Að lifa sjálfstæðu lífi Ágústa Arnar Sigurdórsdóttir skrifar 26. október 2024 06:31 Hvorki veikindi né slys gera boð á undan sér. Á einu augabragði er fótunum kippt undan þér og ekkert verður eins og það var. Lífið tekur meiri u-beygju en þig óraði fyrir að það gæti gert. Öll sú færni sem þú hafðir áður er ekki lengur til staðar og má segja að þú þurfir að læra að lifa lífinu algjörlega upp á nýtt. Eftir sjúkrahúslegu og endurhæfingu ertu aftur kominn heim og þarft að venjast lífinu í algjörlega nýjum aðstæðum. Þú færð heimahjúkrun og nýtur aðstoðar frá félagsþjónustunni, færð innlit kvölds og morgna á fyrirfram ákveðnum tímum. Á morgnana er innlit klukkan níu og þá þarftu að fara fram úr burt séð frá því hvernig þú svafst um nóttina. Kannski langar þig ekkert fram úr svona snemma. Á kvöldin kemur heimahjúkrun klukkan 10 og þá þarft þú að fara upp í rúm, og er þá ekki spurt að því hvort það sé mánudagskvöld eða laugardagskvöld. Hvað með sturtuferðir? Jú, þú kemst í sturtu þrisvar í viku. Svo kemur félagsþjónustan og eldar fyrir þig alla daga klukkan hálf sex. Ef þú ert ekki heima á þeim tíma þá getur þú jafnvel þurft að bíða til rúmlega átta eftir því að að fá að borða. Á fimmtudögum klukkan hálf tvö ferðu í þína vikulegu verslunarferð ásamt starfsfólki félagsþjónustunnar og íbúðin er þrifin hátt og lágt á tveggja vikna fresti. Þjónustan nær ekki út fyrir heimilið og er nánast illmögulegt að sinna vinnu, félagsstarfi eða áhugamálum eða að sækja listviðburði eins og tónleika og leikhús. Hvað þá að fara út að borða með vinahópnum eða í afmæli í heimahúsi. Þín skerðing getur verið þannig að þú getur ekki ekið bíl og þú þurfir aðstoð við að borða. Sem þýðir að þú þarft að hafa einhvern með þér þegar þú ferð út. Í þeim tilfellum gætu aðstandendur þínir þurft að veita þér aðstoð vegna þess að þjónusta fer ekki fram utan veggja heimilisins. Kerfið er ósveigjanlegt sem gerir það að verkum að það aðlagar sig ekki að þörfum fatlaðs fólks heldur þarf fatlað fólk að aðlaga sig að kerfinu. Þér er úthlutað tímum fyrir þjónustu eftir því hvernig tímasetningarnar passa inn í tímaramma þess sem veitir þjónustuna. Sá tímarammi hentar ekkert endilega þínu lífi eða því sem þú vilt gera við þinn tíma, og kemur auk þess í veg fyrir að þú takir þátt í samfélaginu til jafns við önnur. Í þjónustuformi sem er ekki skipulagt með þarfir fatlaðs fólks í huga getur þú ekki ákveðið hvenær þú ferð á fætur eða hvenær eða hversu oft í viku þú ferð í sturtu. NPA er eitt besta verkfæri fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi og með lögfestingu NPA árið 2018 var réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs lögfestur. Með NPA getur fatlað fólk ákveðið hver það er sem veitir aðstoðina, hvenær hún er veitt og hvar, hvort það sé heima fyrir eða á vinnustaðnum. Þá gerir NPA fötluðu fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum, að stunda nám eða vinnu, taka þátt í félagsstarfi og tómstundum eða fara í heimsókn til vina og ættingja. Já, eða kíkja í Ikea eftir vinnu. Svo getur þú ákveðið hvenær þú ferð á fætur á morgnana og hvenær þú ferð í sturtu. Með öðrum orðum, gert alla þessa hversdagslegu hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt að geta gert. Með NPA getur þú gert hlutina eftir þínu höfði. Þvílíkt frelsi! Fatlað fólk vill lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum og NPA er besta leiðin til þess. Ávinningur fatlaðs fólks af NPA er mikill en ávinningurinn fyrir samfélagið í heild er engu síðri. Kjósum NPA! Höfundur er ritstýra og textasmiður hjá NPA miðstöðinni og NPA verkstjórnandi Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Hörmulegur atburður í flugstöð Leifs Eiríkssonar Jón Pétursson Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir Skoðun Ekki mínir hagsmunir Berglind Hlín Baldursdóttir Skoðun Dóru Björt svarað! Jón G. Hauksson Skoðun Forstjórinn stígur fram Örn Pálsson Skoðun Lífsgæði íbúa Mosfellsbæjar skert Regína Ásvaldsdóttir Skoðun Óásættanleg málsmeðferð Linda Íris Emilsdóttir,Katrín Oddsdóttir Skoðun Eiga ellilífeyrir og örorkubætur að fylgja launavísitölu? Haukur Arnþórsson Skoðun Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ríkið tekur – landsbyggðirnar fá minna Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Snjallasta stefnubreyting Samfylkingarinnar Jóhann Frímann Arinbjarnarson skrifar Skoðun Þegar samfélagið þagnar Benóný Valur Jakobsson skrifar Skoðun Stjórnleysi í íslenskri dýravernd Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Olíumjólk Sigurður Ingi Friðleifsson skrifar Skoðun Leikskólagjöld í Kópavogi þau hæstu á landinu Örn Arnarson skrifar Skoðun Pólitískur gúmmítékki Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Þegar bændur bregðast dýrum sínum – Valda þeim þjáningu og skelfilegum dauðdaga Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Morðæðið á Gaza - Vitfirringin má ekki eyðileggja mennskuna Jón Baldvin Hannesson skrifar Skoðun Orðsins fyllsta merking Eiríkur Kristjánsson skrifar Skoðun Dóru Björt svarað! Jón G. Hauksson skrifar Skoðun Ísland og hafið: viðbrögð við brotum Ísraels á alþjóðalögum Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Magnús Magnússon skrifar Skoðun Ekki mínir hagsmunir Berglind Hlín Baldursdóttir skrifar Skoðun Ætlar vinstri meirihlutinn að skila auðu? Þórdís Lóa Þórhalldóttir skrifar Skoðun Óásættanleg málsmeðferð Linda Íris Emilsdóttir,Katrín Oddsdóttir skrifar Skoðun Fjárfestavernd sem gengur of langt? Baldvin Ingi Sigurðsson skrifar Skoðun Æfðu þig í virkum og uppbyggilegum viðbrögðum Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Samþjöppunin hefur ekkert að gera með veiðigjöldin Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Aðför Vinnueftirlits að hagsmunum slasaðra. Steinar Harðarson skrifar Skoðun Þegar þeir sem segjast þjóna þjóðinni ráðast á hana Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun Karlar, piltar og strákar Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Eiga ellilífeyrir og örorkubætur að fylgja launavísitölu? Haukur Arnþórsson skrifar Skoðun Ísland verður að vernda hafið og fiskimiðin frá námuvinnslu á hafsbotni Laura Sólveig Lefort Scheefer,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Belén García Ovide,Huld Hafliðadóttir skrifar Skoðun Nennið þið plís blessaða ríkisstjórn! Derek T. Allen skrifar Skoðun Ertu klár? Jakob Smári Magnússon skrifar Skoðun Kengúrur eða Þorskar: Hver forritar framtíð Íslands? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir skrifar Skoðun Mannréttindi fatlaðs fólks - orð og efndir Unnur Helga Óttarsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Brimrót og veðragnýr í alþjóðamálum Árni Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Forstjórinn stígur fram Örn Pálsson skrifar Sjá meira
Hvorki veikindi né slys gera boð á undan sér. Á einu augabragði er fótunum kippt undan þér og ekkert verður eins og það var. Lífið tekur meiri u-beygju en þig óraði fyrir að það gæti gert. Öll sú færni sem þú hafðir áður er ekki lengur til staðar og má segja að þú þurfir að læra að lifa lífinu algjörlega upp á nýtt. Eftir sjúkrahúslegu og endurhæfingu ertu aftur kominn heim og þarft að venjast lífinu í algjörlega nýjum aðstæðum. Þú færð heimahjúkrun og nýtur aðstoðar frá félagsþjónustunni, færð innlit kvölds og morgna á fyrirfram ákveðnum tímum. Á morgnana er innlit klukkan níu og þá þarftu að fara fram úr burt séð frá því hvernig þú svafst um nóttina. Kannski langar þig ekkert fram úr svona snemma. Á kvöldin kemur heimahjúkrun klukkan 10 og þá þarft þú að fara upp í rúm, og er þá ekki spurt að því hvort það sé mánudagskvöld eða