Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 7. júní 2022 08:01 Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Ríkisreknar ofsóknir Sigurður Einarsson Skoðun Hver skipaði bankaráði Landsbankans að kaupa TM? Ásthildur Lóa Þórsdóttir Skoðun Saklausir menn í fangelsi Tinna Brynjólfsdóttir Skoðun Bréf til þjóðarinnar Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun Páskarnir - íhugunarhvatning Árni Stefán Árnason Skoðun Foreldrar með börn í vímuefnaneyslu og úrræði Dagbjört Ósk Steindórsdóttir Skoðun Markvissar aðgerðir munu skila árangri á húsnæðismarkaði Ágúst Bjarni Garðarsson Skoðun Vikan með Gísla Árný Björg Blandon Skoðun Tónlist í gleði og sorg Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Foreldrar með börn í vímuefnaneyslu og úrræði Dagbjört Ósk Steindórsdóttir skrifar Skoðun Páskarnir - íhugunarhvatning Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Aukinn kraftur með hækkandi sól Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Tilbrigðin um enda lífsins Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Tónlist í gleði og sorg Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Eftirliti með snyrtistofum ábótavant Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Markvissar aðgerðir munu skila árangri á húsnæðismarkaði Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Bréf til þjóðarinnar Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Einokunarmjólk? Hilmar Vilberg Gylfason skrifar Skoðun Má þjóðin ráða? Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Formaður geðlækna illa áttaður? Vilhjálmur Hjálmarsson skrifar Skoðun Hver skipaði bankaráði Landsbankans að kaupa TM? Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Að vera eða vera ekki í samkeppni við sjálfa sig Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Engin námslán fyrir fátækt fólk Gísli Laufeyjarson Höskuldsson skrifar Skoðun Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir skrifar Skoðun Stjórnmálin koma okkur öllum við Arnar Freyr Sigurðsson skrifar Skoðun Um tímabær áform ráðherra og ótímabært frumhlaup Viðskiptaráðs Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Fríar máltíðir grunnskólabarna - merkur samfélagslegur áfangi Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Heilbrigðisráðuneytið er með forystu Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Skaðaminnkun, lækning, hroki og hleypidómar Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Fyrirgefðu mér mín kæra Harpa Sævar Helgi Lárusson skrifar Skoðun Vikan með Gísla Árný Björg Blandon skrifar Skoðun Furðulegar verðlækkanir á mörkuðum Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Varanlegt vopnahlé og sjálfstæð Palestína Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Með of mikil völd Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hvað ef það gýs nær höfuðborgarsvæðinu? Ingvi Gunnarsson,Sigrún Tómsdóttir,Hrefna Hallgrímsdóttir,Daði Hafþórsson skrifar Skoðun Er sniðugt að vera með tilgreinda séreign? Guðný Helga Lárusdóttir skrifar Skoðun Ekki þykjast ekki vita neitt Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Athugasemdir við eignaumsýslu Landsbanka Íslands Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Framsókn stendur með bændum og neytendum Hópur þingmanna Framsóknar skrifar Sjá meira
Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir.
Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun
Skoðun Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir skrifar
Skoðun Um tímabær áform ráðherra og ótímabært frumhlaup Viðskiptaráðs Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Fríar máltíðir grunnskólabarna - merkur samfélagslegur áfangi Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar
Skoðun Hvað ef það gýs nær höfuðborgarsvæðinu? Ingvi Gunnarsson,Sigrún Tómsdóttir,Hrefna Hallgrímsdóttir,Daði Hafþórsson skrifar
Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun