„Ég skal segja þér fréttir úr líkhúsinu“ Bergþóra Bergsdóttir skrifar 25. janúar 2022 13:01 Þetta er harkaleg fyrirsögn pistils míns en engu að síður fannst mér enn harkalegra að heyra tæplega fertugan vin minn segja þetta við mig á sínum tíma þegar ég spurði hann um daginn og veginn. Hann var þá frekar nýlega fluttur á hjúkrunarheimili, réttara sagt elliheimili, gegn vilja sínum. Já, tæplega fertugur maður og faðir að auki þurfti að flytja inn á elliheimili þar sem hann þurfti aðstoð við athafnir daglegs lífs. Sveitarfélagið hvar hann bjó neitaði honum um nægjanlega aðstoð heim þó þeim bæri í raun skylda til þess samkvæmt lögum. Hann sagðist vera kominn á endastöð. Jú, rétt út af fyrir sig. Elliheimili eru yfirleitt endastöð eldra fólks sem er komið að lífslokum en það er eitthvað virkilega rangt við það að fertugur maður, sem gera má ráð fyrir að eigi áratugi framundan, skuli hugsa á þessum nótum. Ég fylltist svo mikilli sorg yfir örlögum vinar míns og annarra í hans stöðu að orð hans sitja enn grafin i huga mér mörgum, mörgum árum síðar. Ég hef reynt að koma auga á eitthvað jákvætt við að ungt hreyfihamlað fólk sé vistað á elliheimilum á móti vilja sínum, þegar lög og reglugerðir bjóða upp á val, til að skilja afstöðu þeirra er ráða og stjórna fjárreiðum og heilbrigðismálum ríkis og sveitarfélaga en kem alveg að tómum kofanum hjá mér. Ég kem hins vegar auga á ótal margt neikvætt en það er ekki nóg að ég sjái það. Það þarf vitundarvakningu. Vitið þið til dæmis að ungur einstaklingur missir nær öll réttindi til lífs og sálar við flutning á elliheimili: Fær ekki heilbrigðisþjónustu að eigin vali og þörfum. Ekki er alltaf mögulegt að fá hjálpartæki við hæfi, sérstaklega þegar um dýrari tæki er að ræða, þar sem heimilið þarf að kosta tækin og viðhald þeirra. Allar tekjur einstaklingsins renna til elliheimilisins, nema hvað honum eru úthlutaðir rúmlega 70 þúsund kr. á mánuði í vasapeninga. Af vasapeningum þarf að greiða öll persónuleg útgjöld, s.s. fyrir snyrtingu og afþreyingu. Margir eiga að auki áfram sitt annað heimili með fjölskyldu sinni. Ekki er heimilt að sækja sér sjúkraþjálfun utan heimilis sem öllum fötluðum er þó nauðsynleg ef ekki á að fara illa. Hér er verið að skapa vandamál til framtíðar og sjúkdómsvæða fólk sem ekki er veikt. Endurhæfing og þjálfun fatlaðra er allt annars eðlis en aldraðra. Gera má ráð fyrir að iðjuþjálfun, sem yfirleitt fer fram í hópi, sé ekki sniðin að þörfum og áhugasviði þeirra yngri. Mikil hætta er á félagslegri einangrun. Vinir og ættingjar veigra sér við að heimsækja unga fólkið á elliheimilin. Sérstaklega er erfitt fyrir (ung) börn að heimsækja foreldri sitt á elliheimili. Yngra fólk og eldra, jafnvel heilabilað, á enga samleið félagslega á elliheimilum. Ekki er heimilt að sækja dagvistun utan heimilis til að fá félagsskap og sérhæfða þjálfun. Fólk hefur mun minni sjálfsákvörðunarrétt. Ekki er hægt að koma eða fara að vild eða ákveða sjálfur matar-, sturtu-, fótaferðar eða háttatíma sem dæmi. Matarmenning, afþreying og umhverfi er miðað að þeim eldri. Sækja þarf um til sveitarfélags, hvar viðkomandi bjó seinast, til að fá liðveislu utan heimilisins, t.d. þegar einstaklingur vill dvelja á heimili sínu eða með