Dramatískar konur eða konur í lífshættu? Margrét Perla Kolka Leifsdóttir og Hlöðver Hlöðversson skrifa 23. mars 2021 08:01 Finnst okkur sem samfélag í alvörunni í lagi að stelpur og konur séu óvinnufærar og láti lífið vegna sjúkdóms sem hægt er að meðhöndla? Hlustum við á ungar konur þegar þær eru að lýsa líðan sinni og upplifun? Við erum foreldrar langveikrar ungrar konu með endómetríósu. Í gegnum sjúkdómsferlið höfum við orðið vitni að því að virðing fyrir ungum konum er ekki nægilega mikil. Reynsla okkar er sú sama og margra endókvenna og aðstandenda þeirra að það sé ekki hlustað nægilega vel á þær. Þær fá þau skilaboð beint og óbeint að þær séu dramatískar og móðursjúkar eða bara að þær sækist í lyf. Til að setja þetta í samhengi er mikilvægt að vita að endómetríósa er sjúkdómur sem leggst á 10% þeirra sem eru með leg. Einkenni koma gjarnan fram við kynþroskaaldur en geta þó komið fram fyrr. Sjúkdómurinn leggst á ýmis líffæri og veldur skemmdum sem getur verið mjög kvalarfullt. Sjúkdómurinn veldur miklu álagi á allan líkamann og því eru fylgisjúkdómar mjög algengir eins og meltingarfærasjúkdómar, mígreni, vefjagigt og fleira í þeim dúr. Einnig er ófrjósemi stórt vandamál hjá þessum hópi. Veikindin valda því að margar hafa skerta getu til náms og starfs. Miklar kvalir verða til þess að lyfjainntaka hjá þessum hópi er mjög mikil og sálræn áhrif verkja og skertra lífsgæða eru umtalsverð. Sjúkdómurinn fer stigvaxandi og því gríðarlega mikilvægt að greina og meðhöndla hann rétt hratt og vel. Dæmi eru um að konur hafa látið lífið vegna þessa sjúkdóms, bæði vegna skemmda af völdum sjúkdómsins, vegna þess að þær hafa ekki geta hugsað sér að lifa áfram við þessar kvalir og vanlíðan og vegna ofskammta af verkjalyfjum. Það er því augljóst að þetta er lífshættulegur sjúkdómur. Tekur heilbrigðis- og félagslega kerfið okkar utan um langveika einstaklinga og styður til betri líðan og bata? Okkar upplifun er sú að þetta fari eftir því hvaða sjúkdóm þú færð. Við höfum reynslu af þjónustu við tvö af börnum okkar sem bæði hafa fengið alvarlega sjúkdóma. Annað barnið okkar fékk toppþjónustu frá A-Ö á meðan hitt barnið okkar hefur mátt berjast fyrir réttum sjúkdómsgreiningum og úrræðum og margoft fengið óviðeigandi og skaðlega meðhöndlun. Það er algjörlega súrrealísk upplifun að hlaupa á milli deilda á sama spítala og upplifa muninn á aðstöðu og þjónustu. Nú er rétt að taka fram að ekki er öll reynsla dóttur okkar og okkar slæm. Aðallæknirinn hennar er faglega fær, samvinnufús og góð í samskiptum. Einnig hefur hún verið hjá ýmsu fagfólki sem hefur sinnt henni vel. Það breytir ekki þeirri staðreynd að þeir fáu heilbrigðisstarfsmenn sem þekkja sjúkdóminn vel ná engan veginn að sinna þessum stóra hópi og aðgengi að þeim ber merki um það. Eins er vanþekking annarra sérfræðinga, sem þessi sjúklingahópur þarf að leita til, mikil og það hamlar bata. Biðlistar eru langir og viðhorf og framkoma ýmissa starfsmanna óboðleg. Algengt er að senda þurfi endósjúklinga milli mismundandi deilda og endurteknir biðlistar verða fljótt til þess að tafir á meðferð telja í mánuðum og árum með tilheyrandi vanliðan og versnun á sjúkdómnum. Íslenskar konur eru að fara erlendis á eigin kostnað þar sem þær hafa gefist upp á úrræðaleysinu og þeirri slæmu þjónustu sem þær fá á Íslandi. Ekki eru allar konur í þeirri aðstöðu að geta nýtt sér þá leið og mikilvægt að þegar þjónusta erlendra spítala er notuð þarf samvinna að vera við íslenskt heilbrigðiskerfi til að undirbúningur og eftirfylgd sé eins og best sé á kosið. Það sem við teljum að þurfi að gerast strax er að: Opna þarf göngudeild endómetríósu hið snarasta með þverfaglegu teymi sem er sérhæft í sjúkdóminum. Lítið teymi innan kvennadeildarinnar nægir ekki til að sinna jafn stórum og veikum sjúklingahópi. Bráðamóttaka kvenna í slæmum verkjaköstum þarf að vera til staðar þar sem þær fá hratt og vel rétta þjónustu og eftirfylgd. Tryggja þarf sérfræðiþjónustu annarra lækna og starfsstétta sem sérhæfa sig í að sinna endómetríósusjúklingum á sínu sérsviði. Leita þarf til erlendra sérfræðinga þegar