„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Mörg hundruð manns á opnun kosningamiðstöðvar Katrínar Lífið Vinskapurinn og gleðin staðið upp úr Lífið „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Lífið Fataherbergið seldi henni íbúðina strax Tíska og hönnun Tróð upp í Norræna partýinu Lífið Gaman að geta grætt fólk á góðan hátt Lífið Fréttatía vikunnar: Lögreglan, körfubolti og frambjóðendur Lífið Gefi raunsanna mynd af stefnumótahremmingum trans kvenna Bíó og sjónvarp „Þetta styrkti mig rosalega en þetta braut mig líka“ Tónlist „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Lífið Fleiri fréttir Vinskapurinn og gleðin staðið upp úr Mörg hundruð manns á opnun kosningamiðstöðvar Katrínar Tróð upp í Norræna partýinu Gaman að geta grætt fólk á góðan hátt Bakaríið í beinni Fréttatía vikunnar: Lögreglan, körfubolti og frambjóðendur Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Bakaríið í beinni Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Hyggjast renna fimmtíu íslenskum lögum inn í karaokívélarnar Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Minningar um líf sem er að hverfa Lolla í Litlu hryllingsbúðinni:„Þetta er auðvitað geggjað hlutverk“ Jón Daði og María Ósk eignuðust dreng Tíu ár og aukin meðvitund í bransanum Hvetur fólk til þess að leika sér Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Annie Mist og Frederik eignuðust dreng Hljómborðsleikari ELO fallinn frá Engir palestínskir fánar í Eurovision-höllinni Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Mörg hundruð manns á opnun kosningamiðstöðvar Katrínar Lífið Vinskapurinn og gleðin staðið upp úr Lífið „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Lífið Fataherbergið seldi henni íbúðina strax Tíska og hönnun Tróð upp í Norræna partýinu Lífið Gaman að geta grætt fólk á góðan hátt Lífið Fréttatía vikunnar: Lögreglan, körfubolti og frambjóðendur Lífið Gefi raunsanna mynd af stefnumótahremmingum trans kvenna Bíó og sjónvarp „Þetta styrkti mig rosalega en þetta braut mig líka“ Tónlist „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Lífið Fleiri fréttir Vinskapurinn og gleðin staðið upp úr Mörg hundruð manns á opnun kosningamiðstöðvar Katrínar Tróð upp í Norræna partýinu Gaman að geta grætt fólk á góðan hátt Bakaríið í beinni Fréttatía vikunnar: Lögreglan, körfubolti og frambjóðendur Fjórar dýrindis diskósúpur úr hráefnum sem annars hefði verið hent Kynfræðingur selur slotið á landsbyggðinni Bakaríið í beinni Sérfræðingar rýna í Bakgarðshlaupið: „Endamarkið er í hausnum á þér“ „Ég dreg mig í hlé og fer bara og stofna kaffihús“ Grænmetisæta í 38 ár en ekki lengur Una Torfadóttir með sína útgáfu af Bubbalagi frá 1998 Hyggjast renna fimmtíu íslenskum lögum inn í karaokívélarnar Magnús Árni selur sögufrægt hús með kastalaturni „Veit ekkert hvernig þessi ferð endar, en ég er samt mjög ánægð með að hafa lagt af stað“ Ekki með mönnum á hennar aldri því „þeir eru allir látnir“ Minningar um líf sem er að hverfa Lolla í Litlu hryllingsbúðinni:„Þetta er auðvitað geggjað hlutverk“ Jón Daði og María Ósk eignuðust dreng Tíu ár og aukin meðvitund í bransanum Hvetur fólk til þess að leika sér Sígó eftir hvern hring og undir lokin þurfti að lyfta Mari upp úr stólnum en hún hljóp af stað Annie Mist og Frederik eignuðust dreng Hljómborðsleikari ELO fallinn frá Engir palestínskir fánar í Eurovision-höllinni Mikið fjör á opnun kosningaskrifstofu Gnarr Sjarmerandi og seiðandi á sjötugsaldri Nemendur Flóaskóla slá í gegn með Langspilin sín „Kveiktum næstum í öllu sumarbústaðalandinu“ Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16