Að hlusta á og styðja þá sem þjást Vilborg Ása Guðjónsdóttir skrifar 12. maí 2022 17:30 Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Vilborg Ása Guðjónsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Börn og steinefnadrykkir: Yfirlýsing frá næringarfræðingum Hópur næringarfræðinga Skoðun Frá lögreglunni yfir á geðdeildina Sigurður Árni Reynisson Skoðun Fámenn sveitarfélög eru öflug og vel rekin sveitarfélög Haraldur Þór Jónsson Skoðun Margar íslenskur Sigurjón Njarðarson Skoðun Ákall til forsætisráðherra - konur í skugga heilbrigðiskerfisins Auður Gestsdóttir Skoðun Rétthafar framtíðarinnar Erna Mist Skoðun Göngudeild gigtar - með þér í liði! Pétur Jónsson Skoðun Milljarðar af almannafé í rekstur Fjölskyldu- og húsdýragarðsins Friðjón R. Friðjónsson Skoðun Rúmfatalagerinn, ekki fyrir alla! Ragnar Gunnarsson Skoðun Er íslenskt samfélag barnvænt? Salvör Nordal Skoðun Skoðun Skoðun Rétthafar framtíðarinnar Erna Mist skrifar Skoðun Er íslenskt samfélag barnvænt? Salvör Nordal skrifar Skoðun Ákall til forsætisráðherra - konur í skugga heilbrigðiskerfisins Auður Gestsdóttir skrifar Skoðun Fálmandi í myrkrinu? Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Milljarðar af almannafé í rekstur Fjölskyldu- og húsdýragarðsins Friðjón R. Friðjónsson skrifar Skoðun Göngudeild gigtar - með þér í liði! Pétur Jónsson skrifar Skoðun Börn og steinefnadrykkir: Yfirlýsing frá næringarfræðingum Hópur næringarfræðinga skrifar Skoðun Fámenn sveitarfélög eru öflug og vel rekin sveitarfélög Haraldur Þór Jónsson skrifar Skoðun Margar íslenskur Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun Er Vegagerðin við völd á Íslandi? Gauti Kristmannsson,Lilja S. Jónsdóttir skrifar Skoðun Rannsókn lögreglunnar í Keflavík á Geirfinnsmálinu Valtýr Sigurðsson skrifar Skoðun Frá lögreglunni yfir á geðdeildina Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Lukkudagar lífsins er Lóa Björk Ólafsdóttir skrifar Skoðun Framtíðin samkvæmt Geoffrey Hinton: Gervigreindin er að læra að sjá heiminn eins og við Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Heimsveldið má vera evrópskt Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Laxness, Njáll og Egill við góða heilsu í FÁ! Helgi Sæmundur Helgason skrifar Skoðun Hvað á Selfoss sameiginlegt með Róm, Berlín, Prag og París? Axel Sigurðsson skrifar Skoðun „Reykjavíkurleiðin“ – skref að sanngjarnara og stöðugra leikskólastarfi Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Eflum geðheilsu alla daga Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Getur fólk með gigt látið drauma sína rætast? Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Hvernig hinn sterki getur unnið nánast öll dómsmál Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Við sem lifum með POTS höfum verið yfirgefin af kerfinu Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Skoðun Drifkraftur bata – Alþjóðlegi geðheilbrigðisdagurinn Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Lordinn lýgur! Andrés Pétursson skrifar Skoðun Það er ekki hægt að þykjast með líf barnanna okkar Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Í örugga höfn! Örlygur Hnefill Örlygsson,Bergur Elías Ágústsson skrifar Skoðun Reykjavíkurmódelið er skref í rétta átt – fyrir börnin og starfsfólkið Bozena Raczkowska skrifar Skoðun Varasjóður eða hefðbundið styrkjakerfi? Birgitta Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Geðheilsa á tímum óvissu og áskorana María Heimisdóttir skrifar Skoðun Kópavogsmódelið Ragnheiður Ósk Jensdóttir skrifar Sjá meira
