Stúlka með þyrnirósarheilkenni biður samfélagið um skilning Sindri Sindrason skrifar 2. febrúar 2011 13:30 Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“ Heilbrigðismál Mest lesið Fólk veltir fyrir sér hvort Áslaug Arna hafi verið slompuð í ræðustól Innlent Bensínbrúsar inni í íbúðinni Innlent Maðurinn kominn í leitirnar Innlent Annar látinn eftir eldsvoðann á Hjarðarhaga Innlent Lagði Livio sem þarf að punga út 25 milljónum króna Innlent „Verkefnið bara heltekur okkur“ Innlent Sást ekki til sólar fyrir mýi Innlent Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Innlent Skoða hvort eitthvað saknæmt hafi átt sér stað Innlent Fólki sé vel treystandi til að fá sér bjór á íþróttaviðburðum Innlent Fleiri fréttir Fólk látið vinna of hratt og fái ekki greitt fyrir alla vinnuna Sást ekki til sólar fyrir mýi Áfengi og íþróttaviðburðir geti átt samleið sé farið að lögum Bensínbrúsar inni í íbúðinni Fjögurra ára gömul hola heyrir brátt sögunni til Möguleg íkveikja til rannsóknar, snuðað á ræstingarfólki og flugnager Hafi verulega þýðingu hvort Dagbjört hafi haft ásetning til morðs „Verkefnið bara heltekur okkur“ Annar látinn eftir eldsvoðann á Hjarðarhaga Lagði Livio sem þarf að punga út 25 milljónum króna Stefna að opnun nýs hjúkrunarheimilis á Akureyri árið 2028 Framkvæmdir í tómri Árbæjarlaug ganga vel Fólk veltir fyrir sér hvort Áslaug Arna hafi verið slompuð í ræðustól Ný samræmd próf taki ekki yfir skólastarfið eins og þau gömlu Upptök eldsvoðans í rannsókn og nemar við Harvard áhyggjufullir Skoða hvort eitthvað saknæmt hafi átt sér stað Bein útsending: Að eldast á Íslandi Lítil hreyfing á fylgi stjórnmálaflokkanna Maðurinn kominn í leitirnar Verði bylting að geta fylgst með námsframvindu barna í rauntíma NEL tekur fyrir mál fjölskyldu Sigurðar Kristófers í júní Fólki sé vel treystandi til að fá sér bjór á íþróttaviðburðum Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Svona verður Sæbraut í stokki Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Margt sem hægt sé að læra af Svíum í baráttunni gegn mansali Mál hættulegra fyrrverandi fanga endi alltaf eins Þjónusta hjálparsímans tryggð Mannskæður eldsvoði, garður ofan á Sæbraut og sviðakjammakaka Sjá meira
Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“
Heilbrigðismál Mest lesið Fólk veltir fyrir sér hvort Áslaug Arna hafi verið slompuð í ræðustól Innlent Bensínbrúsar inni í íbúðinni Innlent Maðurinn kominn í leitirnar Innlent Annar látinn eftir eldsvoðann á Hjarðarhaga Innlent Lagði Livio sem þarf að punga út 25 milljónum króna Innlent „Verkefnið bara heltekur okkur“ Innlent Sást ekki til sólar fyrir mýi Innlent Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Innlent Skoða hvort eitthvað saknæmt hafi átt sér stað Innlent Fólki sé vel treystandi til að fá sér bjór á íþróttaviðburðum Innlent Fleiri fréttir Fólk látið vinna of hratt og fái ekki greitt fyrir alla vinnuna Sást ekki til sólar fyrir mýi Áfengi og íþróttaviðburðir geti átt samleið sé farið að lögum Bensínbrúsar inni í íbúðinni Fjögurra ára gömul hola heyrir brátt sögunni til Möguleg íkveikja til rannsóknar, snuðað á ræstingarfólki og flugnager Hafi verulega þýðingu hvort Dagbjört hafi haft ásetning til morðs „Verkefnið bara heltekur okkur“ Annar látinn eftir eldsvoðann á Hjarðarhaga Lagði Livio sem þarf að punga út 25 milljónum króna Stefna að opnun nýs hjúkrunarheimilis á Akureyri árið 2028 Framkvæmdir í tómri Árbæjarlaug ganga vel Fólk veltir fyrir sér hvort Áslaug Arna hafi verið slompuð í ræðustól Ný samræmd próf taki ekki yfir skólastarfið eins og þau gömlu Upptök eldsvoðans í rannsókn og nemar við Harvard áhyggjufullir Skoða hvort eitthvað saknæmt hafi átt sér stað Bein útsending: Að eldast á Íslandi Lítil hreyfing á fylgi stjórnmálaflokkanna Maðurinn kominn í leitirnar Verði bylting að geta fylgst með námsframvindu barna í rauntíma NEL tekur fyrir mál fjölskyldu Sigurðar Kristófers í júní Fólki sé vel treystandi til að fá sér bjór á íþróttaviðburðum Græddu á hjólinu í fyrra og vilja endurtaka leikinn Svona verður Sæbraut í stokki Súkkulaði sviðakjammar rjúka út á Selfossi Fær þyngri dóm fyrir að nauðga konu, taka það upp og senda henni Margt sem hægt sé að læra af Svíum í baráttunni gegn mansali Mál hættulegra fyrrverandi fanga endi alltaf eins Þjónusta hjálparsímans tryggð Mannskæður eldsvoði, garður ofan á Sæbraut og sviðakjammakaka Sjá meira