Óásættanleg bið, for­dómar og aðrar hindranir í kerfinu

Niðurstöður nýrrar könnunar ME félags Íslands meðal einstaklinga með ME eða LC (langvarandi einkenni Covid), sýna alvarlegt vandamál í íslenska heilbrigðis- og bótakerfinu. Niðurstöðurnar draga fram mynd af fólki sem bíður árum saman eftir greiningu, missir starfsgetu, verður tekjulaust og fær ítrekaðar hafnanir á réttindum og nauðsynlegum hjálpartækjum. Þetta er staða sem er ómannúðleg og óásættanleg.

Greiningartími – bið sem eyðileggur lífsgæði

Meðalbiðtími eftir ME greiningu er 7,6 ár hjá konum og 3,4 ár hjá körlum. Fyrir öll er þetta of langur biðtími en konur bíða samt meira en tvöfalt lengur en karlar eftir greiningu. Greining er forsenda fyrir meðferð og réttindum. Fyrir langvarandi einkenni Covid (LC) er biðin eftir greiningu 1 ár og 10 mánuðir, og þar kom ekki fram marktækur kynjamunur.

Af þeim sem hafa greiningu fengu aðeins 12% greiningu á innan við ári, en 8% biðu í 21 ár eða lengur og 6% biðu í 11–15 ár. Í athugasemdum svarenda kemur fram að sumir hafa beðið í 10 ár eða lengur eftir viðeigandi þjónustu. Slík seinkun veldur versnandi heilsu, aukinni einangrun og óöryggi.

„Ég beið í 10 ár eftir greiningu – á meðan versnaði heilsan og ég missti vinnu.“

Af hverju skiptir snemmgreining máli?

Snemmgreining á ME og LC er lykilatriði til að koma í veg fyrir að einstaklingar verði fyrir skaðlegum afleiðingum rangrar meðferðar[AK1] .

Tvær algengar meðferðir sem hafa verið notaðar eru stigvaxandi líkamsþjálfun og hugræn atferlismeðferð. Þessar aðferðir byggja á kenningum um að einkennin stafi af hreyfingarleysi og neikvæðum hugsanamynstrum. Hins vegar hafa fjölmargar rannsóknir sýnt að ME og LC eru líkamlegir, fjölkerfa sjúkdómar sem fela í sér ónæmisröskun, efnaskiptavandamál og taugakerfisbilun, ekki þunglyndi eða þreyta vegna hreyfingarleysis.

Þegar einstaklingar með ME eða LC eru hvattir til að auka líkamlega virkni í gegnum stigvaxandi þjálfun, getur það leitt til versnunar á einkennum, sérstaklega vegna örmögnunar eftir álag (e. post-exertional malaise, PEM), sem er eitt helsta einkenni þessara sjúkdóma. Þessi versnun getur verið langvarandi og jafnvel óafturkræf.

Óvinnufærni og áhrif á vinnumarkað

Könnunin sýnir að 71,7% svarenda eru óvinnufær og aðeins 5 manns af 173 eru í 100% starfi. Margir reyna að halda í hlutastarf, oft á bilinu 25–50%, en lýsa því að það sé gert af nauðsyn, ekki getu. Af 168 eru aðeins 91 með fulla örorku og 41 á endurhæfingarlífeyri. Þetta þýðir að margir lifa í óvissu og þurfa að berjast við kerfið til að fá grunnframfærslu.

[AK1]Tvítekning? (skaðlegar afleiðingar og alvarlegar afleiðingar)

Höfundur er formaður ME félagsins á Íslandi.