Í dag, 12. maí, er alþjóðlegur dagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn. Af því tilefni hripaði ég niður hugleiðingar mínar á þessum degi sem ég beini ekki síst til heilbrigðiskerfisins, stjórnenda vinnustaða og stjórnvalda. ME-sjúkdómurinn er langvinn og alvarleg afleiðing veirusjúkdóma, nú síðast covid. Þeir sem eru verst haldnir eru algjörlega rúmfastir og geta hvorki fætt sig né klætt. Fyrstu heimildir um sjúkdóminn eru frá Bandaríkjunum frá árinu 1934 og frá Íslandi frá árinu 1946, en þá fékk hann heitið Akureyrarveikin. Þrátt fyrir að 88 ár séu liðin eru læknisfræðilegar orsakir ME enn ókunnar og meðferðarúrræði að heita má engin. Rót þess liggur fyrst og fremst í áhugaleysi og vantrú heilbrigðiskerfa og stjórnvalda um heim allan. Það er þar til nú, þegar milljónir manna til viðbótar þjást af ME í kjölfar covid-sýkingar. Þessi stórauknu viðbrögð við ME-sjúkdómnum í kjölfar covid vekja upp blendnar tilfinningar hjá okkur sem höfum þjáðst af ME árum og jafnvel áratugum saman. Ekki er annað en hægt að spyrja: Þurfti virkilega milljónir ME-sjúklinga í viðbót til að heilbrigðiskerfi og ríkisstjórnir þessa heims leggðu allt kapp við að skilja og finna meðferð við þessum hræðilega sjúkdómi? Að taka hann í það minnsta alvarlega og trúa þeim og styðja þau sem þjást af honum? Ég gleðst að sjálfsögðu yfir því að loksins glitti í framfarir og að nú sé meiri von um árangursrík úrræði og meðferð en nokkru sinni fyrr. Á sama tíma er ég þó sorgmædd yfir því að það hafi tekið svona langan tíma að bregðast við þessum hræðilega sjúkdómi og að það hafi þurft milljónir ME-sjúklinga til viðbótar til. Einnig er sárt að hugsa til þess hversu alvarlega skilnings- og stuðningsleysi bæði heilbrigðiskerfis og vinnuveitenda hefur leikið ME-sjúklinga síðustu ár og áratugi. Hvernig það hefur beinlínis leitt til mikillar versnunar á sjúkdómnum hjá fjölda sjúklinga sem hefðu annars getað náð sér að stóru leyti, en þjást þess í stað rúm- eða heimilisfastir. Undirrituð er þar á meðal. Það er einfaldlega þyngra en tárum taki. Við skulum í það minnsta reyna að læra af þessu. Til heilbrigðisstarfsfólks segi ég að gefnu tilefni: Hlustið á þau sem þjást af óútskýrðum langvinnum sjúkdómum. Takið þau og stöðu þeirra alvarlega. Lærið af þeirra reynslu. Bregðist við. Styðjið þau á hvern þann hátt sem þið getið. Eyðið ekki verðmætum tíma í vantrú og aðgerðaleysi. Látið ekki vanþekkingu ykkar standa í veginum. Til stjórnenda vinnustaða segi ég að gefnu tilefni: styðjið starfsmenn ykkar sem missa heilsuna í hvívetna á þessum erfiðasta tíma lífs þeirra. Ekki strá salti í sárið með skilning- og stuðningsleysi og þvingunum. Það er það versta sem hægt að gera manneskju á tíma í lífi hennar þar sem hún stendur algjörlega varnarlaus, of veik til að bera hönd yfir höfði sér. Finna þarf út úr málum í sameiningu og af manngæsku, án þvingana og útilokunar. Þó að ME fái nú meiri athygli en nokkru sinni fyrr erum við ekki komin í mark. Við erum margar milljónir talsins um allan heim sem erum rúmföst eða heimilisföst án möguleika á að taka þátt í lífinu sem einhverju nemur. Ennþá á lífi en horfin úr lífinu, horfin úr samfélaginu. Horfin. Til allra þessara milljóna segi ég: Hugrekki ykkar og seigla er ótrúleg. Við gefumst ekki upp. Við berjumst þótt af vanmætti sé. Saman ❤️ Höfundur er heimilisfastur ME-sjúklingur sem bíður þess að geta tekið þátt í lífinu á ný.
Skoðun Ákall til forsætisráðherra - konur í skugga heilbrigðiskerfisins Auður Gestsdóttir skrifar
Skoðun Milljarðar af almannafé í rekstur Fjölskyldu- og húsdýragarðsins Friðjón R. Friðjónsson skrifar
Skoðun Framtíðin samkvæmt Geoffrey Hinton: Gervigreindin er að læra að sjá heiminn eins og við Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun „Reykjavíkurleiðin“ – skref að sanngjarnara og stöðugra leikskólastarfi Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Réttlæti hins sterka. Hvernig hinn sterki getur unnið nánast öll dómsmál Jörgen Ingimar Hansson skrifar
Skoðun Við sem lifum með POTS höfum verið yfirgefin af kerfinu Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Skoðun Reykjavíkurmódelið er skref í rétta átt – fyrir börnin og starfsfólkið Bozena Raczkowska skrifar