Það er dýrt að veikjast

Það getur verið bæði dýrt og fjandsamlegt að búa fjarri höfuðborginni þegar alvarlegir sjúkdómar koma upp eins og nýrnabilun á lokastigi.

Þegar alvarleg veikindi koma upp á fer öll tilveran á eitthvað undarlegt óræðustig. Orðræðan varðandi þig innan kerfisins er sársaukafull og meiðandi, þú verður ekki lengur manneskja heldur viðfang sem verður að laga þig að því sem þér er boðið upp á. Heilbrigðiskerfið sem þú hefur fram að þessu gengið út frá að sé þér vinveitt hvorki heyrir í þér eða sér ef þú passar ekki inn í þann ramma sem búið er fyrirfram að móta.

Eftirfarandi frásögn byggir á reynslu konu á miðjum aldri sem sækir blóðskilun frá Akranesi á Landspítala þrisvar sinnum í viku. Allt í allt tekur ferlið um sex tíma á dag, fjóra tíma í blóðskilun og svo ferðir fram og til baka. Ekki er boðið upp á blóðskilun við sjúkrahúsið á Akranesi og Akraneskaupstaður býður auk þess ekki heldur upp á stuðning við þessar ferðir.

Kostnaður viðkomandi hleypur því á og yfir 100.000 kr. á mánuði sem hún verður að standa sjálf undir. Nú er svo komið að hún skuldar um og yfir hálfa miljón við að koma sér á milli staða og óvisst hvenær verður sett stopp á þær ferðir af þeim sem hefur fram að þessu séð um þær.

Hvorki nýrnabilun eða aðrir alvarlegir sjúkdómar spyrja að því þegar þeir gera vart við sig; hvar býrðu? Þeir spyrja heldur ekki um stöðu og fjárhag.

Frá því að viðmælandi minn byrjaði að fara í blóðskilun fyrir fjórum árum hafa þrír samferðamenn hennar á skaganum látið lífið, það má eiginlega segja að ein hafi bara gefist upp segir hún, ferðirnar, biðin og allt umstangið var henni eiginlega um megn.

Þegar ég spurði hana af því hvort þær hafi skipt kostnaði á milli sín þessi fjögur ár sem hún hefur verið í skilun, kom fram að fyrsta árið hafi fjölskyldan, vinir og faðir hennar eftir því hver var laus keyrt hanaá milli og beðið á meðan á blóðskilun stóð. Svo þegar fleiri sem þurftu á blóðskilun frá Akraneski að halda bættust í hópinn, náðist samkomulag við Akraneskaupstað að mæta þeim greiðslum sem út af stóðu eftir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga.

Sjúkratryggingar greiða þrjá fjórðu af kostnaði við hverja ferð sem er um 32.000 kr. og eftirstöðvar 8.000 kr lenda á viðmælanda mínum. Fyrir eina manneskju eru það mikil útgjöld, þar sem blóðskilun verður að vera framkvæmd þrisvar sinnum í viku, allt árið í kring.

Það tók á segir hún að vera í þessum ferðum saman, á sama tíma og ég gat verið örugg um að komast á milli, þá þurftum við að bíða eftir hvor annarri. Sú bið gata tekið um og yfir klukkutíma á dag eftir blóðskilun og svo ferðin heim annar klukkutími. Ein okkar réði illa við þessar keyrslur og bið og á endanum fækkaði hún ferðum sínum sem kom auðvitað niður á henni.

Til að gera sér grein fyrir því álagi sem fylgir blóðskilun þá er það svipað og fullhraustur einstaklingur hlypi heilt maraþon þrisvar sinnum í viku og það gera ekki svo auðveldlega fullorðnir einstaklingar með takmarkaða heilsu. Aðbúnaður og stuðningur skipta því miklu máli.

„Í dag eru þær allar farnar“, segir hún og ég er ein eftir í skilun. „Akraneskaupstaður sagði upp samningi sínum svo ég varð að gera samning við leigubílstjórann sjálf“. Rök Akraneskaupstaðar eru að ég eigi mann og því ekki forsendur að gera samning við mig eina. „Leigubílstjórinn hefur keyrt mig á milli þrátt fyrir að núna skuldi ég honum“. „Hann hefur sýnt órúlega þolinmæði og tekið áhættu meðað verið sé að laga þessi mál og hann fái fljótlega greitt“.

Mikilvægt er að taka fram að Nýrnafélagið hefur verið að þrýsta á að breytingar verði gerðar á aðstæðum fólks í blóðskilun og tryggja þar með öryggi þeirra að lífsbjargandi meðferð sem blóðskilun er.