fjölskyldu sinni og vinum. Óvíst er hvort heimild fáist eða í hve marga klukkutíma. Hvort einstaklingnum standi áfram til boða Ferðaþjónustafatlaðra er einnig háð velvilja sveitarfélags. Finnst ykkur eðlilegt að ungt fatlað fólk sé vistað inni á elliheimilum til áratuga? Nú eru 144 í þeirri stöðu. Endilega deilið þessum pistli sem víðast og hefjum umræðuna. Við hljótum að geta komið stjórnvöldum inn í nútímann. Það þarf ekki fleiri elliheimili heldur fleiri búsetukjarna og íbúðir með stuðningi heim fyrir unga fólkið. Út af elliheimilum og inn í búsetuúrræði við hæfi fyrir þá yngri og út með eldri borgara af göngum og dýrum plássum LSH og inn á elliheimilin. Þá una allir glaðir við sitt. Elliheimilin vilja gjarnan losna undan þjónustu við hina ungu, sem þau segja á engan hátt eiga samleið með þeim eldri sem heimilunum er ætlað að þjóna, og LSH á í miklum fráflæðisvanda sem hægt er að leysa með tilflutningi hópa til síns heima. Stjórnvöld! Hugsið út fyrir rammann og veljið lausnina sem liggur í augum uppi! Takk þeim er lásu. Aðra grein mína um svipað efni má sjá hér. Höfundur er með MS-sjúkdóminn. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Heilbrigðismál Mannréttindi Hjúkrunarheimili Mest lesið Þegar endurtekning verður að „sannleika“ Snædís Valsdóttir,Aðalsteinn Hjartarson Skoðun „Alþingi sameinast“ Margrét Kristín Blöndal Skoðun Sundurtætt eftirlit – opið bréf til alþingismanna Sesselja María Sveinsdóttir Skoðun Heilbrigðiseftirlit er nærþjónusta — ekki skrifborðsæfing Sigrún Guðmundsdóttir Skoðun Minna kerfi og meiri hverfi Róbert Ragnarsson Skoðun Tónlistar(niðurskurðar)borgin Reykjavík Ásta Kristín Pjetursdóttir Skoðun Ný jafnréttislög kalla á aukið aðhald og skýra framtíðarsýn Kolbrún Halldórsdóttir Skoðun Um hvað er raunverulega verið að spyrja? Stefán Vagn Stefánsson Skoðun Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson Skoðun Félagsleg heilsa ræsisrottnanna Unnur Hrefna Jóhannsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Tónlistar(niðurskurðar)borgin Reykjavík Ásta Kristín Pjetursdóttir skrifar Skoðun Hugboð, tilfinningar eða upplýst afstaða – útgáfuréttur óviss Berglind Hilmarsdóttir skrifar Skoðun „Alþingi sameinast“ Margrét Kristín Blöndal skrifar Skoðun Heilbrigðiseftirlit er nærþjónusta — ekki skrifborðsæfing Sigrún Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þegar endurtekning verður að „sannleika“ Snædís Valsdóttir,Aðalsteinn Hjartarson skrifar Skoðun Ný jafnréttislög kalla á aukið aðhald og skýra framtíðarsýn Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Næstum fjórir af hverjum tíu Íslendingum lesa skilaboð undir stýri Gunnar Geir Gunnarsson,Lára Hrafnsdóttir skrifar Skoðun Er ESB í alvöru svona vinsælt? Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Um hvað er raunverulega verið að spyrja? Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Sundurtætt eftirlit – opið bréf til alþingismanna Sesselja María Sveinsdóttir skrifar Skoðun Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson skrifar Skoðun Fáum samninginn á borðið Greta Lind Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hver á að halda utan um hægri vænginn? Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Króna eða evra? Umræða sem á skilið meira en slagorð Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Her- og gervimenn Viðreisnar Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Húshjálp í skuldaborg - nýjasta froðan í Ráðhúsinu? Sigurður Sigurðsson skrifar Skoðun ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar Skoðun Hvað eiga Obamacare og Borgarlínan sameiginlegt? Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Minna kerfi og meiri hverfi Róbert Ragnarsson skrifar Skoðun Fjallkonan Steinar Harðarson skrifar Skoðun Ísland séð úr leikskóla Valerio Gargiulo skrifar Skoðun Sjálfbær landbúnaður er öryggismál Þórarinn Ingi Pétursson skrifar Skoðun Félagsleg heilsa ræsisrottnanna Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun PISA: Eru forsendurnar þær sömu í öllum löndum? Björn Þórisson skrifar Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar Skoðun Eftirlit Alþingismanna með ráðuneytunum Pétur Halldórsson skrifar Skoðun Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Kári beislaður við Vaðöldu Sigurður Friðleifsson skrifar Skoðun Það vantar ekki enn eitt átakið – það vantar aðgerðir Birgir Hrafn Birgisson skrifar Sjá meira
Þetta er harkaleg fyrirsögn pistils míns en engu að síður fannst mér enn harkalegra að heyra tæplega fertugan vin minn segja þetta við mig á sínum tíma þegar ég spurði hann um daginn og veginn. Hann var þá frekar nýlega fluttur á hjúkrunarheimili, réttara sagt elliheimili, gegn vilja sínum. Já, tæplega fertugur maður og faðir að auki þurfti að flytja inn á elliheimili þar sem hann þurfti aðstoð við athafnir daglegs lífs. Sveitarfélagið hvar hann bjó neitaði honum um nægjanlega aðstoð heim þó þeim bæri í raun skylda til þess samkvæmt lögum. Hann sagðist vera kominn á endastöð. Jú, rétt út af fyrir sig. Elliheimili eru yfirleitt endastöð eldra fólks sem er komið að lífslokum en það er eitthvað virkilega rangt við það að fertugur maður, sem gera má ráð fyrir að eigi áratugi framundan, skuli hugsa á þessum nótum. Ég fylltist svo mikilli sorg yfir örlögum vinar míns og annarra í hans stöðu að orð hans sitja enn grafin i huga mér mörgum, mörgum árum síðar. Ég hef reynt að koma auga á eitthvað jákvætt við að ungt hreyfihamlað fólk sé vistað á elliheimilum á móti vilja sínum, þegar lög og reglugerðir bjóða upp á val, til að skilja afstöðu þeirra er ráða og stjórna fjárreiðum og heilbrigðismálum ríkis og sveitarfélaga en kem alveg að tómum kofanum hjá mér. Ég kem hins vegar auga á ótal margt neikvætt en það er ekki nóg að ég sjái það. Það þarf vitundarvakningu. Vitið þið til dæmis að ungur einstaklingur missir nær öll réttindi til lífs og sálar við flutning á elliheimili: Fær ekki heilbrigðisþjónustu að eigin vali og þörfum. Ekki er alltaf mögulegt að fá hjálpartæki við hæfi, sérstaklega þegar um dýrari tæki er að ræða, þar sem heimilið þarf að kosta tækin og viðhald þeirra. Allar tekjur einstaklingsins renna til elliheimilisins, nema hvað honum eru úthlutaðir rúmlega 70 þúsund kr. á mánuði í vasapeninga. Af vasapeningum þarf að greiða öll persónuleg útgjöld, s.s. fyrir snyrtingu og afþreyingu. Margir eiga að auki áfram sitt annað heimili með fjölskyldu sinni. Ekki er heimilt að sækja sér sjúkraþjálfun utan heimilis sem