„Ég skal segja þér fréttir úr líkhúsinu“ Bergþóra Bergsdóttir skrifar 25. janúar 2022 13:01 Þetta er harkaleg fyrirsögn pistils míns en engu að síður fannst mér enn harkalegra að heyra tæplega fertugan vin minn segja þetta við mig á sínum tíma þegar ég spurði hann um daginn og veginn. Hann var þá frekar nýlega fluttur á hjúkrunarheimili, réttara sagt elliheimili, gegn vilja sínum. Já, tæplega fertugur maður og faðir að auki þurfti að flytja inn á elliheimili þar sem hann þurfti aðstoð við athafnir daglegs lífs. Sveitarfélagið hvar hann bjó neitaði honum um nægjanlega aðstoð heim þó þeim bæri í raun skylda til þess samkvæmt lögum. Hann sagðist vera kominn á endastöð. Jú, rétt út af fyrir sig. Elliheimili eru yfirleitt endastöð eldra fólks sem er komið að lífslokum en það er eitthvað virkilega rangt við það að fertugur maður, sem gera má ráð fyrir að eigi áratugi framundan, skuli hugsa á þessum nótum. Ég fylltist svo mikilli sorg yfir örlögum vinar míns og annarra í hans stöðu að orð hans sitja enn grafin i huga mér mörgum, mörgum árum síðar. Ég hef reynt að koma auga á eitthvað jákvætt við að ungt hreyfihamlað fólk sé vistað á elliheimilum á móti vilja sínum, þegar lög og reglugerðir bjóða upp á val, til að skilja afstöðu þeirra er ráða og stjórna fjárreiðum og heilbrigðismálum ríkis og sveitarfélaga en kem alveg að tómum kofanum hjá mér. Ég kem hins vegar auga á ótal margt neikvætt en það er ekki nóg að ég sjái það. Það þarf vitundarvakningu. Vitið þið til dæmis að ungur einstaklingur missir nær öll réttindi til lífs og sálar við flutning á elliheimili: Fær ekki heilbrigðisþjónustu að eigin vali og þörfum. Ekki er alltaf mögulegt að fá hjálpartæki við hæfi, sérstaklega þegar um dýrari tæki er að ræða, þar sem heimilið þarf að kosta tækin og viðhald þeirra. Allar tekjur einstaklingsins renna til elliheimilisins, nema hvað honum eru úthlutaðir rúmlega 70 þúsund kr. á mánuði í vasapeninga. Af vasapeningum þarf að greiða öll persónuleg útgjöld, s.s. fyrir snyrtingu og afþreyingu. Margir eiga að auki áfram sitt annað heimili með fjölskyldu sinni. Ekki er heimilt að sækja sér sjúkraþjálfun utan heimilis sem öllum fötluðum er þó nauðsynleg ef ekki á að fara illa. Hér er verið að skapa vandamál til framtíðar og sjúkdómsvæða fólk sem ekki er veikt. Endurhæfing og þjálfun fatlaðra er allt annars eðlis en aldraðra. Gera má ráð fyrir að iðjuþjálfun, sem yfirleitt fer fram í hópi, sé ekki sniðin að þörfum og áhugasviði þeirra yngri. Mikil hætta er á félagslegri einangrun. Vinir og ættingjar veigra sér við að heimsækja unga fólkið á elliheimilin. Sérstaklega er erfitt fyrir (ung) börn að heimsækja foreldri sitt á elliheimili. Yngra fólk og eldra, jafnvel heilabilað, á enga samleið félagslega á elliheimilum. Ekki er heimilt að sækja dagvistun utan heimilis til að fá félagsskap og sérhæfða þjálfun. Fólk hefur mun minni sjálfsákvörðunarrétt. Ekki er hægt að koma eða fara að vild eða ákveða sjálfur matar-, sturtu-, fótaferðar eða háttatíma sem dæmi. Matarmenning, afþreying og umhverfi er miðað að þeim eldri. Sækja þarf um til sveitarfélags, hvar viðkomandi bjó seinast, til að fá liðveislu utan heimilisins, t.d. þegar einstaklingur vill dvelja á heimili sínu eða með fjölskyldu sinni og vinum. Óvíst er hvort heimild fáist eða í hve marga klukkutíma. Hvort einstaklingnum standi áfram til boða Ferðaþjónustafatlaðra er einnig háð velvilja sveitarfélags. Finnst ykkur eðlilegt að ungt fatlað fólk sé vistað inni á elliheimilum til áratuga? Nú eru 144 í þeirri stöðu. Endilega deilið þessum pistli sem víðast og hefjum umræðuna. Við hljótum að geta komið stjórnvöldum inn í nútímann. Það þarf ekki fleiri elliheimili heldur fleiri búsetukjarna og íbúðir með stuðningi heim fyrir unga fólkið. Út af elliheimilum og inn í búsetuúrræði við hæfi fyrir þá yngri og út með eldri borgara af göngum og dýrum plássum LSH og inn á elliheimilin. Þá una allir glaðir við sitt. Elliheimilin vilja gjarnan losna undan þjónustu við hina ungu, sem þau segja á engan hátt eiga samleið með þeim eldri sem heimilunum er ætlað að þjóna, og LSH á í miklum fráflæðisvanda sem hægt er að leysa með tilflutningi hópa til síns heima. Stjórnvöld! Hugsið út fyrir rammann og veljið lausnina sem liggur í augum uppi! Takk þeim er lásu. Aðra grein mína um svipað efni má sjá hér. Höfundur er með MS-sjúkdóminn. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mannréttindi Hjúkrunarheimili Mest lesið Til þeirra sem fagna Sigurður Gísli Bond Snorrason Skoðun Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson Skoðun Orðhengilsháttur og lygar Elín Erna Steinarsdóttir Skoðun Að semja er ekki veikleiki – það er forsenda lýðræðis Elliði Vignisson Skoðun Sumar og sól – en ekki alltaf sátt í sálinni Ellen Calmon Skoðun Hversu mikið er nóg? Guðríður Eldey Arnardóttir Skoðun Stöðvum helvíti á jörðu Birna Þórarinsdóttir,Bjarni Gíslason,Gísli Rafn Ólafsson,Sigríður Schram,Stella Samúelsdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir Skoðun Hagur hluthafanna alltaf og undantekningarlaust í forgangi Jón Kaldal Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson Skoðun Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Þetta eru ekki eðlileg vinnubrögð Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Stöðvum helvíti á jörðu Birna Þórarinsdóttir,Bjarni Gíslason,Gísli Rafn Ólafsson,Sigríður Schram,Stella Samúelsdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Hversu mikið er nóg? Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Til þeirra sem fagna Sigurður Gísli Bond Snorrason skrifar Skoðun Að semja er ekki veikleiki – það er forsenda lýðræðis Elliði Vignisson skrifar Skoðun Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Sumar og sól – en ekki alltaf sátt í sálinni Ellen Calmon skrifar Skoðun Að flokka hver vinnur og hver tapar Tryggvi Rúnar Brynjarsson skrifar Skoðun Hagur hluthafanna alltaf og undantekningarlaust í forgangi Jón Kaldal skrifar Skoðun Má berja blaðamenn? Sigríður Dögg Auðunsdóttir skrifar Skoðun Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir skrifar Skoðun Vonir um vopnahlé eins og hálmstrá Sveinn Rúnar Hauksson skrifar Skoðun Samfélagið innan samfélagsins Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Til hamingju Íslendingar með nýja Óperu Andri Björn Róbertsson skrifar Skoðun Hvers vegna hatar SFS smábáta? Svarið tengist veiðigjöldum Kjartan Páll Sveinsson skrifar Skoðun „Oft er flagð undir fögru skinni“ Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Orðhengilsháttur og lygar Elín Erna Steinarsdóttir skrifar Skoðun Fjögurra daga vinnuvika – nýr veruleiki? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ráðherra gengur fram án laga Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hagkvæmur kostur utan friðlands Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Gagnsæi og inntak Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Sumargjöf Þórunn Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hannað fyrir miklu stærri markaði Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Grafarvogur framtíðar verður til Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Málþófið um veiðigjöldin vekur miskunnsama Samverja Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Menntastefna 2030 Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson skrifar Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson skrifar Sjá meira
Þetta er harkaleg fyrirsögn pistils míns en engu að síður fannst mér enn harkalegra að heyra tæplega fertugan vin minn segja þetta við mig á sínum tíma þegar ég spurði hann um daginn og veginn. Hann var þá frekar nýlega fluttur á hjúkrunarheimili, réttara sagt elliheimili, gegn vilja sínum. Já, tæplega fertugur maður og faðir að auki þurfti að flytja inn á elliheimili þar sem hann þurfti aðstoð við athafnir daglegs lífs. Sveitarfélagið hvar hann bjó neitaði honum um nægjanlega aðstoð heim þó þeim bæri í raun skylda til þess samkvæmt lögum. Hann sagðist vera kominn á endastöð. Jú, rétt út af fyrir sig. Elliheimili eru yfirleitt endastöð eldra fólks sem er komið að lífslokum en það er eitthvað virkilega rangt við það að fertugur maður, sem gera má ráð fyrir að eigi áratugi framundan, skuli hugsa á þessum nótum. Ég fylltist svo mikilli sorg yfir örlögum vinar míns og annarra í hans stöðu að orð hans sitja enn grafin i huga mér mörgum, mörgum árum síðar. Ég hef reynt að koma auga á eitthvað jákvætt við að ungt hreyfihamlað fólk sé vistað á elliheimilum á móti vilja sínum, þegar lög og reglugerðir bjóða upp á val, til að skilja afstöðu þeirra er ráða og stjórna fjárreiðum og heilbrigðismálum ríkis og sveitarfélaga en kem alveg að tómum kofanum hjá mér. Ég kem hins vegar auga á ótal margt neikvætt en það er ekki nóg að ég sjái það. Það þarf vitundarvakningu. Vitið þið til dæmis að ungur einstaklingur missir nær öll réttindi til lífs og sálar við flutning á elliheimili: Fær ekki heilbrigðisþjónustu að eigin vali og þörfum. Ekki er alltaf mögulegt að fá hjálpartæki við hæfi, sérstaklega þegar um dýrari tæki er að ræða, þar sem heimilið þarf að kosta tækin og viðhald þeirra. Allar tekjur einstaklingsins renna til elliheimilisins, nema hvað honum eru úthlutaðir rúmlega 70 þúsund kr. á mánuði í vasapeninga. Af vasapeningum þarf að greiða öll persónuleg útgjöld, s.s. fyrir snyrtingu og afþreyingu. Margir eiga að auki áfram sitt annað heimili með fjölskyldu sinni. Ekki er heimilt að sækja sér sjúkraþjálfun utan heimilis sem öllum fötluðum er þó nauðsynleg ef ekki á að fara illa. Hér er verið að skapa vandamál til framtíðar og sjúkdómsvæða fólk sem ekki er veikt. Endurhæfing og þjálfun fatlaðra er allt annars eðlis en aldraðra. Gera má ráð fyrir að iðjuþjálfun, sem yfirleitt fer fram í hópi, sé ekki sniðin að þörfum og áhugasviði þeirra yngri. Mikil hætta er á félagslegri einangrun. Vinir og ættingjar veigra sér við að heimsækja unga fólkið á elliheimilin. Sérstaklega er erfitt fyrir (ung) börn að heimsækja foreldri sitt á elliheimili. Yngra fólk og eldra, jafnvel heilabilað, á enga samleið félagslega á elliheimilum. Ekki er heimilt að sækja dagvistun utan heimilis til að fá félagsskap og sérhæfða þjálfun. Fólk hefur mun minni sjálfsákvörðunarrétt. Ekki er hægt að koma eða fara að vild eða ákveða sjálfur matar-, sturtu-, fótaferðar eða háttatíma sem dæmi. Matarmenning, afþreying og umhverfi er miðað að þeim eldri. Sækja þarf um til sveitarfélags, hvar viðkomandi bjó seinast, til að fá liðveislu utan heimilisins, t.d. þegar einstaklingur vill dvelja á heimili sínu eða með fjölskyldu sinni og vinum. Óvíst er hvort heimild fáist eða í hve marga klukkutíma. Hvort einstaklingnum standi áfram til boða Ferðaþjónustafatlaðra er einnig háð velvilja sveitarfélags. Finnst ykkur eðlilegt að ungt fatlað fólk sé vistað inni á elliheimilum til áratuga? Nú eru 144 í þeirri stöðu. Endilega deilið þessum pistli sem víðast og hefjum umræðuna. Við hljótum að geta komið stjórnvöldum inn í nútímann. Það þarf ekki fleiri elliheimili heldur fleiri búsetukjarna og íbúðir með stuðningi heim fyrir unga fólkið. Út af elliheimilum og inn í búsetuúrræði við hæfi fyrir þá yngri og út með eldri borgara af göngum og dýrum plássum LSH og inn á elliheimilin. Þá una allir glaðir við sitt. Elliheimilin vilja gjarnan losna undan þjónustu við hina ungu, sem þau segja á engan hátt eiga samleið með þeim eldri sem heimilunum er ætlað að þjóna, og LSH á í miklum fráflæðisvanda sem hægt er að leysa með tilflutningi hópa til síns heima. Stjórnvöld! Hugsið út fyrir rammann og veljið lausnina sem liggur í augum uppi! Takk þeim er lásu. Aðra grein mína um svipað efni má sjá hér. Höfundur er með MS-sjúkdóminn.
Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Stöðvum helvíti á jörðu Birna Þórarinsdóttir,Bjarni Gíslason,Gísli Rafn Ólafsson,Sigríður Schram,Stella Samúelsdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir Skoðun
Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir Skoðun
Skoðun Stöðvum helvíti á jörðu Birna Þórarinsdóttir,Bjarni Gíslason,Gísli Rafn Ólafsson,Sigríður Schram,Stella Samúelsdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar
Skoðun Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson skrifar
Skoðun Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir skrifar
Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar
Tekist á um hvort lýðræðið á Íslandi sé virkt eða hvort hefðaréttur sé á völdum Þórður Snær Júlíusson Skoðun
Stöðvum helvíti á jörðu Birna Þórarinsdóttir,Bjarni Gíslason,Gísli Rafn Ólafsson,Sigríður Schram,Stella Samúelsdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir Skoðun
Nýr rektor og 2025 – tímamót í háskólamálum Ástráður Eysteinsson,Magnús Karl Magnússon,Margrét Helga Ögmundsdóttir,Tinna Laufey Ásgeirsdóttir Skoðun