Ráðherraábyrgð fyrir skarðabörn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 14. apríl 2023 20:01 Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Sjúkratryggingar Sif Huld Albertsdóttir Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Málið á að endurspegla fólkið í landinu Birta Björnsdóttir Skoðun Okkar forseti Þráinn Farestveit Skoðun Það sem býr í Höllu Hrund Viðar Hreinsson Skoðun Ég Gísli Hvanndal Jakobsson ætla í framboð til Alþingis með Vinstri grænum Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Útrýming mannsins á RÚV Vala Hafstað Skoðun Katrín eða Halla Hrund? Reynir Böðvarsson Skoðun Starfsgetumat er kerfisbreytingin - ekki dass af báðu í mixtúru fyrir aumingja! María Pétursdóttir Skoðun Garðbæingur á ímyndunarbömmer í Nígeríu Kristín Ólafsdóttir Skoðun Almannahagsmunir, fúsk eða spilling? Brynjar Níelsson Skoðun Fjarheilbrigðisþjónusta Lilja Rannveig Sigurgeirsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Fjarheilbrigðisþjónusta Lilja Rannveig Sigurgeirsdóttir skrifar Skoðun Ég Gísli Hvanndal Jakobsson ætla í framboð til Alþingis með Vinstri grænum Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Forsetaframbjóðandi með sömu tölu og Jesú Gunnar Karl Halldórsson skrifar Skoðun Einfaldara fyrirkomulag tilvísana Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Málið á að endurspegla fólkið í landinu Birta Björnsdóttir skrifar Skoðun Hreyfing og tengsl Jóhanna Stefáns Bjarkardóttir skrifar Skoðun Eru byssur meira fullorðins? Oddný G. Harðardóttir skrifar Skoðun Ríkisbáknið fyrir sig Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Hjartastaður – hvaðan ertu? Anna Sigríður Melsteð skrifar Skoðun Er Evrópa að hverfa af kortinu? Guðmundur Einarsson skrifar Skoðun Garðbæingur á ímyndunarbömmer í Nígeríu Kristín Ólafsdóttir skrifar Skoðun Úkraínustríðið, skotvopnakaup Íslands og NATO? Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Okkar forseti Þráinn Farestveit skrifar Skoðun Ekki hika við að kjósa með hjartanu Rósa Steinunn Solveigar Sturludóttir skrifar Skoðun Tíminn er núna, stöðvum hvalveiðar! Hópur andstæðinga hvalveiða skrifar Skoðun Starfsgetumat gæti kostað líf Svanberg Hreinsson skrifar Skoðun Starfsgetumat er kerfisbreytingin - ekki dass af báðu í mixtúru fyrir aumingja! María Pétursdóttir skrifar Skoðun Það sem býr í Höllu Hrund Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Grjótmulningsverksmiðja umfram blómleg tækifæri komandi kynslóða? Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Berglind Friðriksdóttir,Böðvar Guðbjörn Jónsson,Guðmundur Oddgeirsson,Gunnsteinn R. Ómarsson,Hrafnhildur Hlín Hjartardóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir,Hrönn Guðmundsdóttir,Sigfús Benóný Harðarson skrifar Skoðun Fjórða læknaferðin endurgreidd Líneik Anna Sævarsdóttir skrifar Skoðun Réttlætingar og lygar Ísraels Yousef Tamimi skrifar Skoðun Versta kerfi í heimi? Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Má ég taka þátt … í lífinu? Vilhjálmur Hjálmarsson skrifar Skoðun Með réttlætið að leiðarljósi Bergdís Sigurðardóttir skrifar Skoðun Katrín eða Halla Hrund? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Sterk, rökföst og réttsýn rödd skrifar Skoðun Helga Þórisdóttir - Minn forseti Valdimar Óskarsson skrifar Skoðun Styðjum Katrínu Jakobsdóttur Gerður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Hvaðan kemur þessi ótti við tilfinningar? Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Lyf og dáleiðsla Hannes Björnsson skrifar Sjá meira
Börnin okkar, skarðabörn, virðast aldrei ætla að fá það pláss í kerfinu sem þau eiga rétt á. Mikil umræða var fyrir tveimur mánuðum um skarðabörn, þar sem rætt var við móður sem sér sér ekki annað fært en að horfa til flutninga frá landinu okkar ef breytingar verða ekki á mismunandi svörum til aðstandenda og endalausum aðgerðum Sjúkratrygginga Íslands til að beita börnin okkar óréttlæti. Stjórn Breiðra Brosa, samtök þeirra sem fæðast með skarð í vör og/eða gómi, átti fund með Heilbrigðisráðherra þar sem málin voru rædd og ályktanirnar á þá leið, að okkur fannst, í rétta átt. Fundinum var fylgt eftir með tölvupósti til aðstoðarmanns ráðherra sem svaraði um hæl og þakkaði fyrir fundinn, þetta var 9. mars sl, þann 28. mars sendum við annan póst á aðstoðarmann til að minna á okkur og láta vita að mikilvægt væri að við foreldrar sjáum og heyrum að verið sé að vinna með málin áfram. Ekkert svar hefur borist frá ráðuneytinu. Af hverju virðast hlutirnir ekki komast áfram nema þeir endi í fjölmiðlum? Er ekki hægt að reyna að gera vel og án þess að þurfa að berjast fyrir almennum réttindum barnanna okkar? Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Með því að leggja stein í veg okkar aftur og aftur með nýjum og misgáfulegum útskýringum af hverju börnin okkar fá aðeins sumt greitt af nauðsynlegri meðferð eða að þörf sé að mæta ítrekað í endurmat á fæðingargallanum til Tannlæknadeildar Háskóla Íslands, eru Sjúkrtyggingar Íslands að teygja sig ansi langt út fyrir valdsvið sitt skv. reglugerð og þeim breytingum sem hafa orðið á henni, sem ráðherra setur og hefur skyldu til að fylgjast með að rétt sé túlkuð. Okkar upplifun er að Sjúkratryggingar Íslands túlki reglugerðir eftir því sem þeim hentar og stofnuninn heldur áfram að hindra og koma í veg fyrir að börnin okkar njóti lögbundinna réttinda til heilbrigðisþjónustu, þrátt fyrir vilja og aðgerðir ráðherra. Breytingar á reglugerðum sýna að viljinn er mikill hjá ráðuneytinu en ef SÍ heldur áfram að túlka þær reglugerðir á þann veg að mismuna einum hóp barna þá hlýtur að vera um misstúlkun að ræða? Því er mikilvægt að ráðherra skoði af alvöru að nýta ráðherraábyrgð stjórnvalda til þess að börnin okkar njóti sömu réttinda og önnur börn og stoppi þennan leik, þar sem Sjúkratryggingar virðast vera að leika æðsta vald. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir skarðabarns.
Ég Gísli Hvanndal Jakobsson ætla í framboð til Alþingis með Vinstri grænum Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun
Starfsgetumat er kerfisbreytingin - ekki dass af báðu í mixtúru fyrir aumingja! María Pétursdóttir Skoðun
Skoðun Ég Gísli Hvanndal Jakobsson ætla í framboð til Alþingis með Vinstri grænum Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar
Skoðun Starfsgetumat er kerfisbreytingin - ekki dass af báðu í mixtúru fyrir aumingja! María Pétursdóttir skrifar
Skoðun Grjótmulningsverksmiðja umfram blómleg tækifæri komandi kynslóða? Ása Berglind Hjálmarsdóttir,Berglind Friðriksdóttir,Böðvar Guðbjörn Jónsson,Guðmundur Oddgeirsson,Gunnsteinn R. Ómarsson,Hrafnhildur Hlín Hjartardóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir,Hrönn Guðmundsdóttir,Sigfús Benóný Harðarson skrifar
Ég Gísli Hvanndal Jakobsson ætla í framboð til Alþingis með Vinstri grænum Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun
Starfsgetumat er kerfisbreytingin - ekki dass af báðu í mixtúru fyrir aumingja! María Pétursdóttir Skoðun