þekking og sérsvið íslenskra dugir ekki til og sjúkratryggingar þurfa að greiða sérhæfða læknismeðferð endósjúklinga erlendis. Fræðsla heilbrigðisstarfsfólks um endómetríósu þarf að aukast mikið því ranghugmyndir um sjúkdóminn og þekkingaleysi er sláandi. Höfundar eru foreldrar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Hörmulegur atburður í flugstöð Leifs Eiríkssonar Jón Pétursson Skoðun Lífsgæði íbúa Mosfellsbæjar skert Regína Ásvaldsdóttir Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun Tilvera okkar er undarlegt ferðalag Hópur meðlima No Borders Skoðun Forstjórinn stígur fram Örn Pálsson Skoðun Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Ríkisstofnun forherðist við gagnrýni Björn Ólafsson Skoðun Kvótaverð, veiðigjald, fjárfesting og arðsemi í sjávarútvegi Ásgeir Daníelsson Skoðun Getur Seljaskóli núna orðið símalaus skóli, Jóhanna? Kristín Jónsdóttir Skoðun Hinn óseðjandi Eiríkur Ólafsson Skoðun Skoðun Skoðun Forstjórinn stígur fram Örn Pálsson skrifar Skoðun Lífsgæði íbúa Mosfellsbæjar skert Regína Ásvaldsdóttir skrifar Skoðun Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Tilvera okkar er undarlegt ferðalag Hópur meðlima No Borders skrifar Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Það að þrá börn eða ekki Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Tímanna tákn? Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Hörmulegur atburður í flugstöð Leifs Eiríkssonar Jón Pétursson skrifar Skoðun Kvótaverð, veiðigjald, fjárfesting og arðsemi í sjávarútvegi Ásgeir Daníelsson skrifar Skoðun Getur Seljaskóli núna orðið símalaus skóli, Jóhanna? Kristín Jónsdóttir skrifar Skoðun Gagnsæi og traust á raforkumarkaði Einar S Einarsson skrifar Skoðun Ef þetta er rétt – hvað er þá rangt? Anna Berg Samúelsdóttir skrifar Skoðun Hvað er þetta MG? Júlíana Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sjúkraþyrlu sem allra fyrst, kerfi sem veitir lífsbjörg Gunnar Svanur Einarsson skrifar Skoðun Ríkisstofnun forherðist við gagnrýni Björn Ólafsson skrifar Skoðun Bylting, bóla, bölvun - bull? Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Eru smáþjóðir stikkfríar? Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Ákall Valdimar Júlíusson skrifar Skoðun Á að leyfa eða halda áfram að banna? Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Íslenski fáninn fyrir samstöðu ekki mismunun Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Jafnlaunabarnið og baðvatnið Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Þér er boðið með, kæri félagi Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Púslið sem passar ekki Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Nei, það verður ekki að vera Ísrael, það er Ísrael Einar Ólafsson skrifar Skoðun Kemur þín háskólagráða úr kornflakes pakka? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Hinn óseðjandi Eiríkur Ólafsson skrifar Skoðun Þéttari byggð: Hver nýtur ábatans — og hver borgar brúsann? Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Það ætti ekki vera í boði að útskifa fólk úr viðtalstímum hjá geðlæknum Atli Már Haraldsson Zebitz skrifar Skoðun Ef þið þurfið að segja upphátt að þið séuð ekki rasistar... Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Hugleiðingar og skoðanaskipti um rasisma og útlendingahatur Ole Anton Bieltvedt skrifar Sjá meira
Finnst okkur sem samfélag í alvörunni í lagi að stelpur og konur séu óvinnufærar og láti lífið vegna sjúkdóms sem hægt er að meðhöndla? Hlustum við á ungar konur þegar þær eru að lýsa líðan sinni og upplifun? Við erum foreldrar langveikrar ungrar konu með endómetríósu. Í gegnum sjúkdómsferlið höfum við orðið vitni að því að virðing fyrir ungum konum er ekki nægilega mikil. Reynsla okkar er sú sama og margra endókvenna og aðstandenda þeirra að það sé ekki hlustað nægilega vel á þær. Þær fá þau skilaboð beint og óbeint að þær séu dramatískar og móðursjúkar eða bara að þær sækist í lyf. Til að setja þetta í samhengi er mikilvægt að vita að endómetríósa er sjúkdómur sem leggst á 10% þeirra sem eru með leg. Einkenni koma gjarnan fram við kynþroskaaldur en