öllum fötluðum er þó nauðsynleg ef ekki á að fara illa. Hér er verið að skapa vandamál til framtíðar og sjúkdómsvæða fólk sem ekki er veikt. Endurhæfing og þjálfun fatlaðra er allt annars eðlis en aldraðra. Gera má ráð fyrir að iðjuþjálfun, sem yfirleitt fer fram í hópi, sé ekki sniðin að þörfum og áhugasviði þeirra yngri. Mikil hætta er á félagslegri einangrun. Vinir og ættingjar veigra sér við að heimsækja unga fólkið á elliheimilin. Sérstaklega er erfitt fyrir (ung) börn að heimsækja foreldri sitt á elliheimili. Yngra fólk og eldra, jafnvel heilabilað, á enga samleið félagslega á elliheimilum. Ekki er heimilt að sækja dagvistun utan heimilis til að fá félagsskap og sérhæfða þjálfun. Fólk hefur mun minni sjálfsákvörðunarrétt. Ekki er hægt að koma eða fara að vild eða ákveða sjálfur matar-, sturtu-, fótaferðar eða háttatíma sem dæmi. Matarmenning, afþreying og umhverfi er miðað að þeim eldri. Sækja þarf um til sveitarfélags, hvar viðkomandi bjó seinast, til að fá liðveislu utan heimilisins, t.d. þegar einstaklingur vill dvelja á heimili sínu eða með fjölskyldu sinni og vinum. Óvíst er hvort heimild fáist eða í hve marga klukkutíma. Hvort einstaklingnum standi áfram til boða Ferðaþjónustafatlaðra er einnig háð velvilja sveitarfélags. Finnst ykkur eðlilegt að ungt fatlað fólk sé vistað inni á elliheimilum til áratuga? Nú eru 144 í þeirri stöðu. Endilega deilið þessum pistli sem víðast og hefjum umræðuna. Við hljótum að geta komið stjórnvöldum inn í nútímann. Það þarf ekki fleiri elliheimili heldur fleiri búsetukjarna og íbúðir með stuðningi heim fyrir unga fólkið. Út af elliheimilum og inn í búsetuúrræði við hæfi fyrir þá yngri og út með eldri borgara af göngum og dýrum plássum LSH og inn á elliheimilin. Þá una allir glaðir við sitt. Elliheimilin vilja gjarnan losna undan þjónustu við hina ungu, sem þau segja á engan hátt eiga samleið með þeim eldri sem heimilunum er ætlað að þjóna, og LSH á í miklum fráflæðisvanda sem hægt er að leysa með tilflutningi hópa til síns heima. Stjórnvöld! Hugsið út fyrir rammann og veljið lausnina sem liggur í augum uppi! Takk þeim er lásu. Aðra grein mína um svipað efni má sjá hér. Höfundur er með MS-sjúkdóminn.
Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson Skoðun
Skoðun Hugboð, tilfinningar eða upplýst afstaða – útgáfuréttur óviss Berglind Hilmarsdóttir skrifar
Skoðun Ný jafnréttislög kalla á aukið aðhald og skýra framtíðarsýn Kolbrún Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Næstum fjórir af hverjum tíu Íslendingum lesa skilaboð undir stýri Gunnar Geir Gunnarsson,Lára Hrafnsdóttir skrifar
Skoðun Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson skrifar
Skoðun ESB-umræðan: Þegar úrelt vinstrisýn þjónar sömu niðurstöðu og sérhagsmunir hægrisins Yngvi Ómar Sigrúnarson skrifar
Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar
Skoðun Myasthenia Gravis – Sjaldgæfur sjúkdómur sem þarf meiri sýnileika Júliana Magnúsdóttir,Marianne Elisabeth Klinke skrifar
Skoðun Hvaða löggjöf verður áfram í höndum Alþingis ef til aðildar að ESB kemur? Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar
Samræmt eftirlit er betra eftirlit Benedikt S. Benediktsson,Jóhannes Þór Skúlason,Sigurður Hannesson Skoðun