laugardagskvöld. Hvað með sturtuferðir? Jú, þú kemst í sturtu þrisvar í viku. Svo kemur félagsþjónustan og eldar fyrir þig alla daga klukkan hálf sex. Ef þú ert ekki heima á þeim tíma þá getur þú jafnvel þurft að bíða til rúmlega átta eftir því að að fá að borða. Á fimmtudögum klukkan hálf tvö ferðu í þína vikulegu verslunarferð ásamt starfsfólki félagsþjónustunnar og íbúðin er þrifin hátt og lágt á tveggja vikna fresti. Þjónustan nær ekki út fyrir heimilið og er nánast illmögulegt að sinna vinnu, félagsstarfi eða áhugamálum eða að sækja listviðburði eins og tónleika og leikhús. Hvað þá að fara út að borða með vinahópnum eða í afmæli í heimahúsi. Þín skerðing getur verið þannig að þú getur ekki ekið bíl og þú þurfir aðstoð við að borða. Sem þýðir að þú þarft að hafa einhvern með þér þegar þú ferð út. Í þeim tilfellum gætu aðstandendur þínir þurft að veita þér aðstoð vegna þess að þjónusta fer ekki fram utan veggja heimilisins. Kerfið er ósveigjanlegt sem gerir það að verkum að það aðlagar sig ekki að þörfum fatlaðs fólks heldur þarf fatlað fólk að aðlaga sig að kerfinu. Þér er úthlutað tímum fyrir þjónustu eftir því hvernig tímasetningarnar passa inn í tímaramma þess sem veitir þjónustuna. Sá tímarammi hentar ekkert endilega þínu lífi eða því sem þú vilt gera við þinn tíma, og kemur auk þess í veg fyrir að þú takir þátt í samfélaginu til jafns við önnur. Í þjónustuformi sem er ekki skipulagt með þarfir fatlaðs fólks í huga getur þú ekki ákveðið hvenær þú ferð á fætur eða hvenær eða hversu oft í viku þú ferð í sturtu. NPA er eitt besta verkfæri fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi og með lögfestingu NPA árið 2018 var réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs lögfestur. Með NPA getur fatlað fólk ákveðið hver það er sem veitir aðstoðina, hvenær hún er veitt og hvar, hvort það sé heima fyrir eða á vinnustaðnum. Þá gerir NPA fötluðu fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum, að stunda nám eða vinnu, taka þátt í félagsstarfi og tómstundum eða fara í heimsókn til vina og ættingja. Já, eða kíkja í Ikea eftir vinnu. Svo getur þú ákveðið hvenær þú ferð á fætur á morgnana og hvenær þú ferð í sturtu. Með öðrum orðum, gert alla þessa hversdagslegu hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt að geta gert. Með NPA getur þú gert hlutina eftir þínu höfði. Þvílíkt frelsi! Fatlað fólk vill lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum og NPA er besta leiðin til þess. Ávinningur fatlaðs fólks af NPA er mikill en ávinningurinn fyrir samfélagið í heild er engu síðri. Kjósum NPA! Höfundur er ritstýra og textasmiður hjá NPA miðstöðinni og NPA verkstjórnandi
Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir Skoðun
Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun
Skoðun Þegar bændur bregðast dýrum sínum – Valda þeim þjáningu og skelfilegum dauðdaga Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Ísland og hafið: viðbrögð við brotum Ísraels á alþjóðalögum Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Magnús Magnússon skrifar
Skoðun Ísland verður að vernda hafið og fiskimiðin frá námuvinnslu á hafsbotni Laura Sólveig Lefort Scheefer,Þorgerður María Þorbjarnardóttir,Árni Finnsson,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir,Belén García Ovide,Huld Hafliðadóttir skrifar
Skoðun Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir skrifar
Skoðun Mannréttindi fatlaðs fólks - orð og efndir Unnur Helga Óttarsdóttir,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar
Börnin á Gaza eru ekki í fríi Bjarni Fritzson,Blær Guðmundsdóttir ,Elías Rúni Þorsteinsson,Elísabet Thoroddsen,Gunnar Helgason,Linda Ólafsdóttir,Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir,Yrsa Þöll Gylfadóttir Skoðun
Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun