Kæri lesandi, ert þú með PCOS? Ég sé fyrir mér spyrjandi augnarráð þitt, því fæstir vita jú hvað skammstöfunin stendur fyrir. Reyndar hjálpar sjaldnast að útskýra skammstöfunina, Poly Cystic Ovary Syndrome, því heitið hringir heldur engum bjöllum. Að vissu leyti er sú staðreynd alveg mögnuð vegna þess að talið er að allt að 20% kvenna séu með PCOS, sem gerir þúsundir kvenna á Íslandi. Þrátt fyrir þessar sláandi tölur er PCOS tiltölulega lítið rannsakað og orsakir þess ekki að fullu þekktar. Talið er að PCOS sé erfðatengt og að einkenni orsakist af röskun á gildum ákveðinna hormóna. Allt er þetta frekar loðið og óljóst sem gæti verið orsök þess að stór hluti kvenna annað hvort veit ekki af tilvist heilkennisins eða veit ekki hvaða afleiðingar það getur haft í för með sér. PCOS eykur nefnilega líkur á ófrjósemi, sykursýki 2, háum blóðþrýstingi, hjarta- og æðasjúkdómum og krabbameini. Þess utan hafa rannsóknir sýnt aukna tíðni kvíða og þunglyndis meðal kvenna með heilkennið. Það má því með sanni segja að það sé hreint og klárt lýðheilsumál að auka skilning bæði almennings og fagfólks á PCOS.
Löngu tímabær PCOS samtök Íslands voru stofnuð haustið 2021. Tilgangur félagsins er að veita einstaklingum með einkenni PCOS og aðstandendum þeirra stuðning og fræðslu, auk þess að bæta aðgengi einstaklinga sem greinast með PCOS að upplýsingum um réttindi þeirra og möguleg meðferðarúrræði. Þá er markmið félagsins að stuðla að aukinni almennri þekkingu á PCOS meðal almennings, fagaðila og yfirvalda. Félagið hefur nú þegar stigið sín fyrstu skref í þessum efnum og er með stór framtíðarplön.
September er vitundarvakningarmánuður um PCOS (e. International PCOS awareness month) og nú viljum við fá þig með okkur í lið. Við verðum að breyta því að stór hluti þjóðarinnar hafi ekki heyrt minnst á einn algengasta innkirtlasjúkdóm sem hrjáir konur. Það er ekki boðlegt að konur með PCOS fái ekki heilbrigðisþjónustu við hæfi, sökum þess að fagfólk hefur ekki nægilega djúpstæðan skilning á vandamálinu. Nauðsynlegt er að konur með PCOS fái viðunandi upplýsingar um einkennni PCOS og hvaða afleiðingar það getur haft í för með sér. Við hvetjum þig til að kynna þér hvað PCOS er og fylgjast með störfum þessa nýstofnaða en öfluga félags.
Hægt er að fylgjast með störfum félagsins á heimasíðu og samfélagsmiðlum þess. Þar er einnig að finna gagnlegar upplýsingar, s.s. um einkenni PCOS.
Höfundur er formaður PCOS samtaka Íslands og þessi grein fjallar um PCOS og að september sé vitundarvakningarmánuður um PCOS.
