Höndlum MS saman Hjördís Ýrr Skúladóttir skrifar 29. maí 2024 06:31 Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið „Ef hún hefði haft val, hefði konan mín þá kosið að láta heilabilunina hafa sinn gang?” Ingrid Kuhlman Skoðun Er sanngjarnt að hækka virðisaukaskatt á mat og gistingu til að láta erlenda ferðamenn borga meira? Þórir Garðarsson Skoðun Heiðmörk: Gaddavír og girðingar Auður Kjartansdóttir Skoðun Réttlát leiðrétting veiðigjalda Elín Íris Fanndal Skoðun Að vera eða ekki vera – hvað er raunverulegur árangur? Ásta Kristín Sigurjónsdóttir,Inga Hlín Pálsdóttir Skoðun Stéttarkerfi Halldóra Lillý Jóhannsdóttir Skoðun Hamas og átökin við Ísrael – hvað er ekki sagt upphátt? Einar G Harðarson Skoðun Halldór 24.05.2025 Halldór Tuttugu ár af röddum sem áður voru þaggaðar, og framtíðin er okkar Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Vér erum úr sömu sveit Steinþór Logi Arnarsson skrifar Skoðun „Ef hún hefði haft val, hefði konan mín þá kosið að láta heilabilunina hafa sinn gang?” Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Réttlát leiðrétting veiðigjalda Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Að vera eða ekki vera – hvað er raunverulegur árangur? Ásta Kristín Sigurjónsdóttir,Inga Hlín Pálsdóttir skrifar Skoðun Er sanngjarnt að hækka virðisaukaskatt á mat og gistingu til að láta erlenda ferðamenn borga meira? Þórir Garðarsson skrifar Skoðun Heiðmörk: Gaddavír og girðingar Auður Kjartansdóttir skrifar Skoðun Tuttugu ár af röddum sem áður voru þaggaðar, og framtíðin er okkar Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun #blessmeta - önnur grein Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvers virði er lambakjöt? Hafliði Halldórsson skrifar Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal skrifar Skoðun Þjóðareign, trú og skattar Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hamas og átökin við Ísrael – hvað er ekki sagt upphátt? Einar G Harðarson skrifar Skoðun Gjaldfrjálsar máltíðir fyrir leikskólabörn Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Næstu sólarhringar á Gaza skipta sköpum Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir skrifar Skoðun Huglæg réttlætiskennd og skattar á verðmætasköpun Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Loksins fær þyrlan heimili fyrir norðan Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Opið bréf til stjórnvalda Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir skrifar Skoðun Við skuldum þeim að hlusta Ólafur Adolfsson skrifar Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar Skoðun Alvarleg staða í umhverfi fréttamiðla Rósa Guðbjartsdóttir skrifar Skoðun Stéttarkerfi Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Stöðvum Hamas. Einungis þannig getum við stöðvað hryllinginn á Gaza BIrgir Finnsson skrifar Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Æfingin skapar meistarann! Sigurjón Már Fox Gunnarsson skrifar Skoðun 140 sinnum líklegra að verða fyrir eldingu Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Traust í húfi Eyjólfur Ármannsson skrifar Sjá meira
Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands.
„Ef hún hefði haft val, hefði konan mín þá kosið að láta heilabilunina hafa sinn gang?” Ingrid Kuhlman Skoðun
Er sanngjarnt að hækka virðisaukaskatt á mat og gistingu til að láta erlenda ferðamenn borga meira? Þórir Garðarsson Skoðun
Að vera eða ekki vera – hvað er raunverulegur árangur? Ásta Kristín Sigurjónsdóttir,Inga Hlín Pálsdóttir Skoðun
Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun
Skoðun „Ef hún hefði haft val, hefði konan mín þá kosið að láta heilabilunina hafa sinn gang?” Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Að vera eða ekki vera – hvað er raunverulegur árangur? Ásta Kristín Sigurjónsdóttir,Inga Hlín Pálsdóttir skrifar
Skoðun Er sanngjarnt að hækka virðisaukaskatt á mat og gistingu til að láta erlenda ferðamenn borga meira? Þórir Garðarsson skrifar
Skoðun Tuttugu ár af röddum sem áður voru þaggaðar, og framtíðin er okkar Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar
Skoðun Lífið er eins og konfektkassi, þú veist aldrei hvernig mola þú færð Elín Íris Fanndal skrifar
Skoðun Hvernig gengur nýjum kennurum í grunnskólakennslu? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson,Aðalheiður Anna Erlingsdóttir,Andri Rafn Ottesen,Maríanna Jónsdóttir Maríudóttir,Valgerður S. Bjarnadóttir skrifar
Skoðun „Litla stúlkan og ruddarnir“ - Hugleiðing um stöðu Íslands á alþj.vettv. Flosi Þorgeirsson skrifar
Skoðun Mikilvæg gagnrýni eða tilraun til valdayfirtöku í Sósíalistaflokknum? Ása Lind Finnbogadóttir skrifar
Skoðun Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir skrifar
Skoðun Dagur líffræðilegrar fjölbreytni 2025 Rannveig Magnúsdóttir,Ole Sandberg,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Rebecca Thompson,Skúli Skúlason,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir skrifar
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
„Ef hún hefði haft val, hefði konan mín þá kosið að láta heilabilunina hafa sinn gang?” Ingrid Kuhlman Skoðun
Er sanngjarnt að hækka virðisaukaskatt á mat og gistingu til að láta erlenda ferðamenn borga meira? Þórir Garðarsson Skoðun
Að vera eða ekki vera – hvað er raunverulegur árangur? Ásta Kristín Sigurjónsdóttir,Inga Hlín Pálsdóttir Skoðun
Matvælaverð hefur nær þrefaldast frá stofnun Viðskiptaráðs! Sigríður Ingibjörg Ingadóttir Skoðun