geta þó komið fram fyrr. Sjúkdómurinn leggst á ýmis líffæri og veldur skemmdum sem getur verið mjög kvalarfullt. Sjúkdómurinn veldur miklu álagi á allan líkamann og því eru fylgisjúkdómar mjög algengir eins og meltingarfærasjúkdómar, mígreni, vefjagigt og fleira í þeim dúr. Einnig er ófrjósemi stórt vandamál hjá þessum hópi. Veikindin valda því að margar hafa skerta getu til náms og starfs. Miklar kvalir verða til þess að lyfjainntaka hjá þessum hópi er mjög mikil og sálræn áhrif verkja og skertra lífsgæða eru umtalsverð. Sjúkdómurinn fer stigvaxandi og því gríðarlega mikilvægt að greina og meðhöndla hann rétt hratt og vel. Dæmi eru um að konur hafa látið lífið vegna þessa sjúkdóms, bæði vegna skemmda af völdum sjúkdómsins, vegna þess að þær hafa ekki geta hugsað sér að lifa áfram við þessar kvalir og vanlíðan og vegna ofskammta af verkjalyfjum. Það er því augljóst að þetta er lífshættulegur sjúkdómur. Tekur heilbrigðis- og félagslega kerfið okkar utan um langveika einstaklinga og styður til betri líðan og bata? Okkar upplifun er sú að þetta fari eftir því hvaða sjúkdóm þú færð. Við höfum reynslu af þjónustu við tvö af börnum okkar sem bæði hafa fengið alvarlega sjúkdóma. Annað barnið okkar fékk toppþjónustu frá A-Ö á meðan hitt barnið okkar hefur mátt berjast fyrir réttum sjúkdómsgreiningum og úrræðum og margoft fengið óviðeigandi og skaðlega meðhöndlun. Það er algjörlega súrrealísk upplifun að hlaupa á milli deilda á sama spítala og upplifa muninn á aðstöðu og þjónustu. Nú er rétt að taka fram að ekki er öll reynsla dóttur okkar og okkar slæm. Aðallæknirinn hennar er faglega fær, samvinnufús og góð í samskiptum. Einnig hefur hún verið hjá ýmsu fagfólki sem hefur sinnt henni vel. Það breytir ekki þeirri staðreynd að þeir fáu heilbrigðisstarfsmenn sem þekkja sjúkdóminn vel ná engan veginn að sinna þessum stóra hópi og aðgengi að þeim ber merki um það. Eins er vanþekking annarra sérfræðinga, sem þessi sjúklingahópur þarf að leita til, mikil og það hamlar bata. Biðlistar eru langir og viðhorf og framkoma ýmissa starfsmanna óboðleg. Algengt er að senda þurfi endósjúklinga milli mismundandi deilda og endurteknir biðlistar verða fljótt til þess að tafir á meðferð telja í mánuðum og árum með tilheyrandi vanliðan og versnun á sjúkdómnum. Íslenskar konur eru að fara erlendis á eigin kostnað þar sem þær hafa gefist upp á úrræðaleysinu og þeirri slæmu þjónustu sem þær fá á Íslandi. Ekki eru allar konur í þeirri aðstöðu að geta nýtt sér þá leið og mikilvægt að þegar þjónusta erlendra spítala er notuð þarf samvinna að vera við íslenskt heilbrigðiskerfi til að undirbúningur og eftirfylgd sé eins og best sé á kosið. Það sem við teljum að þurfi að gerast strax er að: Opna þarf göngudeild endómetríósu hið snarasta með þverfaglegu teymi sem er sérhæft í sjúkdóminum. Lítið teymi innan kvennadeildarinnar nægir ekki til að sinna jafn stórum og veikum sjúklingahópi. Bráðamóttaka kvenna í slæmum verkjaköstum þarf að vera til staðar þar sem þær fá hratt og vel rétta þjónustu og eftirfylgd. Tryggja þarf sérfræðiþjónustu annarra lækna og starfsstétta sem sérhæfa sig í að sinna endómetríósusjúklingum á sínu sérsviði. Leita þarf til erlendra sérfræðinga þegar þekking og sérsvið íslenskra dugir ekki til og sjúkratryggingar þurfa að greiða sérhæfða læknismeðferð endósjúklinga erlendis. Fræðsla heilbrigðisstarfsfólks um endómetríósu þarf að aukast mikið því ranghugmyndir um sjúkdóminn og þekkingaleysi er sláandi. Höfundar eru foreldrar.
Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun
Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun
Skoðun Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar
Skoðun Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Skoðun Það ætti ekki vera í boði að útskifa fólk úr viðtalstímum hjá geðlæknum Atli Már Haraldsson Zebitz skrifar
Uppbygging í Grafarvogi eflir hverfið og mætir húsnæðiskrísunni á skynsaman hátt Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun
Lestur lykillinn að endurhæfingu? Hvað ef lestur væri lykillinn út? Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun