Svar til stjórnar Persónuverndar Kári Stefánsson skrifar 14. janúar 2022 10:47 Reykjavík, 14. janúar 2022 Stjórn Persónuverndar, Íslenskri erfðagreiningu (ÍE) barst bréf frá ykkur þann 13. janúar 2022 þar sem þið mótmælið þeirri staðhæfingu minni að þið hafið ákvarðað að ÍE hafi brotið lög við skimun eftir mótefnum gegn SARS—CoV-2 veirunni í apríl 2020. Þið byggið mótmæli ykkar á því að vinna sem sóttvarnarlæknir bað Íslenska erfðagreiningu að sinna í þágu sóttvarna hafi í raun ekki verið unnin í þágu sóttvarna heldur í öðrum og annarlegri tilgangi. Í inngangi bréfsins ykkar er kyndug setning: „Almennt tjáir Persónuvernd sig ekki um einstakar niðurstöður sínar enda eru þær ávallt studdar rökum.“ Með þessu gefið þið í skyn að rök ykkar séu ætíð hafin yfir gagnrýni að því marki að þið þurfið ekki að svara fyrir þau. Það er kannski þess vegna sem þið virtuð ekki andmælarétt ÍE í þessu máli. Það sem gerir það hins vegar að verkum að ekkert er að marka setninguna er að forstjóri Persónuverndar tjáir sig regluglega um niðurstöður stofnunarinnar í nafni hennar eða eins oft og fjölmiðlar nenna að hlusta á hann. Hann tjáði sig til dæmis um umrædda niðurstöðu í viðtali við RUV þar sem hann fordæmdi ekki bara persónuverndaratriði málsins heldur líka vísindasiðfræðina að baki mótefnaskimuninni. Snúum okkur nú að efni málsins: Í byrjun apríl 2020 fóru sóttvarnaryfirvöld að velta því fyrir sér hvort að skimun eftir veirunni gæfi rétta mynd af því hversu stór hundraðshluti þjóðarinnar hefði smitast. Í samráði við sóttvarnarlækni komumst við að þeirri niðurstöðu að það yrði best gert með því að skima eftir mótefnum gegn veirunni í blóði slembiúrtaks úr þjóðinni og fól sóttvarnarlæknir ÍE að sjá um skimunina. Á þeim tíma voru engin viðmiðunargildi til og urðum við því að sækja þau með því að mæla mótefni í blóði þeirra sem höfðu smitast og voru hvað einkenni snerti allt frá því að vera einkennalausir og upp í vera dauðveikir. Í því skyni voru meðal annars blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19, en ekki til þess að gera óháða vísindarannsókn að gamni sínu. ÍE hafði hins vegar sótt um leyfi til vísindasiðanefndar til þess að vinna vísindarannsóknir á grundvelli gagna sem yrðu til við þessa vinnu sem var unnin til þess að þjónusta sóttvarnir í landinu. Að þessu leyti var fyrirhuguð vísindarannsókn eins og allflestar vísindarannsóknir ÍE byggð að hluta til á gögnum sem verða til við það að heilbrigðisþjónusta er veitt. Leyfi vísindasiðanefndar kom eftir að búið var að taka blóðsýnin í þágu sóttvarna og allir blóðgjafarnir veittu upplýst samþykki til þess að mælingarnr yrðu líka nýttar til vísindarannsókna. Persónuvernd dregur í efa að blóðsýnin úr sjúklingum Landspítala hafi verið tekin og mótefni mæld til þess að þjónusta sóttvarnir vegna þess að engum niðurstöðum hafi verið skilað til Landspítala tengdum kennitölum. Í þessu felst grundvallar misskilningur. Í fyrsta lagi voru mælingarnar ekki gerðar til þess að afla upplýsinga um einstaklinga heldur samfélagið. Það var engin forsenda til þess að nýta niðurstöður mælinganna til þess að hlúa að sjúklingum. Í annan stað var enginn möguleiki að ákvarða hvað niðurstöðurnar þýddu fyrir einstaklinginn vegna þess að það voru ekki til viðmiðunartölur. Viðmiðunartölurnar urðu hins vegar til við skimunina. Skimunin leiddi í ljós að tvisvar sinnum fleiri höfðu smitast en vitað var fyrir hana. Þið, stjórn Persónuverndar, ákvörðuðuð að vinnsla persónuupplýsinga hjá ÍE í tengslum blóðsýnatökuna á Landspítala hefði ekki samrýmst lögum vegna þess að um vísindarannsókn hafi verð að ræða en ekki þjónustu við sóttvarnir. Sóttvarnarlæknir hefur ítrekað sagt að þarna hafi verið um að ræða sóttvarnarráðstöfun enda var hún unnin að beiðni hans. Í þessu máli byggir niðurstaða ykkar á þeirri forsendu að það sé ykkar en ekki sóttvarnarlæknis að ákvarða hvað þjóni sóttvörnum í landinu og hvað ekki. Ég reikna með því að innan skamms fáið þið tækifæri til þess að rökstyðja þá forsendu fyrir dómstólum. En þangað til og á meðan munum við skima eftir mótefnum í slembiúrtaki þjóðarinnar að beiðni sóttvarnarlæknis og í þeirri von að það geri stjórnvöldum kleift að taka enn betri ákvarðanir til þess að verja okkur fyrir óværunni. Því er við að bæta að Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra deilir sýn sóttvarnarlæknis á aðgerðirnar, eins og sjá má í bréfinu hér að neðan, og telur að þær hafi óumdeilanlega verið í þágu opinberra sóttvarna og beri að skoða með hliðsjón af aðstæðum í samfélaginu. Kári Stefánsson. Höfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Bréf Katrínar Jakobsdóttur forsætisráðherra til Kára Stefánssonar, forstjóra ÍE, dagsett 5. janúar 2022. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Kári Stefánsson Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Persónuvernd Íslensk erfðagreining Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Það vantar vanan og áreiðanlegan mann í verkið Haraldur Ólafsson Skoðun Er þetta í alvöru verðlaunaefni? Snorri Másson Skoðun Dýravelferðarmartröð af áður óþekktri stærð Benedikta Guðrún Svavarsdóttir Skoðun Guðrún biskup – til heilla fyrir okkur öll! Arndís Steinþórsdóttir,Glóey Helgudótir Finnsdóttir Skoðun Árangur gegn verðbólgu Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir Skoðun Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun Áhugaverðir tímar kalla á áhugaverðan forseta Cody Alexander Skahan Skoðun Er menning stórmál? Ingibjörg Ösp Stefánsdóttir Skoðun Biskup í tengslum Guðrún Karls Helgudóttir Skoðun Uppskera að vori Lilja Dögg Alfreðsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Árangur gegn verðbólgu Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir skrifar Skoðun Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir skrifar Skoðun Hvar er híbýlaauður? Anna María Bogadóttir skrifar Skoðun Áhugaverðir tímar kalla á áhugaverðan forseta Cody Alexander Skahan skrifar Skoðun Biskup í tengslum Guðrún Karls Helgudóttir skrifar Skoðun Guðrún biskup – til heilla fyrir okkur öll! Arndís Steinþórsdóttir,Glóey Helgudótir Finnsdóttir skrifar Skoðun Dýravelferðarmartröð af áður óþekktri stærð Benedikta Guðrún Svavarsdóttir skrifar Skoðun Uppskera að vori Lilja Dögg Alfreðsdóttir skrifar Skoðun Er menning stórmál? Ingibjörg Ösp Stefánsdóttir skrifar Skoðun Það vantar vanan og áreiðanlegan mann í verkið Haraldur Ólafsson skrifar Skoðun Leikskólamál eru forgangsmál Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir,Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Himinhátt innanlandsflug Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hefur allt sem þarf Vilborg Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Af hverju að gera rekstraráætlun? Karl Sólnes Jónsson skrifar Skoðun Norskur skammtímagróði Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Æpandi vanþekking Hjálmar Jónsson skrifar Skoðun Mannréttindi sama hvað Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Helga Þórisdóttir og fjöregg íslenskrar þjóðar Páll Torfi Önundarson skrifar Skoðun Er þetta í alvöru verðlaunaefni? Snorri Másson skrifar Skoðun Ótímabundin ráðgjöf til ríkisstjórnar Snæbjörn Brynjarsson skrifar Skoðun Lykillinn að orkuskiptunum er úr áli Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason skrifar Skoðun „Vitum ekkert hvað við erum að gera“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Nýtt örorkukerfi – verra þeirra réttlæti Marinó G. Njálsson skrifar Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir skrifar Skoðun Þurfum við að koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Þurfum við koma Íslandi aftur á rétta braut? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Bergmál frá geymslustað líkamans Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Gummi Kalli Kristinn Sigurðsson skrifar Skoðun Það verður ekki bæði sleppt og haldið Melkorka Mjöll Kristinsdóttir skrifar Sjá meira
Reykjavík, 14. janúar 2022 Stjórn Persónuverndar, Íslenskri erfðagreiningu (ÍE) barst bréf frá ykkur þann 13. janúar 2022 þar sem þið mótmælið þeirri staðhæfingu minni að þið hafið ákvarðað að ÍE hafi brotið lög við skimun eftir mótefnum gegn SARS—CoV-2 veirunni í apríl 2020. Þið byggið mótmæli ykkar á því að vinna sem sóttvarnarlæknir bað Íslenska erfðagreiningu að sinna í þágu sóttvarna hafi í raun ekki verið unnin í þágu sóttvarna heldur í öðrum og annarlegri tilgangi. Í inngangi bréfsins ykkar er kyndug setning: „Almennt tjáir Persónuvernd sig ekki um einstakar niðurstöður sínar enda eru þær ávallt studdar rökum.“ Með þessu gefið þið í skyn að rök ykkar séu ætíð hafin yfir gagnrýni að því marki að þið þurfið ekki að svara fyrir þau. Það er kannski þess vegna sem þið virtuð ekki andmælarétt ÍE í þessu máli. Það sem gerir það hins vegar að verkum að ekkert er að marka setninguna er að forstjóri Persónuverndar tjáir sig regluglega um niðurstöður stofnunarinnar í nafni hennar eða eins oft og fjölmiðlar nenna að hlusta á hann. Hann tjáði sig til dæmis um umrædda niðurstöðu í viðtali við RUV þar sem hann fordæmdi ekki bara persónuverndaratriði málsins heldur líka vísindasiðfræðina að baki mótefnaskimuninni. Snúum okkur nú að efni málsins: Í byrjun apríl 2020 fóru sóttvarnaryfirvöld að velta því fyrir sér hvort að skimun eftir veirunni gæfi rétta mynd af því hversu stór hundraðshluti þjóðarinnar hefði smitast. Í samráði við sóttvarnarlækni komumst við að þeirri niðurstöðu að það yrði best gert með því að skima eftir mótefnum gegn veirunni í blóði slembiúrtaks úr þjóðinni og fól sóttvarnarlæknir ÍE að sjá um skimunina. Á þeim tíma voru engin viðmiðunargildi til og urðum við því að sækja þau með því að mæla mótefni í blóði þeirra sem höfðu smitast og voru hvað einkenni snerti allt frá því að vera einkennalausir og upp í vera dauðveikir. Í því skyni voru meðal annars blóðsýni tekin úr öllum inniliggjandi sjúklingum á Landspítala með COVID-19, en ekki til þess að gera óháða vísindarannsókn að gamni sínu. ÍE hafði hins vegar sótt um leyfi til vísindasiðanefndar til þess að vinna vísindarannsóknir á grundvelli gagna sem yrðu til við þessa vinnu sem var unnin til þess að þjónusta sóttvarnir í landinu. Að þessu leyti var fyrirhuguð vísindarannsókn eins og allflestar vísindarannsóknir ÍE byggð að hluta til á gögnum sem verða til við það að heilbrigðisþjónusta er veitt. Leyfi vísindasiðanefndar kom eftir að búið var að taka blóðsýnin í þágu sóttvarna og allir blóðgjafarnir veittu upplýst samþykki til þess að mælingarnr yrðu líka nýttar til vísindarannsókna. Persónuvernd dregur í efa að blóðsýnin úr sjúklingum Landspítala hafi verið tekin og mótefni mæld til þess að þjónusta sóttvarnir vegna þess að engum niðurstöðum hafi verið skilað til Landspítala tengdum kennitölum. Í þessu felst grundvallar misskilningur. Í fyrsta lagi voru mælingarnar ekki gerðar til þess að afla upplýsinga um einstaklinga heldur samfélagið. Það var engin forsenda til þess að nýta niðurstöður mælinganna til þess að hlúa að sjúklingum. Í annan stað var enginn möguleiki að ákvarða hvað niðurstöðurnar þýddu fyrir einstaklinginn vegna þess að það voru ekki til viðmiðunartölur. Viðmiðunartölurnar urðu hins vegar til við skimunina. Skimunin leiddi í ljós að tvisvar sinnum fleiri höfðu smitast en vitað var fyrir hana. Þið, stjórn Persónuverndar, ákvörðuðuð að vinnsla persónuupplýsinga hjá ÍE í tengslum blóðsýnatökuna á Landspítala hefði ekki samrýmst lögum vegna þess að um vísindarannsókn hafi verð að ræða en ekki þjónustu við sóttvarnir. Sóttvarnarlæknir hefur ítrekað sagt að þarna hafi verið um að ræða sóttvarnarráðstöfun enda var hún unnin að beiðni hans. Í þessu máli byggir niðurstaða ykkar á þeirri forsendu að það sé ykkar en ekki sóttvarnarlæknis að ákvarða hvað þjóni sóttvörnum í landinu og hvað ekki. Ég reikna með því að innan skamms fáið þið tækifæri til þess að rökstyðja þá forsendu fyrir dómstólum. En þangað til og á meðan munum við skima eftir mótefnum í slembiúrtaki þjóðarinnar að beiðni sóttvarnarlæknis og í þeirri von að það geri stjórnvöldum kleift að taka enn betri ákvarðanir til þess að verja okkur fyrir óværunni. Því er við að bæta að Katrín Jakobsdóttir forsætisráðherra deilir sýn sóttvarnarlæknis á aðgerðirnar, eins og sjá má í bréfinu hér að neðan, og telur að þær hafi óumdeilanlega verið í þágu opinberra sóttvarna og beri að skoða með hliðsjón af aðstæðum í samfélaginu. Kári Stefánsson. Höfundur er forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Bréf Katrínar Jakobsdóttur forsætisráðherra til Kára Stefánssonar, forstjóra ÍE, dagsett 5. janúar 2022.
Guðrún biskup – til heilla fyrir okkur öll! Arndís Steinþórsdóttir,Glóey Helgudótir Finnsdóttir Skoðun
Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun
Skoðun Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir skrifar
Skoðun Guðrún biskup – til heilla fyrir okkur öll! Arndís Steinþórsdóttir,Glóey Helgudótir Finnsdóttir skrifar
Skoðun Valdarán í Kirkju sjöunda dags aðventista og tengslin við fyrirhugaðar framkvæmdir í Ölfusi Jón Hjörleifur Stefánsson,Ómar Torfason skrifar
Skoðun Dánaraðstoð: Rangfærslur varðandi skrif Læknafélags Íslands Ingrid Kuhlman,Bjarni Jónsson,Sylviane Lecoulte,Steinar Harðarson,Veturliði Þór Stefánsson,Íris Davíðsdóttir skrifar
Guðrún biskup – til heilla fyrir okkur öll! Arndís Steinþórsdóttir,Glóey Helgudótir Finnsdóttir Skoðun
Saman gegn ríkisofbeldi Vilhjálmur Yngvi Hjálmarsson,Örlygur Steinar Arnaldsson,Sigurhjörtur Pálmason,Simon Valentin Hirt,Kristbjörg Arna E. Þorvaldsdóttir,Ari Logn,Margrét Rut Eddudóttir Skoðun