Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 19. október 2022 12:30 Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ágúst Bjarni Garðarsson Framsóknarflokkurinn Alþingi Heilbrigðismál Mest lesið Ísland fyrst Kjartan Magnússon Skoðun Berum virðingu fyrir börnunum okkar Þorvaldur Davíð Kristjánsson Skoðun Endurkaup í Grindavík: Fólk á rétt á raunverulegri mynd af húsnæði sínu Hilmar Freyr Gunnarsson Skoðun Krónupíning foreldra er engin lausn Þórdís Lóa Þórhallsdóttir Skoðun Ný og góð veröld í Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Gagnaver í leit að orku Tinna Traustadóttir Skoðun Köld kveðja á kvennaári Stefanía Sigurðardóttir Skoðun Varði Ísland ólíkt sumum öðrum Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Í Hafnarfirði finnur unga fólkið rými, rödd og raunveruleg tækifæri Valdimar Víðisson Skoðun Það er pólitískt val að uppræta fátækt Anna Margrét Bjarnadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Endurkaup í Grindavík: Fólk á rétt á raunverulegri mynd af húsnæði sínu Hilmar Freyr Gunnarsson skrifar Skoðun Ný og góð veröld í Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Krónupíning foreldra er engin lausn Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Köld kveðja á kvennaári Stefanía Sigurðardóttir skrifar Skoðun Ísland fyrst Kjartan Magnússon skrifar Skoðun Gagnaver í leit að orku Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Varði Ísland ólíkt sumum öðrum Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Berum virðingu fyrir börnunum okkar Þorvaldur Davíð Kristjánsson skrifar Skoðun Í Hafnarfirði finnur unga fólkið rými, rödd og raunveruleg tækifæri Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Það er pólitískt val að uppræta fátækt Anna Margrét Bjarnadóttir skrifar Skoðun Bankarnir og þjáningin Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Tryggja þarf öfluga endurhæfingu fyrir einstaklinga með krabbamein Ragna Kristín Guðbrandsdóttir skrifar Skoðun Stöndum með Ljósinu! Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Við þurfum að tala um Heiðmörk Guðmundur Hörður Guðmundsson skrifar Skoðun Aðild Íslands að ESB: Vegvísir til velsældar? Gunnar Pálsson skrifar Skoðun Misnotkun á velferðarkerfinu: Áhyggjur vegna nýbúa og kerfisglufa Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Ávinningur fyrri ára í hættu Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Gefum í – því unglingarnir okkar eiga það skilið skrifar Skoðun Það er munur á veðmálum og veðmálum Auður Inga Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Er hægt að bíða lengur? Björg Baldursdóttir skrifar Skoðun Tími til að fagna, minna á og hvetja áfram – 50 ár frá Kvennaverkfallinu Ólöf Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Jafnréttisbærinn Hafnarfjörður – nema þegar þú ert þolandi Ingibjörg Gróa Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Um meint hlutleysi Kína í Úkraínustríðinu Erlingur Erlingsson skrifar Skoðun Ljósið – samtök úti í bæ Jens Garðar Helgason skrifar Skoðun Af lokuðum búsetuúrræðum og sérlausnum í flugi Þorgerður M Þorbjarnardóttir,Halldór Reynisson skrifar Skoðun Á hvaða vegferð er heilbrigðisráðherra? Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun VR-félagar, ykkar er valið! Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Laufey og brúin milli kynslóðanna Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Árangur skólanna, hvað veist þú um hann? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Ég er ekki hættuleg – ég er veik Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Sjá meira
Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Endurkaup í Grindavík: Fólk á rétt á raunverulegri mynd af húsnæði sínu Hilmar Freyr Gunnarsson Skoðun
Skoðun Endurkaup í Grindavík: Fólk á rétt á raunverulegri mynd af húsnæði sínu Hilmar Freyr Gunnarsson skrifar
Skoðun Í Hafnarfirði finnur unga fólkið rými, rödd og raunveruleg tækifæri Valdimar Víðisson skrifar
Skoðun Tryggja þarf öfluga endurhæfingu fyrir einstaklinga með krabbamein Ragna Kristín Guðbrandsdóttir skrifar
Skoðun Misnotkun á velferðarkerfinu: Áhyggjur vegna nýbúa og kerfisglufa Eggert Sigurbergsson skrifar
Skoðun Tími til að fagna, minna á og hvetja áfram – 50 ár frá Kvennaverkfallinu Ólöf Kristjánsdóttir skrifar
Skoðun Jafnréttisbærinn Hafnarfjörður – nema þegar þú ert þolandi Ingibjörg Gróa Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Af lokuðum búsetuúrræðum og sérlausnum í flugi Þorgerður M Þorbjarnardóttir,Halldór Reynisson skrifar
Endurkaup í Grindavík: Fólk á rétt á raunverulegri mynd af húsnæði sínu Hilmar Freyr Gunnarsson Skoðun