Dramatískar konur eða konur í lífshættu? Margrét Perla Kolka Leifsdóttir og Hlöðver Hlöðversson skrifa 23. mars 2021 08:01 Finnst okkur sem samfélag í alvörunni í lagi að stelpur og konur séu óvinnufærar og láti lífið vegna sjúkdóms sem hægt er að meðhöndla? Hlustum við á ungar konur þegar þær eru að lýsa líðan sinni og upplifun? Við erum foreldrar langveikrar ungrar konu með endómetríósu. Í gegnum sjúkdómsferlið höfum við orðið vitni að því að virðing fyrir ungum konum er ekki nægilega mikil. Reynsla okkar er sú sama og margra endókvenna og aðstandenda þeirra að það sé ekki hlustað nægilega vel á þær. Þær fá þau skilaboð beint og óbeint að þær séu dramatískar og móðursjúkar eða bara að þær sækist í lyf. Til að setja þetta í samhengi er mikilvægt að vita að endómetríósa er sjúkdómur sem leggst á 10% þeirra sem eru með leg. Einkenni koma gjarnan fram við kynþroskaaldur en geta þó komið fram fyrr. Sjúkdómurinn leggst á ýmis líffæri og veldur skemmdum sem getur verið mjög kvalarfullt. Sjúkdómurinn veldur miklu álagi á allan líkamann og því eru fylgisjúkdómar mjög algengir eins og meltingarfærasjúkdómar, mígreni, vefjagigt og fleira í þeim dúr. Einnig er ófrjósemi stórt vandamál hjá þessum hópi. Veikindin valda því að margar hafa skerta getu til náms og starfs. Miklar kvalir verða til þess að lyfjainntaka hjá þessum hópi er mjög mikil og sálræn áhrif verkja og skertra lífsgæða eru umtalsverð. Sjúkdómurinn fer stigvaxandi og því gríðarlega mikilvægt að greina og meðhöndla hann rétt hratt og vel. Dæmi eru um að konur hafa látið lífið vegna þessa sjúkdóms, bæði vegna skemmda af völdum sjúkdómsins, vegna þess að þær hafa ekki geta hugsað sér að lifa áfram við þessar kvalir og vanlíðan og vegna ofskammta af verkjalyfjum. Það er því augljóst að þetta er lífshættulegur sjúkdómur. Tekur heilbrigðis- og félagslega kerfið okkar utan um langveika einstaklinga og styður til betri líðan og bata? Okkar upplifun er sú að þetta fari eftir því hvaða sjúkdóm þú færð. Við höfum reynslu af þjónustu við tvö af börnum okkar sem bæði hafa fengið alvarlega sjúkdóma. Annað barnið okkar fékk toppþjónustu frá A-Ö á meðan hitt barnið okkar hefur mátt berjast fyrir réttum sjúkdómsgreiningum og úrræðum og margoft fengið óviðeigandi og skaðlega meðhöndlun. Það er algjörlega súrrealísk upplifun að hlaupa á milli deilda á sama spítala og upplifa muninn á aðstöðu og þjónustu. Nú er rétt að taka fram að ekki er öll reynsla dóttur okkar og okkar slæm. Aðallæknirinn hennar er faglega fær, samvinnufús og góð í samskiptum. Einnig hefur hún verið hjá ýmsu fagfólki sem hefur sinnt henni vel. Það breytir ekki þeirri staðreynd að þeir fáu heilbrigðisstarfsmenn sem þekkja sjúkdóminn vel ná engan veginn að sinna þessum stóra hópi og aðgengi að þeim ber merki um það. Eins er vanþekking annarra sérfræðinga, sem þessi sjúklingahópur þarf að leita til, mikil og það hamlar bata. Biðlistar eru langir og viðhorf og framkoma ýmissa starfsmanna óboðleg. Algengt er að senda þurfi endósjúklinga milli mismundandi deilda og endurteknir biðlistar verða fljótt til þess að tafir á meðferð telja í mánuðum og árum með tilheyrandi vanliðan og versnun á sjúkdómnum. Íslenskar konur eru að fara erlendis á eigin kostnað þar sem þær hafa gefist upp á úrræðaleysinu og þeirri slæmu þjónustu sem þær fá á Íslandi. Ekki eru allar konur í þeirri aðstöðu að geta nýtt sér þá leið og mikilvægt að þegar þjónusta erlendra spítala er notuð þarf samvinna að vera við íslenskt heilbrigðiskerfi til að undirbúningur og eftirfylgd sé eins og best sé á kosið. Það sem við teljum að þurfi að gerast strax er að: Opna þarf göngudeild endómetríósu hið snarasta með þverfaglegu teymi sem er sérhæft í sjúkdóminum. Lítið teymi innan kvennadeildarinnar nægir ekki til að sinna jafn stórum og veikum sjúklingahópi. Bráðamóttaka kvenna í slæmum verkjaköstum þarf að vera til staðar þar sem þær fá hratt og vel rétta þjónustu og eftirfylgd. Tryggja þarf sérfræðiþjónustu annarra lækna og starfsstétta sem sérhæfa sig í að sinna endómetríósusjúklingum á sínu sérsviði. Leita þarf til erlendra sérfræðinga þegar þekking og sérsvið íslenskra dugir ekki til og sjúkratryggingar þurfa að greiða sérhæfða læknismeðferð endósjúklinga erlendis. Fræðsla heilbrigðisstarfsfólks um endómetríósu þarf að aukast mikið því ranghugmyndir um sjúkdóminn og þekkingaleysi er sláandi. Höfundar eru foreldrar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið 56.000 krónur í vasa Kópavogsbúa Ásdís Kristjánsdóttir Skoðun Ef þið þurfið að segja upphátt að þið séuð ekki rasistar... Nichole Leigh Mosty Skoðun Af hverju byggjum við innan gróinna hverfa? Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun NordAN: Vegið að norrænni forvarnarstefnu Siv Friðleifsdóttir Skoðun Hugleiðingar og skoðanaskipti um rasisma og útlendingahatur Ole Anton Bieltvedt Skoðun Er stríðsglæpamaður í rútunni? Ragnhildur Hólmgeirsdóttir, Hrönn Guðmundsdóttir Skoðun Halldór 31.05.2025 Halldór Bensínstöðvardíll og Birkimelur Helgi Áss Grétarsson Skoðun Gigt, vinnumarkaðurinn, fjölgun hlutastarfa og viðeigandi aðlögun Hrönn Stefánsdóttir Skoðun Tjáningarfrelsi, gagnrýni og Snorri Másson Birgir Orri Ásgrímsson Skoðun Skoðun Skoðun Ef þið þurfið að segja upphátt að þið séuð ekki rasistar... Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Hugleiðingar og skoðanaskipti um rasisma og útlendingahatur Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun 56.000 krónur í vasa Kópavogsbúa Ásdís Kristjánsdóttir skrifar Skoðun NordAN: Vegið að norrænni forvarnarstefnu Siv Friðleifsdóttir skrifar Skoðun Af hverju byggjum við innan gróinna hverfa? Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Gigt, vinnumarkaðurinn, fjölgun hlutastarfa og viðeigandi aðlögun Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Er stríðsglæpamaður í rútunni? Ragnhildur Hólmgeirsdóttir, Hrönn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Til hamingju með sjómannadaginn Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Er ekki tími til kominn að tengja? Kristín María Birgisdóttir skrifar Skoðun Barnasáttmáli fyrir öll börn Guðný Björk Eydal,Paola Cardenas skrifar Skoðun Ójafnvægið sem heimurinn býr við – og skellur á Bakka Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Bensínstöðvardíll og Birkimelur Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Trollveiðar og veiðiráðgjöf Magnús Jónsson skrifar Skoðun Gríðarlegir hagsmunir í húfi Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Skynsamleg forgangsröðun fjár Ragnhildur Jónsdóttir skrifar Skoðun Eins skýrt og það verður Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Tjáningarfrelsi, gagnrýni og Snorri Másson Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Að sameinast fjölskyldu sinni Guðrún Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Þögnin sem skapaði ótta – arfleifð Þórarins í Sameyki Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Súrdeigsbrauð, ilmkjarnaolíur og Samtökin 78 Snorri Másson skrifar Skoðun Eru forvarnir í hættu? Dagbjört Harðardóttir skrifar Skoðun Tveir alþingismenn og Gaza Sverrir Agnarsson skrifar Skoðun Hver borgar fyrir ódýrar lóðir? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Erum við að lengja dauðann en ekki lífið? Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Mikill munur á aðgengi að líknarmeðferð í Evrópu Kristín Lára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Sumarið verður nýtt vel til uppbyggingar snjóflóðavarna Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Verður það að vera Ísrael? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Dýravernd - frumbyggjahættir Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Stórstraumsfjara mæld - HMS ráðþrota Magnús Guðmundsson skrifar Sjá meira
Finnst okkur sem samfélag í alvörunni í lagi að stelpur og konur séu óvinnufærar og láti lífið vegna sjúkdóms sem hægt er að meðhöndla? Hlustum við á ungar konur þegar þær eru að lýsa líðan sinni og upplifun? Við erum foreldrar langveikrar ungrar konu með endómetríósu. Í gegnum sjúkdómsferlið höfum við orðið vitni að því að virðing fyrir ungum konum er ekki nægilega mikil. Reynsla okkar er sú sama og margra endókvenna og aðstandenda þeirra að það sé ekki hlustað nægilega vel á þær. Þær fá þau skilaboð beint og óbeint að þær séu dramatískar og móðursjúkar eða bara að þær sækist í lyf. Til að setja þetta í samhengi er mikilvægt að vita að endómetríósa er sjúkdómur sem leggst á 10% þeirra sem eru með leg. Einkenni koma gjarnan fram við kynþroskaaldur en geta þó komið fram fyrr. Sjúkdómurinn leggst á ýmis líffæri og veldur skemmdum sem getur verið mjög kvalarfullt. Sjúkdómurinn veldur miklu álagi á allan líkamann og því eru fylgisjúkdómar mjög algengir eins og meltingarfærasjúkdómar, mígreni, vefjagigt og fleira í þeim dúr. Einnig er ófrjósemi stórt vandamál hjá þessum hópi. Veikindin valda því að margar hafa skerta getu til náms og starfs. Miklar kvalir verða til þess að lyfjainntaka hjá þessum hópi er mjög mikil og sálræn áhrif verkja og skertra lífsgæða eru umtalsverð. Sjúkdómurinn fer stigvaxandi og því gríðarlega mikilvægt að greina og meðhöndla hann rétt hratt og vel. Dæmi eru um að konur hafa látið lífið vegna þessa sjúkdóms, bæði vegna skemmda af völdum sjúkdómsins, vegna þess að þær hafa ekki geta hugsað sér að lifa áfram við þessar kvalir og vanlíðan og vegna ofskammta af verkjalyfjum. Það er því augljóst að þetta er lífshættulegur sjúkdómur. Tekur heilbrigðis- og félagslega kerfið okkar utan um langveika einstaklinga og styður til betri líðan og bata? Okkar upplifun er sú að þetta fari eftir því hvaða sjúkdóm þú færð. Við höfum reynslu af þjónustu við tvö af börnum okkar sem bæði hafa fengið alvarlega sjúkdóma. Annað barnið okkar fékk toppþjónustu frá A-Ö á meðan hitt barnið okkar hefur mátt berjast fyrir réttum sjúkdómsgreiningum og úrræðum og margoft fengið óviðeigandi og skaðlega meðhöndlun. Það er algjörlega súrrealísk upplifun að hlaupa á milli deilda á sama spítala og upplifa muninn á aðstöðu og þjónustu. Nú er rétt að taka fram að ekki er öll reynsla dóttur okkar og okkar slæm. Aðallæknirinn hennar er faglega fær, samvinnufús og góð í samskiptum. Einnig hefur hún verið hjá ýmsu fagfólki sem hefur sinnt henni vel. Það breytir ekki þeirri staðreynd að þeir fáu heilbrigðisstarfsmenn sem þekkja sjúkdóminn vel ná engan veginn að sinna þessum stóra hópi og aðgengi að þeim ber merki um það. Eins er vanþekking annarra sérfræðinga, sem þessi sjúklingahópur þarf að leita til, mikil og það hamlar bata. Biðlistar eru langir og viðhorf og framkoma ýmissa starfsmanna óboðleg. Algengt er að senda þurfi endósjúklinga milli mismundandi deilda og endurteknir biðlistar verða fljótt til þess að tafir á meðferð telja í mánuðum og árum með tilheyrandi vanliðan og versnun á sjúkdómnum. Íslenskar konur eru að fara erlendis á eigin kostnað þar sem þær hafa gefist upp á úrræðaleysinu og þeirri slæmu þjónustu sem þær fá á Íslandi. Ekki eru allar konur í þeirri aðstöðu að geta nýtt sér þá leið og mikilvægt að þegar þjónusta erlendra spítala er notuð þarf samvinna að vera við íslenskt heilbrigðiskerfi til að undirbúningur og eftirfylgd sé eins og best sé á kosið. Það sem við teljum að þurfi að gerast strax er að: Opna þarf göngudeild endómetríósu hið snarasta með þverfaglegu teymi sem er sérhæft í sjúkdóminum. Lítið teymi innan kvennadeildarinnar nægir ekki til að sinna jafn stórum og veikum sjúklingahópi. Bráðamóttaka kvenna í slæmum verkjaköstum þarf að vera til staðar þar sem þær fá hratt og vel rétta þjónustu og eftirfylgd. Tryggja þarf sérfræðiþjónustu annarra lækna og starfsstétta sem sérhæfa sig í að sinna endómetríósusjúklingum á sínu sérsviði. Leita þarf til erlendra sérfræðinga þegar þekking og sérsvið íslenskra dugir ekki til og sjúkratryggingar þurfa að greiða sérhæfða læknismeðferð endósjúklinga erlendis. Fræðsla heilbrigðisstarfsfólks um endómetríósu þarf að aukast mikið því ranghugmyndir um sjúkdóminn og þekkingaleysi er sláandi. Höfundar eru foreldrar.
Skoðun Gigt, vinnumarkaðurinn, fjölgun hlutastarfa og viðeigandi aðlögun Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir skrifar