Í tilefni af alþjóðlegum degi flogaveiki ætla ég, foreldri flogaveiks barns, að rita okkur orð. Byrjum á því hvernig best er að þið bregðist við ef einhver fær flog í kringum ykkur: 1. Haldið ró ykkar. 2. Losið um þröng föt. 3. Reynið að fyrirbyggja meiðsl. 4. Ekki setja neitt upp í munn 5. Hlúið að viðkomandi. 6. Verið til staðar þar til fullri meðvitund er náð. 7. Hringið á sjúkrabíl ef flogið á sér stað í vatni, ef þú veist ekki til þess að einstaklingur sé flogaveikur, ef um er að ræða barnshafandi konu / slasaðan einstakling / sykursjúkan einstakling, ef flog varir lengur en 5 mín, ef annað flog hefst stuttu eftir fyrra og ef einstaklingur kemst ekki til meðvitundar eftir að flogi/kippum lýkur.
Þá vitið þið hvernig æskileg viðbrögð við flogi eru. Persónulega finnst mér nr. 1 erfiðast: "Haldið ró ykkar". Hljómar einfalt þar til barnið manns fellur fram af þeirri bjargsbrún sem flog eru. Fjallið er hátt og fallið er langt. Fullkomlega vanmáttugar mínútur foreldris sem horfir á eftir barni sínu fram af bjargsbrún eru ó svo lengi að líða og ró er síðasta orðið sem lýst gæti líkamlegu eða andlegu ástandi. Að vísu er yfirleitt mjúkt undirlag og flestir lenda vel, komast tiltölulega fljótt til meðvitundar og allt fellur í ljúfa löð aftur. En stundum verða slys, undirlagið ekki eins mjúkt og hörð lending getur haft alvarlegar afleiðingar. Lending gæti kostað lífsgæði eða líf. Það er þessi möguleiki sem fer illa í okkur aðstandendur. Situr eftir í kerfinu okkar, rænir okkur svefni og fóðrar feitan áhyggjupúkann.
Það mætti mér að meinalausu gefa út leiðbeiningar til fólks sem umgengst aðstandendur flogaveikra. Kannski full dramatískt gætuð þið hugsað, en þó. Foreldrar sem ítrekað eru að missa börn sín fram af þessari bévítans bjargsbrún þurfa tíma og stuðning til að jafna sig. Þessir sömu foreldrar þurfa nefnilega að vera til staðar og sterkir heima fyrir. Ef vel ætti að vera mætti líka vera sérstakur verðlauna flokkur á Eddunni fyrir foreldra barna sem lenda í hnjaski. Ég sé fyrir mér afhendinguna "Góðir gestir þá er komið að verðlaunum fyrir framúrskarandi leik foreldris sem huggaði meðan það hágrét í hljóði".
Eddunni er kannski ofaukið, það er skilningurinn sem er mikilvægastur. Skilningur á flogum og viðbrögðum við þeim sem og skilningur á því að þetta tekur líka á aðstandendur. Það hefur verið lukka mín hversu samferðafólk mitt, í leik og starfi, hefur sýnt mikinn skilning þegar þess hefur þurft. Það er mín Edda og fyrir það er ég óendanlega þakklát.
Eigið góðan fjólubláan flogaveikisdag í dag.
Höfundur er móðir flogaveiks barns.
