Höndlum MS saman Hjördís Ýrr Skúladóttir skrifar 29. maí 2024 06:31 Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Þegar óttinn er ekki sannur Sigurður Árni Reynisson Skoðun Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman Skoðun Tökum samtalið Gunnþór Ingvason Skoðun „Eruð þið sammála lausagöngu katta?“ Sighvatur Björgvinsson Skoðun Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson Skoðun „Skömmin þín“ Jokka G. Birnudóttir Skoðun Á flandri í klandri Jens Garðar Helgason Skoðun Hverjir borga leikskólann í Kópavogi? Örn Arnarson Skoðun Fimm staðreyndir fyrir Gunnþór Ingvason Arnar Þór Ingólfsson Skoðun Átak til að stytta biðlista barna eftir sérfræðiaðstoð Helga Þórðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Þegar óttinn er ekki sannur Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Fimm staðreyndir fyrir Gunnþór Ingvason Arnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Réttlæti byggir ekki á rangfærslum – svar við málflutningi þingflokksformanns Samfylkingar um veiðigjaldafrumvarpið Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Björgun hvala og orðræðan sem máli skiptir Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar Skoðun Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson skrifar Skoðun Á flandri í klandri Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Átak til að stytta biðlista barna eftir sérfræðiaðstoð Helga Þórðardóttir skrifar Skoðun Hverjir borga leikskólann í Kópavogi? Örn Arnarson skrifar Skoðun Tölvupóstar fjórðu iðnbyltingarinnar Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun „Skömmin þín“ Jokka G. Birnudóttir skrifar Skoðun Tökum samtalið Gunnþór Ingvason skrifar Skoðun „Eruð þið sammála lausagöngu katta?“ Sighvatur Björgvinsson skrifar Skoðun Réttlæti fyrir þjóðina, framfarir fyrir landsbyggðina Guðmundur Ari Sigurjónson skrifar Skoðun Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman skrifar Skoðun Stuðningur við nýsköpun í menntun: Leið að betra mati Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Þegar illfygli leiðir stórmennskubrjálæðing Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Afruglari Þórður Björn Sigurðsson skrifar Skoðun Þjóðkirkja á réttri leið Þórður Guðmundsson skrifar Skoðun Staðreyndir um einfaldara regluverk Guðlaugur Þór Þórðarson skrifar Skoðun Við þurfum hagkvæmu virkjunarkostina Gunnar Guðni Tómasson skrifar Skoðun Falin tækifæri til náms Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í námi: 5 lykilskref fyrir öryggi nemenda Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Grein til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Sveinn Dúa Hjörleifsson,Eyrún Unnarsdóttir,Elmar GIlbertsson,Álfheiður Guðmundsdóttir,Kristján Jóhannesson skrifar Skoðun „Jákvæð viðbrögð“ um veiðigjaldið? Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Skattgreiðendur látnir borga brúsann Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Nokkur orð um Kúbudeiluna og viðskiptabannið Gylfi Páll Hersir skrifar Skoðun Ráðherrar með reiknivél og leyndarhyggju Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Gróf misbeiting illa fengins valds Örn Sigurðsson skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) grein 2 Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar Sjá meira
Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands.
Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman Skoðun
Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson Skoðun
Skoðun Réttlæti byggir ekki á rangfærslum – svar við málflutningi þingflokksformanns Samfylkingar um veiðigjaldafrumvarpið Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Björgun hvala og orðræðan sem máli skiptir Valgerður Árnadóttir,Stefán Yngvi Pétursson,Rósa Líf Darradóttir,Anahita S. Babaei skrifar
Skoðun Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson skrifar
Skoðun Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman skrifar
Skoðun Grein til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Sveinn Dúa Hjörleifsson,Eyrún Unnarsdóttir,Elmar GIlbertsson,Álfheiður Guðmundsdóttir,Kristján Jóhannesson skrifar
Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar
Hvernig meðhöndlum við vanda sem ekki má tala um? Skaðaminnkandi nálgun í fangelsum Margrét Dís Yeoman Skoðun
Ferðaleiðsögn í skjóli ábyrgðar – tími til kominn að endurhugsa nálgunina Guðmundur Björnsson Skoðun