Þegar einn innan fjölskyldunnar veikist hefur það áhrif á alla.

Langvarandi sjúkdómar taka á alla fjölskylduna, vanmáttur gagnvart aðstæðum, biðin og vonin að hlutirnir lagist. Verst finnst samt aðstandendum að upplifa það skilningsleysi og skort á stuðningi sem snýr að kerfinu. Það er ekki nóg að fólk glími við alvarlega sjúkdóma heldur er það þessi stöðuga baráttavið kerfið, að skilja aðstæður og mæta þeim sem eru veikir. Það er það sem er verst, að upplifa sig einan og sú streita sem fylgir þessari endalausu baráttu með að fá skilning og aðstoð. Áhyggjur af mömmu, hvenær hún getur ekki meira og gefst upp og samviskubit að geta ekki gert meira fyrir hana.

Blóðskilunarvél á Skagann

Þegar ég spurði viðmælanda minn að því af hverju væri ekki blóðskilunarvél við sjúkrahúsið á Akranesi var fátt um svör. Vitað er að Akraneskaupstaður hefur sótt um það til Heilbrigðisráðuneytisins að komið verði á blóðskilun við sjúkrahúsið en af einhverjum ástæðum hefur ekki orðið úr því.

Á sama tíma og ekki hefur verið hægt að koma á blóðskilun við sjúkrahúsið á Akranesi býðst viðmælana mínum að fá blóðskilunarvél heim ef hún getur útvegað aðstöðu fyrir hana og manneskju til að vera hjá sér.

„Ég get sjálf tengt vélina, prógrammað hana og gert allt klárt, ég geri það á blóðskilunardeildinni en ég get ekki verið ein á meðan ég er í vélinni, þar sem það er alltaf hætta á blóðþrýstingsfalli og þá er hætta á að líði yfir mig. Maðurinn minn getur ekki verið hjá mér, þar sem hann er sjómaður“.

„Vandamálið með vélina sem mér býðst er, að hún er stór og fyrirferðarmikil og ekki svo auðvelt að koma henni fyrir heima“, segir hún.

Skortur á fjármagni og yfirsýn vantar

Ég bendi viðmælanda mínum á að víða erlendis sé í boði heimablóðskilunarvélar sem auðvelt sé að koma fyrir heima hjá sér. „Blóðskilunardeildin á Landsspítalanum sótti um það fyrir tveimur árum síðan að fá að festa kaup á heimblóðskilunarvélum“, segir hún. „Ætlunin var að létta undir með fólki svo að þeir sem óskuðu eftir því gætu verið heima í blóðskilun en ráðuneytið hafnað þeirri beiðni með þeim rökum að ekki væri til fjármagn til að fara út í þau kaup“.

„Þannig vél gæti ég auðveldlega haft í svefnherberginu mínu og þyrfti ekki sér rými fyrir hana en manneskju þarf ég að hafa og aðganga að heimahjúkrun. Fjölskylda mín getur ekki sinnt því að sitja yfir mér, börnin mín eru flutt að heiman og eru í vinnu og komin með eigin fjölskyldur og maðurinn minn langdvölum á sjónum“.

Að eiga sér líf þrátt fyrir sjúkdóma

Blóðskilunarvél heim mundi létta viðmælanda mínum og fleirum lífið verulega og eiga þess kost að fá aðhlynningu heim. Eins og áður hefur komið fram þá veikist fólk og þarf að vera í blóðskilun um allt land. Tíðar ferðir og dvöl við mismunandi góðar aðstæður eru íþyngjandi og hefur mikla streitu og vanlíðan í för með sér, hvað þá að dvelja langdvölum fjarri heimilum sínum og fjölskyldu.

Mögulega þarf að endurhugsa aðstæður fólks sem er í blóðskilun og finna leið til að létta þeim lífið á meðan þau bíða eftir nýju nýra.

Biðtími eftir nýra getur verið langur og sumir eiga þess ekki kost að fara í nýraígræðslu. Tíminn áður en fólk fer í blóðskilun er oftar en ekki búin að vera erfiður, einkennast af orkuleysi, þreytu og líkamlegri og andlegri vanlíðan. Nýrun eru afskaplega mikilvæg líffæri þar sem þau losa okkur við úrgangsefni og hreinsa blóðið og án þeirra höldum við ekki lífsklukkunni gangandi.

Höfundur er fjölskyldufræðingur og ráðgjafi hjá Nýrnafélaginu. Alþjóðlegi nýrnadagurinn er í dag, 10. mars.