Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 19. október 2022 12:30 Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ágúst Bjarni Garðarsson Framsóknarflokkurinn Alþingi Heilbrigðismál Mest lesið Seðlabankastjóri rannsakar sjálfan sig Einar Steingrímsson Skoðun Er ég eins og ég er? - Svar við pistli heilbrigðisráðherra Eldur Smári Kristinsson Skoðun Skuggaráðherra ríkisstjórnarinnar Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Setjum á okkur súrefnisgrímuna áður en við björgum heiminum. Nú þarf hinn þögli meirihluti að láta í sér heyra Steindór Þórarinsson Skoðun Stóra spurningin sem fjárlögin svara ekki Sandra B. Franks Skoðun 30 by 30 - Gefum lífi á jörð smá séns Rósa Líf Darradóttir Skoðun Um ópið sem heimurinn ekki heyrir Reham Khaled Skoðun Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir Skoðun Talaðu núna, talaðu! Bolli Pétur Bollason Skoðun Námsmat og Matsferill – Tækifæri til umbóta í skólastarfi Sigurbjörg Róbertsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Siglt gegn þjóðarmorði Cyma Farah,Sólveig Ásta Sigurðardóttir skrifar Skoðun Um ópið sem heimurinn ekki heyrir Reham Khaled skrifar Skoðun 30 by 30 - Gefum lífi á jörð smá séns Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Hærri greiðslur í fæðingarorlofi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir skrifar Skoðun Stóra spurningin sem fjárlögin svara ekki Sandra B. Franks skrifar Skoðun Námsmat og Matsferill – Tækifæri til umbóta í skólastarfi Sigurbjörg Róbertsdóttir skrifar Skoðun Tími til aðgerða - loftslags- og umhverfismál sett á dagskrá Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar Skoðun Setjum á okkur súrefnisgrímuna áður en við björgum heiminum. Nú þarf hinn þögli meirihluti að láta í sér heyra Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Sterkt skólasamfélag á Akureyri, sameiginleg ábyrgð og framtíðarsýn Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Fæðingarhríðir fjórðu iðnbyltingarinnar: Til fjármálafyrirtækja Klara Nótt Egilson skrifar Skoðun „AMOC straumurinn", enn ein heimsendaspáin... Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Talaðu núna, talaðu! Bolli Pétur Bollason skrifar Skoðun Seðlabankastjóri rannsakar sjálfan sig Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Skuggaráðherra ríkisstjórnarinnar Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Óttinn selur Davíð Bergmann skrifar Skoðun Börn með fjölþættan vanda – horft til framtíðar Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Umbóta á námi fanga enn beðið Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Þegar fjórða valdið sefur – og gamla tuggan lifir Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Erfðir og endurframleiðsla félagslegra vandamála milli kynslóða Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Opið bréf til utanríkisráðherra og alþingismanna: Farbann á hermenn sem taka þátt í þjóðarmorði Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Raddir, sýnir og aðrar óhefðbundnar skynjanir Svava Arnardóttir skrifar Skoðun Er ég eins og ég er? - Svar við pistli heilbrigðisráðherra Eldur Smári Kristinsson skrifar Skoðun Eftir höfðinu dansa limirnir Hallfríður Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Sýklasótt – tími og þekking skiptir máli Alma Möller skrifar Skoðun Frá upplausn til uppbyggingar Þór Pálsson skrifar Skoðun Hagsmunir sveitanna í vasa heildsala Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Verið að vinna sér í haginn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ég er eins og ég er – um heilbrigðisþjónustu við trans fólk Alma D. Möller skrifar Skoðun Óvelkomnar alls staðar Kristín Davíðsdóttir skrifar Sjá meira
Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Setjum á okkur súrefnisgrímuna áður en við björgum heiminum. Nú þarf hinn þögli meirihluti að láta í sér heyra Steindór Þórarinsson Skoðun
Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir skrifar
Skoðun Námsmat og Matsferill – Tækifæri til umbóta í skólastarfi Sigurbjörg Róbertsdóttir skrifar
Skoðun Tími til aðgerða - loftslags- og umhverfismál sett á dagskrá Jóna Þórey Pétursdóttir skrifar
Skoðun Setjum á okkur súrefnisgrímuna áður en við björgum heiminum. Nú þarf hinn þögli meirihluti að láta í sér heyra Steindór Þórarinsson skrifar
Skoðun Sterkt skólasamfélag á Akureyri, sameiginleg ábyrgð og framtíðarsýn Heimir Örn Árnason skrifar
Skoðun Fæðingarhríðir fjórðu iðnbyltingarinnar: Til fjármálafyrirtækja Klara Nótt Egilson skrifar
Skoðun Erfðir og endurframleiðsla félagslegra vandamála milli kynslóða Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar
Skoðun Opið bréf til utanríkisráðherra og alþingismanna: Farbann á hermenn sem taka þátt í þjóðarmorði Helen Ólafsdóttir skrifar
Setjum á okkur súrefnisgrímuna áður en við björgum heiminum. Nú þarf hinn þögli meirihluti að láta í sér heyra Steindór Þórarinsson Skoðun
Skólabærinn Garðabær: Við mælum árangur og gerum stöðugt betur Almar Guðmundsson,Sigríður Hulda Jónsdóttir Skoðun