Höndlum MS saman Hjördís Ýrr Skúladóttir skrifar 29. maí 2024 06:31 Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Tár, kvár og kvennafrídagurinn Kristína Ösp Steinke Skoðun Skattaæfingar tengdar landbúnaðarstarfsemi Björn Bjarki Þorsteinsson Skoðun Jafnréttisþjóðin sem gleymdi dansinum Brogan Davison,Pétur Ármannsson Skoðun Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun Hvað er svona merkilegt við það? Hópur starfsfólks Jafnlaunastofu Skoðun Konur Íslands og alþjóðakerfið í takt Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir Skoðun Þjónn, það er bakslag í beinasoðinu mínu Hlédís Maren Guðmundsdóttir Skoðun Enn einn dagur í baráttunni Ásta F. Flosadóttir Skoðun Krafan sem kvennahreyfingin gleymdi Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Enn er verk að vinna – upprætum ofbeldi á vinnustöðum Brynhildur Heiðar- og Ómarsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Jafnréttisþjóðin sem gleymdi dansinum Brogan Davison,Pétur Ármannsson skrifar Skoðun Hver er að væla? Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Tár, kvár og kvennafrídagurinn Kristína Ösp Steinke skrifar Skoðun Skattaæfingar tengdar landbúnaðarstarfsemi Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Konan - Vinnan - Kjörin í 40 ár Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Rangfærslur og hræðsluáróður meirihluta sveitarstjórnar Grímsnes- og Grafningshrepps í nafni lýðræðis Ragna Ívarsdóttir,Guðrún Margrét Njálsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar Skoðun Íslenskur her og íslensk leyniþjónusta Steingrímur Jónsson skrifar Skoðun Er jafnrétti fyrir allar? Anna Bergþórsdóttir skrifar Skoðun Ættu konur að fara í háskólanám? Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Íris Björk Ágústsdóttir skrifar Skoðun Enn einn dagur í baráttunni Ásta F. Flosadóttir skrifar Skoðun Verðmætasköpunarlaust haust Jón Gunnarsson skrifar Skoðun Enginn grunnur fyrir nýju starfsleyfi Ísteka Rósa Líf Darradóttir,Guðrún Scheving Thorsteinsson skrifar Skoðun Krafan sem kvennahreyfingin gleymdi Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Einfaldar lausnir á vaxtamálavanda bankanna Guðmundur Ásgeirsson skrifar Skoðun Sættum okkur ekki við óbreytt ástand - tillögur Sjálfstæðisflokksins um úrbætur Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Hvað er sköpun í skólastarfi? Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Afglæpavæðing veðmála Gunnar Pétur Haraldsson skrifar Skoðun Gleðilegan kvennafrídag og gleðilegt kvennaár Helena Hafþórsdóttir O’Connor skrifar Skoðun Sterkara námslánakerfi – raunveruleg framför fyrir námsmenn París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson skrifar Skoðun Konur Íslands og alþjóðakerfið í takt Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Hvað er svona merkilegt við það? Hópur starfsfólks Jafnlaunastofu skrifar Skoðun Við erum ekki eign annarra! Anna Lizzy Wichmann skrifar Skoðun Sameinuðu þjóðirnar 80 ára: Framtíðin er okkar Eva Harðardóttir skrifar Skoðun Til hamingju með 24. október Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Enn er verk að vinna – upprætum ofbeldi á vinnustöðum Brynhildur Heiðar- og Ómarsdóttir skrifar Skoðun Samstaða - afl sem breytir samfélaginu Heiða Björg Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Einu sinni enn Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Skuggahliðar á þéttingu byggðar Þórarinn Hjaltason skrifar Skoðun Er ofbeldi gagnvart eldri borgurum vandamál á Íslandi? Björn Snæbjörnsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson skrifar Sjá meira
Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands.
Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun
Skoðun Rangfærslur og hræðsluáróður meirihluta sveitarstjórnar Grímsnes- og Grafningshrepps í nafni lýðræðis Ragna Ívarsdóttir,Guðrún Margrét Njálsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar
Skoðun Enginn grunnur fyrir nýju starfsleyfi Ísteka Rósa Líf Darradóttir,Guðrún Scheving Thorsteinsson skrifar
Skoðun Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Sættum okkur ekki við óbreytt ástand - tillögur Sjálfstæðisflokksins um úrbætur Diljá Mist Einarsdóttir skrifar
Skoðun Sterkara námslánakerfi – raunveruleg framför fyrir námsmenn París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson skrifar
Skoðun Enn er verk að vinna – upprætum ofbeldi á vinnustöðum Brynhildur Heiðar- og Ómarsdóttir skrifar
Skoðun Er ofbeldi gagnvart eldri borgurum vandamál á Íslandi? Björn Snæbjörnsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson skrifar
Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun