjórn þurfi að endurskoða sína lögfræðiþekkingu“ Hættur við að styðja Höllu Hrund Meðferðarstöðinni Vík lokað í sumar Boða verkfallsaðgerðir á Keflavíkurflugvelli í maí Kjörinn heiðursmeðlimur í bandarísku lista- og vísindaakademíuna Guðrún á Glitstöðum segir vaðið yfir vilja almennings Helmingurinn af búslóðinni í ruslið Fyrstu tilnefningar til Vigdísarverðlauna Evrópuráðsþingsins kynntar á Alþingi Segir upp hjá RÚV og snýr sér að pólitík Ellefu verða í framboði til embættis forseta Íslands Landlæknir fer með ákvörðun Persónuverndar fyrir dóm Stór hópur fanga sem ekki treystir stofnunum Viktor og Kári heltast úr lestinni Ástand hinnar látnu bar þess merki að henni hefði verið ráðinn bani Dramatík þegar tveimur var tilkynnt um ólögleg framboð Best ef forseti hefur ekki verið í stjórnmálastarfi Ráðherra kynnir nýtt mælaborð farsældar barna Skjálfti við Bláfjöll í morgun og óbreytt við Sundhnúk Ætlaði að ganga frá álverinu og upp á Keflavíkurflugvöll Halla Hrund fremst í nýrri könnun og Katrín dottin niður í þriðja sæti Vopnuð rán tíðari en fólk gerir sér grein fyrir Óttast að saga slökkviliða á Íslandi glatist Plokkdagurinn mikli haldinn hátíðlegur um land allt Sjá meira