Eru lagakröfur uppfylltar í meðferð lífsýna á Íslandi Erna Bjarnadóttir skrifar 14. mars 2021 08:03 Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Erna Bjarnadóttir Skimun fyrir krabbameini Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Ríkisreknar ofsóknir Sigurður Einarsson Skoðun Hver skipaði bankaráði Landsbankans að kaupa TM? Ásthildur Lóa Þórsdóttir Skoðun Bréf til þjóðarinnar Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun Saklausir menn í fangelsi Tinna Brynjólfsdóttir Skoðun Vikan með Gísla Árný Björg Blandon Skoðun Markvissar aðgerðir munu skila árangri á húsnæðismarkaði Ágúst Bjarni Garðarsson Skoðun Páskarnir - íhugunarhvatning Árni Stefán Árnason Skoðun Tónlist í gleði og sorg Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Foreldrar með börn í vímuefnaneyslu og úrræði Dagbjört Ósk Steindórsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Foreldrar með börn í vímuefnaneyslu og úrræði Dagbjört Ósk Steindórsdóttir skrifar Skoðun Páskarnir - íhugunarhvatning Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Aukinn kraftur með hækkandi sól Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Tilbrigðin um enda lífsins Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Tónlist í gleði og sorg Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Eftirliti með snyrtistofum ábótavant Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Markvissar aðgerðir munu skila árangri á húsnæðismarkaði Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar Skoðun Bréf til þjóðarinnar Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Einokunarmjólk? Hilmar Vilberg Gylfason skrifar Skoðun Má þjóðin ráða? Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Formaður geðlækna illa áttaður? Vilhjálmur Hjálmarsson skrifar Skoðun Hver skipaði bankaráði Landsbankans að kaupa TM? Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Að vera eða vera ekki í samkeppni við sjálfa sig Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Engin námslán fyrir fátækt fólk Gísli Laufeyjarson Höskuldsson skrifar Skoðun Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir skrifar Skoðun Stjórnmálin koma okkur öllum við Arnar Freyr Sigurðsson skrifar Skoðun Um tímabær áform ráðherra og ótímabært frumhlaup Viðskiptaráðs Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Fríar máltíðir grunnskólabarna - merkur samfélagslegur áfangi Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Heilbrigðisráðuneytið er með forystu Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Skaðaminnkun, lækning, hroki og hleypidómar Guðbjörg Sveinsdóttir skrifar Skoðun Fyrirgefðu mér mín kæra Harpa Sævar Helgi Lárusson skrifar Skoðun Vikan með Gísla Árný Björg Blandon skrifar Skoðun Furðulegar verðlækkanir á mörkuðum Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Varanlegt vopnahlé og sjálfstæð Palestína Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Með of mikil völd Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hvað ef það gýs nær höfuðborgarsvæðinu? Ingvi Gunnarsson,Sigrún Tómsdóttir,Hrefna Hallgrímsdóttir,Daði Hafþórsson skrifar Skoðun Er sniðugt að vera með tilgreinda séreign? Guðný Helga Lárusdóttir skrifar Skoðun Ekki þykjast ekki vita neitt Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Athugasemdir við eignaumsýslu Landsbanka Íslands Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Framsókn stendur með bændum og neytendum Hópur þingmanna Framsóknar skrifar Sjá meira
Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“.
Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun
Skoðun Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir skrifar
Skoðun Um tímabær áform ráðherra og ótímabært frumhlaup Viðskiptaráðs Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar
Skoðun Fríar máltíðir grunnskólabarna - merkur samfélagslegur áfangi Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar
Skoðun Hvað ef það gýs nær höfuðborgarsvæðinu? Ingvi Gunnarsson,Sigrún Tómsdóttir,Hrefna Hallgrímsdóttir,Daði Hafþórsson skrifar
Er þetta eðlilegt? Guðrún Árnadóttir,Guðrún Tara Sveinsdóttir,Hekla Kollmar,Þorgerður Jörundsdóttir Skoðun