Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 19. október 2022 12:30 Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Ágúst Bjarni Garðarsson Framsóknarflokkurinn Alþingi Heilbrigðismál Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Það vantar vanan og áreiðanlegan mann í verkið Haraldur Ólafsson Skoðun Er þetta í alvöru verðlaunaefni? Snorri Másson Skoðun Dýravelferðarmartröð af áður óþekktri stærð Benedikta Guðrún Svavarsdóttir Skoðun Guðrún biskup – til heilla fyrir okkur öll! Arndís Steinþórsdóttir,Glóey Helgudótir Finnsdóttir Skoðun Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun Áhugaverðir tímar kalla á áhugaverðan forseta Cody Alexander Skahan Skoðun Árangur gegn verðbólgu Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir Skoðun Er menning stórmál? Ingibjörg Ösp Stefánsdóttir Skoðun Biskup í tengslum Guðrún Karls Helgudóttir Skoðun Uppskera að vori Lilja Dögg Alfreðsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Árangur gegn verðbólgu Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir skrifar Skoðun Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir skrifar Skoðun Hvar er híbýlaauður? Anna María Bogadóttir skrifar Skoðun Áhugaverðir tímar kalla á áhugaverðan forseta Cody Alexander Skahan skrifar Skoðun Biskup í tengslum Guðrún Karls Helgudóttir skrifar Skoðun Guðrún biskup – til heilla fyrir okkur öll! Arndís Steinþórsdóttir,Glóey Helgudótir Finnsdóttir skrifar Skoðun Dýravelferðarmartröð af áður óþekktri stærð Benedikta Guðrún Svavarsdóttir skrifar Skoðun Uppskera að vori Lilja Dögg Alfreðsdóttir skrifar Skoðun Er menning stórmál? Ingibjörg Ösp Stefánsdóttir skrifar Skoðun Það vantar vanan og áreiðanlegan mann í verkið Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Leikskólamál eru forgangsmál Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Himinhátt innanlandsflug Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hefur allt sem þarf Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Af hverju að gera rekstraráætlun? Karl Sólnes Jónsson skrifar Skoðun Norskur skammtímagróði Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Æpandi vanþekking Hjálmar Jónsson skrifar Skoðun Mannréttindi sama hvað Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Helga Þórisdóttir og fjöregg íslenskrar þjóðar Páll Torfi Önundarson skrifar Skoðun Er þetta í alvöru verðlaunaefni? Snorri Másson skrifar Skoðun Ótímabundin ráðgjöf til ríkisstjórnar Snæbjörn Brynjarsson skrifar Skoðun Lykillinn að orkuskiptunum er úr áli Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason skrifar Skoðun „Vitum ekkert hvað við erum að gera“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Nýtt örorkukerfi – verra þeirra réttlæti Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir skrifar Skoðun Þurfum við að koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Þurfum við koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Bergmál frá geymslustað líkamans Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Gummi Kalli Kristinn Sigurðsson skrifar Skoðun Það verður ekki bæði sleppt og haldið Melkorka Mjöll Kristinsdóttir skrifar Sjá meira
Hér á landi greinast árlega einstaklingar með einhverfu eða raskanir á einhverfurófi. Einhverfa er röskun í taugaþroska sem kemur jafnan fram snemma í barnæsku. Einhverfa er yfirleitt meðfædd og til staðar alla ævi en kemur fram með ólíkum hætti allt eftir aldri, þroska og færni og sökum þess hve einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Hægt er að hafa áhrif á framvindu einhverfu með markvissum aðgerðum, sérstaklega snemma á lífsleiðinni. Nokkuð er um að einstaklingar greinist á fullorðinsárum með einhverfu og þá oft í framhaldi af kulnun eða í kjölfarið á geðrænum vanda. Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel. Auk þess er mikilvægt ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða að samvinna milli heimilis og skóla sé góð. Nokkar stofnanir koma að málefnum einhverfra en þær eru Barna og unglingageðdeild Landspítala – háskólasjúkrahúss, Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjúkratryggingar Íslands, Tryggingastofnun og Þroska- og hegðunarstöð Heilsugæslunnar á höfuðborgarsvæðinu. Þess utan hafa Einhverfusamtökin stuðlað að upplýsingagjöf og aðstoð til þeirra sem greinast með einhverfu og aðstandenda þeirra. Nauðsynlegt er að einstaklingar með einhverfugreiningu séu teknir með þegar unnið er eftir samningum Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Ég hef nú lagt fram þingsályktun ásamt fleiri þingmönnum um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þar sem öll sú þekking sem til er um einhverfu verði dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir í huga. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa hefði það verkefni að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar ásamt því að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Þá væri verkefni hennar einnig að hafa yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir og gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk þess væri hlutverk þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar að sinna fræðslu, ráðgjöf og stuðningi við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir. Ávinningurinn af þjónustu- og þekkingarmiðstöð sem þessari væri að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Þá skiptir einnig máli að bæta almenna fræðslu til samfélagsins til þess að auka skilning og bæta viðmót gagnvart einhverfum. Þannig má bæta lífsgæði þeirra sem greinast með einhverfu ásamt því að rjúfa mögulega einangrun. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Guðrún biskup – til heilla fyrir okkur öll! Arndís Steinþórsdóttir,Glóey Helgudótir Finnsdóttir Skoðun
Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun
Skoðun Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir skrifar
Skoðun Guðrún biskup – til heilla fyrir okkur öll! Arndís Steinþórsdóttir,Glóey Helgudótir Finnsdóttir skrifar
Skoðun Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason skrifar
Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir skrifar
Guðrún biskup – til heilla fyrir okkur öll! Arndís Steinþórsdóttir,Glóey Helgudótir Finnsdóttir Skoðun
Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun