Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 7. júní 2022 08:01 Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið Samtökin 78 verðlauna sögufölsun Böðvar Björnsson Skoðun Varað við embætti sérstaks saksóknara Gestur Jónsson Skoðun Ætlar Ísland að fara sömu leið og Evrópa í útlendingamálum? Kári Allansson Skoðun Menntun sem mannréttindi – ekki forréttindi París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson Skoðun Hættuleg ofnotkun svefnlyfja á Íslandi Drífa Sigfúsdóttir Skoðun Út af sporinu en ekki týnd að eilífu María Helena Mazul Skoðun Börnin sem deyja á Gaza Elín Pjetursdóttir Skoðun Meira að segja formaður Viðreisnar Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Hvað er lýðskóli eiginlega? Margrét Gauja Magnúsdóttir Skoðun Afstaða – á vaktinni í 20 ár Arndís Vilhjálmsdóttir,Guðbjörg Sveinsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Framtíðin fær húsnæði Ingunn Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Börnin sem deyja á Gaza Elín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Brýr, sýkingar og börn Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar Skoðun Hvað er lýðskóli eiginlega? Margrét Gauja Magnúsdóttir skrifar Skoðun Búum til pláss fyrir framtíðina Birna Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Hættuleg ofnotkun svefnlyfja á Íslandi Drífa Sigfúsdóttir skrifar Skoðun Kveikjum neistann um allt land Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ætlar Ísland að fara sömu leið og Evrópa í útlendingamálum? Kári Allansson skrifar Skoðun Samtökin 78 verðlauna sögufölsun Böðvar Björnsson skrifar Skoðun Afstaða – á vaktinni í 20 ár Arndís Vilhjálmsdóttir,Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Menntun sem mannréttindi – ekki forréttindi París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson skrifar Skoðun Varað við embætti sérstaks saksóknara Gestur Jónsson skrifar Skoðun Út af sporinu en ekki týnd að eilífu María Helena Mazul skrifar Skoðun Meira að segja formaður Viðreisnar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Gaza sveltur til dauða - Tími bréfaskrifta er löngu liðinn Magnús Magnússon,Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Steypuklumpablætið í borginni Ragnhildur Alda María Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Kærum og beitum Ísrael viðskiptabanni! Pétur Heimisson skrifar Skoðun Blæðandi vegir Sigþór Sigurðsson skrifar Skoðun Fái einstaklingar sem eru hættulegir sjálfum sér ekki viðeigandi búsetuúrræði blasir við mikill harmleikur Elínborg Björnsdóttir skrifar Skoðun Hroki og hleypidómar - syngur Jónas Sen? Bjarnheiður Hallsdóttir skrifar Skoðun Sveitarfélög gegna lykilhlutverki í vistvænni mannvirkjagerð Guðrún Lilja Kristinsdóttir,Bergþóra Góa Kvaran skrifar Skoðun „Nýtt veiðigjald: sátt byggð á hagkvæmni“ Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Opinber áskorun til prófessorsins Brynjar Karl Sigurðsson skrifar Skoðun Nærvera Héðinn Unnsteinsson skrifar Skoðun Þegar Dagur lét mig hrasa á gangstéttarhellu Björn Teitsson skrifar Skoðun Þessi jafnlaunavottun... Sunna Arnardottir skrifar Skoðun Heilsuspillandi minnisleysi í boði Sjálfstæðisflokksins Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun #BLESSMETA – fyrsta grein Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Dáleiðsla er ímyndun ein Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Sjá meira
Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir.
Skoðun Konum í afplánun fjölgar: Með flókin áföll á bakinu Tinna Eyberg Örlygsdóttir,Sigríður Ella Jónsdóttir skrifar
Skoðun Menntun sem mannréttindi – ekki forréttindi París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson skrifar
Skoðun Gaza sveltur til dauða - Tími bréfaskrifta er löngu liðinn Magnús Magnússon,Hjálmtýr Heiðdal skrifar
Skoðun Fái einstaklingar sem eru hættulegir sjálfum sér ekki viðeigandi búsetuúrræði blasir við mikill harmleikur Elínborg Björnsdóttir skrifar
Skoðun Sveitarfélög gegna lykilhlutverki í vistvænni mannvirkjagerð Guðrún Lilja Kristinsdóttir,Bergþóra Góa Kvaran skrifar